Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07
Lokalizacja: Katowice

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: nadzieja »

jeśli choć w jakiś stopniu pomogło Ci to "wygadanie się" to pisz co chcesz i ile chcesz...
i 3maj się dzielnie... a jeśli synek trzyma się CIebie i Tobie ufa, tzn,ze jest bardzo madrym chłopcem i jak będzie dorastał i Ty ciagle będziesz z nim rozmawiał to poradzicie sobie, potzrebny jesteś mu TY:) bardzo dobrze,że ma Ciebie :)
życze Ci z calego serca powodzenia i siły, by wszytsko w końcu zaczęło sie układać...
Litości! Ludzie litości! Gdzie nie spojrzę wciąż nowe powody do radości... :D :D :D
Awatar użytkownika
Horton
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 31 sty 2010, 18:28

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: Horton »

Specjalnie chyba w niczym mi to nie pomogło, ale może komuś pomoże... Może dzięki temu inni zaczną lepiej rozumieć nas, cierpiących.

Bardzo bardzo Ci dziękuję!!!
Pozdrawiam.
Oby każdy Wasz napad był jak najsłabszy i najkrótszy!
A to ja jeszcze z czasów, jak to pieroństwo się zaczynało.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: piter »

Na razie drogi kolego , zostańmy przy tym ; skromnie - byśmy się rozumieli MY nawzajem . A co do innych , przyjdzie czas i na to . Jak powstanie Stowarzyszenie to będziemy w końcu mówić jednym głosem , silniejszym i mocniejszym . I pomożemy tym co jeszcze , nie mieli nawet " szczęścia być na naszym forum , podzielić się z kimś bólem często żyjąc w rozpaczy ze złą diagnozą lekarską . A uwierz , że takich wydaje mi się jest jeszcze wielu
marbryl1
Nowka
Posty: 7
Rejestracja: 01 lut 2010, 19:45

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: marbryl1 »

Witam forumowiczow bolowych. Jestem nowy, tez to forum znalazlem z wielu innych, chce sie podzielic moimi uwagami odnosnie KBG. Cierpie na to schorzenie od dwudziestu paru lat, poprzednio byly to bole glowy chyba migrenowe.Diagnoze odnosnie KBG postawilem sam poniewaz lekarze u ktorych mialem przyjemnosc bywac nie rozpoznali tej choroby.Duzo czytalem poradnikow ,artykuly medyczne i sam stwierdzilem ze jest to KBG.Wlasnie jestem w trakcie atakow i chcialem poradzic chorym co ja stosuje. Przyjmuje 3 lub 4 razy dziennie zestaw 1 tabletka rozpuszczalna Aspirin migrene oraz dwie tabletki APAP EXTRA, jest to bardzo dobry zestaw przeciwbolowy, ataki jak sa to o sile niewspolmiernie mniejszej, spanie na fotelu z glowa w pionie takie sa moje przemyslenia wypraktykowane.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: gnatek »

mam dość mieszane odczucia po lekturze tego posta.
sugerował bym jednak, uzyskać autorytatywne potwierdzenie KBG u dobrego specjalisty. dopiero pewna diagnoza może być podstawą dalszego postępowania.
a co do zestawu leków , to fajnie , że Ci pomaga. mój horton pewnie by się zdrowo obśmiał gdy bym go w ten sposób zaatakował. ale ludzie piszą , że im różne rzeczy pomagają.
może być i tak.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: piter »

Marbyl1 - forumowiczu bólowy skoro " gnatek " forumowicz bólowy ma mieszane uczucia - naprawdę radzę Ci poszukaj dobrego neurologa ( wiem , że czasem ciężko ; ale trzeba próbować nawet w innym mieście )
Jeśli chodzi natomiast ---- o czytanie poradników , artykułów medycznych i serfowaniu po necie to naprawdę nie ma sensu ; jeśli chodzi o diagnozę oczywiście.

My tzn. forumowicze bólowi gdybyśmy brali taki cholernie mocny zestaw P-Bólowy jak nam sugerujesz to dawno ; ech byłoby po wątróbce i pewnie po nas też .

