Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Miło mi Was poznać
Miło mi Was poznać
Jestem Ania mam 33 lat i cieszę sie ze tu dzis trafilam (czuje sie troszke jak alkoholik na AA mówiący o sobie ale czuje taka potrzebę) W nocy mialam atak po kolejnych dwoch spokojnych latach...Wrocilam z pracy i czytam czytam i czytam...Postanowiłam dołączyć do Waszego grona gdyż czytajac po raz pierwszy zapisy na tym forum poczułam sie..."całkiem swojsko". Moja historia jest całkiem tendencyjna podobna do waszych w wiekszojsci przejść. Nie wiem dokładnie kiedy sie to zaczeło - myśle ze ok. 7-8 lat temu - ostry przeszywajacy ból wybudzał mnie ze snu wtedy łączyłam to z bólem zębów "6"-kami , bolało mnie do tego stopnia, że mąż wstawał ze mną i tańczył powolutku ja wylam mialam ochote gryzc sciane, łykalam masę ketonalu i innych specyfików ale dopiero taniec mnie uspokajał....przykladalam lód i staralam sie wyciszyc....kazde poddenerwowanie przysparzalo dodatkowy ból w okolicy prawej czesci czoła, policzka,łzawienie oka, wydzielina z nosa. mialam dwa lub wiecej takich okresów zazwyczaj byl to przelom grudnia/stycznia (....- Trzeci przyszedł w grudniu 2004 roku Ból nie do wytrzymania, potrafilam miec kilka ataków w nocy...Zawsze w nocy 1-2 godz po zasnieciu..a nawet szybciej. I zaczelo sie chodzenie w kolejnosci jak wiekszosc z was tutaj: dentysta zdjecia panoramiczne itd.., potem tydzien na obserwacji na laryngologii gdzie stwierdzono u mnie neuralgie objawową hipoplazję prawej zatoki szczekowej- pobyt był diagnostyczny (ketonal i metronidazol) mialam konsultacje neurologiczne. Nawet mialam skierowanie na rozne konsultacje laryngologiczne..i TK.Pamietam ze jak poszlam po wypis lekarz prosił o to zebym dala znac jak dowiem sie co mi dolega...Potem sie uspokoilo jakos...i na poczatku 2006 roku znów szok znów ból i znow wszystko od poczatku sie zaczeło z ta róznicą ze w koncu dowiedzialam sie co mi dolega leczylam sie najpierw u neurologa który podejrzewal nerw trojdzielny - pamietam ze mialam leki przeciwpadaczkowe. Mialam do osmiu atakow na noc ! Nic nie pomagalo . W koncu (niestety dzieki znajomosciom) trafilam do szpitala na nurologie gdzie pewna Pani neurolog obserwowala mnie podczas ataków (jak zwierzatko sie czulam) na szczescie mialam je w szpitalu bo pewnie nie wzieto by tegoi powaznie. Pamietam ze w szpitalu podawano mi wtedy m.in. tlen. Diagnoza: Klasterowe bóle głowy - z zaleceniami tlenoterapii,dexaven,neurontin,imigran w razie napadu. Stosowalam imigran ...ale bole mialam nadal. W koncu wpadlam na pomysl zeby zazyc relanium bo w szpitalu mi go podawano zobaczylam na wypisie. I wtedy pomoglo!!!!!!! Mialam spokój od marca 2006 roku . I wiecie ze mialam nadzieje ze to minelo na zawsze - ze to wyleczylam ze bedzie juz spokój.....I dzis w nocy kiedy ten okropny ból wybudzil mnie ze snu i nie dal mi spac zdalam sobie sprawe ze musze wybrac sie do dobrego neurologa w najblizszym czasie i ze jestem skazana na te chorobę . Juz to wiem zwlaszcza po przestudiowaniu tego forum....Wtedy ponad dwa lata temu tutaj nie trafilam. Jeszcze raz miło mi, ze tu jestem.
Ostatnio zmieniony 09 wrz 2008, 20:10 przez Aneczka, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Nowicjusz
- Posty: 99
- Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Miło mi was poznać
Witaj Aniu!!!!
Przykro mi ogromnie , że Ciebie również dotknęła ta okropna choroba .
Ja jestem żoną klasterowicza , więc obydwoje witamy Cię gorąco !!!
