Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Moja historia

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Historia zaczyna się jak mi się wydawało bardzo niewinnie. 31 lat byłem okazem zdrowia, sportowiec, od 4 lat 0 używek. Jednego dnia zobaczyłem na swojej skórze jakieś plamki ( nie były bolesne ) jak później się okazało u dermatologa był to półpasiec. Nie przejmowałem się bo normalnie miał on bardzo bolesne doznania u mnie było bezboleśnie. W miedzy czasie żyłem normalnie. Raz brałem udział w biegu 5 km, tak jak normlanie -upał, mocno cisnąłem żeby poprawić wynik. W miedzy czasie znosiłem jeszcze sam na 2 piętro pralkę . Pisze o tym bo to działo się w trakcie półpaśca. W poznaniu były wtedy upały, bardzo gorąco i pewnego dnia jadąc autem zaczęła mnie boleć głowa- pomyślałem że zwykły ból głowy na zmianę ciśnienia. Tak nie było, to był dopiero początek, bół był w jednym miejscu w prawej półkuli głowy z przodu promieniował na oczodół. Bolało tak bardzo że jak dojechałem na miejsce położyłem się i dostałem hiperwentylacji. Było dziwnie bo to 1 raz. Po 4 tabletkach Ibuprom ból złagodniał. Pojechałem do szpitala. Zrobili badania głowy- ok dali leki i do domu. Nic nie wykazali, dali skierowanie na badania neurologiczne. Ból od tego momentu pojawiał się codziennie w tym samym miejscu i o tym samych porach, w nocy około 1 i po południu około 16. Nie zatrzymywały go tabletki takie normalne. Tylko lekko tłumiły na chwile i za długo musiałem czekać bo jak się rozkręciło to bolało na maxa. Poszedłem do jednego neurologa – diagnoza – bóle klasterowe. Dostałem lek na szybką reakcję Zolmiles. To mi ratowało życie. Codziennie brałem na każdy atak . finansowo nie było kolorowo. Cena nie grała roli. Bez tego nie mogłem spać, żyć. To trwało ból nie mijał, zgłębiałem z całą rodziną przyczyny bóli klasterowych, szukałem metod leczenia. Chodziłem na akupunkturę dłoni do pana z Kazachstanu- to pomagało mi bóle były o wiele łagodniejsze i zmieniły się godziny. Jednak żyłem w lęku bólu cały czas i tak brałem Zolmiles codziennie. Prowadziłem kalendarz bólu. Miałem taką aplikację. Unikałem jak ognia rozkręcania bólu i szybko brałem tabletkę. Zapisałem się do specjalisty w Poznaniu z polecenia. Poszedłem do niego i on od razu mi powiedziałem że jutro mam być u niego na oddziale. Tak zrobiłem, zabronili mi brać Zolmiles i zostawili mnie w pokoju, dostałem ataku, myślałem że zwariuje. To był mój pierwszy dzień więc nie byłem jeszcze w leczeniu. W końcu dali mi dożylnie jakieś legi i przeszło. Potem znowu kolejny klaster i próba oddychania czystym tlenem. Pomogło na max 30 min. Ogólnie tlen na mnie nie działał. Zaczęło się leczenie, sterydy plus padaczkowe jakieś chyba Depakina . I od tego dnia przestało mnie boleć 3 dnia w szpitalu stwierdzili że zmniejszają dawkę sterydów i to był błąd bo ból zaraz wrócił. Przestraszyłem się bo pomyślałem że to nie działa. W sumie w szpitalu byłem tydzień i potem przez 30 dni schodziłem z dawek sterydów i antypadaczkowych. Cały ból trwał około 3 miesięcy. Ze szpitalem byłem na wolnym około 20 dni. I ból nie wrócił. Nie wrócił do teraz a minął rok. Udało się. Żyje znowu normalnie. Lekarze ani razu nie połączyli bóli klasterowych z tym półpaścem i dużym wysiłkiem, stresem. Moim zdaniem istnieje jakieś połączenie. Mama nadzieję że bóle nie wrócą. Jeśli tak od razu idę do szpitala na oddział neurologiczny.

