moj koszmar

[robin3]

Pierwszy atak miałem w wieku 18 lat akurat w dzien urodzin.Wypiłem z kolega pol piwa i zaczeło sie .Obłed, ból w okolicy oczodołu,skroni az po czubek głowy po prawej stronie.Bol sie nasilał a kolega kilku kolegów miało niezły ubaw,pól piwa i sie upił.Nie mówilem nic bo ból był tak okrutny i nasilajacy sie ze gdy mie odwoził kolega do domu w taksówce bilem glową o siedzenie kierowcy.Ani słowa nie mogłem wypowiedziec tylko wylem jak pies.Trwało to około godziny.Potem ból ustapił i miałem spokój.Po po 2-3 miesiac byłem pełnoletni znowu wybrałem sie na piwo z kolegami,historia sie powtórzyła,po tym czasie nikt z kolegów nie zapraszam mnie na piwo czy prywatke bo byłem kiepski do towarzystwa pijacego.Ogólne drwiny i kpiny.Tak tez zacząłem omijac imprez kolegów i kolezanek .Zostałem uznany mieczakiem.
Potem wojsko i tam nawroty bolów a poniewaz byłem kucharzem to miałem mozliwosci uciekac od kolegow ukryc sie w łazni czy spizarni tak nie raz kilka razy na dzień.
Miałem tez kilku miesieczne okresy spokoju gdzie nic sie nie działo.
Ozeniłem sie no i koszmar noc poslubna a ja niepijacy (wiedziałem ze po tym boli mnie głowa) tłuke głowa w sciane w podłoge ,uciekam z domu gonie po ulicy o 1-2 w nocy.Zona mnie goniła ,kleła nie wiedzac co sie dzieje a mi głowe rozrywalo, nic nie mogłem wyjasnic.Wróciłem do domu i przepsałem cały nastepny dzień.
Gdy zaczynała mnie bolec głowa połowicznie zawsze po prawej stronie brałem 2-3 tabletki przeciwbólowe z krzyzykiem wówczas w kiosku ruchu dostepne.Po godzinie nastepne i nastepne az nie bolało.Czasem zazyłem i 20 szt w ciagu kilku godzin.
Tak było około 3 tygodni.Po tym czasie zona wygoniła mnie do lekarza ogolnego a ten do neurologa.Okreslił ze to neuralgia nerwu trójdzielnego,zapisał mi amizepin 200 mg 2-3 tabl.rano 3 na noc przez 3-4 dni i schodzic w doł .Oczywiscie pijany z lekow spiacy ,nie mogacy sie prawidłowo wypowiadac tak sie leczyłem.bol nie powracał.
Rok spokój i znowu jesienia ból koszmar, neurolog wysłam mnie do chirurga szczekowe bo to moze byc od zebów(rentgen nic nie wykazal).A chirurg nie mysląc dlugo zastrzyk i usuna ostaniego zeba ,bo to pewnie od niego,Zastrzyk znieczulił mnie na tyle ze dałbym sobie głowe wyrwac byle nie bolało.
Tak w ciagu 5-7 lat pozbyłem sie kolejnych zebów,bo zawsze w trakcie bólu trafiałem do róznych lekarzy którzy tylko sugerowali ze to zeby naciskaja na nerw a ten boli.
Usuwano mi tak kolejne zeby a mnie nie bolała głowa przez 6-10 m-cy.Byłem zadowolony.
Kolejny lekarz wysła mnie do akademickieg szpitala chirurgi szczekowej(kliniki) czekałem kilka godz.na wizyte a w tym czasie zaczął sie atak.Wszedłem na fotel mówie ze koszmarnie boli,wbili mi jakis zatrzyk w nerwa trójdzielnego i usuneli kolejnego zeba.Ból ustał.Sczesliwy wróciłem do domu.Bólu nie było wiele miesiecy.
Jak juz nie miałem 60%górnych zebów zaczeli stosowac blokady (nie wiem co za lek) w podniebienie po prawej stronie 10zastrzyków od wewnetrznej strony jamy ustnej,ból tylko wowczas jak przkówali podniebienie,potem ulga.
Ciagle dostawałem amizepin 200mg ,witaminy B w zastrzykach i leki na padaczki(uspokajajace) nie powiem były skuteczne ,nie bolala mnie głowa ale byłem jak nacpany przez 2 tygodnie.
W ciagu tych kilku lat rodzina przechodziła gechenne wraz ze mna choc ja podwójnie bo nie miałem mozliwosci pomóc zajac sie dziecmi -rodzina.
Zaczałem uciekac z domu goniłem po ulicach ,parku ,unikałem ludzi by nie wzbudzic sensacji jak i by nie posadzono mnie iz jestem wariatem.Tukłem głowa po drzewach wydawało sie ze pomaga.A rodzina znaczy zona dzieci nie widziały moich durnych zachowan.Gdy wracałem to tylko sen ,ale strach było sie połozyc bo w trakcie snu ból głowy wracał i było za pózno by brac tabletki.Sen był da mnie przerazeniem,nie wiedziałem ze mozna bac sie zasnac.Siedziałem na krzesle czy w koncie na podłodze okryty kocem i tak byłem gotów na atak bólu(czy mozna byc gotowym na atak?)
Tak mineło mi 24-25 latw bólu i ciagły mysleniu nastapi atak bólu czy bede mógł normalnie zyć?
W lutym tego roku 2013 obudziłem sie z uczuciem jak gdyby wylała mi sie krew pod skóra na głowie ale po lewej stronie na szczycie głowy.Ból piekacy ,nie mogłem sie dotknąc uczesac ,umyc głowy.Udałem sie do lekarza ogólnego-diagnoza neuralgia ,skierowanie do neurologa poradnia leczenia bólu.Po 3 tyg.dostałem sie opowiedziałem po czesci co mi jest -diagnoza neuralgia nerwu trójdzielnego .Ale Pani doktor skierowała mnie na rezonas magnetyczny by sprawdzic co sie dzieje.Pytała co mi pomaga,mówie ze 15-20 tabletek etopiryny po 4-5 szt co 2-3 godziny i amizepin.Przepisała mi amizepin i jakies leki depresyjne i migrenowe.
Rezonas wykazał jakies zmiany po prawej i lewej stronie ale zalecono w opisie tomograf by dokładnie okreslic zmiany.Z tym wynikiem udaem sie po raz 2 do nowej pani dokor,opisałem jeszcze raz co sie dzieje jak długo ,jak sie objawia,jakie koszmary rodzina moja przechodzi podczas moich ataków.Opowiadałem około 30min a pani doktor pisała i słuchała mojej opowiesc.Gdy skonczyłem powiedziała do mnie,czemu pan dał sobie zeby usunąc? po ca pan tyle tych leków brał? po co pan tyle at cierpiał? przeciez to jest choroba ,,Klasterowy ból głowy,, pytam a co to jest? co pani do mnie mówi? a ona ze to choroba Hortona !!
Nic nie rozumiałem co do mnie mówi.
Zaczeła mi tłumaczyc i pytac czy mam takie i takie objawy.Choc mam 48 lat rozpłakałem sie jak dziecko.Mówie tyle lat musiałem cierpiec ja i i rodzina by ktos w koncu nazwał moja chorobe!!
Po wyjsnieniu i podaniu mi adresu wlasnie tej strony ,powiedziała bym sie tu zapoznał dokłądnie z choroba i porozmawiał o niej.
Mam leki (nie sa refundowane )ale co tam byle bóli nie było i mam skierowanie na tomograf.W 23 lipca mam termin zobaczymy co po nim.

