Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Bardzo was przepraszam

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Liliana »

Lekarze, lekarze, lekarze...
Jak w każdym zawodzie, tak i w tym wielu ludzi jest z przypadku, dla zrobienia kasy czy kariery, albo parcia rodziców.
Niestety, nie wszyscy to Prusińscy :(

Kiedyś, analizując przebieg mojego Hortona doszłam do jedynego, słusznego wniosku.
Zmieniając lekarza (czy jak w w/w przypadku-SOR lub pogotowie) nie wolno się przyznawać, że już gdzieś się leczymy/leczyliśmy.
Wtedy można liczyć, że jakoś zajmą się, przebadają, postarają się zdiagnozować.
Przerabiałam to kilka razy. Gdy lekarz pytał czy już byłam z tym u kogoś przyznawałam, że TAK.
Kolejne pytanie:
- CO STWIERDZONO?
- MIGRENĘ.
- TAK PROSZĘ PANI, BO TO JEST MIGRENA.
Wniosek: pierwszy lekarz pofatygował się o jakąś diagnozę, a następni nawet nie słuchali tego co mówiłam o charakterze bólu, objawach dodatkowych, częstotliwości, długości trwania ataku i całej reszty. Dlaczego? Bo to fatyga; trzeba włączyć myślenie, zlecić jakieś badania, analizować je, może zajrzeć do lektury/literatury fachowej, kombinować co jeszcze można.
Nie ma na to chęci, szkoda czasu. Co tam ból głowy?! Zgadzać musi się tylko kasa!
- NASTĘPNY PROSZĘ.

Bo (zasłyszane na własne uszy; półgębkiem lekarz, w odpowiedzi na jakieś zdanie innego lekarza) WDZIĘCZNOŚCIĄ PACJENTA KREDYTÓW NIE SPŁACISZ.
Bez komentarza....
Wali93
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 20 cze 2013, 23:20

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Wali93 »

Kochani jestem przy końcu diagnozy. Znów wiele się działo. Żeby oszczędzić brałem cinie 50 ng tylko 2 razy. Ból w wieczorem i w nocy tak wielki że znów SOR. I tam na szczęście lekarz ogarnięty. Zrobił podstawowe badanie i.... podał tlen. Pomogło. Musiałem jednak iść szybko do poradnii neurologicznej. Postanowilem prywatnie bo termin na 4 listopada mnie nie ratuje :D i tu była jazda! Neurolog - znachor. Jego słowa " jesli leki nie pomogą to jego żona zna chińską medycyne i akupunkture"
Na pewno do niego nie wróce. Stwierdziłem, że jade do matki do Bielska. Zrobiłem całą morfologie plus marker głowa i szyja dla świętego spokoju. Wieczorem wczoraj kolejny neurolog - tym razem bardzo uprzejmy i kompetentny. Stwierdził to co 3 poprzednich - KBG. Polecił tlen, przepisal LIT. A jeśli nie bedzie poprawy to verapamil. Dzis mam EEG i kolejne TK, dla spokoju mojej matki :P. Lekarz dal mi swój numer tel. Mam być z nim w stałym kontakcie.

Jedynie zmartwilo mnie to że jego zdaniem Cinie mi nie pomoze. Biore ok. 200mg na dzien. Pan doktor twierdzi ze skutek przynosi tylko tlen i imigran inject. Nie wiem co myslec, nie odstawie cinie dopoki nie kupie tlenu. Nawet jesli to placebo - to przerywa atak, albo do niego nie dopuszcza

Przy okazji gdzie mogę kupic zestaw tlenu? Na ile jedna butla wystarczy i ile kosztuje?
Jestem totalnie bez wiedzy na takie tematy.

Pociesza mnie fakt że 4 neurologów zdiagnozowalo KBG. Teraz przynajmniej wiem co i jak.

Pozdrawiam was serdecznie!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: gnatek »

hejka, bardzo dobry pomysł z tym tlenem. a nuż będzie pomagał. jednak, zamiast od razu kupować, zacznij może od wypożyczenia koniecznego sprzętu. są firmy, które się tym zajmują, np Linde Gaz. na forum mamy osobny wątek o tlenie. to sobie poczytaj. no i kolejność terapii wydaje się optymalną. lit, następnie verapamil jest ok.
pozdrawiam :)
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Liliana »

Witaj
Jeśli wskoczysz na Lit nie zapominaj kontrolować stężenia w surowicy.
Nie oczekuj też natychmiastowej poprawy, bo tak działa imi i różdżka czarodziejska ;)
Jeśli uzbroisz się w cierpliwość, efekty przyjdą za jakiś czas i będą długotrwałe.
Wali93 pisze: Pociesza mnie fakt że 4 neurologów zdiagnozowalo KBG. Teraz przynajmniej wiem co i jak.
Masz naprawdę dużo szczęścia. Trafiłeś na lekarzy z wiedzą, gratulacje dla nich! :)

Akupunkturę i akupresurę przerabiałam - dla mnie bez skutku.
A Cinie, jeśli Ci pomaga, a nie ma przeciwwskazań to, czemu nie?

