Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Moja historia

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Historia zaczyna się jak mi się wydawało bardzo niewinnie. 31 lat byłem okazem zdrowia, sportowiec, od 4 lat 0 używek. Jednego dnia zobaczyłem na swojej skórze jakieś plamki ( nie były bolesne ) jak później się okazało u dermatologa był to półpasiec. Nie przejmowałem się bo normalnie miał on bardzo bolesne doznania u mnie było bezboleśnie. W miedzy czasie żyłem normalnie. Raz brałem udział w biegu 5 km, tak jak normlanie -upał, mocno cisnąłem żeby poprawić wynik. W miedzy czasie znosiłem jeszcze sam na 2 piętro pralkę . Pisze o tym bo to działo się w trakcie półpaśca. W poznaniu były wtedy upały, bardzo gorąco i pewnego dnia jadąc autem zaczęła mnie boleć głowa- pomyślałem że zwykły ból głowy na zmianę ciśnienia. Tak nie było, to był dopiero początek, bół był w jednym miejscu w prawej półkuli głowy z przodu promieniował na oczodół. Bolało tak bardzo że jak dojechałem na miejsce położyłem się i dostałem hiperwentylacji. Było dziwnie bo to 1 raz. Po 4 tabletkach Ibuprom ból złagodniał. Pojechałem do szpitala. Zrobili badania głowy- ok dali leki i do domu. Nic nie wykazali, dali skierowanie na badania neurologiczne. Ból od tego momentu pojawiał się codziennie w tym samym miejscu i o tym samych porach, w nocy około 1 i po południu około 16. Nie zatrzymywały go tabletki takie normalne. Tylko lekko tłumiły na chwile i za długo musiałem czekać bo jak się rozkręciło to bolało na maxa. Poszedłem do jednego neurologa – diagnoza – bóle klasterowe. Dostałem lek na szybką reakcję Zolmiles. To mi ratowało życie. Codziennie brałem na każdy atak . finansowo nie było kolorowo. Cena nie grała roli. Bez tego nie mogłem spać, żyć. To trwało ból nie mijał, zgłębiałem z całą rodziną przyczyny bóli klasterowych, szukałem metod leczenia. Chodziłem na akupunkturę dłoni do pana z Kazachstanu- to pomagało mi bóle były o wiele łagodniejsze i zmieniły się godziny. Jednak żyłem w lęku bólu cały czas i tak brałem Zolmiles codziennie. Prowadziłem kalendarz bólu. Miałem taką aplikację. Unikałem jak ognia rozkręcania bólu i szybko brałem tabletkę. Zapisałem się do specjalisty w Poznaniu z polecenia. Poszedłem do niego i on od razu mi powiedziałem że jutro mam być u niego na oddziale. Tak zrobiłem, zabronili mi brać Zolmiles i zostawili mnie w pokoju, dostałem ataku, myślałem że zwariuje. To był mój pierwszy dzień więc nie byłem jeszcze w leczeniu. W końcu dali mi dożylnie jakieś legi i przeszło. Potem znowu kolejny klaster i próba oddychania czystym tlenem. Pomogło na max 30 min. Ogólnie tlen na mnie nie działał. Zaczęło się leczenie, sterydy plus padaczkowe jakieś chyba Depakina . I od tego dnia przestało mnie boleć 3 dnia w szpitalu stwierdzili że zmniejszają dawkę sterydów i to był błąd bo ból zaraz wrócił. Przestraszyłem się bo pomyślałem że to nie działa. W sumie w szpitalu byłem tydzień i potem przez 30 dni schodziłem z dawek sterydów i antypadaczkowych. Cały ból trwał około 3 miesięcy. Ze szpitalem byłem na wolnym około 20 dni. I ból nie wrócił. Nie wrócił do teraz a minął rok. Udało się. Żyje znowu normalnie. Lekarze ani razu nie połączyli bóli klasterowych z tym półpaścem i dużym wysiłkiem, stresem. Moim zdaniem istnieje jakieś połączenie. Mama nadzieję że bóle nie wrócą. Jeśli tak od razu idę do szpitala na oddział neurologiczny.

