Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Nowy klastrowicz

Napisz parę słów o sobie.
Lukasss26

Nowy klastrowicz

Post autor: Lukasss26 »

Witajcie,
Z klastrowym bolem głowy walcze ok 12lat z skutkiem raczej słabym :( Tak naparawde to pierwsze bole zaczeły sie jeszcze w szkole podstawowej, chyba w 7 klasie i trwały kilka miesiecy.Neurolog stwierdził migrene przepisał jakies tabletki , z średnim skutkiem. Potem mialem ok 2 lat przerwy, ból przypominał o sobie sporadycznie. Prawdziwy koszmar zaczal sie pod koniec szkoły sredniej.. Ból praktycznie co dziennie, piekący umiejscowiony w prawej skroni, mocno łzawiące oko wydzielina z nosa itp.. Neurolog znowu cos przepisał, ale tym razem efekt był całkowicie zerowy. Zmieniłem lekarza:) Tym razem neurolog nie był w stanie jednozncznie mnie zdiagnozowac. Przepisał mi chyba Dextametazon czy jakos tak i bolzniknął oczywiscie z małymi wyjatkami na ok 6 miesiecy. Myśłalem ze mam juz to z głowy az tu nagle... ból wraca ale jeszcze silniejszy i zwieksza czestotliwoscia : w nocy i w dzien ok 2- 3 napady i tak ponad rok:( oczywiscie lekrastwa z małym skutkiem, potem znowu ok 6 miesiecy przerwy i znou to samo:( Tym razem lekarz zlecil tomgrafie, rtg czaszki i oczywiscie wszystkie badania w normie. Dostalem Vinpocytyne i bóle ustały na pewien czas zeby po ok roku wrocic..TYm razem troche inny schemat: przedewszystkim bole w nocy ostry piekacy trwajcy do ok godziny potem w ciagu dnia 3-4 napady ale lzejsze ,w miedzy czasie "uczucie gniecenia" w prawej skroni:( drętwienie konczyn w czasie ataku uczucie dusznosci zawrotu głowy, pocenie sie twarzy wyciek z nosa..Znowu do lekrza, tym razem to ja zasugerowalem neurologowi ze to moze klastrowy bol głowy :!: Odpowiedział; No tak ,tak.... :D znowu vimpocytyna i ok 6 miesiecy przerwy. Tym razem mysla ze sie uda... aż do czerwca tego roku:( Tym razem bol jest tak silny ze dosłownie zwala mnie z nog 2 razy juz zemdlalem podczas ataku, kompletnie sztywnieją mi nogi rece nie jestem w stanie nic robic..a ból wyciera mną podłogi.:( Wybieram sie w przyszlym tygodniu do lekarza, ale nie mam zadnych złudzen, to walka z wiatrakami, a ja boje sie kolejnego dnia boje sie zasnąc boje sie wysjsc z domu zeby nie dostac ataku na ulicy...No cóż to tyle o mnie.
Pozdrawiam Was i trzymajcie sie
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Post autor: radek »

Lukasss26,
Witaj, dobrze, że opisałeś co się z Tobą dzieje, dobrze też, że wybierasz się do lekarza (mam nadzieję, że tym razem ukarze się to znawca tematu doktor), ale przede wszystkim dobrze, że trafiłeś na stronę z kbg oraz forum. Teraz Twoim zadaniem jest przeczytać jak najwięcej... i być może podzielić się z tutejszymi klasterowcami swoim doświadczeniem jak radzisz sobie z bólem.
Nie chodzi tutaj jedynie o to, aby urządzać pogaduszki o skali bólu, ale również aby wspierać się i dodawać otuchy, służyć radą i wiedzą oraz szukać ROZWIĄZANIA (-wierzę, że kiedyś nam się uda pozbyć się tego dziadostwa!)
Tymczasem pozdrawiam!
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Witaj Lukasss26.Smutna ta Twoja historia.Najbardziej przykre jest to,że po tylu latach choroby to Ty musiałeś sugerować lekarzowi Ci jest :( .
Poczytaj dokładnie stronę główną i forum.Koniecznie wypróbuj tlenu i imigranu inject(podstawowych środków do przerywania ataków).
Pozdrawiam bardzo serdecznie i to Ty się dzielnie trzymaj.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Hej!
Skoro pomógł Ci kiedyś Dexametazon, to jest nieźle, bo znaczy to, że masz pozytywna reakcje na steroidy. Dexametazon to syntetyczny kortykosteroid. Steroidy zmiejszają lub całkowicie przerywają na czas bliżej nieokreslony epizody bólowe przy kbg. Weź zatem odpowiednio podane np. z dozą uderzeniową i powoli schodzić z dawek/ w szpitalu/ steroidy i powinno pomóc. Prócz tego koniecznie jak juz Aleko napisał wypróbuj tlen i imigran inject. Klasterowy ból nie mija na zawsze niestety. To nieuleczalna choroba. Musimy być świadomi tego,że wraca i starać się być przygotowanym czyli wiedziec jak możemy sobie pomóc.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 687
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Post autor: piter »

cześć . co tu długo pisać ... po prostu szukaj " do bólu " normalnego neurologa - mnie to zajęło 10 lat ale w końcu się opłaciło . Dobrze ,że jesteś z nami trzymaj się i nie poddawaj ataki zawsze mijają , może ciężko to sobie wytłumaczyć podczas epizodu ale innego wyjścia nie ma .
Lukasss26

