Jak żyć z klasterem i to o silnym chronicznym nasileniu

[cyberus]

hmm moze dla piotra relaks by byl skuteczny pomyslcie nad np sauna lub jakuzi . chociaz dla mnienawet pobyt w wannie jest dobry no ale zalezy to od tego jaki tryb zycia sie prowadzi

[Olek]

Halo,

mysle ze relak byl by Ok jezeli tylko mozliwy....?

Jezeli Piotr ma 4-6 atakow to zabardzo nie mozna relaksowac. Relaksem jest juz przerwa po miedzy atakami ale cuz musicie dalej!!!

Sauna , lub ciepla kompiel a nawet massage bym odradzil w czasie epizodu....... moga wywolac pogorszenie.

Pozdrawiam
olek

[Bea]

Beatko, co u Was?? Odezwij się, proszę.

[Beata-Piotr]

Witajcie,

tak tak dawno mnie, ba nas tu nie było, ale u nas jak zwykle....... szpitale..

tym razem w szpitalu wylądowała nasza 10 miesięczna córka Basia. W złobku dostała biegunki, niby nic takiego, ale zrobiło sie powaznie. Mimo leków, antybiotyków, biegunka i wymioty przybierały na sile, Basia straciła apetyt i przestała pić , a to juz nie było zabawne, taki maluszek szybko sie odwadnia. Mieszkałyśmy z Basią 4 dni wszpitalu. Piotr tez dzielnie ze mna sie zamieniał. Imi, leki na watrobą i do szpitala do córeczki, był bardzo dzielny. Potem mamusia, a tatus do syna do domu.
No ale juz wszystko ok. To jakis ostry rotawirus, szpital od niego peka w szwach.
Uważajcie łapie wszystkich małych i dużych.

My dalej biegamy po lekarzach, pisk coraz silniejszy, głowa tak boli, że czasami nawet imi nie pomaga. Z oknologii na razie ma brac bromergon czy jakos tak i za 2 miesiące do kontroli, a z watróbka czekamy na kolejne wyniki.

Po prostu mamy już dość. Piotr psycha fatalna, mówi, że z takim bólem, non stop od 7 miesięcy i piskiem jeszcze gorszym, bolącym brzuchem, nie ma siły juz żyć.

[Beata-Piotr]

Hello,

Witajcie drodzy mili, mam nadzieję, że u Was jest znacznie lepiej, niz w naszej rodzince. Piotrka wczoraj w nocy znów wywiozło pogotowie. Poszedł do łazienki, nagle jakby zgasło mu w głowie światło, nic nie widział, a po chwili starcił przytomność. Miał wrażenie jakby mu w głowie wybuchła butelka szampana i zaczęło sie pienic w głowie. Znów leży na neurologii, na TK nic nie wyszło? Lekarz zastanawia sie czy to nie realcja organizmu na naowy lek, który mu przepisali na onkologii, Bardzo to dziwne, bo to bardzo mała dawka 1 tabletka 2,5mg na dobe. Czy ktoś słyszał o leku BROMERGON i jego dziwnych skutkach ubocznych i to przy tak malutkiej dawce? Lek, który ma na zadanie obniżenie poziomu za wysokiej prolaktyny.

Pozdrawiam serdecznie

[Krzyniu]

Hello,
Czy ktoś słyszał o leku BROMERGON i jego dziwnych skutkach ubocznych i to przy tak malutkiej dawce?
Pozdrawiam serdecznie

Nie jestem pewien. Coś o podobnej nazwie przepisano mi kilka lat temu ... ale głowy nie dam, sporo lat mineło. O ile pamiętam były to takie malutkie chyba czerwono-pomarańczowe tabletki na receptę. Byłem po nich jakiś taki słaby i "ogłupiały" ...

[Beata-Piotr]

Witaj Krzyniu,

nie czerwone, takie średniej wielkości kremowe.
Czytałam nieco na forach o tym, ale niegdzie nie znalazłam by ktos całkowicie utracił przytomnośc i wzrok.
Tak w ogóle to Piotr jest chyba jakimś szczególnym przypadkiem. lekarze sami juz nie maja pojęcia co z nim robić. Fakt jest jeden, Piotr czuje sie coraz gorzej i co chwile dochodzic cos innego, a lekarze nie maja pojęcia jak go leczyc i na co.