Powodzenia wszystkim. :)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Moja historia

Post autor: piter »

Cześć Mateusz . Fajnie , że opisałeś swoją historię z klasterem :evil: . Witaj wśród Nas .
Oby przerwa trwała jak najdłużej :wink:
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

Witamy na Forum.

jak masz dobrego lekarza w okolicach to moze podac namiary
moze inni tez skozystaja.

pozdrawiam
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Kozubski Wojciech, prof. dr hab. med. Spec. neurolog od niego dostałem skierowanie na jego oddział. Tam na miejscu nie miałem już nim kontaktu tylko z lekarzem dyżurnym.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

Czesc Mateusz,
w jakiej klinice lub osrodku zdrowia byles, adres miejscowosc.
Wzne jest do kogo podejsc gdzie sie zglosic.
Lekarz co zna KBG udzieli szybciej pomocy, informacje z okolic sa wazne
dla pacjetow.
Dziekuje z gory.
pozdrawiam
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Pewnie już piszę :
Konkretne i zdecydowane działanie zaczęło się u Profesora na wizycie prywatnej. Dostałem na niego namiar z polecenia.
Pan Kozubski Wojciech, prof. dr hab. med. Spec. neurolog przyjmuje w Poznaniu na ulicy Gajowej 3- prywatna wizyta nie pamiętam ile kosztuje ale chyba 200 zł mniej więcej.
Potem na jego skierowanie leczyłem się w Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu - Przybyszewskiego 49. oddział Neurologii . Cały pobyt pod okiem dr n. med. Elżbieta Tokarz - Kupczyk.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

Mateusz Dziekuje za informacje.
pozdrawiam i zycze bezbolesnego czasu
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02

Re: Moja historia

Post autor: jadek »

I ja Ci życzę jak największej radości z czasu bez bólu i żeby ten ból już nie wracał :)
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Witam, 8) po przerwie 2.5 rocznej, opiszę jak dalsze moje losy choroby. W grudniu przeszedłem przez Covid. Dosyć ciezko. Miesiac później wrócił Horton, skubany zatakował. Znowu próbowałem leczyć się Zolmiles. Niestety efektywność spadła. 2 tabletki czasami nie pomagały. Ataki dwa razy na dobę. :oops: Kiedy się rozkręcił ból to 8-9 poziom. Do tego ketonal oral, imbubrofen. Ratowałem się wszytskim chyba psychiznie bojąc się tego masakrycznego bólu.. :roll: teraz jestem na sterydach i antypadaczkowych. Powtórzyłem znowu zabiegi z igłami akupunktura.I teraz mam jeden atak dziennie. Generalnie tyje, jestem pokręcony od tych sterydów. Ataki tak jak byly są i trwa to już z 3 tyg. Nie mam pojęcia co dalej robić. Bylem dwa lata temu w szpitalu i tlen nie działał na mnie, czytałem że ladnie pomaga ale nie zainwestuje. Nie wiem co mam robić czy to samo minie. Narazie tyle. Powodzenia :) wszystkim
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Moja historia

Post autor: Liliana »

Witaj Mateuszu :)
Mam nadzieję, że wszystkie leki, które stosujesz są skonsultowane z lekarzem.
Jeśli masz swojego neurologa, pogadaj z nim o ewentualnym wprowadzeniu Litu. On nie daje takich skutków ubocznych jak sterydy. Właściwie jest łagodny, a skuteczny, czego jestem najlepszym przykładem. Nie wszyscy są zwolennikami Litu, niektórzy twierdzą, że nie działa na nich.
Więcej na temat Litu możesz doczytać na forum, w temacie LEKI.

http://forum.klasterowy.pl/viewtopic.php?f=5&t=2390
http://forum.klasterowy.pl/viewtopic.php?f=5&t=524

Pozdrawiam :)
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Tak oczywiście jestem pod opieką lekarza. Lit odpada lekarz mi odradzał. W tym momencie mam bardzo małe ataki, nazwałbym je nawet jakąś mgłą klasterową. Czekam aż ustąpią zupełnie. Schodzę z sterydów i antypadaczkowych. Jest ok najważniejsze że skala bólu sie zmniejszyła, można żyć. no i Zolmiles działa na mnie. Pozdrawiam
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Moja historia

Post autor: Liliana »

Powodzenia i zdrowia życzę :)
forrmat
Nowka
Posty: 1
Rejestracja: 09 lip 2022, 14:23

Re: Moja historia

Post autor: forrmat »

Cześć Mateusz,
Mój klaster powraca co 3 lata już od 15 lat łącznie.
Próbowałem wszystkiego poza tlenem.
Dopiero w tym roku spróbowałem werapamilu. Polecam - zacznij od małych dawek np 3x80, potem po tygodniu, kilku dniach możesz zwiększać. obecnie biore 4x120 i więcej już się boję. Jest osłabienie i czuję się zmęczony ale ból pojawia się najwyżej raz w tygodniu zamiast codziennie. Ataki trwają u mnie 3 miesiące, został miesiąc.
Konieczna też jest opieka kardiologa, badanie stanu serca co dwa/trzy tygodnie ponieważ werapamil jest na arytmię.
Zdecydowanie odradzam natomiast pabidexametason ( steryd) który brałem 3 lata temu. Koszmar.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Moja historia

Post autor: piter »

Tylko Tryptany w formie iniekcji pozwalają przerwać epizod.
Flying_engineer
Nowka
Posty: 9
Rejestracja: 20 cze 2022, 21:56

