Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Miło mi Was poznać

Napisz parę słów o sobie.
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Miło mi Was poznać

Post autor: Aneczka »

Jestem Ania mam 33 lat i cieszę sie ze tu dzis trafilam (czuje sie troszke jak alkoholik na AA mówiący o sobie ale czuje taka potrzebę) W nocy mialam atak po kolejnych dwoch spokojnych latach...Wrocilam z pracy i czytam czytam i czytam...Postanowiłam dołączyć do Waszego grona gdyż czytajac po raz pierwszy zapisy na tym forum poczułam sie..."całkiem swojsko". Moja historia jest całkiem tendencyjna podobna do waszych w wiekszojsci przejść. Nie wiem dokładnie kiedy sie to zaczeło - myśle ze ok. 7-8 lat temu - ostry przeszywajacy ból wybudzał mnie ze snu wtedy łączyłam to z bólem zębów "6"-kami , bolało mnie do tego stopnia, że mąż wstawał ze mną i tańczył powolutku ja wylam mialam ochote gryzc sciane, łykalam masę ketonalu i innych specyfików ale dopiero taniec mnie uspokajał....przykladalam lód i staralam sie wyciszyc....kazde poddenerwowanie przysparzalo dodatkowy ból w okolicy prawej czesci czoła, policzka,łzawienie oka, wydzielina z nosa. mialam dwa lub wiecej takich okresów zazwyczaj byl to przelom grudnia/stycznia (....- Trzeci przyszedł w grudniu 2004 roku Ból nie do wytrzymania, potrafilam miec kilka ataków w nocy...Zawsze w nocy 1-2 godz po zasnieciu..a nawet szybciej. I zaczelo sie chodzenie w kolejnosci jak wiekszosc z was tutaj: dentysta zdjecia panoramiczne itd.., potem tydzien na obserwacji na laryngologii gdzie stwierdzono u mnie neuralgie objawową hipoplazję prawej zatoki szczekowej- pobyt był diagnostyczny (ketonal i metronidazol) mialam konsultacje neurologiczne. Nawet mialam skierowanie na rozne konsultacje laryngologiczne..i TK.Pamietam ze jak poszlam po wypis lekarz prosił o to zebym dala znac jak dowiem sie co mi dolega...Potem sie uspokoilo jakos...i na poczatku 2006 roku znów szok znów ból i znow wszystko od poczatku sie zaczeło z ta róznicą ze w koncu dowiedzialam sie co mi dolega :) leczylam sie najpierw u neurologa który podejrzewal nerw trojdzielny - pamietam ze mialam leki przeciwpadaczkowe. Mialam do osmiu atakow na noc ! Nic nie pomagalo . W koncu (niestety dzieki znajomosciom) trafilam do szpitala na nurologie gdzie pewna Pani neurolog obserwowala mnie podczas ataków (jak zwierzatko sie czulam) na szczescie mialam je w szpitalu bo pewnie nie wzieto by tegoi powaznie. Pamietam ze w szpitalu podawano mi wtedy m.in. tlen. Diagnoza: Klasterowe bóle głowy - z zaleceniami tlenoterapii,dexaven,neurontin,imigran w razie napadu. Stosowalam imigran ...ale bole mialam nadal. W koncu wpadlam na pomysl zeby zazyc relanium bo w szpitalu mi go podawano zobaczylam na wypisie. I wtedy pomoglo!!!!!!! Mialam spokój od marca 2006 roku . I wiecie ze mialam nadzieje ze to minelo na zawsze - ze to wyleczylam ze bedzie juz spokój.....I dzis w nocy kiedy ten okropny ból wybudzil mnie ze snu i nie dal mi spac zdalam sobie sprawe ze musze wybrac sie do dobrego neurologa w najblizszym czasie i ze jestem skazana na te chorobę . Juz to wiem zwlaszcza po przestudiowaniu tego forum....Wtedy ponad dwa lata temu tutaj nie trafilam. Jeszcze raz miło mi, ze tu jestem.
Ostatnio zmieniony 09 wrz 2008, 20:10 przez Aneczka, łącznie zmieniany 1 raz.
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46

Miło mi was poznać

Post autor: pawelber13 »

Witaj Aniu!!!!


