Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Ból silniejszy ode mnie..

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
malena82
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 17 lut 2020, 21:30

Ból silniejszy ode mnie..

Post autor: malena82 »

Czy to klaster? Nie wiem. Dopiero zaczynam szukać pomocy, bo do tej pory żyłam w świadomości, ze to napięciowe bóle głowy, ale leki nie działają tak jak powinny, a bóle głowy zaczęły wyglądać inaczej. Dokładnie rok temu miałam dziwny napad bólu głowy, który doprowadził mnie w sensie dosłownym do walnięcie „łbem” o ścianę. Siedząc tak i będąc zdesperowana zadzwoniłam do swojego lekarza rodzinnego prosząc o pomoc, ale jak to w życiu bywa, niewiele zdziałał. W niedługim czasie zapisałam się do swojego neurologa, który przepisał te same leki co zawsze. Niestety one nie pomagają mi. Na bóle głowy cierpię od dzieciństwa, od kilku lat bardzo dotkliwie, choć w dzieciństwie nie było lżej, moje wspomnienia z tego okresu są bolesne, bo ból pamietam bardzo dobrze, był moją codziennością. Pobyty w szpitalach, rezonansie, różne formy terapii, Szpital w Dziekanowie Leśnym był moim takim trochę drugim domem. Ostatnia diagnoza jaką usłyszałam to napięciowe bóle głowy. Ale coraz częściej myśle, ze mam objawy podobne do klasterowych boli głowy, choć nie będę wyrokować i zapisze się do neurologa aby to on stwierdził co mi dolega. Ostatni ból głowy dopadł mnie w minioną sobotę, dwa dni temu. O godzinie 19 obudził mnie silny ból głowy umiejscowiony po lewej stronie, zadzwoniłam do koleżanki żeby poszukała apteki i kupiła coś bardzo silnego, bo jest ze mną zle. Kłuło mnie oko, tył głowy, szczeka, miałam zaczerwienienie lewego policzka. Zęby bolały mnie tak mocno, nie mogłam usiedzieć w miejscu, klęczałam na podłodze błagając żeby to się skończyło. Około 21 ból minął nagle tak jak sie pojawił. Przed 23 zaczął się znowu i skończył o 2 w nocy. Padłam wtedy wyczerpana i zasnęłam. Ból był bardzo silny, nie umiałam sobie z nim poradzić emocjonalnie, wymęczył mnie. Charakterystyczne dla mojego bólu jest to, ze czuję go zawsze po lewej stronie, w oku, zębach, szczęce, tył głowy również mnie ściska, czasem pojawiają się czerwone plamy na klatce piersiowej, czuje jakbym miała gorączkę po jednej stronie twarzy i często ból budzi mnie ze snu. Zarejestrowałam się, bo chcę zacząć rozmawiać z ludźmi, którzy tak jak ja mają problem z bolem głowy. Moi znajomi nie rozumieją jak może bolec tak bardzo, ze lecą łzy, ze uderzam głową w sciane lub mam ochotę umrzeć, bo ból jest tak silny, ze ciężko już go wytrzymać godnie. Migreny nie mam, zostało to stwierdzone przez neurologów, tak jak pisałam ostatnia diagnoza to napięciowe bóle głowy, przyjmowałam leki wyciszające oraz przeciwbólowe ale nie przyniosło to pożądanego efektu, zaczynam szukać od nowa przyczyny swojej choroby i jednostki chorobowej, oraz dobrego neurologa, bo chce zacząć żyć bez bólu lub zacząć się z nim mierzyć tak, bym nie stanęła na pozycji przegranej. Czy to klaster? Nie wiem, ale potrzebuje wsparcia i zostanę tu na jakiś czas.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Ból silniejszy ode mnie..

Post autor: Olek »

Czesc,
witamy na forum.
wydrukuj sobie kalendaz bolu, i zapisuj kiedy jak dlugo jaki silny i co zarzylas.
im wiecej wiadomosci dla lekarza tym lepiej.

Na stronie znajdziesz informacje o lekach i mozliwosciach.
Termin u lekarza.

Jak dlugo mialas przerwe miedzy twojim epizodami albo masz ciagle bole
tylko dniowe przerwy, od lat.
Pisz i dawaj jakie kolwiek informacje , nie tylko diagnoza
i terminy u lekarzy. Prubowalas juz chlodzic ta czesc glowy przynosi ulge?
Palisz, pijesz kawe….itd

Witam i pozdrawiam
Olek
malena82
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 17 lut 2020, 21:30

Re: Ból silniejszy ode mnie..

