Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
robin00
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 30 sty 2018, 01:47

Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Post autor: robin00 »

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Mam 22 lata i aktualnie studiuję. Tyle o mnie - by Wam nie zabierać czasu.
Pierwsze bóle klasterowe (teraz z perspektywy czasu wiem, co to było..) miałem tuż po maturze - w wieku 19 lat. Cały stres ze mnie schodził, wyniki opublikowane, składanie papierów na studia.. I nagle budzi mnie w nocy tak ogromny ból, którego nigdy w życiu nie odczułem, nawet w malutkiej jego części. Sparaliżowana połowa twarzy. Nie wiem co się dzieje, ryczę, wymiotuję, boję się całej sytuacji(wówczas byłem sam w domu). Z wyczerpania po dwóch godzinach męki padam spać przy sedesie. Od razu po przebudzeniu jadę do szpitala - dostaję ketonal w cztery litery, rezonanse głowy - wszystko ze mną z pozoru w porządku. Mówię o wszystkim dziadkowi, który akurat był na miejscu (wakacyjna pora, rodzina na wczasach, ja pracowałem). On robi wielkie oczy, i mówi, że prawdopodobnie odziedziczyłem to cholerstwo po nim. U niego również wywoływaczem był stres - przed i w trakcie ślubu moich rodziców lat temu 30. Nie chciał o tym rozmawiać, z racji ówczesnej patologii w lecznictwie - leczono go na zatoki, leczono go akupunkturą. Dopiero gdy trafił na młodego lekarza w Częstochowie, który wyczytał gdzieś artykuł o klasterze - zaryzykował sklasyfikowanie właśnie jako ta choroba. Gdyby nie to, pewnie do tej pory by z tym walczył. Jedna z rzeczy, której dziadkowi zazdroszczę, to fakt, iż miał on tylko jeden okres występowania bólu w całym życiu. Po całkowitym zbiciu chronicznego bólu - nie było żadnego nawrotu. Niestety nie był w stanie dotrzeć do leków, jakie brał. Więc ja spisałem wszystkie objawy, co czułem - pulsujący ból co sekundę przy skroni, następnie uczucie wypychania oka z oczodołu, i uczucie parzenia całego nerwu przyskroniowego. Trafiłem na panią neurolog, która średnio wierzyła w to, że mogę być na to chory i przepisała mi jakieś typowe leki przeciwpadaczkowe i przeciwbólowe. Wymiotowałem wszystkim, co zostało mi przepisane w ciągu 10 minut od przyjęcia(w trakcie trwania bólu - tak miałem zażywać). Zmieniłem lekarkę, o dziwo nadal nie prywatnie. Była to najlepsza decyzja w życiu. Uwierzyła w moje objawy i przypuszczenia. Zapisała mi Isoptin - a co do leczenia w trakcie ataku, podała mi swój prywatny numer i miałem do niej przyjechać bezpośrednio w trakcie trwania ataku, by mogła zobaczyć jak to wygląda. Pani była strasznie zaangażowana(świadczyć może choćby o tym ten numer, nie znam drugiego lekarza, który tak by się angażował), po obserwacji przepisuje mi Zolmiles. W moim przypadku dokładnie wiem, kiedy nadchodzi klaster - nie wiem jak Państwu to wytłumaczyć fachowo - czuję taki ból w oddali czaszki, który w ciągu kilku minut - tak jakby - zbliża się do skroni. Gdy tylko to wyczuwałem, brałem Zolmiles i w ciągu 10-15 minut wszystko ustępowało. Czasem nawet ból nie zdążył się pojawić choćby w tej ''pierwszej" formie, a czasem na samym początku pulsowania dało się go zbić. Dwa tygodnie leczenia Isoptinem i Zolmilesem dały mi spokój na dwa i pół roku. Mamy koniec stycznia - około tydzień temu miałem nawrót. Myślałem, modliłem się bym nigdy w życiu nie musiał tego przeżywać drugi raz. Wzięło mnie w trakcie zajęć - i to był tak wielki ból, że z perspektywy czasu nie wiem, czy w poprzednim okresie chociaż się do niego zbliżył. Doskonale wiedziałem co nadchodzi...
Z racji studiowania w stolicy - nigdzie nie chcą mnie przyjąć. Cud! Termin za 5 dni! Biorę z miejsca, portfel płacze. Przymuje mnie szanowany doktor, który mówi wprost, że nigdy z tym schorzeniem się nie spotkał. Na szczęście mam zawsze ze sobą (w samochodzie) kopie historii choroby i wypisu ze szpitala - na wszelki wypadek. Po krótkiej rozmowie - dostaje receptę na to samo co wtedy. Dodatkowo Imigran(cena mnie zbiła z nóg..). Jest drugi dzień leczenia, po kilku dniach bez żadnej profilaktyki czuję się jak w pelni zdrowy. Najbardziej cieszy mnie świadomość, że coś w końcu działa, że coś w końcu zrobiłem z tym. Tyle dni bicia pięściami w ścianę, drapania do krwi, targania pościeli... nagle mam możliwość niwelowania bólu! Każdemu polecam te dwa lekarstwa - jeśli nie jest pewny, lub nie próbował ich a inne nie zdają egzaminu. Właśnie miałem się uczyć - czuję, że ból nadchodzi. Biegiem po Zol, ból nawet nie zdążył zaatakować. Kilka godzin wcześniej ból odczuwałem jakieś 20 minut, a nie dwie godziny... w końcu ulga i poczucie chociaż maleńkiego wpływu na swoje ciało. Mam nadzieję, że zgodnie z tym, co było dwa lata temu te dwa lekarstwa( i dodatkowo spray imigran) doprowadzą do tego, że za tydzień znowu będę miał spokój - na dłużej niż dwa lata...
Wartym dodania jest fakt, iż cały czas trwała przy mnie dziewczyna. Lecz pewnie chorzy zrozumieją - ostatnie co podczas ataku chcemy to kontakt z kimkolwiek. Ale na szczęście była bardzo wyrozumiała i dzielnie znosiła moje krzyki i użalanie się nad swoją dolą.
Tego bólu nie życzyłbym nawet największemu wrogowi! W zeszły piątek i jednokrotnie w poprzednim okresie miałem myśl, by zakończyć ból raz na zawsze. Życzę każdemu z nas, by nigdy nie musiał się nad tego typu kwestiami zastanawiać.
Dziękuję tym, którzy dotrwali do końca i chętnie podyskutuję. Pozdrawiam was serdecznie, Marcin.
Ostatnio zmieniony 03 kwie 2018, 12:48 przez robin00, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Post autor: piter »