Trzymaj się i poczytaj troszkę forum - może jakaś jasność niepomroczna w Ciebie wstąpi. Powodzenia
marbryl1
Nowka
Posty: 7
Rejestracja: 01 lut 2010, 19:45

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: marbryl1 »

gnatek pisze:mam dość mieszane odczucia po lekturze tego posta.
sugerował bym jednak, uzyskać autorytatywne potwierdzenie KBG u dobrego specjalisty. dopiero pewna diagnoza może być podstawą dalszego postępowania.
a co do zestawu leków , to fajnie , że Ci pomaga. mój horton pewnie by się zdrowo obśmiał gdy bym go w ten sposób zaatakował. ale ludzie piszą , że im różne rzeczy pomagają.
może być i tak.
szanowny kolego nie uzyskalem pomocy od lekarzy ani w mierze choroby ani lekow i wierz mi ze to jest Horton na 100 procent, a ten zestaw lekow odnalazlem w necie i jest dla mnie rewelacyjny, zadne inne nie dzialaly, a teraz jest ulga bo ataki sa lzejsze takie na 5 w 10 stopniowej skali.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: piter »

a to się szanownemu koledze dostało za niewiarę - ech życie
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: gnatek »

i tak trzymaj :)
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16
Lokalizacja: Katowice - Giszowiec

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: herman »

horton - zabierasz mnie chleb ;) :D piszesz dłuższe posty ode mnie :D ;)

ja też sporo grałem i też na wiośle elektrycznym ;) głośny rock, rock'n'roll, metal to dzień jak co dzień ;) tylko, że u mnie to chyba uzależnienie i jak nie słucham to mnie boli ;)
muza to jest ten zawór bezpieczeństwa, prawdopodobnie bez tego już dawno zasilał bym korzenie jakichś roślin w to co mam w sobie :D

nie bój nic - mam problem z czasem ale jeżeli nie przeszkadza ci to, że nie jestem zgrabną brunetką to możemy pogadać na gadaku ;) :D
ziomal, w razie problemów, wal jak w dym. zawsze się coś zorganizuje. jeszcze jak mi powiesz, że potrafisz mi wyjaśnić transformatę danevita-hartenberga to masz mnie na karku ... mam egzamin z robotów i ich programowania, a mam wrażenie, że zakończę warunkiem ... :(
głupotą się nie sztresuj, bo wystarczy, że ja to robię ;) :D zawsze twierdziłem, że prawo prawem, przepisy przepisami, a prawda i tak prędzej czy później wypłynie i najważniejsze w tym wszystkim, żeby być człowiekiem i z radością spoglądać we własne odbicie w lustrze ... co nas nie zabije to nas wzmocni (podobno) więc możesz już o sobie mówić: twardziel.

kiedyś usłyszałem dwa zdania, które towarzyszą mi po dziś dzień pomagając się podnosić. pierwsze usłyszałem od trenera: "jak czujesz, że już nie możesz, to znaczy, że możesz CO NAJMNIEJ drugie tyle" i to pomaga mi w zbieraniu się w sobie. drugie usłyszałem od księdza i to drugie pomaga się podnosić za każdym upadkiem, pomaga mi zrozumieć, że nie mogę się poddać, bo ktoś liczy na mnie, liczy na to, że zrobię dla niego jeszcze jeden krok. zanim usłyszałem to zdanie musiałem wysłuchać historyjki. pozwolisz więc, że przytoczę:
był sobie hermanek. hermanek jak każdy prosty człek miał swoje marzenia ale jakoś w życiu nie miał "szczęścia". czegokolwiek się nie podejmował waliło się w gruzy. jak nie choroba to go okradli, wiecznie w gronie biedoty. zmęczony doświadczeniami i tym, że niczego nie może osiągnąć, że go wszyscy olali itp usiadł i pyta:
- Panie Boże dlaczego ty mnie przygniatasz takim krzyżem ? co ja Ci zrobiłem ? dlaczego jesteś taki okrutny ?
jakże się zdziwił kiedy nagle przed nim staje anioł ... wyciąga do niego rękę i mówi:
- Pan Bóg wysłuchał twojej skargi i chciał by ci to wynagrodzić. pójdziesz ze mna.
i udali się do oooogromnego pomieszczenia, w którym stały krzyże. krzyże różne, różnej wielkości i proporcji, z różnych materiałów i różnych kolorów. anioł odezwał się:
- możesz sobie wybrać nowy krzyż.
hermanek długo przebierał ale jeden był za krótki i strasznie obijał się po nerkach, jeden był za długi, za ciężki, wyjątkowo niewygodny, były też takie lekkie ale jakieś takie nie poręczne. po długich poszukiwaniach znalazł IDEALNY krzyż dla siebie. leżał jak ulał, wygodnie leżał, nie obijał się o nic, nie gniótł w plecy. może i był trochę ciężki ale za to najwygodniej się go niosło i suma sumarum ten ciężar był znośny. podszedł więc z nim do anioła i mówi, że jest wdzięczny Panu Bogu i już ma taki krzyż, że wręcz cudowny. na co anioł się pyta:
- czytałeś co jest na nim wygrawerowane ?
- właściwie nie - odpowiedział hermanek - byłem zajęty przymierzaniem i inskrypcje jakoś mniej mnie interesują.
- przeczytaj - naciska anioł
na krzyżu było wygrawerowane : " DLA MOJEGO UKOCHANEGO HERMANKA W DNIU POCZĘCIA". hermanek zrozumiał ... to był jego własny krzyż, na który tak narzekał, a który sam sobie wybrał kiedy miał okazję ....
i tu pada morał czyli zdanie drugie:
PAN BÓG NIGDY NIE DA CI KRZYŻA, KTÓREGO NIE BĘDZIESZ MÓGŁ UNIEŚĆ.
i w tych trudnych chwilach, kiedy sobie też trochę i ponarzekam, i wyzewnętrznię się, to sobie przypominam te dwa zdania w kolejności: najpierw drugie, a potem myślę, że skoro tak jest to patrz zdanie pierwsze ;) :D