Pozdrawiam
Wali93
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 20 cze 2013, 23:20

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Wali93 »

Drodzy klasterowicze - jestem w końcu na dobrej drodze.
Różnica jest znacząca. LIT coś zaczyna zmieniać. Przyjmuje dalej CINIE 50 mg - 4 dziennie (5 rano, ok.11, ok. 17. ok. 21-23) Zazwyczaj tak występowały ataki.

Póki co miałem tylko jeden mocniejszy atak (ok 30 min)

Zdarzyło mi się nawet zapomnieć przyjąć CINIE - a ataku i tak nie było. Mam wrażenie, że nawet jeśli coś w głowie zaczyna szumieć to i tak się to nie rozwija. Oby to LIT tak działał. To dopiero 1 tydzień - więc może to placebo.

Moja Pani doktor rodzinna, nie jest zadowolona, że biorę LIT. Wymusiła, aż na neurologu z poradni konsultację ze mną, więc w środę czeka mnie wizyta już z 5 neurologiem :D

Najważniejsze, że funkcjonuje, pracuje a moja żona przestała się tak bardzo martwić.

Po wielu latach w końcu jest coś co mi pomaga - to niezwykle pocieszająca myśl :D

Pozdrawiam ;)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: gnatek »

no i pięknościowo :)
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: wlodzimierz »

Proponował bym zrobić badania na tarczycę.I fajnie że lit pomaga. Pozdrawiam
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Olek »

Witaj Wlodziu,

jak leci...? wszystko OK u ciebie.... :roll: napisz jakas PW :wink:

pozdrawiam
Olek
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: wlodzimierz »

U mnie tak sobie.Obecnie leże w szpitalu.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Olek »

:oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :roll:

jak w szpitalu to nie za wesolo....?

wszystkiego dobrego i szybkiego powrotu do zdrowia..!!!!!!!!!!

Pozdrawiamy Olek i Basia
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: wlodzimierz »

ja na badania się wybrałem.Muszę sprawdzić co z moimi płucami ,czy naciek ustąpił.Zrobić TK płuc .Dzięki za wiadomość i pozdrowienia.Też pozdrawiam
Wali93
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 20 cze 2013, 23:20

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Wali93 »

No i po bólu. Udało się z litem. W sumie jestem zaskoczony, że tak szybko. Przyjmowałem go 3 tygodnie w połączeniu z CINIE.
Najważniejsze, że już na pewno wiem co mi jest i co (przynajmniej teraz) na mnie działa. Z następną wypłatą wyślę 60 zł na składkę członkowską.
Ostatnio napiłem się alkoholu, po 2 miesiącach! I na szczęście nic się nie wydarzyło.
Żona się cieszy, mama już spokojna :D
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: gnatek »

mąż pije, żona się cieszy, mama spokojna... takie rzeczy tylko u nas :D
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Liliana »

Świetne podsumowanie! :) ;)
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Aleko »

No świetne :D A tak na marginesie,to na wszystkich ulotkach stoi jak byk,żeby nie łączyć tryptanow z litem.Wielu z nas tak robi z musu i strach pomyśleć co się dzieje z wątrobą :(
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Liliana »

Aleko! Nie wolno niszczyć wątroby! Ona, bez tego ma codziennie co robić.
Nie zapominajmy, że wątrobę mamy tylko jedną, a dawcy nie pchają się drzwiami i oknami.

Serdeczne pozdrowienia Aleko :)
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Aleko »

Masz rację Lilka,a ja tą bidulę w okresie remisji tak mocno nadwyrężam :mrgreen:
Również serdecznie pozdrawiam.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Olek »

Aleko, Aleko...................... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Pozdrawiam
Olek :wink:
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Liliana »

Aleko, chcesz powiedzieć, że testujesz na sobie hortonowskie triggery????!
Będzie klaster... nie będzie klastera... będzie.... nie będzie...., a może tylko ćmienie....?

Pozdrawiam :)
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: Bardzo was przepraszam

Post autor: Aleko »

No przecież w tych chwilach wolności nie będę sobie odmawiał :mrgreen:
ODPOWIEDZ