Marcin witaj.
Przeczytaj wiadomość na chacie z dnia dzisiejszego
Pozdrawiam
robin00
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 30 sty 2018, 01:47

Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Post autor: robin00 »

@Piter Przyjacielu, mam pustą skrzynkę, nic mi nie doszło.
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Post autor: radek »

Witaj Marcin.

Dobrze, ze napisales tu na forum. Zastanawiam sie czy te 2 specyfiki: Isoptin i Zolmiles maja wplyw na oslabienie koncentracji przy prowadzeniu auta/ osludze maszyn. Mozesz napisac jak je zazywales? Z ciekawosci pytam, bo bede sie konsultowal z lekarzem niedlugo (znowu pora jechac gdzies w Polske do gabinetu, gdzie wiedza o co chodzi).

Pozdrawiam
Rad
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Post autor: gnatek »

isoptin brałem i jakoś funkcjonowałem. co prawda tętno spadło mi do czterdziestu paru kliknięć serducha na min i było tak, wyjątkowo spokojnie. nie przeszkadzało mi to w prowadzeniu samochodu, a nawet można powiedzieć, że byłem "milszy"na drodze :) dość szybko musiałem przerwać z uwagi na to tętno. a na kgb, nie pomogło :(
robin00
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 30 sty 2018, 01:47

Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Post autor: robin00 »

radek pisze: 28 mar 2018, 13:21 Witaj Marcin.

Dobrze, ze napisales tu na forum. Zastanawiam sie czy te 2 specyfiki: Isoptin i Zolmiles maja wplyw na oslabienie koncentracji przy prowadzeniu auta/ osludze maszyn. Mozesz napisac jak je zazywales? Z ciekawosci pytam, bo bede sie konsultowal z lekarzem niedlugo (znowu pora jechac gdzies w Polske do gabinetu, gdzie wiedza o co chodzi).

Pozdrawiam
Rad
Przyjacielu, na temat tego leku mogę się trochę wypowiedzieć. Jak chcesz coś sprecyzować to pisz pw i na jakiś inny komunikator przejdziemy. Przez cały czas brania obydwu leków nie czułem w żaden sposób, by wpływały na mnie podczas jazdy. Bardziej bałęm się dostania ataku podczas jazdy aniżeli jakichś osłabnięć czy coś. Jestem z reguły dosyć energiczny i łatwo się denerwuję bardzo, więc ten okres brania lekarstwa isoptinu strasznie mnie uspokoił. Nie czułem się otępiały, czy osłabiony, ale po prostu taki spokojniejszy, troszkę spowolniony. Ale nie przeszkadzało to w niczym. Wiedziałem dobrze jaką brać dawke by nie przedobrzyć w jedną stronę, ani nie doprowadzić do sytuacji, że dawka jest za mała. Jak coś to PW. :)
Awatar użytkownika
radek
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 11 gru 2006, 11:01

Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Post autor: radek »

Dzieki za odpowiedz. To mi wystarczy. Kieruje autami i maszynami zawodowo, wiec bardzo to wazne. Kolejna sprawa -bede troche dziecinny - rzadko bywam u doktora, ale plan mam taki: w gabinecie lekarskim zazadam przepisania tych obydwoch preparatow na moje kbg, wyjasniajac lekarzowi na co i dlaczego. Myslicie, ze to wypali, tzn ze lekarz ot tak wypisze recepte? Z imigranem jet nie mialem problemu, bo wiedza lekarska nt. tego byla na jakims poziomie. Jednak koszty zastrzykow rujnuja. Chcialbym zasugerowac doktorowi inne leki. Pozdr R
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Cholerny powrót-ale z nadzieją...

Post autor: Liliana »

Witaj Radku :)
Wszystko zależy na kogo trafisz. "Ambitni" lekarze nie lubią gdy pacjent się wymądrza i czasem robią sceny ;)
Mądry lekarz, wysłucha i zrozumie, a jeśli na dodatek zetknął się już z KBG to (jeśli nie ma w Twoim przypadku przeciwwskazań do stosowania tych leków), nie powinien robić problemu.
Myślę jednak, że żądanie może niekoniecznie, ale zwykła rozmowa i przedstawienie problemu powinno dać rezultaty. Możesz też zasugerować odwiedziny na stronie tego forum. Niejeden medyk mógłby się tu wieeeeeeele nauczyć.
Pozdrawiam serdecznie :)
p.s.
Próbowałeś Litu?
ODPOWIEDZ