Re: Moja historia

Post autor: Flying_engineer »

według mojego doświadczenia tryptany w formie injekcji pozwalają przerwać atak, ale nigdy nie epizod. choć choroba jest tak "indywidualna", że być może u każdego będzie inaczej :)

Jeżeli chodzi o werapamil to ja od 3 lat jestem na werapamilu. Generalnie w moim przypadku konieczne było stosowanie dawki 480mg-600mg do przerwania epizodu, ale moje serducho dosyć dobrze go znosi, bo w trakcie tej dawki normalnie żyję ( uprawiam sport, zdarza mi się wypić alkohol itd) kontrola EKG jest zawsze po zwiększeniu dawki, aby nie doszło do bloku serca. Jedyny minus to dość mocna bradykardia. Ja przed stosowaniem miałem bradykardię od-sportową, a w trakcie brania werapamilu jeszcze się to pogłębiło bo czasami tętno mam 42/min. Jednak czuję się dobrze, więc nadal go stosuję.

W tym roku niestety klaster jest gigantyczną bestią i dopiero po dwóch tygodniach na dawce 960mg udało się go w miarę okiełznać - brak ataków, ale kilka razy dziennie odczuwam "ćmienie", które wyciszam kofeiną i czasami dorzucam zolmiles. Z kolei przy takiej dawce werapamilu należy uważać z kofeiną, bo może prowadzić do arytmii. Czasami po wypiciu 120mg kofeiny czuję się słabo.
Dziś jestem 5 dzień na zmniejszaniu dawki ( 840mg ) i póki co jest ok. Nie chcę zbyt długo brać 960mg w obawie przed rozrusznikiem serca...

W każdym razie osobom, które biorą werapamil i czują się kiepsko, ale EKG nie wskazuje na nic niepokojącego sugeruję utrzymanie dawki. Moje serce zawsze lekko zwalnia po zwiększeniu dawki, ale już po kilku dniach jej stosowania wraca do względnej " normy".

No i na przerwanie ataku polecam tlen. Można go stosunkowo łatwo zdobyć i opisałem to niedawno w zakładce "tlen w 2022"

Pozdrawiam i życzę wytrwałości !
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

Czesc,

piter Tryptany pozwalajom przerwac Atak nie Epizod....!

Werapamil tez nie przerywa epizodu , tylko lagodzi sile i ilosc atakow.

Przerwanie epizodu moze sie udac, nie zawsze. Wysokimi dawkami cortyzonu za pomoca kroplowek
i to w seri 5 dniowej w ilosciach 500-1000mg w 500ml rostworu.
Albo jezeli lekarz zdobedzie sie na odwage ci podac ketamine w ilosci 0,05mg na kg wagi
tez w rostwoze kroplowki. podawac bardzo wolno 500ml leci u mnie ok 2 godzin.

Pozdrawiam
olek
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

piter pisze: 09 lip 2022, 18:07 Tylko Tryptany w formie iniekcji pozwalają przerwać epizod.
To nie tak, piter :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Moja historia

Post autor: piter »

...w sumie chodziło mi o to , że różnica między atakiem a epizodem u mnie w nazewnictwie to jedna i ta sama sprawa.
Ważne jest istnienie czegoś , a nie nazwa pod jaką to coś występuje.
Dla mnie zawsze jako osoby " piszącej i czytającej " epizod to w zasadzie jest rozumiany jako krótkotrwałe zdarzenie , incydent, , przygoda, awantura temat, przeżycie, wydarzenie, problem, zajście ...i tym podobne synonimy.
Ale ok ( dla porządku ) zgodzę się , że epizod klasterowy to seria ataków czyli skupisko ataków klasterowych a " atak " dla Nas to ( umowna ) jednostka .

Więc ok ;
piter pisze:
Tylko Tryptany w formie iniekcji pozwalają przerwać atak.
Pozdrawiam epizodycznie :) :) :) :) bez ataków :D oby jak najdłużej :? :( :(
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

:lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Wszystko jest OK...!

:mrgreen: :D
Abraszka
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 14 lip 2022, 16:15

Re: Moja historia

Post autor: Abraszka »

Dzień dobry, ja mam 44 lata. Pierwsze ataki miałem w wieku ok. 16-17 lat. Mylnie były uznawane za problemy związane z zębami. Niestety, prawidłowa diagnoza nastąpiła dopiero po ok. 15 latach, podczas których miałem ok. siedem klasterów (średni raz na półtora roku, przeciętny klaster trwał 2-2,5 miesiąca). Może się zdziwicie, ale bardzo pomaga mi hydroksyzyna; profilaktycznie zacząłem praktykować dendroterapię i zmieniłem zupełnie tryb życia. Spowodowało to prawdopodobnie prawie 10-letnią remisję...
ODPOWIEDZ