Musze powiedziec ze pierwszy raz spotkałem ,,Lekarza,, który mnie wysłuchał i wierze ze mi pomoze a co za tym idzie pomoze mojej rodzinie przetrwac podczas napadów.
Nie mam za złe innym lekarzom za brak rozpoznania ,ciesze sie ze poznałem Pania doktór i cieszę sie ze w koncu moge wierzyc ze jest osoba która jest oddana chorym,chce i potrafi pomóc.Mam nadzieje ze ograniczy moje koszmary ,bo jest naprawde ,,lekarzem,, a nie tak jak inni nazywaja sie lekarzami.

Pozdrawiam i zycze zdrowia
robin3

Posty: 2
Dołączył(a): 08 cze 2013, 19:54
Lokalizacja: Krynica Zdrój

[gnatek]

... a podobno kierują się zasadą : po pierwsze, nie szkodzić.
u mnie przed rozpoznaniem , stomatolog miał tylko "wypowiedzieć " się na temat ewentualnych stanów zapalnych. skończyło się na usunięciu nerwów z 3 zębów. dobre i to i tak dobrze, że nie wsadzili Cię jak Rozalkę na trzy zdrowaśki do pieca ( B.Prus "Antek").
może P.socjolog wykorzysta Twój post w swojej pracy magisterskiej ?
trzymaj się jak już wiesz co jest grane, będzie Ci łatwiej. a jesienią zorganizujemy zjazd-spotkanie gdzieś w górach, to postaraj się przyjechać.

