Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Może komuś pomoże

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
stromy
Nowka
Posty: 1
Rejestracja: 17 paź 2009, 16:52

Może komuś pomoże

Post autor: stromy »

Ponad osiem lat temu zdiagnozowano u mnie KBG. Nie pomagały żadne środki przeciwbólowe. Inne środki farmakologiczne, Verapamil, lit, sterydy nie przynosiły również żadnych rezultatów. Dodatkowo okazało się, że jest to odmiana chroniczna klastra co oznacza że w ciągu 6-ciu lat , tylko raz, przez 2 tygodnie miałem remisję. Na szczęście po jakiś 2 -3 latach zacząłem przyjmować tlen. Może nie pomagał do końca i musiałem go brać zaraz na początku bólu, żeby dał jakiś efekt, ale... wreszcie było coś co pomagało. Nie do końca, ale jednak. W początkowej fazie dostawałem za małą dawkę tlenu. Dopiera przez przypadek okazało się, czy też gdzieś żona wyczytała, że powinienem stosować dawkę 15 l/min, przez 15 minut. To dopiero przyniosło efekt. Załatwiliśmy 3 butle tlenu i nie musiałem już jeździć do przychodni. Po jakimś czasie pojawiły się u mnie duże problemy ze snem. Albo przez całą dobę nie mogłem zasnąć, albo miałem nagły napad senności o dowolnej porze dnia. Lekarz zlecił badanie krwi i okazało się, że mam katastrofalnie niski poziom żelaza. Kiedy doktor zobaczył wyniki kazał natychmiast zjawić się w przychodni i podał mi witaminę B12 w zastrzyku. Potem przez tydzień dostawałem kolejne zastrzyki B12, a później przez 3 miesiące co tydzień. W efekcie tych zastrzyków zmniejszyła się częstotliwość i siła ataków klastra!!! Zamiast kilku, kilkunastu ataków po 15-60 minut, miałem ich kilka po parę minut i dodatkowo słabszych. Niestety zamiast silnych napadów ból zrobił się ciągły, przypominający intensywnością ból zęba (właściwie to tylko ból zęba)ból głowy. Skala z poprzednimi bólami była nieporównywalna. Oczywiście przeszkadzało to w codziennym życiu, ale jednak już nie wyłem z bólu. Kolejnym etapem okazało się przepisanie mi nowego leku -Lamictal. Ból stał się jeszcze słabszy a ataki jeszcze rzadsze. Ostatnim lekarstwem który mi pomógł okazał się -ROWER! Około 2 godzinna jazda w trudnym terenie z dużymi podjazdami pod górę, kiedy prawie wypluwa się płuca, a do domu wraca mokrym jak po prysznicu, jeszcze bardziej zmniejszyła ból i ilość napadów. Zwykła przejażdżka rekreacyjna nie przynosi efektów. Ale jazda na 100% wydolności organizmu- jak najbardziej. Teraz sytuacja wygląda tak,że ataki stały się rzadsze i trwają maksymalnie do 2 minut, ciągły ból głowy zmniejszył się, czasami są nawet dni, kiedy nie boli w ogóle i wtedy jest raj :) Lekarz na ostatniej konsultacji powiedział mi,że teraz wygląda to na Sunct Synndrome. Podsumowując- witamina B12 w zastrzyku raz na 2,5-3 miesiące, Lamictal oraz intensywna jazda na rowerze odmieniły moje życie. Nie jestem jeszcze w pełni zdrowy, jest często ból i trwa długo, ale w porównaniu z tym co było, to już można żyć. Może moje doświadczenia komuś pomogą, a na pewno warto je wypróbować. A i ostatnie - obecnie praktycznie już nie biorę czystego tlenu :). Pozdrawiam wszystkich chorych i ich rodziny. W.S.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Może komuś pomoże

Post autor: gnatek »

ooo :shock:
ale fajnie, że jest lepiej :D
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Może komuś pomoże

Post autor: Olek »

SUNCT- UPsssssssssssssssssssssssss

ale jak jest lepiej to tez bardzo dobrze........!!!!!! :wink:

Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Może komuś pomoże

Post autor: Liliana »

Myślę, że ta intensywna jazda na rowerze działa na Ciebie jak podanie tlenu. Przy tak dużym wysiłku masz pogłębione wdechy więc, zwyczajnie przyjmujesz dużą ilość tlenu :)
Pozdrawiam :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
ODPOWIEDZ