Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Klaster u dzieci

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
zubek.am
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 17 paź 2019, 15:39

Klaster u dzieci

Post autor: zubek.am »

Dzień dobry wszystkim, jestem tu nowa, ale nie ja nie mam boli klastrowych, takie bóle pojawili się pare miesięcy temu o mojego 3 letniego synka 😭 ataki bólu ma codziennie, nie są bardzo silne, ale i tak dają mu i nam niezłe popalić... jestem załamana jak czytam, oglądam filmiki o tym jak silne potrafią być to bóle, nie mogę patrzeć na cierpienie moje synka!!! I nie chce takiego życia dla niego, życia w cierpieniu...
Czy jest w tej grupie ktoś kogo dziecko cierpi ba takie bóle?
Proszę napiszcie
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Klaster u dzieci

Post autor: gnatek »

takie rozpoznanie rzeczywiście jest ? i z ośrodka, który ma odpowiednie doświadczenie ?
bo takie przypadki są niesłychanie rzadkie :(
zubek.am
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 17 paź 2019, 15:39

Re: Klaster u dzieci

Post autor: zubek.am »

Tak, jest to wstępna diagnoza postawiona przez neurologa dziecięcego z Prokocimia ( szpital dziecięcy w Krakowie ).
Pierwszy raz o bolu głowy powiedział w maju, potem zaczął się skarżyć coraz częściej, bóle pojawiały się w różnych okolicznościach i o różnych porach, zrobiliśmy rezonans, tonografie, na szczęście badania ok, w główce czysto. W lipcu pierwszy raz musieliśmy podać leki przeciwbólowe, ponieważ płakał i sam prosił o syropek, trwało to tydzień, później się troszkę uspokoiło. W sierpniu zauważyłam, ze podczas bólu czasami ma zaczerwienione lewe oczko, czasem była wydzielina w lewej dziurce nosa ( boli go lewa strona ) i jak zaczynał płakać to właśnie najpierw łza pojawiała się w lewym oczku. Gdy powiedziałam o tym neurologowi powiedział ze najprawdopodniej to klastrowe bóle głowy i ze ostatnio zdiagnozowali takie bóle u niemowlaka! Lekarz chce wdrożyć mu leki przeciwpadaczkowe, ale najpier musimy zrobić eeg głowy ( termin mamy na 10.11). Ostatnio zauważyłam ze bóle pojawiają się rano po przebudzeniu, popołudniu i wieczorem. Takich boli ma ok 3-4 na dobę. Oczko mu nie łzawi, nie jest czerwone, ale zatyka mu się lewa dziurka w nosie, podczas boku nie może się ułożyć, nie może sobie miejsca znaleźć, czasami muszę go nosić i bujać, nie chce żadnego dotyku, masaży w okolicy glowy, ból pojawia się i znika samoistnie po ok 20-40 min... dzisiaj głowa boli go prawie cały dzień, mocniejszych ataków miał 4... przeraża mnie to strasznie !!!!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Klaster u dzieci

Post autor: gnatek »

no to rzeczywiście masakra :( choć może jeszcze warto tę diagnozę zweryfikować. tak na wszelki wypadek. poczytaj sobie nasze forum, będziesz wiedziała więcej. nie wiem czy obraz choroby u dziecka odbiega od tego co jest naszym udziałem i czy lekarze mają inne opcje leczenia, ale pewnie będzie bardzo podobnie. my łapiemy się różnych, często dość drastycznych prób walki, które ze zrozumiałych względów nie mogą być zastosowane w Waszym przypadku. i pewnie, sam będąc na Twoim miejscu zacząłbym od tych najlżejszych. nie będę Ci nic więcej sugerował, bo i tak trzeba słuchać lekarzy. miejmy nadzieję, że jak się nagle pojawiło, tak szybko się skończy i nigdy nie wróci. czego Wam, szczerze życzę :)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Klaster u dzieci

Post autor: Olek »

Witajcie,
moja pierwsza propozycja byla by , pogadaj z tem lekazem a zeby podac podczas ataku telen z butli ……
wyprubowac czy u syna dziala. W gabinatach lekarze maja butle z tlenen.
Zacznij prowadzic kalendarz i zapisuj kazdy atak ….rozpoczecie i czas trwania i jako matka z zachowania sile bolu.

Moze postarac sie o termin w klinice neurologicznej Krakow, Lodz, Warszawa ….Zentrum zdrowia dziecka?????

Pozdrawiam i trzymam kciuki
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Klaster u dzieci

Post autor: Liliana »

Ogromnie Wam współczuję, zwłaszcza maluszkowi. Doskonale wiem, co znaczy rozdzierający ból serca z powodu bezradności.
Spróbujcie, tak jak Olek powiedział, przerywać ataki tlenem. Lekarz nie powinien robić z tym kłopotu, a tlen można mieć też w domu.
Nie załamuj się, bo jeśli maluszek jest dobrze zdiagnozowany to, można włączyć leczenie. Ból jest wielki, ale najważniejsze; na KBG się nie umiera. Jeśli będzie wdrożone dobre leczenie to wszystko może minąć albo wycofać się na długo. Ja już piąty rok nie mam (na szczęście!) żadnego ataku i nie biorę żadnych leków.
Pamiętajcie też, że dziecko nie powinno zobaczyć Waszego przerażenia, bo będzie miało jeszcze większe poczucie zagrożenia. To bardzo ważne!
Powodzenia. Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
ODPOWIEDZ