Post autor: malena82 »

Napady bólowe mam w różnych odstępach, musiałabym to rzeczywiście zapisywać żeby powiedzieć dokładnie jakie to są przerwy. Zazwyczaj po tak silnym napadzie jak miałam w sobotę przychodzi chwila przerwy. Trwa ona do dziś. W niedziele byłam bardzo obolała, twarz, wrażliwa skóra głowy, czułam jakby mnie dosłownie włosy bolały przy czesaniu i dotyku. Szczeka również była wrażliwa.
Nie pije alkoholu, pale papierosy. Jestem bardzo wrażliwa na zapachy np: olejku zapachowego albo gdy czuje perfumy od innych ( bo sama ze względu na wyczulony węch używam bardzo rzadko). Silny zapach może wywołać u mnie ból głowy, często mdłości. Wiatr bądź bardzo ostre słońce wyczerpują mnie i również mogą spowodować u mnie bóle głowy. Przy ostatnim napadzie bólu próbowałam zimnych okładów ale nie pomogły, wręcz wywoływały u mnie odruch odrzucenia, zaczynałam się gorzej czuć.
Nauczyłam się żyć z bólem, w bólu, funkcjonować z nim, ale w ostatnim czasie organizm odmawia mi posłuszeństwa i widzę, ze nie radzę sobie z tym tak jak kiedyś. Nie wyobrażam sobie żebym mogła być w tym momencie w pracy.. nie wpadam w żadną fobię ale obawiam się, ze nadejdzie dzień gdy BÓL mnie pokona. Ja z bólem głowy żyje od bardzo długich lat ale teraz to jest jakieś apogeum. Jakbym stanęła pod ścianą, tak wysoką, ze sama jej nie przeskoczę.
Kalendarz wydrukuje i postaram się wszystko notować. Mam taki szalony zamiar żeby nagrać siebie podczas napadu bólu. Chciałabym móc pokazać lekarzowi co się ze mną wtedy dzieje, jak to wyglada. Podczas sobotniego ataku wręcz zrywałam sobie ten ból, myślałam, ze wydłubie sobie oko, wyrwę żywcem zęby.. to był pierwszy tak silny atak od roku.. ten moment gdy myślałam, żeby.. umrzeć.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Ból silniejszy ode mnie..

Post autor: Olek »

Witaj, dziekuje za szczerosc i opis twoich przezyc.
Na klasterowy bol glowy sie nie umiera :roll: :D
Tylko sie cierpi, diagnoza jest warzna a zeby morzna
myslec o leczeniu i lekach. Moj Ojciec mial bole napieciowe i tesz bardzo cierpial
lecz nie mial KBG. Bole napieciowe nie maja nic z KBG i sa inne leki i leczenie.

Poczytaj na stronie, wydrukuj sobie zeczy o lekach i tlenie .

Leki profilaktyczne i leki na ataki. Trigery czyli wywolywacze atakow...Itp

Pisz jak masz sile i ochote, to tez pomaga.
pozdrawiam
Olek
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Ból silniejszy ode mnie..

Post autor: piter »

Cześć malena 82 .
Czytaj forum tu jest dużo informacji , pytaj i pisz .
Kiedy masz wizytę u neurologa ?
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Ból silniejszy ode mnie..

Post autor: Liliana »

Witaj Malena :)
Ogromnie Ci współczuję i rozumiem co przeżywasz.
Faktycznie kilka objawów, które wymieniłaś podobne są do tych, które towarzyszą klasterom. Zastanowiło mnie jednak gdy napisałaś o dużej tkliwości twarzy, skóry głowy i szczęki, już po ataku bólu. Ja sama takich objawów nigdy nie miałam, ale i nie słyszałam, a także nie czytałam tu, na forum aby ktoś to zgłaszał. Dlatego pomyślałam, że może warto zagłębić się w temat napięciowych bólów głowy ponieważ one wywoływane są przez wiele różnych czynników.
Najczęstszym błędem leczenia jest leczenie objawów bez doszukiwania się przyczyn tych objawów. To tak, jakby na dziurawy, bolący ząb brać Pyralginę i mówić, że się go leczy.
Malena czy lekarz, który zdiagnozował u Ciebie bóle napięciowe, prócz leków pokierował Cię jeszcze do specjalisty w innej dziedzinie?
Może dobry fizjoterapeuta postawiłby swoją diagnozę? Nie wiem czy wiesz, ale jest np. rodzaj kaszlu, na pozór niczym nie uzasadnionego (grypa, przeziębienie, palenie papierosów itp.), a okazuje się, że wywołuje go pewna, zbyt silnie napięta grupa mięśni, okolicy kręgosłupa piersiowego. Po masażach i rozluźnieniu tych partii mięśni kaszel ustępuje.
Napięcia mięśniowe różnych partii ciała, a przede wszystkim mięśni kręgosłupa wywołują szereg przeróżnych, pozornie nie związanych z nimi dolegliwości. Te napięcia z kolei, wywoływane są przez budowę fizjologiczną, ciężką pracę, ale nade wszystko przez stres, mniej czy bardziej uświadomiony.
Dlatego pytam czy lekarz, po swojej diagnozie, zasugerował Ci także wizytę u kogoś innego?
Pozdrawiam serdecznie :)
ODPOWIEDZ