Nie jest łatwo żyć i funkcjonować z takim potworem , który z dnia na dzień wycieńcza, osłabia i wykańcza człowieka tak fizycznie jak i psychicznie . Wiem bo od 10 lat patrzę z wielkim bólem serca na zmagania męża z tą okropną chorobą.
Ale gdy znalazłam tę stronę , uświadomił sobie fakt , że są niestety inni którzy tak samo jak on cierpią i go w pełni rozumieją i akceptują . To dla klasterowicza bardzo dużo . Trafiłaś Aniu do ludzi u których zawsze znajdziesz dobre słowo, zrozumienie i oparcie w najgorszych chwilach.
Ja to sobie myślę , że człowiek przez całe życie nie nazbierałby tylu życzliwych ludzi co tu znalazł w jednym miejscu.
Jeszcze raz witaj i nie daj się dziewczyno.
A co do neurontinu . Neurontin jest trzecim lekiem w kolejności stosowanym przy KBG , zbyt małe jego dawki nie zadziałają więc szkoda go połykać, włoscy lekarze podają neurontin 400 -3 razy na dobę tj.1200 , ale po konsultacji z neurologiem który oczywiście wie o naszej chorobie.
Pozdrawiam !!!
Przykro mi ogromnie , że Ciebie również dotknęła ta okropna choroba .
Ja jestem żoną klasterowicza , więc obydwoje witamy Cię gorąco !!!
Nie jest łatwo żyć i funkcjonować z takim potworem , który z dnia na dzień wycieńcza, osłabia i wykańcza człowieka tak fizycznie jak i psychicznie . Wiem bo od 10 lat patrzę z wielkim bólem serca na zmagania męża z tą okropną chorobą.
Ale gdy znalazłam tę stronę , uświadomił sobie fakt , że są niestety inni którzy tak samo jak on cierpią i go w pełni rozumieją i akceptują . To dla klasterowicza bardzo dużo . Trafiłaś Aniu do ludzi u których zawsze znajdziesz dobre słowo, zrozumienie i oparcie w najgorszych chwilach.
Ja to sobie myślę , że człowiek przez całe życie nie nazbierałby tylu życzliwych ludzi co tu znalazł w jednym miejscu.
Jeszcze raz witaj i nie daj się dziewczyno.
A co do neurontinu . Neurontin jest trzecim lekiem w kolejności stosowanym przy KBG , zbyt małe jego dawki nie zadziałają więc szkoda go połykać, włoscy lekarze podają neurontin 400 -3 razy na dobę tj.1200 , ale po konsultacji z neurologiem który oczywiście wie o naszej chorobie.
Pozdrawiam !!!
Witaj Aneczko
rozumiem co przeżywasz...ja bardzo często miałam ataki w nocy też...przez 3 tyg spałam 2-3 godziny na dobe...bo się bałam spać...i nie mogłam spac,bo ten potworny ból nie dawał mi spokoju...
i to mnie najbardziej frustrowało,bo mam i ataki w dzień a w nocy chciałąbym przespać ból a tu się nie dało ...wiec w nocy przynajmniej dla mnie jest to duzo bardziej frustrujące niż dzienny atak
ale zauważyłam,że trzeba spać...bo jak nie śpisz to "potwór" sie mści i tak i tak przyjdzie...
a strach przynajmniej moim zdaniem nic nie daje i nie pomaga,a wręcz przeciwnie... bo stajesz się coraz bardziej niespokojna i nerwowa,a takie emocje tez mogą powodawac ataki . i zamknięte koło się tworzy...
życze ci dużo wytrwałości i pogody ducha mimo wszytsko,bo bez tego nie da się życ z tą chorobą...
rozumiem co przeżywasz...ja bardzo często miałam ataki w nocy też...przez 3 tyg spałam 2-3 godziny na dobe...bo się bałam spać...i nie mogłam spac,bo ten potworny ból nie dawał mi spokoju...
i to mnie najbardziej frustrowało,bo mam i ataki w dzień a w nocy chciałąbym przespać ból a tu się nie dało ...wiec w nocy przynajmniej dla mnie jest to duzo bardziej frustrujące niż dzienny atak
ale zauważyłam,że trzeba spać...bo jak nie śpisz to "potwór" sie mści i tak i tak przyjdzie...
a strach przynajmniej moim zdaniem nic nie daje i nie pomaga,a wręcz przeciwnie... bo stajesz się coraz bardziej niespokojna i nerwowa,a takie emocje tez mogą powodawac ataki . i zamknięte koło się tworzy...
