Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
winner
Nowka
Posty: 7
Rejestracja: 31 sty 2012, 21:53

I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: winner »

Witajcie!!! Choruje na to ścierwo od 11 lat i po 11 latach męczarni doszedłem do wniosku że z własnej winy. Przez 11 lat co roku "co dziwne zawsze zaraz po zime lub na jesień" wracały ataki. W "przerwach" szukałem lekarstwa u specjalistów, terapeutów, w książkach, w internecie itd. Przez te lata mogł bym napisać doktorat o tej chorobie ale sposbu na nią nie znalazłem AŻ do zeszłoego roku Czytając jeden z wątków na waszym forum dot. co mamy ze sobą wspólnego przeczytałem że większość z was wypowiedziała się że są z pod znaku zodiaku lwa - czyli tak jak ja . A co uwielbbiają Lwy? Błyszczeć, być zawsze w centrum zainteresowania, dominować, pokazywaćć kto tu rządzi, i najważniejsze być najpiękniejszym. Od zawsze miałem nagwizdane na punkcie fryzury tzn. jej psucia się przez czapkę, której nigdy nie nosiłem. A mama zawsze powtarzała, że kiedyś będziesz żałował jak będziesz narzekał na zatoki. I się stało dzisiaj oprócz klasterowych narzekam na zatoki . To tyle na wstępie teraz konkrety.
Uważam (to tylko moja diagnoza) że nasze bóle to nic innego jak zapalenie nerwów?? tętnicy?? ścięgien??? czego tak naprawdę nie wiem, ale nie to jest istotne. ZAWSZE jak jest zimno, mroźno itd. noszę czapkę bo bolą mnie zatoki. Ale nie nosiłem jej w porach przejściowych jeśeń, wczesna wiosna, kiedy nie było mrozu ale BYŁO CHŁODNO I WIAŁO. Na codzień jeżdzę samochodem więc uwarzałem że jak nie ma mrozu czapka nie jest potrzebna. A jednak się myliłem. Analizując wszystkie lata klasterowe bóle głowy zaczynały pojawiać się (u mnie bóle rozwijały, nasilały się przez 2-3tyg. jeśli chodzi o ich siłę po tym okresie miałem miesiąc jazdy na 8-9pkt w waszej skali) po okresie wietrznym i chłodnym.
W zeszłym roku zimą wybrałem się do Jordanii. Było ciepło można było się opalać i kąpać w morzu ale 3 dni masakrycznie wiało, wiatr był lodowaty, mimo tego że było ok 24 C. I co?? Zaraz Po powrocie zaczął się mój "ulubiony" okres tzn. (2-3 tyg. "lekkich bóli wstępnych" tzw. zabawa w porównaniu do kolejnego miesiąca który miał nastąpić. ALE UWAGA NIE NASTĄPIŁ. Dlaczego? Już tłumaczę. Mając ataki 7-9pkt próbowałem przerywać je różnymi sposobami. Przykładałem lód, wkładałem głowę pod lodowatą wodę, siedziałem w gaciach na tarasie przy 5 C, wkładałem głowę do zamrażarki, udeżałem o zimne płytki żeby stracić przytomność ( nie polecam), ustawiałem klimę przemysłową na 15 C i siadałem przed nią. Ale zawsze wszystko było związane z ochładzaniem organizmu. UWAGA jest odwrotnie. JAK SIĘGAM PAMIĘCIĄ IM BARDZIEJ OCHŁADZAŁEM CIAŁO (może czasami to pomagało ale chyba to sobie wmawiałem) BÓLE Z DNIA NA DZIEŃ STAWAŁY SIĘ SILNIEJSZE DŁUŻSZE i TRWAŁY JUŻ NIE 3 TYG A MIESIĄC DO DWÓCH. Po powrocie z wakacji jak zaczęły się lekkie bóle doszedłem do wniosku że należy ścierwo wygrzać. I SIĘ ZACZĘŁO. Przy wyjściu z domu CZAPKA i SZALIK (OWINIETY JAK BEDUIN) SAUNA, GORĄCE KĄPIELE, I PRZYKŁADANIE SZYI, POLICZKA i OKOLIC SKRONI DO ROZGRZANEJ OBUDOWY KOMINKA, GORĄCE MASAŻE, PLASTRY ROZGRZEWAJĄCE ITD:). I TO TYLE cała tajemnica, BÓL SIĘ NIE ROZWINĄŁ CO WIĘCEJ USTAŁ a ja dzisiaj uwarzam że straciłem piep......one 11 lat walki a przyczyną był głupi wiatr.