jakkolwiek by nie było jesteś żywym dowodem, że nauka się myli ;) :D

i znowu ulepiłem posta, przez którego ciężko przebrnąć ;) :D
nie dyskutuj z idiotą ... sprowadzi cię do swojego poziomu i pokona doświadczeniem.

moje gg 5694314 ==> nie dotyczy cytatu powyżej ;-)
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: jadek »

Ja też kiedyś to drugie zdanie usłyszałem i też pomaga. Bo życie pokazuje, że tak jest. Choc momentami, których czasem jest dużo i czasem są "długimi momentami" wydaje się "Nie, ja tego nie wytrzymam, nie dam rady" to jednak skoro pamiętamy że tak myśleliśmy, to nie mieliśmy racji.

A tak poza tym: z Giszowca do Marbryla chyba niedaleko, więc może jakas kapele jeszcze założycie razem ;) I zagracie na spotkaniu załozycielskim nr 2 :D
Awatar użytkownika
Horton
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 31 sty 2010, 18:28

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: Horton »

herman pisze:horton - zabierasz mnie chleb ;) :D piszesz dłuższe posty ode mnie :D ;)
... co nas nie zabije to nas wzmocni (podobno) więc możesz już o sobie mówić: twardziel.
... jakkolwiek by nie było jesteś żywym dowodem, że nauka się myli ;) :D
Herman! Dziękuję Ci za te słowa!! Jesteś GOŚĆ!!
Chleba to ja Ci w życiu nie zabiorę, bo jak się wczoraj zorientowałem jesteś tu dopiero miesiąc, a już 122 posty napłodziłeś, więc daleeeko mi do Ciebie :)
Po naszym wczorajszym spotkaniu (herman przywiózł mi butlę z tlenem i 'gratisy') mogę z czystym sumieniem (po chyba 2 godz. rozmowie na róóóóżne tematy) powiedzieć wszystkim, że jest to gość z wiellkimi horyzontami, umysłem i sercem!!!
Ach, żałuję, że nie mieszka bliżej :( Było by z kim pogadać i na kogo liczyć. To umysł bardzo ścisły i niesamowicie utalentowany, ale i o mocnym zacięciu filozoficznym. Do tego człowiek, który jak i ja postawił Boga w swym życiu na konkretnym, pierwszym miejscu i BARDZO dobrze zna Biblię (nie świadek J. ;) ) Słowem gość pierwsza klasa! Aż normalnie byłem w szoku, że tacy ludzie jeszcze dziś chodzą po ziemi, a nie są 'dinozaurami' i ... że jest tak podobny do mnie. Polubiłem faceta normalnie, że hej... :) I w tym miejscu pozdrawiam hermanka i błogosławieństwa Bożego życzę na całe życie!