[robin3]

napewno teraz wiem ze mam P. doktor która mi pomoże,to wielki mój sukces.Nie bede musiał gonic na szpital po znieczulenia ( nie raz 3-5 razy w ciagu nocy) i nie bede musiał opowiadac co mi jest ,od kiedy ,a dlaczego itp.
jednej strony jestem ,,szczesliwy ,, ze wiem a z drugiej strony przerażony .
obejrzałem kilka filmików z multimediów i łzy same po policzku leca, JAK BYM SIEBIE WIDZIAŁ
to naprawde straszny widok , nigdy siebie nie oglądałem podczas ataku bólu ,choc moja swiadomośc jest jasna w trakcie i wiem co sie dzieje .Ale teraz patrząc tak z boku wyobrażam sobie co przezywała i przezywa moja rodzina patrząc na mnie z boku i gdy sa bezradni.Teraz rozumię dlaczego starsze dzieci czasem wychodziły z domu.

Najgorsza jest bezradnosc osob trzecich. Choc nie raz chcieli pomoc ,zadawali pytania to wiem ze musieli sie koszmarnie czuć gdy ja tylko wyłem a nie odpowiadałem na pytania.Zarłem tylko leki ,goniłem do lodówki po lód( żona zakupiła mi 4 szt. woreczki 20x20cm takie specjane na okłądy),wszyscy w domu usuwali sie bym przypadkiem o kogos nie zawadził.
Mam 2 małe pieski, wyobrażcie sobie ze i one uciekaja gdy zaczynam wyc .gdy ból ustąpi podbiegaja i liczą mi rece czy nogi, połża sie koło mnie, jak gdyby wiedziały ze potrzebuje pomocy-wsparcia.Niesamowite.

Patrze tak z perspektywy czasu i gdybym wiedział ze tak sie bede mordował i takie koszmary przezywał a wraz ze mną moja rodzina to wierzcie mi ale chyba bym bez rozpoznanie choroby ,dawno temu zakończył ten koszmar.

Teraz mam juz leki wykupione ISOPTIN SR,METYPRED,ZOLMILES,IMIGREN i tabl.przeciw bólowe a w rezerwie AMIZEPIN -bardzo ogłupia ale skuteczny(2 tyg.2-1-2 tabl.dziennie i bólu nie ma)

Chyba na razie tyle w temacie.
Podrawiam
a co do zjazdu w górach to ja mieszkam w górach ,moze nie w alpach ale te nasze tu górki tez sa niezłe

[herman]

Witaj.
Ja standardowo.
Poproś panią doktor o skierowanie na rezonans kręgosłupa w odcinku szyjnym.
Pytanie w moim stylu: miałeś jakiś wypadek/uraz szyi w czasie pół do roku przed pojawieniem się pierwszego bólu ?
Ciekawe, że Twoja historia przypomina moją ... z tą różnicą, że ja wyrok "ma pan klasterowe bóle głowy" usłyszałem po 5 latach udręki z państwem posiadającymi dyplomy neurologów (lekarze w tym wypadku to mocno naciągana nazwa). Usłyszałem to właśnie w wojsku. Jeszcze sobie pan dohtór w stopniu kapitana robił na mnie doświadczenia: "czy placebo pomaga ".
Po wojsku wróciłem do realiów weterynarii neurologicznej (nie spotkałem ani jednego neurologa specjalizującego się w leczeniu ludzi).
Dopiero ludzie z tego forum pomogli mi rozwiązać zagadkę. Na koniec trafiłem na młodego neurologa po studiach, otwartego na to co mówię i on potwierdził moje teorie kierując mnie na rezonans magnetyczny kręgów szyjnych. Od czasu jak mam wyniki rezonansu i wiem gdzie i jaki mam problem, wszystkie okresy klastra (4 razy) udało mi się stłumić w zarodku tylko odpowiednim rozluźnianiem mięśni karku. Bez leków i środków przeciwbólowych.
Powodzenia.