!!! DO DNIA DZISIEJSZEGO NIE MAM ŻADNEGO BÓLU GŁOWY no może poza zatokami . !!!
RAZ PRZEOCZYŁEM SPRAWĘ I MNIE LEKKO ZAWIAŁO i SIĘ POWOLI ZACZYNAŁO ALE PORAZ KOLEJNY UDAŁO MI SIĘ PRZERWAĆ WSZYSTKO GORĄCYM!!!!!!


REASUMUJĄC.

1. WIATR WIATR WIATR !!!!! NIE DOPUSCZAĆ DO ZAWIANIA I WYSTAWIANIA NA ZIMNO (JA NOSZE CZAPKĘ I SZALIK NAWET JAK JEST 10 C ale wieje) I NIE DOTYCZY TO TYLKO LANSERSKICH LWÓW ALE WSZYSTKICH CHDZĄCYCH Z ODSŁONIĘTĄ SZYJĄ I BEZ CZAPKI.

2. UWAGA OSŁANIAĆ NALEŻY NIE TYLKO GŁOWĘ ALE PRAKTYCZNIE BOLĄCĄ POŁÓWKĘ TWARZY SZYJĘ I KARK!!!! W SZGEGÓLNOŚCI JAK WIEJE ZIMNY WIATR ( ja nawet się czasami odwracam w przeciwna stronę jak wieje)

3. CIEKAWOSTKA U MNIE (nie dotyczy wejścia z upału do klimatyzowanego pomieszczenia) Byłem w dubaju na wakacjach latem temp. na dworze 40-42 C w cieniu !!!!!! Często opalałem się a temp na słońcu była jeszcze wyższa - następnie strasznie nagrzany wchodziłem do pomieszczenia klimatyzowanego z temp. 20 C i NIC MI NIE BYŁO .

4. JAK JUŻ BOLI TO LECZYĆ GORĄCYM!!!! ( Na szyję przyklejałem KAPSIPLAST plastry rozgrzewające i smarowałem maściami rozgrzewającymi)

5. UWAŻAM ŻE TO ZAPALENIE - BYŁEM SPORTOWCEM I KAŻDY URAZ MIĘŚNI ŚCIĘGIEN itd LECZYŁEM rozgrzewając, masując itd.

6. Można wspomóc lekami przeciw zapalnymi ale mi poszło bez tego. (UWAGA LEKI NIE MOGĄ POMAGAĆ JAK SIĘ MIEJSCE OCHŁADZA)

Z mojej strony to wszystko. Jeśli moja historia pomoże się wam pozbyć bólu będę się bardzo cieszył z tego powodu.
Życzę wszystkim szybkiego powrotu do zdrowia wygrania walki z tym ŚCIERWEM !!!!
Bo tylko my klasterowcy wiemy co to naprawdę ogromny ból.

Ps. DLA WIERZĄCYCH I NIE WIERZĄCYCH JAK MOCNO BOLAŁO SWÓJ BÓL OFIAROWAŁEM BOGU.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: herman »

Twój "PS" mi się podoba ;)
Co do reszty to ja również, w odróżnieniu od chyba większości, źle reaguję na zimno. Rzekł bym nawet, że zimno jest moim wyzwalaczem. Ja jednak uparcie twierdzę, że powodem jest kręgosłup. Spróbuj u siebie zaobserwować czy jak ci zimno to przypadkiem nie spinasz mięśni karku (i wciskasz głowę w barki). To jest taki nasz odruch.
gosia
Nowka
Posty: 1
Rejestracja: 17 lut 2012, 23:22

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: gosia »

Witajcie !
Mam na imie Gosia. Przeczytalam wiele wypowiedzi na tym forum, kazdy podobny przypadek leczenia dolegliwosci. Ja juz nawet nie mam sil zeby pisac mowic o tym bo na sama mysl jest mi zle. Czytajac wypowiedz powyzsza to duzo i mnie dotyczy, ja juz zmagam sie z tym 10 lat, i walcze sama roznie a to wlasnie tez i cieplem chwilowo pomagalo na poczatku atakow ale pozniej niestety ;( upadlo. Kiedys zimno pomagalo jak juz bylo zle ze mna wymiotowałam a bol mi sie nasilal wowczas koila mi lodowata woda. Teraz poszlam inna droga, bo uwazam ze 50% to leki i lekarz, a 50% to TY, tak przynajmniej odnoszę sie do tej choroby. Chociaz czasami mam chwile zwątpienia i lapie dola, sami wiecie. Kobiety to placzki wiec bardziej ida w te strone, mezczyzni nie wiem .:)