Teraz co do opowiadania księdza.
Bardzo przyjemne i fajnie, że pomaga, ale uwaga na pewną sprawę! Wredni jak ja to nazywam mogą się od razu doczepić do pewnej rzeczy.
Otóż, zarzucają oni, że Pan Bóg jest be, bo z opowiadania wynika, iż już przy stworzeniu obarcza On krzyżem człowieka, co jest przecież straszne, gdyby tak miał robić. To taka pułapka i po prostu w ludzki sposób zinterpretowana cecha Boga - wszechwiedza.
Nie można myśleć, że Bóg taki krzyż DAŁ, ale że On to WIEDZIAŁ już przy naszym narodzeniu, jaki on będzie. To WYŁĄCZNIE nasza zasługa, jakiego go mamy i nosimy, bo jest on tak wielki, jak nasz grzech, jego skutki i cierpienia, ale nie tylko.
Zarzucili by oni jeszcze coś. Jeśli Bóg dał taki krzyż nam przy stworzeniu i wiedział, że on jest dla nas nie za duży (bo, jak pisze, nigdy nie daje cięższego), to dlaczego pewne osoby odebrały sobie życie z jakichś powodów? Bóg się pomylił? To nie jest wszechwiedzący! I zaraz mamy ambaras...

Dlatego myślę, że to opowiadanie nie jest zbyt dobre dla tych co główkują, bo zaraz się mogą takie właśnie myśli zrodzić i bunt...

Ale mam coś extra na koniec!!
Otóż od wielu miesięcy już słucham co tydzień kazań z pewnego kościoła w Warszawie rewelacyjnego księdzia doktora biblisty, który w niesamowity sposób je głosi! Nie żadko cały kościół wybucha śmiechem, gdy coś opowiada. Gdyby czasem się nie wiedziało, że to homilia, to w życiu by się na to nie wpadło. Jest niesamowity! Mówi prosto, życiowo, podpiera się przykładami z życia, ale i z Nowego Testamentu, często świetnie pomagając nam go zrozumieć, bo go wykłada, ale w sposób niesamowicie prosty i życiowy. Słowem WSZYSTKO TAK JAK LUBIMY!
Uwielbiam go i nawet z nim pisałem maile :) Umysł także super ścisły, psychologiczno-filozoficzny i teologiczny. Coś jak herman :)
I miał kiedyś zespół. Serdecznie polecam i kieruję na stronę, skąd można pobrać maaaaasę mp3-ek z ww. homiliami.
BARDZO polecam ostatnią z tej niedzieli - 31 stycznia 2010 r. !!!
Mp3 zaczyna się krótkim wstępem (wszystko jest z normalnej mszy św.), po nim 2 czytania, Ewangelia i homilia.
Warto posłuchać sobie 2 razy jednego kazania na spokojnie i bez rozpraszania sie. Ja zawsze słucham 2 razy bo raz nie wystarcza. Jest tam z czego czerpać, tyle mp3-ek, a w każdej coś zaskakuje, raduje, pociesza, zmienia myślenie, pomaga zrozumiec itp.
Cudowna studnia Bożej wiedzy bez dna! Zapewniam, że TAKICH kazań-rozważań to jeszcze nie słyszeliście! :-)

Oto linki:
Strona - Kazania księdza Piotra
Zwróćcie uwagę na listę "tagów" niżej po prawej na tej stronie, pomagają znaleźć homilie na wybrane tematy.

Ostatnia homilia - 31 stycznia 2010

Napiszcie potem, jakie wrażenia. Acha, można napisać do Kuby i jak Was doda do listy, to będziecie otrzymywać krótkiego maila z powiadomieniem o umieszczeniu nowej homilii. Zawsze z niecierpliwością na niego czekam :)
Pozdrawiam.
Oby każdy Wasz napad był jak najsłabszy i najkrótszy!
A to ja jeszcze z czasów, jak to pieroństwo się zaczynało.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: piter »

Pablo ! włącz dla mnie super-cenzurę , albo najlepiej zablokuj mi możliwość pisania ; proszę !
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: jadek »