Przykro mi ogromnie , że Ciebie również dotknęła ta okropna choroba .

Ja jestem żoną klasterowicza , więc obydwoje witamy Cię gorąco !!!

Nie jest łatwo żyć i funkcjonować z takim potworem :twisted: , który z dnia na dzień wycieńcza, osłabia i wykańcza człowieka tak fizycznie jak i psychicznie . Wiem bo od 10 lat patrzę z wielkim bólem serca na zmagania męża z tą okropną chorobą.

Ale gdy znalazłam tę stronę , uświadomił sobie fakt , że są niestety inni którzy tak samo jak on cierpią i go w pełni rozumieją i akceptują . To dla klasterowicza bardzo dużo . Trafiłaś Aniu do ludzi u których zawsze znajdziesz dobre słowo, zrozumienie i oparcie w najgorszych chwilach.

Ja to sobie myślę , że człowiek przez całe życie nie nazbierałby tylu życzliwych ludzi co tu znalazł w jednym miejscu.

Jeszcze raz witaj i nie daj się dziewczyno.

A co do neurontinu . Neurontin jest trzecim lekiem w kolejności stosowanym przy KBG , zbyt małe jego dawki nie zadziałają więc szkoda go połykać, włoscy lekarze podają neurontin 400 -3 razy na dobę tj.1200 , ale po konsultacji z neurologiem który oczywiście wie o naszej chorobie.

Pozdrawiam !!!
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Post autor: Aneczka »

Dzis na noc mam w pogotowiu relanium -boje sie isc spac:( Czuje jak mi pulsuje.......Wiem ze jak zasne to sie zacznie.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

Witaj Aneczko :)

rozumiem co przeżywasz...ja bardzo często miałam ataki w nocy też...przez 3 tyg spałam 2-3 godziny na dobe...bo się bałam spać...i nie mogłam spac,bo ten potworny ból nie dawał mi spokoju...

i to mnie najbardziej frustrowało,bo mam i ataki w dzień a w nocy chciałąbym przespać ból a tu się nie dało ...wiec w nocy przynajmniej dla mnie jest to duzo bardziej frustrujące niż dzienny atak

ale zauważyłam,że trzeba spać...bo jak nie śpisz to "potwór" sie mści i tak i tak przyjdzie...

a strach przynajmniej moim zdaniem nic nie daje i nie pomaga,a wręcz przeciwnie... bo stajesz się coraz bardziej niespokojna i nerwowa,a takie emocje tez mogą powodawac ataki . i zamknięte koło się tworzy...

życze ci dużo wytrwałości i pogody ducha mimo wszytsko,bo bez tego nie da się życ z tą chorobą...
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Witam serdecznie!
Jesli masz zalecenie tlenoterapii, to masz reakcję tlen- czy tak? Mam na mysli tlen podawany poprawnie nam klasterowiczom. Imigran- tylko injekcje! Tablety nie pomagaja nam. Relanium wycisza i otumania ździebko,ale nie leczy klastera z tego co wiem. Warto szybko wziąc jakies sterydowce,a jak nie pomoga to spróbowac innych leków, jakie maja szanse pomóc-wszytsko na stronie jest opisane.
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Post autor: Aneczka »

Tlen mialam podawany dwa lub trzy razy w szpitalu pomagal troszke wtedy. Narazie pochlaniam forum i czytam i juz jestem mądrzejsza troszkę dzieki temu. Czekam co bedzie sie dzialo dalej - jezeli bóle sie nasilą napewno zaczne dzialać -tlen i tak jak radzisz sterydy lub inne leki. Jak wspomnialam mialam 2,5 roku ciszę i myslalam ze jestem juz zdrowa:))))
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Sorki,ale pozwolę sobie Ciebie pouczyć troszkę :wink: Nie czeka się az klaster sie rozwinie! Działac lekami nalezy jak najszybciej bowim wtedy one maja wieksze szanse zadziałać. Tak to juz jest w kbg. Uwierz mi,że o wiele łatwiej jest znieśc epizod wiedząc,że mamy pomoc w jakiejkolwiek postaci...to już tak na marginesie.
Ostatnio zmieniony 17 lip 2008, 22:26 przez Bea, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