[robin3]

Rezonans miałem miesiac temu ,miedzy innymi na podstawie tego wyniku udało sie okreslic schorzenie.Mam jeszcze skierowanie na tomograf (23 lipiec) i zobaczymy co zniego sie dowiemy.
Co do urazów nie miałem zadnych ,jak pisałem powyzej ,koledzy mnie unikali(prywatki,spotkania,imprezki,słaba głowa,bole po małej ilosci alkoholu,) wiecej czasu spedzałem pracujac czesto i 16-18 godz.dzennie,potem wojsko,potem rodzina (duza ,tak sie złożyło)nigdy nie miałem zadnych konfliktów czy przypadkowych zdarzeń. Jakos w zyciu udało mi sie ,,spokojnie,,spedzać czas bez niekontrolowanych zdarzen.
Nie przypominam sobie by cos zewnetrznego mogło wywoływac bóle.Czesto jesienia i zimą raz moze 2 w lecie.
Co do lekarzy to konsultowałem sie ze specjalistami tak mi sie wydawało,3 chirurgów szczekowych z wieloletnim stazem ,3 neurologów (2 ordynatorów szpitali),raz ze skierowaniem na akademickiej chirurgi szczekowej,mnóstwo wizyt u lekarza rodzinnego,na ostrym dyzurze w szpitalu.50% diagnoz to chore zęby i 40 % to neuralgia nerwu trójdzielnego.
Wiele razy to twierdzona ze wymyslam gdyz za młody byłem na neuralgie itp.
Po tych wszystkich konsultacjach sam sobie radziłem w kacie swojego mieszkania lub po za nim.Nie raz wydawało mi sie ze to juz koniec ,drgawki,wstrzasy całego ciała.Jakos sobie radziłem az do teraz.3 miesiace bólu z porazeniem skóry głowy na szczycie po lewej stronie(bardzo wrazliwe na dotyk i piekacy ból).Nie dałem rady sam sobie pomóc dlatego udałem sie do nowego specjalist od leczenia bólu P.neurolog i wreszcie diagnoza trafiona.
Nigdy nie slyszałem o tej chorobie,o Waszej stronie.Nawet nie przyszło mi do głowy by szukac w necie po objawach.Zawsze wierzyłem ze to neuralgia i ze tak musi byc.
Teraz to juz jestem troszke madrzejszy ,przynajmniej nie bede musiał za kazda wizyta opowiadac histori swojej choroby i patrzec jak lekarze udaja ze chca pomóc i ze słuchaja co sie do nich mówi.
A co najgorsze za kazdym razem ,,błagac ,,by mi pomogli by usmierzyli ból,choc nie czesto byłem wstanie nawet mówic. wyjac z bólu nie bardzo do nich docierało czego chce.

[herman]

Troszkę się nie zrozumielismy.
Rezonans i tomograf można wykonać dowolnej części ciała. Mnie interesuje tylko kręgosłup i rdzeń kręgowy w odcinku szyjnym.
Co do urazu to pytałem o okres przed pojawieniem się pierwszego ataku, a z tego co przeczytałem to koledzy omijali cię kiedy już stałeś się nieszczęśliwym posiadaczem hortona. Innymi słowy: czy miałeś uraz/wypadek w wieku około 17-18 lat ?

[robin3]

nie nie przypominam sobie bym kiedykolwiek miał jakis uraz

[Robertpg]

Dawno a może dłużej niż dłużej mnie nie było na forum ,to nie znaczy że kbg dał sobie spokój.Wrecz przeciwnie ciągle masakruje mnie i moją głowę.Mam oczywiście koncentrator tlenu przepływem max 10 l ( miałem zalecenie między 10/15 litrów )większego nie znalazłem do domowego użytku.Tym koncentratorem się wspomagam,dziaj mam już 58 prawie 59 lat i prawie 30 lat walki z bólem.w ostatnim okresie napady wróciły jest dzień że 1 a jest dzień że i 10 napadów.Szybkie dotlenienie i po 5/10 minut ból ustępuje na 2/3 godziny po czym atak powraca.najgorzej jest w lfaftfnocy gdy uda się zasnąć zmęczony dziennymi atakami budze się nie mogąc nawet ruszyć oczami ,gdyż do ataków doszły skoki ciśnienia krwi, 180/115 155/123 i tu jest koszmar.Oczywiscje mam leki na zbicie ciśnienia ale nim się uda urwanie głowy nie raz było by łatwiejsze niż oczekiwanie na poprawę.Na dzisiaj dzieci już dorosłe jestem tylko z żoną i tylko w trakcie napadów mam jej wsparcie, tyle lat wytrzymała ze mną w tak koszmarnym stanie.Obecnie ataki trwają od dwóch tygodni ,jest zima i tyle szczęścia że nie muszę pracować na wariata, wspomagam się tylko tlenem i po kontrola lekarza ciśnienia .leki przeciw bólowe tylko saszetki Nimesil ale czy to placebo czy faktycznie wspomaga nie wiem ale podczas bólu na 9/10 biorę jedna i tlen i wydaje mi się że pomaga.zycze zdrowia póki co