U mnie trwa to kilkanscie tyg. i znika na dlugi czas 1-2 lata.
Pocieszający jest dla mnie fakt ze spie nie mam bolow to tylko 1 dzien, a bylam na masazu, Boze moje ramiona nie moglam ruszyc , twarde , zbite miesnie, od tego bolu, wykańcza mnie. Jutro tez wybieram sie na saunę i jeszcze wroce z powrotem do masazysty na razie miesnie obolałe ale jest lepiej.
Warto korzystac z takich rozluzniajcych spraw bo pomagaja u mnie nie wiem na jak dlugo ale bede sie starac walczyc z tym, namawiam kazdego kto nie sprobowal. Dobry masaz pomaga! Ale zrobiony przez specjaliste, osoba nie doswiadczona nic nam nie pomoze.
Znalazlam na necie nie do konca przeczytalam jakies ziola . Hmm pewnie tez poszukam gdzie to mozna dostac i zastosuje.
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: radek »

Cześć!
Z jednej strony chcę wierzyć w to, co napisał Winner, ale z drugiej jest cała masa osób, które zachowawczo "leczą sie " wynajdując różne (wręcz przeciwne) metody doraźnej i trwałej pomocy. Pytanie na jak trwałej i czy naprawdę skutecznej pomocy.
W tym, co pisze Winner może być coś -zatoki/przewianie/KBG -wszak to jedna i ta sama część ciała = głowa. Od kilku dni mam ataki kbg (w moim przypadku: rytuał coroczny -teoretycznie, głównie latem, czasem zimą, epizod 3-4tyg) i zauważyłem teraz w grudniu, że moje zapchane zatoki bardzo istotnie umacniają ból. Z reguły nie jestem "zatokowcem" i nawet teraz nie mam pewności, że to jest to, ale wiem, że mam katar i że zalega on dość głęboko w nosie i okolicy twarzy jako gęsta wydzielina (przepraszam za tą obrazowość). W efekcie w ciągu doby mogę naliczyć 4 ataki (kiedyś tylko 1 raz ok 0600 rano), a ich siła jest nieporównywalnie wyższa niż dawniej (bez kataru). Od paru lat podróżuję po świecie -po tych gorących zakątkach Ziemi nawet często i miałem szansę wygrzać ciało i głowę w słońcu unikając przy tym wiatru i wiecie co? skutkowało to często anomaliami w epizodach mojego kbg, tzn. objawiał się w opóźnieniu lub miał roczną pauzę. Zastanawiające.
Pozdrawiam Was wszystkich i życzę jak najmniej bólu.
P.S. Najlepiej byłoby nam zamieszkać w jakimś tropikalnym bezwietrznym kraju i ew. postarać się o status kolonii RP (jeżeli ktoś by się naprawdę uparł).
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: malerude »

Witajcie!chyba nigdy nie pisałam na tym Forum, ale je dość skrupulatnie śledzę:) Nazywam się Agata i prawdopodobnie też wpisuję się w zacne grono klasterowców. Może o sobie kiedy indziej, natomiast chciałabym się odnieść do tego, co napisał Winner. Ma chłopak słuszność, gdyż zgodnie z podręcznikiem anatomii i fizjologii(tak wiem, nie wszystko co podręcznikowe ma zastosowanie, ale tu akurat bym się kłóciła)..ból samoistny w obrębie głowy spowodowany jest zarówno rozszerzaniem się naczyń, ale równiez ich kurczeniem. Czyli: działanie zimnem, a później ogrzewanie może(nie musi, ale MOŻE) spowodować ból lub jego nasilenie. Ja w okresach kiedy ból występuje chowam się od zimna i wiatru, nawet otwarte w nocy okno może mi wyczarować taki ból, że mam ochotę przez nie wyskoczyć.

Tak więc..może Ameryki nie odkryłam, ale na pewno jest to jakaś wskazówka, chociaż jak wiadomo, nie dla każdego przydatna:)

Pozdrawiam serdecznie i życzę i Wam i sobie jak najszybszego powrotu do normalnego funkcjonowania.

