Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Nikt nie wie co mi jest-pomocy!

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
justyna35
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 03 wrz 2017, 14:51

Nikt nie wie co mi jest-pomocy!

Post autor: justyna35 »

Witam was wszystkich bardzo serdecznie. Szukając pomocy i informacji znalazłam te forum i pomyślałam że może tu ktoś poradzi gdzie się udać i do kogo.
Moja historia zaczęła się w maju 2016 roku.Pewnego dnia poczułam potworny ból za lewym okiem a następnie ból głowy. Ból był głowy był ściśle powiązany z tym okiem.Podczas ataku bólowego nie mogłam poruszać gałką oczną bo bolało jeszcze bardziej. Po raz pierwszy raz w życiu nie mogłam się uporać z bólem ( bóle porodowe to pikuś).Atak trwał niecałe 50 minut po czym ustąpił , i tak kilka razy w ciągu dnia.Po dwóch dniach od pierwszego ataku zaczerwieniło mi się to obolałe oko. Co dziwne nie bolało tylko wtedy gdy nie bolała głowa. Szukałam pomocy u okulistów i neurologów , w przychodni i w szpitalu.Jedni twierdzili że wirusowe zapalenie spojówki, podejrzenie jaskry itd. Przetrwałam tak 3 tygodnie po czym wszystko minęło tak poprostu. Zapomiałam już że coś mi dolegało,aż do wakacji tego roku. W lipcu 2017 dopadło mnie to ponownie,jednak żeby było fajniej tym razem prawa strona. Koszmar zaczął się na nowo ,kolejne nieprzespane noce( ból wybudzał mnie ze snu a ja wyskakiwałam z łóżka jak poparzona) kolejne ataki bólowe w dzień ,czerwone i obolałe oko i ten koszmarny ból głowy. Tym razem udałam się do prywatnego neurologa ,który wysłał mnie na rezonans magnetyczny i do okulisty. Rezonans nie wykrył nic niepokojącego a okulista wykluczył jaskrę. Pani dr.Neurolog chyba sama nie wie co mi dolega ponieważ najpierw podejrzewała nerwoból, potem jaskrę, kolejny był zespół Hortona a ostatnio wymyśliła migrenę oczną. I tu zaczynam mieć wątpliwości co do fachowości Pani doktor więc proszę was o poradę gdzie szukać pomocy. Dodam ze jestem z Bydgoszczy i ze ataki tegoroczne trwały 4 tygodnie. Może ktoś z was zna namiary na naprawdę godnego polecenia neurologa który był by w stanie postawić diagnozę. Większość moich obiawów pasuje do Hortona jednak nie wszystkie i pewnie dlatego lekarze mają problem z diagnozą. Pomocy proszę bardzo na was liczę. Pozdrawiam i z góry dziękuję Justyna
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Nikt nie wie co mi jest-pomocy!

Post autor: Olek »

Halo Justyna,
co by mnie ciekawilo jak wykluczyla Klasterowe bole glowy pani dr...... ?
prowadz kalendarz i zapisuj ataki czas i co zazylas....itd

Jezeli Okulista wykluczyl oczy jako przyczyne, i rezonans nic nie pokazal ...!
Co z Zatokami, jak tam dentysta ...? Ortopada...moze od kregoslupa...?

pozdrawiam
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
justyna35
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 03 wrz 2017, 14:51

Re: Nikt nie wie co mi jest-pomocy!

Post autor: justyna35 »

Pani dr.Bożena Kin-Rajewska w zasadzie raczej sama nie wie co mi dolega ponieważ na pierwszej wizycie podejrzewała nerwobóle, dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny który nie wykazał nic nadzwyczajnego(wszystko w normie ) ,po czym stwierdziła że wygląda to na Zespół Hortona ale ze względu na czerwone oko kazała wykluczyć u okulisty jaskrę. Tak też zrobiłam udałam się na badania do okulisty- to nie jaskra. Wracam więc do neurologa a ona mi na to że w takim razie może to migrena oczna. Ręce opadają. Na własną rękę udałam się do stomatologa -brak stanów zapalnych. Kręgosłup- no nie wiem o tym nie myślałam ponieważ nigdy nie miałam z nim większych problemów a tym bardziej dolegliwości ,jednak to takze sprawdzę. Jeśli chodzi o wykluczenie KBG to raczej pani doktor to zasugerowała jako jedno ze wsoich podejrzeń( łącznie było ich 4) więc wnioskuję ze ona sama nie wie co to może być.Dodam tylko ze leczę się u niej prywatnie i każde spotkanie mnie kosztuje dlatego też wolałabym aby większym zainteresowaniem obdarzyła moją przypadłość. O przepraszam zapisała mi raz tabletki na codeinie które zjadłam jak cukierki. Ja sama nie wiem czy to KBG ponieważ gdy czuję że zbliża się atak bólowy to te tabletki wzięte o czasie naprawdę hamowały ten ból. Gorzej gdy przegapiłam moment gdy ból zaczynał się rozkręcać to nie pomagało już nic.Wiem że to co teraz napiszę ale jadłam ibuprofeny,ketonale i inne garściami i czasami pomagało bolał tylko żołądek. Ponadto czerwone ,łzawiące i obolałe oko. Tak jak już pisałam wcześniej ból oka ściśle związany z bólem głowy. Ten ból tworzy taki jakby trójkąt czyli skroń,oko i kawałek czoła. Pani doktor nie pasowała to ze w zeszłym roku bolała strona lewa a w tym roku prawa. Ataki bólu około 3-4. Wybudzają ze sny a podczas bólu nie mogę leżeć bo ból jest nie do zniesienia-czasami mam wrażenie że coś w środku głowy jest i tam gmera a za chwilę ta strona głowy eksploduje. Skroń przy tym strasznie pulsuje-taka zyłka na skroni. Nie leci mi natomiast katar ani nie mam zatkanej dziurki. Nie boli ucho ,żeby ani gadło tylko ta strona głowy i te cholerne oko.Z tego co czytałam to klasterowy ból głowy jest tak silny ze żaden środek przeciwbólowy nie jest w stanie go powstrzymać a mnie się udaje nieraz zatrzymać ten ból dość sporą ilością tabletek ale tylko wtedy gdy wezmę je zaraz po tym jak poczuję pierwszy sygnał bólu. Chociaż trochę się wygadałam. Mam ogromny żal do lekarzy że nie dociekają nie próbują zrozumieć i mam wrażenie ze ich to nie obchodzi.
Pozdrawiam
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Nikt nie wie co mi jest-pomocy!

Post autor: Liliana »

Witaj Justynko :)
Przekrwione oko po ataku to, norma. U jednych bardziej przekrwione, u innych mniej.
To, że nie masz wycieku z nosa i to, że czasem uda Ci się zapobiec rozwinięciu ataku nie świadczy o tym, że to nie Horton.
Zdaje się, że lekarka szła dobrym tropem tylko, nie wiedzieć czemu, zarzuciła temat... Tu, na tym forum czytałam u kogoś, że Horton zmienił sobie stronę z lewej na prawą czy odwrotnie. Jakie to ma znaczenie jeśli objawy są identyczne?
Warto też pamiętać, że o samym Hortonie wiemy niewiele. Nie znamy przyczyny wywołującej ból, trudno więc upierać się, że zawsze musi być po tej samej stronie. ZAZWYCZAJ TAK JEST, ale to nie znaczy, że tak jest zawsze, u wszystkich.
Spróbuj omówić z nią ten temat jeszcze raz.
Pozdrawiam serdecznie :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
ODPOWIEDZ