Post autor: Lukasss26 »

Dzieki za rady :) dobrze ze znalalem te forum :D . Tlenu i imgranu jeszcze nie probowalem. Wlasciwie to na tym forum dowiedzielm sie o takich możliwosciach leczenia.Napewno sproboje!
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46

poznajmy się

Post autor: pawelber13 »

Witaj !!!

Jetem żoną klasterowicza , piszę więc na tym forum w jego imieniu i dlatego oboje Ciebie gorąco witamy.

Doskonale wiem , że klasterowiczowi nie jest łatwo , ale dzięki temu forum , sytuacja poprawia się diametralnie , bo może nie boli mniej ale psychcznie jest o wiele lżej . A Ci ludzie więcej wiedzą niż nie jeden lekarz w Polsce i bardzo chcą pomóc.

Na koniec jeszcze raz "Witaj w tej anielskiej rodzinie " i dzielnie walcz.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

Witaj Lukasss26 ;-)

dołanczam się do rad z kolegów powyzej:)


ale zaciekawiła mnie bardzo jedna rzecz w opisie twoich ataków... napisałes :::: "kompletnie sztywnieją mi nogi rece nie jestem w stanie nic robić " ja czasem przy baardzo silnym ataku tez tak mam... a u nikogo innego nie doczytałam takiego opisu... ja mam jeszcze tak jakby mnie ktos zamknął nie w moim ciele bo karze mojemu ciału się poruszyc ręką czy nogą,wstać a ja NIE MOGĘ ;/ a jestem całkowicie świadoma ale otumaniona bólem... obrzydlistwo...

zycze powodzenia...moze znajdziesz coś dla siebie,co będzie ci pomagać :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Cześć

Post autor: gnatek »

Z moich doświadczeń, potwierdzam objaw drętwienia kończyn : rąk i nóg. W czasie maksymalnego nasilenia bólu zaczyna się mrowienie najpierw palcy dłoni (obu) , które przemieszcza sie dalej do stawów łokciowych( w przypadku nóg, do kolan) Mrowienie i uczucie lodowatego zimna przechodzi w stan odrętwienia i braku czucia w rękach i nogach.
Ostatnio jeszcze zauważyłem , nieopisany wcześniej w literaturze objaw towarzyszący : opuchnięcie dziąseł po stronie ogarnietej bólem.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Dziąsła...cóz, skoro mnie puchła połówka twarzy i połowa ciała ogarnięta klasterem, to i dziąsła mogą. Każdy z nas inny...
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Cześć

Post autor: nadzieja »

gnatek pisze:Z moich doświadczeń, potwierdzam objaw drętwienia kończyn : rąk i nóg. W czasie maksymalnego nasilenia bólu zaczyna się mrowienie najpierw palcy dłoni (obu) , które przemieszcza sie dalej do stawów łokciowych( w przypadku nóg, do kolan) Mrowienie i uczucie lodowatego zimna przechodzi w stan odrętwienia i braku czucia w rękach i nogach.
tak bardzo profesjonalny opis...u mnie jest baaaaaardzo podobnie...
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Post autor: gnatek »

gdzieś trafiłem na nazwę tego objawu, to perestezja.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

gratuluje dociekliwości:)
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

gnatek pisze:gdzieś trafiłem na nazwę tego objawu, to perestezja.
gratuluje dociekliwości:)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 687
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

nowi użytkownicy

Post autor: piter »

To jedni z nowszych forumowiczow , tylko nic mi nie chcą odpisywać, a pytam się tylko co ich boli . hmm ale ztego co widzę to raczej nie jest to głowa hehe.


BestViagraOnlineBuy
reality-sex-pictures Krystal Steal Free Video
asian-amateur-thumbs Hardcore Sex Party
old-girl-naked Today I M Gonna Get My Ass Fucked
nude-wrestling Same Girl Video Vixen
skinny-girl-hardcore Pretty In Pink Movie eS6 KKK SupperViagraBuying BUYING CHEAP VIAGRA 0
ledePlaunny
Naughty Girl Sandy

playboy-models


amateur-nude
ODPOWIEDZ