[Bea]

Przykre i brak słow... Ściskam mocno!

[Krzyniu]

Piotr jest chyba jakimś szczególnym

... i dlatego o Niego dbasz , i dlatego jest Twój,...
i dlatego ...
...co On by bez Ciebie zrobił?

[Aleko]

Pięknie to Krzyniu napisałeś.
To jest właśnie miłość.
Beatko i Piotrze trzymajcie się-jesteśmy z Wami.

[Beata-Piotr]

Dziekuje Wam za tak ciepłe słowa. Tak jest i będzie mój, kocham go ponad zycie i zrobię wszystko by mu pomóc.

Teraz za nami dwa dni , w miare spokojne. Wiadomo głowa boli i piszczy, ale jakoś bez ataków i niespodzianek.

Postanowilismy wyjechać na przyszły weekend w góry, odpocząć, pospacerować. Toche sie obawiamy, bo pierwszy raz bez dzieci, ale rodzina zadecydowała, że my też musimy wypocząć. Mam nadzieję, że to nam da siły do dalszej walki , no i że zdrowie pozwoli cieszyc sie nam tymi 2 dniami wakacji.

Co u Was mili?

Beatko jak sie czujesz?

Pozdrawiam

[cyberus]

beatko badz twarda zawsze ktos musi byc
ja naszczscie nie mam problemu z klasterkiem od wakacji ale to se raczej nie dlugo zmieni

widze ze forum cos ucichlo namostatnio:/ co tam u was ludziska??:)

[nadzieja]

Witaj Beata...bardzo współczuje twojemu męzowi Piotrowi...może to tak troszke niedelikatnie zabrzmi...ale może to was pocieszy...bo wierze,że wam trudno,ale Piotr cierpi nie aż tak długo...i mam również nadzieje jak Aleko i Bea,że to nie będzie chroniczne kbg
ja od 18 msc głowa mnie boli non stop tylko nateżenie bólu się zmienia...ale poniżej 5 to ja nie schodze nigdy...... przez te 18 msc NIE BYŁO DNIA ŻEBY MNIE GŁOWA NIE BOLALA (eh popłacze sie jak to pisze,bo chyba ten czas mnie dobija,bo ja już nie pamiętam jak to jest jak głowa NIE BOLI) a jak mam 4 i mama czy przyjaciele pytają jak się czuje to mówie,ze DOBRZE ,bo to nic w porównaniu do pozostałych 7-9 ,które mam codziennie kilka razy dziennie,ale czas trwania jest rózny) a 10 mialam 20 razy.....licze wszytsko....i 10 jest starszna zwariowac można.....
jestem pogodna osobą i się 3mam(choć nie zawsze) i stram się dla mojej rodziny i znajomych I SAMEJ SIEBIE,bo całe życie przede mną i wiem,ze to nie uleczalne i MUSZE JAKOS SOBIE RADZIĆ....musze jakos to znosić,bo musiałabym NIC NIE ROBIC tylko "wegetować" a nie moge tak zrobic,bo wiem po sobie ,że nawet jak ledwo żyje próbuje coś robić wyjsc z domu uczyć się, obejrzec jakiś film...na początku tylko lezałam i ledwo żyłąm i to mnie dobijało.....a potem postanowiłam,że musze sie starac jakos to wytrzymywac.....choc czasem się nie da
najgożej jest na poczatku moje pierwsze 5 msc było straszne......nie mogłam tego wytrzymać dobijało mnie to...bo ciągle mówiłam"jutro mi przejdzie" a nie przechodziło....mam 17 lat moje życie zaczyna się i nie pozwole,żeby ten cholerny klaster mi go rujnowal.....i często próbje z tym walczyc...po 18 msc łatwiej to znosze przynajmniej ból do 5 to moja codziennosc i każda minuta....nawet do 8 potrafie znieść w miare z godnością i jak jestem w szkole i mnie dopadnie to mało kto zauważy,ze cierpie,bo nie chce,zeby sie nade mną litowali,bo bym ich chyba pogryzła za to ale jak dochodze do domu to jak siąde to nie mam sily wstać...cale moje pokłady determinacji się kończa i jestem roślina wypompowaną lalką...bo to nie jestem wtedy ja. ból jeszcze abrdziej się rozwija i wtedy jestem BÓLEM nie ma mnie tylko BÓL.
z czasem moja wytrzymałośc fizyczna i psychiczna wzrosla BO NIE MIAŁAM WYJSCIA albo się załamujesz albo walczysz nie ma wyjscia
tak samo wzrasta próg bólu,bo coraz wiecej doswiadczasz bólu i wiesz,ze musisz go znosić...a u mnie potem zaczeły sie "dziesiatki" niewyobrażalny ból nigdy nie myslałam,ze cos takigo istnieje i wtedy się przekonałam że przeżyłam to mimo wszytsko i że wytrzymałam i potem może to mniej dobija bo wiesz że gożej być nie może...przezyłas cała palete bólu...potem tylko dobija częśtosc bólu itd ale w pewnien sposób spodziewasz się co nastąpi
WCIĄZ MAM NADZIEJE i musze zyć może mi przejdzie na jakis czas....