Historia Hioba pokazuje, że jednak to nie zawsze "kara za grzech" i "nasza zasługa". Na Mszy z ks. Pawlukiewiczem byłem raz, tych rozważań ze strony jeszcze nie słyszałem, ale jeśli są podobne do tego (a zapewne tak jest), co miałem przyjemnosc wysłuchac podczas tej Mszy, to też szczerze polecam. Mam nadzieje Piter, ze w Strasburgu nie wyladuje jednak ;)
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16
Lokalizacja: Katowice - Giszowiec

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: herman »

Horton pisze: że jest to gość z wiellkimi horyzontami, umysłem i sercem!!!
oczywiście horton nieco przesadza :) jeszcze mnie nie poznał z tej gorszej strony ;)
kazanie, którego wysłuchałem zahaczyło o temat, który drążyliśmy u ciebie ;) ale miało jeszcze jeden element, którego od wielu lat szukam i chyba dzięki temu co zamieściłeś odnalazłem odpowiedź i jak zwykle okazało się, że miałem ją przed oczami, a jak młodzik szukałem jej na horyzoncie :) dzięki za materiał. teraz będę musiał nieco przewartościować pewne zasady. jak już pisałem nie wierzę w przypadki więc powiem z przekonaniem, że musieliśmy się spotkać, żebyś mógł mi pomóc. tak się też stało. teraz wiele się zmieni choć nie wiem ile czasu będę potrzebował na zmiany...
nie dyskutuj z idiotą ... sprowadzi cię do swojego poziomu i pokona doświadczeniem.

moje gg 5694314 ==> nie dotyczy cytatu powyżej ;-)
Kamil
Nowicjusz
Posty: 36
Rejestracja: 20 maja 2009, 07:58

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: Kamil »

To i ja się podepnę. Coś co dodaje siły, mnie na pewno. O.Augustyn Pelanowski, warto go posłuchać. Szczególnie "Jak pokochać własne życie".
http://libra.kpsi.pl/vd/mp3/pelan_mp3.html

Kamil
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16
Lokalizacja: Katowice - Giszowiec

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: herman »

wiecie co mnie cieszy ??
zaczynam się zastanawiać czy to nie będzie czasem stowarzyszenie katolickie ;) chociaż jest zalecenie, że takie stowarzyszenia powinny być świeckie ;) :D
jak tylko zacząłem zagajać do ludzi z forum szczęka coraz niżej mi opada. myślałem, że zostałem sam jeden na posterunku i stawiam czoła nagonce na katoli ;)
a tu niespodzianka. i to gdzie ?? tam gdzie spodziewał bym się wręcz odwrotnych reakcji, pretensji do Boga za klastra spotykam ludzi z taką wiarą ... wzruszyłem się ;)
czyli może to jednak prawda, że cierpienie uszlachetnia ??
nie dyskutuj z idiotą ... sprowadzi cię do swojego poziomu i pokona doświadczeniem.

moje gg 5694314 ==> nie dotyczy cytatu powyżej ;-)
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: jadek »

Czy mnie uszlachetniło to nie mam pojecia, ale na pewno uzmysłowiło jak bardzo marnowałem czas który miałem, kiedy byłem zdrowy. I zmotywowało, żeby każdą chwilę nawet, którą mam bez bólu wykorzystywac jak najlepiej. Choc oczywiscie nie zawsze wychodzi... Ale staram sie :) Katolickie stowarzyszenie, hmm, wiem że to żart... Zgodze sie o ile chodzi o etymologie słowa "katolickie", czyli że będzie powszechne po prostu :)
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16
Lokalizacja: Katowice - Giszowiec

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: herman »

co do powszechności to misjonarze prowadzą swoją działalność pomagając ludziom wierzącym i niewierzącym, a to, że działają jako katolicy ma tylko znaczenie takie, że zgodnie z doktryną kościoła emanują Miłością.
nie dyskutuj z idiotą ... sprowadzi cię do swojego poziomu i pokona doświadczeniem.

moje gg 5694314 ==> nie dotyczy cytatu powyżej ;-)
Awatar użytkownika
Horton
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 31 sty 2010, 18:28

Re: Wreszcie się gdzieś wygadam, tj. wśród swoich...

Post autor: Horton »

Pelanowskiego znaaaam, a jakże :)

BARDZO POLECAM !!!
Kazanie z 7 lutego 2010 r.
Pozdrawiam.
Oby każdy Wasz napad był jak najsłabszy i najkrótszy!
A to ja jeszcze z czasów, jak to pieroństwo się zaczynało.
ODPOWIEDZ