poucząc nas zawsze trzeba...jeśli ktoś z nas wie wiecej i lepiej i to moze nam pomóc to pouczajmy się ciagle ;-) hehe a Bea wie baardzo dużo ;-) i ja się od niej dużo nauczyłam i od wszytskich na forum jak wyczytałam tu tyle madrośc odnosnie KBGi ;) każdy z nas musi wiedziec jak wlaczyć z ta wredną chorobą i jak sobie pomóc :)
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Post autor: Aneczka »

Niestety stało sie to czego sie obawialam najbardziej - epizod mi sie rozwinał i tej nocy "chodzilam po ścianach"- bół nie do przejścia:( Jestem sobie winnna ze w lipcu nie zadzialalm nic i pozwolilam na to:( Za to dzis pobieglam do najbliżego neurologa po pomoc i nie wiem czy ma sens wykupic leki doradzcie mi prosze:( Myslalam ze dotrzymam do spotkania 30-tego i tam sie poradze ale musalam dzis cos dzialac . Dostalalm Neurotin i Zaldiar jakis a pawelber13 pisze powyzej:

"A co do neurontinu . Neurontin jest trzecim lekiem w kolejności stosowanym przy KBG , zbyt małe jego dawki nie zadziałają więc szkoda go połykać, włoscy lekarze podają neurontin 400 -3 razy na dobę tj.1200 , ale po konsultacji z neurologiem który oczywiście wie o naszej chorobie. "

Jutro to wykupie i spróbuję - pytalam o tlen bo jestem gotowa na jego zakup a lekarz mi odradził. Na moja opowieść co przechodzialm dzis w nocy i jak mam sobie poradzić nadchodzącej nocy dostałam odp: " No z takim bólem zdarzało sie ze chorzy wyskakiwali z okna szpitalnego" To taka płenta tego spotkania. Pozdrawiam miło wsyztkich:)))
l.b.g.
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 16 sie 2008, 10:58

Post autor: l.b.g. »

a dlaczego Ci odradził tlenu?
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Post autor: Aneczka »

Powiedzial, że tlen nie pomaga (z czym sie nie zgadzam bo w szpitalu pomagal mi) ehhhh . Poza tym po rozmowie z nim mialam wrazenie ze dzieki temu forum mam niestety wieksza wiedze o lekach i tej chorobie niz on.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

co do tlenu to nie słuchaj tego lekarza( bo też uwazam,ze masz większa wiedzę o KBG niż on :) )a tlen na pewno nie zaszkodzi i pomaga... a ten lekarz sie nie znał na tym:D teżmiałam pare takich "dziwnych"przypadków z lekarzami,którzy wygłaszali bardzo niestosowne uwagi, przejawiali brak taktu i WIEDZY NA TEMAT KBG to po co się odzywają...to mnie zastanawia...no ale cóz... ja wiedziałam dużo wiecej niż oni dzięki temu forum:D

co do leków, które dostałaś. SPRÓBUJ... ja próbowałam multum róznych leków... bo każdy klasterowiec na rózne leki moze reagowac... a moze Ci jednak pomoże...

jedynie co do tej uwagi,ze pacjenci wyskakiwali z takim bólem z okna... to było niestosowne i brutalne z jego strony tak mówić... ale niestety to sie zdarza... 15% klasterowców popelnia samobójstwo...

trzeba być silnym psychicznie i jakoś sobie dawać z tym rade...
i pogodzic sie z tym,ze wczesniej czy póxniej ten ból wraca...