życze ci dużo wytrwałości i pogody ducha mimo wszytsko,bo bez tego nie da się życ z tą chorobą...
Witam serdecznie!
Jesli masz zalecenie tlenoterapii, to masz reakcję tlen- czy tak? Mam na mysli tlen podawany poprawnie nam klasterowiczom. Imigran- tylko injekcje! Tablety nie pomagaja nam. Relanium wycisza i otumania ździebko,ale nie leczy klastera z tego co wiem. Warto szybko wziąc jakies sterydowce,a jak nie pomoga to spróbowac innych leków, jakie maja szanse pomóc-wszytsko na stronie jest opisane.
Jesli masz zalecenie tlenoterapii, to masz reakcję tlen- czy tak? Mam na mysli tlen podawany poprawnie nam klasterowiczom. Imigran- tylko injekcje! Tablety nie pomagaja nam. Relanium wycisza i otumania ździebko,ale nie leczy klastera z tego co wiem. Warto szybko wziąc jakies sterydowce,a jak nie pomoga to spróbowac innych leków, jakie maja szanse pomóc-wszytsko na stronie jest opisane.
Tlen mialam podawany dwa lub trzy razy w szpitalu pomagal troszke wtedy. Narazie pochlaniam forum i czytam i juz jestem mądrzejsza troszkę dzieki temu. Czekam co bedzie sie dzialo dalej - jezeli bóle sie nasilą napewno zaczne dzialać -tlen i tak jak radzisz sterydy lub inne leki. Jak wspomnialam mialam 2,5 roku ciszę i myslalam ze jestem juz zdrowa:))))
Sorki,ale pozwolę sobie Ciebie pouczyć troszkę Nie czeka się az klaster sie rozwinie! Działac lekami nalezy jak najszybciej bowim wtedy one maja wieksze szanse zadziałać. Tak to juz jest w kbg. Uwierz mi,że o wiele łatwiej jest znieśc epizod wiedząc,że mamy pomoc w jakiejkolwiek postaci...to już tak na marginesie.
Ostatnio zmieniony 17 lip 2008, 22:26 przez Bea, łącznie zmieniany 1 raz.
poucząc nas zawsze trzeba...jeśli ktoś z nas wie wiecej i lepiej i to moze nam pomóc to pouczajmy się ciagle hehe a Bea wie baardzo dużo i ja się od niej dużo nauczyłam i od wszytskich na forum jak wyczytałam tu tyle madrośc odnosnie KBGi każdy z nas musi wiedziec jak wlaczyć z ta wredną chorobą i jak sobie pomóc
Niestety stało sie to czego sie obawialam najbardziej - epizod mi sie rozwinał i tej nocy "chodzilam po ścianach"- bół nie do przejścia:( Jestem sobie winnna ze w lipcu nie zadzialalm nic i pozwolilam na to:( Za to dzis pobieglam do najbliżego neurologa po pomoc i nie wiem czy ma sens wykupic leki doradzcie mi prosze:( Myslalam ze dotrzymam do spotkania 30-tego i tam sie poradze ale musalam dzis cos dzialac . Dostalalm Neurotin i Zaldiar jakis a pawelber13 pisze powyzej:
"A co do neurontinu . Neurontin jest trzecim lekiem w kolejności stosowanym przy KBG , zbyt małe jego dawki nie zadziałają więc szkoda go połykać, włoscy lekarze podają neurontin 400 -3 razy na dobę tj.1200 , ale po konsultacji z neurologiem który oczywiście wie o naszej chorobie. "
Jutro to wykupie i spróbuję - pytalam o tlen bo jestem gotowa na jego zakup a lekarz mi odradził. Na moja opowieść co przechodzialm dzis w nocy i jak mam sobie poradzić nadchodzącej nocy dostałam odp: " No z takim bólem zdarzało sie ze chorzy wyskakiwali z okna szpitalnego" To taka płenta tego spotkania. Pozdrawiam miło wsyztkich:)))