Powodzenia wszystkim. :)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Moja historia

Post autor: piter »

Cześć Mateusz . Fajnie , że opisałeś swoją historię z klasterem :evil: . Witaj wśród Nas .
Oby przerwa trwała jak najdłużej :wink:
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

Witamy na Forum.

jak masz dobrego lekarza w okolicach to moze podac namiary
moze inni tez skozystaja.

pozdrawiam
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Kozubski Wojciech, prof. dr hab. med. Spec. neurolog od niego dostałem skierowanie na jego oddział. Tam na miejscu nie miałem już nim kontaktu tylko z lekarzem dyżurnym.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

Czesc Mateusz,
w jakiej klinice lub osrodku zdrowia byles, adres miejscowosc.
Wzne jest do kogo podejsc gdzie sie zglosic.
Lekarz co zna KBG udzieli szybciej pomocy, informacje z okolic sa wazne
dla pacjetow.
Dziekuje z gory.
pozdrawiam
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Pewnie już piszę :
Konkretne i zdecydowane działanie zaczęło się u Profesora na wizycie prywatnej. Dostałem na niego namiar z polecenia.
Pan Kozubski Wojciech, prof. dr hab. med. Spec. neurolog przyjmuje w Poznaniu na ulicy Gajowej 3- prywatna wizyta nie pamiętam ile kosztuje ale chyba 200 zł mniej więcej.
Potem na jego skierowanie leczyłem się w Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu - Przybyszewskiego 49. oddział Neurologii . Cały pobyt pod okiem dr n. med. Elżbieta Tokarz - Kupczyk.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Moja historia

Post autor: Olek »

Mateusz Dziekuje za informacje.
pozdrawiam i zycze bezbolesnego czasu
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moja historia

Post autor: jadek »

I ja Ci życzę jak największej radości z czasu bez bólu i żeby ten ból już nie wracał :)
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Witam, 8) po przerwie 2.5 rocznej, opiszę jak dalsze moje losy choroby. W grudniu przeszedłem przez Covid. Dosyć ciezko. Miesiac później wrócił Horton, skubany zatakował. Znowu próbowałem leczyć się Zolmiles. Niestety efektywność spadła. 2 tabletki czasami nie pomagały. Ataki dwa razy na dobę. :oops: Kiedy się rozkręcił ból to 8-9 poziom. Do tego ketonal oral, imbubrofen. Ratowałem się wszytskim chyba psychiznie bojąc się tego masakrycznego bólu.. :roll: teraz jestem na sterydach i antypadaczkowych. Powtórzyłem znowu zabiegi z igłami akupunktura.I teraz mam jeden atak dziennie. Generalnie tyje, jestem pokręcony od tych sterydów. Ataki tak jak byly są i trwa to już z 3 tyg. Nie mam pojęcia co dalej robić. Bylem dwa lata temu w szpitalu i tlen nie działał na mnie, czytałem że ladnie pomaga ale nie zainwestuje. Nie wiem co mam robić czy to samo minie. Narazie tyle. Powodzenia :) wszystkim
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Moja historia

Post autor: Liliana »

Witaj Mateuszu :)
Mam nadzieję, że wszystkie leki, które stosujesz są skonsultowane z lekarzem.
Jeśli masz swojego neurologa, pogadaj z nim o ewentualnym wprowadzeniu Litu. On nie daje takich skutków ubocznych jak sterydy. Właściwie jest łagodny, a skuteczny, czego jestem najlepszym przykładem. Nie wszyscy są zwolennikami Litu, niektórzy twierdzą, że nie działa na nich.
Więcej na temat Litu możesz doczytać na forum, w temacie LEKI.

http://forum.klasterowy.pl/viewtopic.php?f=5&t=2390
http://forum.klasterowy.pl/viewtopic.php?f=5&t=524

Pozdrawiam :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Moja historia

Post autor: Mateusz87 »

Tak oczywiście jestem pod opieką lekarza. Lit odpada lekarz mi odradzał. W tym momencie mam bardzo małe ataki, nazwałbym je nawet jakąś mgłą klasterową. Czekam aż ustąpią zupełnie. Schodzę z sterydów i antypadaczkowych. Jest ok najważniejsze że skala bólu sie zmniejszyła, można żyć. no i Zolmiles działa na mnie. Pozdrawiam
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Moja historia

Post autor: Liliana »

Powodzenia i zdrowia życzę :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
ODPOWIEDZ