naprawde ja się modle,zeby miec chociaz 3 choć jakis czas tak jak twój mąż...a najmniej miewam 4 a najczęściej 5...widocznie mój ból jest tak samo ambitny jak ja 1 i 2,3 go nie satysfakcjonują...

o moich "10" opowiem w odpowiedniej zakładce nawet Ty Beato ją założyłas..."witamy starszne bóle-wręcz samobójcze"
strasznie się rozspisałam...ale twój mąż ma ciebie i dwoje małych dzieci musi znaleźc MOTYWACJE i bedzie lepiej to znosił:) tak było ze mną...pzdr serdecznie a przede wszytskim życze by jak najszybciej to ustało:)

[Bea]

i wtedy jestem BÓLEM nie ma mnie tylko BÓL.

My klasterowcy nawet slów takich samych do opisania swych stanów używamy. To są także moje słowa.

Nadziejko, gdzies Ty dziewczynko się uchowała? gdzie takie produkują? Patrząc na młodziez, mając stycznośc z nią, teraz szeroko otwieram oczy, czytając to, co piszesz na forum. Niesamowita z Ciebie osóbka Tak trzymaj!

[nadzieja]

eh Bea to wszytsko co mówisz i mówicie typu "gdzie się takie osóbki uchowały itd i szczególnie okreslenia" nadziejka" bardzo mi się podoba hehe
ale powiem tak...co do dzisiejszej młodzieży to multum z nich masz racje i nie musisz zmieniać zdania niestety o nich,bo to ręce opadają
ale są tez ludzie wporządku,np moi przyjaciele to 5 osób w moim wieku z którymi swietnie sie dogaduje 1 dziewczyna i 4 chłopaków:)
a wieeeeeele osób mówi mi jaka to ja jestem nad wiek dojrzała mądra itp... a czasem to moje przekleństwo,bo ja to jakiś ewenement dziwolągowaty jestem...ja się lepiej dogaduje z dorosłymi ludźmi niż z rówieśnikami...(tylko te 5 wyjatków) czasem mnie bardzo nie lubią,bo jak robią cos chamskiego lub okazują w jakiś sposób totalny brak kultury to mówie co o tym myśle...i oczywiscie wtedy jestem ta ZŁA...w ogóle jesten szczera,ale ja nie bd kłamać albo udawac jak cos jest nie tak...
szybko dojrzałam i to w duzej mierze przez chorobe...choć nie tylko to jest moim doswiadczeniem niestety... tak naprawde choroba była KOLEJNYM etapem...ale widocznie tak miało być...ogólnie dużo czytam,słucham muzyki to mnie wycisza też...kiedyś wyżywałam się w sporcie...teraz nie wolno mi bo to pogorsza ataki...
ale wyładowuje emocje przez taniec...szczegolnie latino...salsa.samba,rumba...
i SPACERKI...ale nie takie "jedna noga idzie druga sie wlecze" hehe tylko mam takie dobre temto kondycja mi nie spada chyba że jestem bardzo zmęczona chorobą to przejde km i sapie jak lokomotywa ciezka ogromna i pot z niej spływa hehe