Aga
Awatar użytkownika
krzysiek31
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: 15 sty 2013, 18:19

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: krzysiek31 »

masz racje w stu procentach,ja w chorobie od 12 lat i powiem tak,w tym roku zaczalem brac podczas ataku goracy prysznic co mnie zastanowilo,ze po parunastu minutach przechodzilo,fakt napierdalalo i to zdrowo ale 15 minut a nie godzine,ostawilem piwo i cytrusy,teraz wale kawke z ekspresu cisnieniowego bardzo podnosze sobie cisnienie i pomaga---,GORACO ZABIJA BOL!TO DZIAŁA
Szymi
Nowka
Posty: 1
Rejestracja: 18 sty 2013, 12:35

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: Szymi »

Witajcie,
Coś w tym musi być bo mi mama też zawsze powtarzała zimą żebym nie moczył głowy rano i nie wychodził z mokra....bo potem bede mial problemy ze zdrowiem jak ona z zatokami.Dziś mam 27 lat i 2 lata temu był pierwszy klaster.
Nie jestem Lwem, lecz Rakiem ale i tak wygląd dla mnie jest bardzo ważny tym bardziej że pracuje pod krawatem z ludźmi...
Dotychczas spotykało mnie to właśnie zimą. Ostatnio 2 lata temu gdy po badaniach neurolog we Wrocławiu stwierdziła Hortona.
Tydzień temu wrócił po tym jak ja wróciłem z Londynu gdzie pogoda zrobiła prawdopodobnie swoje...wiatr,deszcz i mimo dodatnich temperatur dało mi popalić.
Bóle nasilają się po przebudzeniu albo wcześnie rano i budzą ze snu..ma się wtedy ochotę schować głowę pod materac albo odstawić na półkę aż nie przestanie:/
Łzawi lewe oko, ból promieniuje do ucha i do szczęki...Nie leczę tego w żaden sposób, po prostu zaciskam zęby i przechodzi za jakiś czas...
Nie chcę się faszerować lekami...więc może rzeczywiście wygrzewanie i czapka na co dzień - pomoże.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: herman »

Kiedy jest zimno i wietrznie odruchowo kulimy głowę w ramionach. Szyja. Tym razem mnie chyba zlinczują ;)
Zimno działa na naczynia krwionośne (powoduje kurczenie się) ale ciepło działa rozkurczowo na mięśnie (karku ;) ). Będę męczący ale jednak będę skłaniał do badania części szyjnej. Wszystkie elementy układanki zawsze prowadzą w to miejsce. W samolocie (też to przeżyłem i mogłem przeanalizować) długo musimy wytrzymać w dość niewygodnej pozycji, a dodatkowo przeciążenia (być może i nie są takie jak w rakiecie ale większe niż w samochodzie) zwłaszcza przy lądowaniu, napinają kark.
robin3
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 08 cze 2013, 20:54

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: robin3 »

Poczytałem posty i w sprawie zimna i wiatru.
Napewno prawda to co piszecie.Zimno i wiatra to najwieksza zmora dla odkrytych czesci ciała.
U nie to wyglada tak.
Od dziecka nie lubiłem zimna(mieszkam w górach) zawsze czapka od wrzesnia do maja,swetry z golfem lub dres zapinany wysoko pod szyje(smieja sie ze mnie bo chyba przez to mam szyje dosc długą i szczupła)kalesony na tyłku jak tylko 15st C sie pokarze.Nawet tera gdy deszce tez gaciach chodze.
A lód mi chyba pomaga,troche znieczula,obniza piekący -rozrywajacy ból głowy,mniejsza mi temperature głowy i karku,wydaje mi sie ze pomaga (a moze mi sie tlko wydaje).
Osatnio spróbowałem ocieplic głowe, gdy zacztnał sie ból,wlazłem pod prysznic i pósciłem dosc ciepła wode na bolace miejsce i co? ból tak jak by zniknał.Wylazłem z pod prysznica i po około 15 minutach głową rozwaliłem panele na podłodze(rozeszły sie chyba słabo klejone)nigdy wiecej w moim przypadku ciepłego okładu na głowe. Ten ból chyba przekroczył skale i naprawde myslałem o najgorszym ,nic nie pomagała.Ból trwał ponad 1,5 godziny jak nigdy(srednio 20-45min).
Nie mogłem złapać powietrza ,właczałem wetylator by w dmuchał we mnie powietrze. Prawszdziwy koszmar.
Natomiast w ciagu dnia tak od 7-17 jak mam zajecie ( a mam cieżka prace) nie mysle o bólu nie ysle o niczym innym jak tylko o pracy bólu nie ma.Natomiast gdy wróce do domu usiade ,rozlużnie se to 0,5-1,5 godziny ból nadchodzi i morduje bez opamietania.