jeśli u mnie jest bardzo ciezki epizod to mimo wszytsko staram się myślec,ze to minie prędzej czy póxniej... i planuje sobie co będe robiłą jak to minie :-) albo jak chociaz będe czula się lepiej... przetrwałam 18 msc okropnego epizodu...jakiegos nienormalnie długiego...bałąm sie,ze jestem chronikiem... ale na szczęscie od 35 dni mam SPOKÓJ po 18 msc koszmaru :)

życze dużo sił i wytrwałości i mimo wszytsko DUŻO CHĘCI I RADOŚCI Z ŻYCIA

PS> tlen mógł Ci w 100% nie pomóc,bo mogłas miec go za krótko podawwanego... u niektórych wdychanie mniejszych dawek już uśmieża ból.. a inni potrzebują wiecej...
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Super Nadziejko, bardzo sie cieszę, że przynajmniej Ty czujesz sie dobrze. Niestety u Piotra żadnej ale to najmniejszej poprawy. Gława boli, ataki no i ten wredny pisk dalej narasta i staje sie coraz mocniejszy. Juz opodamy z sił. Mam nadzieję, że na zjeżdzie może ktos poleci nam jakiegoś dobrego neurologa i lekarza od walki z choresterolem i wątrobą.

Bardzi sie Ciesze , że poznamy sie wszyscy. Coś forum ostatnio ucichło, nawet nie wiadomo kto w końcu jedzie?
Ty będziesz Nadziejko?

Heh , hej jesteście tam, Olku, Aleku, Krzyniu?

:roll:
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Post autor: Aneczka »

Nadziejko tlen bede miala w poniedzialek....nadal mam silne ataki i mam nadzieje, że szybko sie skoncza jak dostane tlen.

Beata-Piotr bardzo cicho co do zjazdu - a ja sie cala para wybieram:) i czekam na jakies informacje.

Pozdrawiam
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

mnie nie będzie na zjeździe niestety...

pozdrów serdecznie Piotra Beatko, dacie rade, tyle juz wytrzymaliście;-)
mam nadzieje i ciągle 3mam za was kciuki... za siebie też trzymałam i po 18 msc mam spokój od 38 dni:) ale to tez nie jest tak 100% dobrze,,, ale nie narzekam:D bo w 90% lepiej niż było:)
jak mnie w koncu dało spokój to myślę,ze Piotrowi wczesniej czy później przejdzie choc na jakiś czas. ja w to głęboko wierze:)

moze to głupio zabrzmi...ale spróbujcie z Piotrem robić coś,co by go w jakiś sposób "wyłanczało" od tego pisku w głowie i bólu... żeby tez tyle o tym nie myślec... ja tak póbowałam jak ciągle było źle :x ( próbowałam zając się czymś innym w miare mozliwości i siły... bo jak się jeszcze o tym myśli i skupia na tym to jest jeszcze gorzej...przynajmniej ze mną tak było...

Aniu co do tlenu to oby zawsze jak najlepiej ci pomagał...lepiej sobie w domu wypróbowac ile potrzebujesz i juz:) to indywidualna sprawa każdego...
andzia

Post autor: andzia »

Witam jestem Andzia i jestem zona cierpiacego na klasterowy bol glowy,pierwsze ataki zaczely sie 4 lata temu,trwalo to jakis czas po czym odeszlo na jakis czas i po 4 latach od dwoch tygodni maz ma znow ataki bolu placzemy oboje ,wczoraj w nocy pojechalismy do szpitala gdzie od razu dostal tlen bol ustapil natychmiast do dzis jest spokoj zobaczymy na jak dlugo,pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie , :)
janek

Post autor: janek »

Pozdrowienia od starego klasterowca . Ja ostatni epizod klastera miałem w marcu ,nie miałem tlenu,brałem dexaven w zastrzykach (trochę mi zmniejsza ból)miałem bóle ponad miesiąc ,ja też jestem epizodykiem choruje ponad 20 lat z przerwami trwającymi rok lub dłużej, ale ataki wracają.Znam ten piekielny ból i wspólczuje Ci .Trzymaj się spróbuj tlenu,może pomoże
ODPOWIEDZ