"A co do neurontinu . Neurontin jest trzecim lekiem w kolejności stosowanym przy KBG , zbyt małe jego dawki nie zadziałają więc szkoda go połykać, włoscy lekarze podają neurontin 400 -3 razy na dobę tj.1200 , ale po konsultacji z neurologiem który oczywiście wie o naszej chorobie. "
Jutro to wykupie i spróbuję - pytalam o tlen bo jestem gotowa na jego zakup a lekarz mi odradził. Na moja opowieść co przechodzialm dzis w nocy i jak mam sobie poradzić nadchodzącej nocy dostałam odp: " No z takim bólem zdarzało sie ze chorzy wyskakiwali z okna szpitalnego" To taka płenta tego spotkania. Pozdrawiam miło wsyztkich:)))
co do tlenu to nie słuchaj tego lekarza( bo też uwazam,ze masz większa wiedzę o KBG niż on )a tlen na pewno nie zaszkodzi i pomaga... a ten lekarz sie nie znał na tym:D teżmiałam pare takich "dziwnych"przypadków z lekarzami,którzy wygłaszali bardzo niestosowne uwagi, przejawiali brak taktu i WIEDZY NA TEMAT KBG to po co się odzywają...to mnie zastanawia...no ale cóz... ja wiedziałam dużo wiecej niż oni dzięki temu forum:D
co do leków, które dostałaś. SPRÓBUJ... ja próbowałam multum róznych leków... bo każdy klasterowiec na rózne leki moze reagowac... a moze Ci jednak pomoże...
jedynie co do tej uwagi,ze pacjenci wyskakiwali z takim bólem z okna... to było niestosowne i brutalne z jego strony tak mówić... ale niestety to sie zdarza... 15% klasterowców popelnia samobójstwo...
trzeba być silnym psychicznie i jakoś sobie dawać z tym rade...
i pogodzic sie z tym,ze wczesniej czy póxniej ten ból wraca...
jeśli u mnie jest bardzo ciezki epizod to mimo wszytsko staram się myślec,ze to minie prędzej czy póxniej... i planuje sobie co będe robiłą jak to minie albo jak chociaz będe czula się lepiej... przetrwałam 18 msc okropnego epizodu...jakiegos nienormalnie długiego...bałąm sie,ze jestem chronikiem... ale na szczęscie od 35 dni mam SPOKÓJ po 18 msc koszmaru
życze dużo sił i wytrwałości i mimo wszytsko DUŻO CHĘCI I RADOŚCI Z ŻYCIA
PS> tlen mógł Ci w 100% nie pomóc,bo mogłas miec go za krótko podawwanego... u niektórych wdychanie mniejszych dawek już uśmieża ból.. a inni potrzebują wiecej...
co do leków, które dostałaś. SPRÓBUJ... ja próbowałam multum róznych leków... bo każdy klasterowiec na rózne leki moze reagowac... a moze Ci jednak pomoże...
jedynie co do tej uwagi,ze pacjenci wyskakiwali z takim bólem z okna... to było niestosowne i brutalne z jego strony tak mówić... ale niestety to sie zdarza... 15% klasterowców popelnia samobójstwo...
trzeba być silnym psychicznie i jakoś sobie dawać z tym rade...
i pogodzic sie z tym,ze wczesniej czy póxniej ten ból wraca...
jeśli u mnie jest bardzo ciezki epizod to mimo wszytsko staram się myślec,ze to minie prędzej czy póxniej... i planuje sobie co będe robiłą jak to minie albo jak chociaz będe czula się lepiej... przetrwałam 18 msc okropnego epizodu...jakiegos nienormalnie długiego...bałąm sie,ze jestem chronikiem... ale na szczęscie od 35 dni mam SPOKÓJ po 18 msc koszmaru
życze dużo sił i wytrwałości i mimo wszytsko DUŻO CHĘCI I RADOŚCI Z ŻYCIA
PS> tlen mógł Ci w 100% nie pomóc,bo mogłas miec go za krótko podawwanego... u niektórych wdychanie mniejszych dawek już uśmieża ból.. a inni potrzebują wiecej...
