Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Cheapgun
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 06 cze 2018, 14:40

Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: Cheapgun »

Witam, od dzis jestem forumowiczem ale postanowilem nie zasypywac gruszek w popiele i od razu opisac swoje doswiadczenia. Otoz poczatki klastera u mnie to rok 2000 (mialem wtedy 25 lat) i pobyt nad morzem. Zaczelo sie bardzo niewinnie, miewalem ciagle i uporczywe bole glowy, lewa strona. Bralem leki przeciwbolowe ale oczywiscie w ogole nie pomagaly. Po jakims czasie (okolo 10 dni) bole minely i zapomnialem o calej historii. Jednak minelo pare miesiecy i wrocilem nad morze gdzie zamieszkalem na stale. I nagle, pewnej nocy, z glebokiego snu wybudzil mnie potworny bol glowy, nie bylem w stanie sobie poradzic w zadnen sposob.. Myslalem, ze moze samo przejdzie i nic nie robilem w kierunku ustalenia jakies diagnozy mimo, ze bole pojawialy sie co noc a po paru dniach zaczely sie i w dzien. Wszystkim znane objawy, jedna strona jakby peczniala, galka oczna jakby miala zaraz wypasc, zimne poty, lzy z oka i wysiek mocny z nosa, z prawej strony (mam klaster prawostronny). Jako, ze pracowalem wtedy jako nauczyciel i zdarzalo sie, ze ataki lapaly mnie w trakcie lekcji postanowilem sie gruntownie przebadac (2001 rok). Zrobiono wszystko, lacznie ze zmierzeniem cisnienia srodgalkowego oka, rezonanse, rentgen, ekd i eeg.. Nikt nie postawil diagnozy jednoznacznej, slowo 'klaster' nie pojawilo sie ani razu. Dopiero dzieki internetowi (wtedy w powijakach jeszcze) przeczytalem, ze takie symptomy wskazywac moga wlasnie na klaster.
Od tego czasu przyzwyczailem sie do tych atakow (poza samymi klasterami bo wtedy ledwo zyje), mialem watpliwa przyjemnosc miec pare razy '10'. Odkrylem co mi pomaga (a raczej przynosi ulge) choc musze przyznac, ze rzadko pomaga to samo. Czasem chodzenie w kolko z przechylona glowa, czasem stanie w miejscu i przestepowanie z nogi na noge.. Czasem siedzenie z odchylona glowa a czasem siedzenie z mocno pochylina glowa do przodu. Obecnie ataki lapia mnie w poczatkowej fazie snu i nocy, zwykle okolo 3-4 atakow, ktore ustaja okolo 2-3 rano. Sporadycznie obraz jest wzbogacany o atak wczesnym wieczorem, 20.00-21.00.
Jako ciekawostje dodam, ze ostatni atak (walsnie jestem w trakcie klastera) zaczal sie od dziwnie popdobnie wygladajacyh objawow jakie opisalem na samym poczatku (uporczywe bole glowy, na ktore nie pomagaja zadne prochy), ktore trwaly prawie 2 tygodnie i dotykaly jedynie lewej strony. Tak jakby ten klaster obecny bezposrednio wyszedl od tych bolow z lewej strony. Nigdy wczesniej czegos takiego nie mialem.
No i tak w skrocie wygladaly/wygladaja moje przygody z atakami bolow
megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: megin »

Witaj Cheapgun :)
Tak jak Ty jestem świeżynka na tym forum. Dopiero co zaczęłam łazić po specjalistach i co tu dużo mówić jest to totalny koszmar. Nie dość że łepetyna naparza to terminy do lekarzy specjalistów są tak odległe że człowiek spokojnie mógłby się ze trzy razy przekręcić. Dwa miesiące temu myślałam że nie ma dla mnie ratunku. Jakoś sobie to poukładałam i pomału wychodzę na prostą.
Bierzesz jakieś leki na ten swój klaster?
Cheapgun
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 06 cze 2018, 14:40

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: Cheapgun »

Hej Megin,
Nie, nie biore lekow, mam uszkodzona watrobe (wirusowe zapalenie) i maloplytkowosc. Lekarze odradzali farmakologie. Radze sobie objawowo, co atak to chodzenie/krecenie sie w kolko az do ustania bolu.
megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: megin »

no to już Ci współczuje :cry:
mam nadzieję że odezwie się ktoś, kto ma długie doświadczenie w tym pieruństwie i coś Ci doradzi.
Czytałam na tym forum że ludzie ratują się tlenem. Może w Twoim przypadku byłoby to najlepsze rozwiązanie jeśli nie możesz przyjmować leków.
Silne ataki trudno przetrwać bez wspomagania.
Cheapgun
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 06 cze 2018, 14:40

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: Cheapgun »

Megin,
Kwestia przyzwyczajenia, niedlugo minie 20 lat meczenia sie z tym cholerstwem. Po klasterze jestem wypluty, czasem az konczy sie L4 ale co zrobie jak nic nie zrobie.. A co do tlenu, tak, wiem, slyszalem. Tylko, ze mam w domu piecyk gazowy, kuchenke gazowa i jeszcze pale. Nie bede trzymal czystego tlenu w domu bo rozwale caly blok jakby cos sie zdarzylo.
megin
Nowka
Posty: 17
Rejestracja: 28 maja 2018, 20:18

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: megin »

nie znam się na butlach z tlenem i i nie wiem jakie jest zagrożenie trzymania butli w domu. Tak mi się tylko wydaje że piecyk gazowy i kuchenka nie ma z tym nic wspólnego. Zaznaczam jednak że to tylko moje amatorskie przemyślenia :lol:
Szkoda że na forum nie ma osób które mogłyby wypowiedzieć się na temat od strony praktycznej.
pawel
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 07 cze 2017, 22:40

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: pawel »

Czysty tlen to paliwo rakietowe. Trochę ognia i katastrofa gwarantowana.
Osobiście też nie próbowałem tlenu. Ale słyszałem że pomaga
Nawet pytałem neurologów ale większość nie ma wiedzy.
Rozmel
Nowka
Posty: 14
Rejestracja: 21 sty 2017, 12:15
Lokalizacja: Pszczyna

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: Rozmel »

Witajcie, odnośnie tlenu stosuję go każdorazowo przy atakach obecnie jestem w trakcie remisji więc odpoczywam ale trzymam butlę przy łóżku🙂 przechowywanie jak z każdą inną butlą ostrożnie ale bez paniki, woziłem ją w samochodzie przy wyjazdach żeby byla pod ręką. Dzięki Bogu tlen działa na mnie najlepiej puki co, skierowanie wypisze każdy lekarz rodzinny koszt to +, - 200 zl miesięcznie zależy od województwa. Zdrowia życzę
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: Liliana »

Witam :)
Ja nie stosowałam tlenu, ale wydaje mi się, że nie stanowi jakiegoś wielkiego zagrożenia butla z tlenem, jeśli nie trzyma się jej w pobliżu źródeł ognia.
Ostatecznie nie są to chyba butle wielkich, szpitalnych rozmiarów. To raczej małe "butelki". Gdybym nie miała swojego leku na klastera na pewno spróbowałabym tlenu.
Pozdrawiam :)
p.s.
Witaj Rozmel :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: gnatek »

tlen, to nie wodór. i sam z siebie nie jest palny.
a spalanie, to nic innego jak utlenianie czegoś. tylko, że w sposób gwałtowny.
reasumując, tlen jest niezbędnym do spalania jako takiego.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Nowy forumowicz, nowa-stara historia

Post autor: piter »

Nie pytają cię o tlen, walczą z ostrym cieniem mgły .
ODPOWIEDZ