[Bea]

eh Bea to wszytsko co mówisz i mówicie typu "gdzie się takie osóbki uchowały itd i szczególnie okreslenia" nadziejka" bardzo mi się podoba hehe

Mala, Ty sobie nie mysl,że Ci zawsze tak bedziemy kadzić. Trzeba dbac o Twój nos, aby czasem nie zadarł sie zbytnio w górę
Jednak fajna z Ciebie dziewczyna Nadziejko jakby nie patrzec i co by nie mówić

[Krzyniu]

.ja się lepiej dogaduje z dorosłymi ludźmi niż z rówieśnikami

Czasem tak, bywa, ale ... to mija ... z wiekiem.
Jak miałem naście lat cieszyłem się, że z zewnątrz oceniają mnie na ndzieściapare. Teraz cieszę jak ktoś mi powie (niestety to już tylko czasami ), że wyglądam na mniej niż 30
Znam kilku trzydziestoparolatków, którzy nie zasługują na określenie "dorośli" i znam 2 czy 3 nasto czy dwudziestolatków, którzy jak najdardziej ...

[Bea]

Czasem tak, bywa, ale ... to mija ... z wiekiem.
Jak miałem naście lat cieszyłem się, że z zewnątrz oceniają mnie na ndzieściapare. Teraz cieszę jak ktoś mi powie (niestety to już tylko czasami ), że wyglądam na mniej niż 30

Przemówiło doświadczenie wynikające z upływu czasu. Mam tak samo

[nadzieja]

a to sie również z wami zgadzam:) bo wiek i dojrzałosc nie zawsze ida w parze ze sobą, Olek tak mówił a poza tym teraz jestem młoda to jak mówią,że jak na swój wiek jestem dojrzała itd to mi to nie przeszkadza a wrećz przeciwnie cieszy,bo nie mówią,ze jestem głupiutka jak typowe nastolatki... i mam nadzieje,ze nadal tak będzie i nie zgłupieje
ale w pewnym wieku potem się podobno odejmuje sobie lat albo chciałoby się młodziej wygladać:) ale ty Bea nie agdaj głupot,bo jestes młoda...dokładnie ile lat masz nie doczytałam,albo nie podałaś (kobiet się o wiek w końcu nie pyta) ale oczekujesz dzidziusia to masz przed 40 albo i dużo przed 40 a nawet przed 30 a mój tata się śmieje że on jest srebrny metalik i trzeba sie z godnościa tez starzeć:P a ja też sie starzeje nie ubywa mi lat z każdym dniem jestem starsza... mnie też czeka 30-stka 40-stka i 50 ...ale każdego czeka taka kolej rzeczy zawsze tzreba miec swoja godnośc i akceptowac siebie...nie bd wyjeżdżać z kryzysem wieku sredniego ...ale jesteście wszyscy fajni:D
a mnie traktujecie jako malutką nadziejke hehe to w sumie to fajne a ja was jako autorytety od których mogę sie uczyć i dowiedziec ciekawych rzeczy

PS> Bea nie martw się nie stuknie mi do głowy:D hehe miłych słow się czasem nasłucham to potem dla równowagi i złych,a raczej niesprawiedliwych i to najbardziej boli. bo jeśli by mi mówili złe rzeczy i serio bylaby to prawda no to rozumiem zasłużyłam...ale zwykle jak mówią źle to kłamia a to boli najbardziej..a tłumaczyc się nie możesz,bo wyszłoby,że im bardziej się tłuamczysz to,ze oni mięli racje i błedne koło...trzeba się nie przejmowac wieloma rzeczami a do wielu innych mieć dystans tak samo do siebie:)
więc spoko nie uderzyło mi a komplementy jak każdy czasem słysze

a w ogóle to się ciesze że was poznałam:D o wiele mi raźniej

[Bea]

Kochanie, nie bez powodu pozwalam sobie mówić do Ciebie per mała. Mogłabys byc moja corką, jak bym sie wczesnie postarała.
To,że jestem w ciązy, nie znaczy,że jestem taka młodziutka
A tym, co nieprawiedliwie nas osadzaja trzeba zamykac jadaczki-krótka, cieta riposta jest zbawienna, bo daje satysfakcję