-
- w Temacie
- Posty: 295
- Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07
Super Nadziejko, bardzo sie cieszę, że przynajmniej Ty czujesz sie dobrze. Niestety u Piotra żadnej ale to najmniejszej poprawy. Gława boli, ataki no i ten wredny pisk dalej narasta i staje sie coraz mocniejszy. Juz opodamy z sił. Mam nadzieję, że na zjeżdzie może ktos poleci nam jakiegoś dobrego neurologa i lekarza od walki z choresterolem i wątrobą.
Bardzi sie Ciesze , że poznamy sie wszyscy. Coś forum ostatnio ucichło, nawet nie wiadomo kto w końcu jedzie?
Ty będziesz Nadziejko?
Heh , hej jesteście tam, Olku, Aleku, Krzyniu?
Bardzi sie Ciesze , że poznamy sie wszyscy. Coś forum ostatnio ucichło, nawet nie wiadomo kto w końcu jedzie?
Ty będziesz Nadziejko?
Heh , hej jesteście tam, Olku, Aleku, Krzyniu?
mnie nie będzie na zjeździe niestety...
pozdrów serdecznie Piotra Beatko, dacie rade, tyle juz wytrzymaliście;-)
mam nadzieje i ciągle 3mam za was kciuki... za siebie też trzymałam i po 18 msc mam spokój od 38 dni:) ale to tez nie jest tak 100% dobrze,,, ale nie narzekam:D bo w 90% lepiej niż było:)
jak mnie w koncu dało spokój to myślę,ze Piotrowi wczesniej czy później przejdzie choc na jakiś czas. ja w to głęboko wierze:)
moze to głupio zabrzmi...ale spróbujcie z Piotrem robić coś,co by go w jakiś sposób "wyłanczało" od tego pisku w głowie i bólu... żeby tez tyle o tym nie myślec... ja tak póbowałam jak ciągle było źle ( próbowałam zając się czymś innym w miare mozliwości i siły... bo jak się jeszcze o tym myśli i skupia na tym to jest jeszcze gorzej...przynajmniej ze mną tak było...
Aniu co do tlenu to oby zawsze jak najlepiej ci pomagał...lepiej sobie w domu wypróbowac ile potrzebujesz i juz:) to indywidualna sprawa każdego...
pozdrów serdecznie Piotra Beatko, dacie rade, tyle juz wytrzymaliście;-)
mam nadzieje i ciągle 3mam za was kciuki... za siebie też trzymałam i po 18 msc mam spokój od 38 dni:) ale to tez nie jest tak 100% dobrze,,, ale nie narzekam:D bo w 90% lepiej niż było:)
jak mnie w koncu dało spokój to myślę,ze Piotrowi wczesniej czy później przejdzie choc na jakiś czas. ja w to głęboko wierze:)
moze to głupio zabrzmi...ale spróbujcie z Piotrem robić coś,co by go w jakiś sposób "wyłanczało" od tego pisku w głowie i bólu... żeby tez tyle o tym nie myślec... ja tak póbowałam jak ciągle było źle ( próbowałam zając się czymś innym w miare mozliwości i siły... bo jak się jeszcze o tym myśli i skupia na tym to jest jeszcze gorzej...przynajmniej ze mną tak było...
Aniu co do tlenu to oby zawsze jak najlepiej ci pomagał...lepiej sobie w domu wypróbowac ile potrzebujesz i juz:) to indywidualna sprawa każdego...
Witam jestem Andzia i jestem zona cierpiacego na klasterowy bol glowy,pierwsze ataki zaczely sie 4 lata temu,trwalo to jakis czas po czym odeszlo na jakis czas i po 4 latach od dwoch tygodni maz ma znow ataki bolu placzemy oboje ,wczoraj w nocy pojechalismy do szpitala gdzie od razu dostal tlen bol ustapil natychmiast do dzis jest spokoj zobaczymy na jak dlugo,pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie ,
Pozdrowienia od starego klasterowca . Ja ostatni epizod klastera miałem w marcu ,nie miałem tlenu,brałem dexaven w zastrzykach (trochę mi zmniejsza ból)miałem bóle ponad miesiąc ,ja też jestem epizodykiem choruje ponad 20 lat z przerwami trwającymi rok lub dłużej, ale ataki wracają.Znam ten piekielny ból i wspólczuje Ci .Trzymaj się spróbuj tlenu,może pomoże