A nie daj Panie Boze gdybym tak zasnął .....obudze sie w szale bólu.

Nie wiem czy ktos ma podobne objawy ale moje własnie tak wygladaja.
MniamMniam

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: MniamMniam »

Kochani ! Nie mam klasterowych bólów głowy, ale bardzo dużo czytam o różnych substancjach i możliwych zastosowaniach.
Jestem psychologiem rozpoczynającym dodatkową edukację psychoterapeutyczną. Interesuje mnie możliwe użycie różnych substancji w celu poprawienia jakości życia człowieka, również z dolegliwościami.
Załączam link do filmu, który powinien zainteresować wszystkich, którzy cierpią z powodu bóli klasterowych.

http://www.youtube.com/watch?v=ssXOcJg2KuI

Proponuję włączyć film od 32 minuty. Jest tam wątek o klasterowym bólu głowy oraz o substancji, która może przynieść ulgę.

Zainteresowanych szerszą wiedzą zapraszam do korespondencji funthomas1987@interia.pl.
Wyślę artykuły, badania i udzielę wskazówek. Oczywiście za darmo.

Od razu zaznaczam ! Nie posiadam żadnych substancji, leków itp !

Pozdrawiam serdecznie.
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: Liliana »

Tak, u mnie też odpada ciepło w trakcie ataku. Testowałam w początkach choroby maści rozgrzewające na skroń. To było szaleństwo, myślałam, że umieram! Że tak wygląda zgon w mękach!
Potem, parę razy trafiło mi się mieć atak w pełnym słońcu, w upał, gdy nie było cienia żeby się schować i schłodzić (od tego czasu, przez okrągły rok mam przy sobie ciemne okulary :) )
Wiem na pewno, że w trakcie ataku ciepło to, dla mnie zabójstwo.
Zbawiennie działają na mnie zimne okłady, nawiew zimnego powietrza, zimna woda w ustach czy kostka lodu przynoszą ulgę.

Robin3, znam przebudzenia po krótkich drzemka, oj znam!! Szybko z tym skończyłam.
Tak jak Ty i pewnie jeszcze wiele innych tu osób, miałam bóle na poziomach 8, a głównie 9-10.
U mnie jednak nie było takiej dużej dokładności czasowej, ataki były nie do przewidzenia. Bywało, że przez 3 dni były regularnie o jakichś porach, a potem nagle godziny się zmieniały. To było dobre i niedobre. Dopadał mnie gdziekolwiek i kiedykolwiek, z drugiej strony omijał mnie lęk przed zbliżającą się "godziną". Wystarczył lęk przed zasypianiem, bo w nocy zawsze mnie budził. Tyle, że nie zawsze o tej samej porze i nie zawsze kilka razy.
Ze mną Horton miał przechlapane (prawie tak jak ja z nim!), nie umiał sobie wybrać konkretnych pór, bo pracuję w trybie zmianowym i on zawsze był skołowany! :D
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: narcissus »

Przeczytałem Wasze posty z uwagą. Nie wiem, czy to właściwe podejście dopatrywać się tu jakichś prawidłowości. Pomijając już ogromne zróżnicowanie w osobistych doświadczeniach. Nie twierdzę, że rządzi tu zupełny przypadek i myślenie życzeniowe, bo tak nie jest. Chciałem tylko powiedzieć, że klaster jest na tyle nieobliczalnym i podstępnym przeciwnikiem, że łatwo można się rozczarować w swych utrwalonych już ciepło/zimno lubnych schematach. Miałem też swoje, sprawdzające się w jakimś tam stopniu pewnie u każdego. Jednak dziś nie jestem tego wcale pewien. Pewne jest tylko pojawiające się znajome pieczenie, właściwie znikąd, a co będzie po nim, nikt nie wie. W czapce, czy bez niej.
Awatar użytkownika
hysteria
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 04 lut 2015, 08:58

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: hysteria »

Czytałam to właśnie teraz z koleżanką i....uważa, że to stek bzdur. Chociaż ja jestem w satnie uwierzyc Panu, ktory zaczął wątek...no ale coż zrobisz.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: Olek »

to zrobilyscie pierwszy dobry krok............. :oops: :mrgreen:

pozdrawiam
olek
ODPOWIEDZ