Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Mój klaster

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Mój klaster

Post autor: Liliana »

Obejrzałam i nie wiem co o tym myśleć....
Dziwne wydaje mi się, że on tam, w szpitalu, w słonecznym pokoju(!), przy niezasłoniętych oknach(!), w pewnym momencie wystawił się wręcz na działanie promieni(!). Na pewno do zdjęć aż takiego światła nie potrzebowali.
U mnie nie do przebrnięcia takie miejsce. Nawet kratka wentylacyjna drzwi z łazienki poraża światłem w ciągu dnia.
Skąd ta krew na pościeli???????
A pomysł z eutanazją rozwalił mnie całkiem.
Chłopak nie wytrzymuje i pewnie popada już w depresję. Czy w Belgii nikt nie para się psychologią??? Za chwilę psycholog nie wystarczy.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14
Lokalizacja: Świdnik

Re: Mój klaster

Post autor: wlodzimierz »

Widzę że nie przeżyłaś takiego ataku nigdy i nie obejrzałaś do końca i wnikliwie wszystkiego .W linku tym jest kilka filmików z przebiegu klastera .Może CIĘ to szokuje i nie możesz na to patrzeć obejrzyj następne a zrozumiesz po co tak w ogóle to pokazali .Ja to odbieram jako przedstawienie większemu gronu skali bólu i zapoznanie się z chorobą .Większość ludzi sobie myśli ,głowa boli- biorę tabletkę i po sprawie .Ludzie nie znają naszej choroby a większość nawet nie słyszała o niej .Jak się mówi KLASTER stawiają oczy i nadal nie są przekonani o skali bólu i problemu jaki on nam stwarza .Spotkałem takich ludzi co twierdzili co tam ból głowy .Przekonywali się dopiero jak zobaczyli mnie w czasie ataku.Po to powstał taki film i te następne.Ku przestrodze i zrozumieniu.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Mój klaster

Post autor: gnatek »

:(
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Mój klaster

Post autor: Liliana »

oj Włodku...
nie będę się licytować co do skali bólu jaki przeżywam ja, a jaki Ty, bo Twój na pewno jest potężniejszy, trwa znacznie dłużej i w ogóle jest pewnie najgorszy.
Odkryłeś zresztą, jak ten Sherlock Holmes, że ja nigdy nie miałam takiego ataku, że boję się nawet na to patrzeć. Jesteś wielki :D
Jak tak dalej pójdzie to, za chwilę się wyda, że w ogóle nigdy nie chorowałam na Hortona, a na forum jestem dla zabicia czasu :D
Jednakże czytaj uważniej jeśli masz zamiar odpowiadać.
Napisałam, że w wydaniu mojego ataku nie jest możliwa taka ilość światła jak w tych filmikach. Mam po prostu taki światłowstręt, że gdy w Łodzi, (doc.)prof. Kozubski chciał mi zobaczyć w trakcie ataku gałkę oczną to, mimo jego pomocy, nie byłam w stanie oka otworzyć.
Sam zresztą pisałeś o pozasłanianych oknach. Ja muszę mieć CIEMNOŚĆ.
To tyle.
Pozdrawiam :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14
Lokalizacja: Świdnik

Re: Mój klaster

Post autor: wlodzimierz »

:lol: :lol:
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: Mój klaster

Post autor: beata »

Witam wszystkich.
Nie byłam na tym forum b.długo z różnych przyczyn. Teraz chciałabym zapytać czy ktoś z was ma Hortona lekoopornego , bo ja takiego posiadam. Kiedyś po kroplówkach z Solu-medrolu bóle ustępowały na jakiś czas krótszy lub dłuższy- różnie , w lipcu tak bardzo mnie dopadło, że leżałam w szpitalu na wlewach dożylnych i co ...pomogło owszem ale po odstawieniu steroidów , bóle wróciły natychmiast , psychika siada zupełnie bo co dalej skoro już takie dawki leku nie działają . Przez lata brałam isoptin , ale musiałam z niego zrezygnować ponieważ dostałam blok na sercu 3-go stopnia - właściwie to nie ma czego żałować , chyba tylko zdrowia , bo raczej nie bardzo mi on pomagał, nie działa również tlen. Proszę podzielcie się uwagami jak sobie pomóc choć trochę , mam na myśli ulżyć w bólch.....choć trochę.....bedę testować sumatryptan 100 kę w tabletkach ... czy ktoś wie coś na temat nowego tryptanu o nazwie Almotryptan , chyba jeszcze niedostępny na liście leków w Polsce informacje mam od kogoś z Niemiec
beata
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

Witam Beata,

oporne to chyba tutaj maja 75% czlonkow.
U mnie Tlen tez nie dziala wiecej juz od lat.... lecz od czasu do czasu prubuje i sprawdzam czy dzialanie jest... :roll:
Wera odstawilas bo masz Blok....? co to blok. ale pytasz o tryptany...? moze tryptany berdziej niebespieczne niz Wera..??? :oops:
jak u ciebie bylo z Litem....? dzialal...? wyprubowano...?
Jak wysoko bralas Wera wczesniej...? Dlaczego myslisz o 100mg Tryptanu w tabletkach....potym chodza Klasterowcy jak po 2 x 50g wudy i piwo. :lol: :lol: :lol: jak ma pomagac to bym wybral zastrzyk....! :roll: :oops:
Podaja kroplowki ale ile kortysonu jest wtedy...? moze musisz paare dni jestcze w tabletkach dodac.....bez profilaktyki
Kortyzon brac i mazyc ze bedzie koniec... :roll: :roll: :cry:

Lecz Beata, glowa do gory...maly usmiech na twarz.. :roll: :oops: :wink: wiem nie ma nawet ochoty na cos takiego lecz pomaga
nie na dlugo ale nawet pare sekung innych mysli i usmiech na twarzy to niekiedy wiecej jak Tabletka..... :wink:

Pozdrawiam
Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Mój klaster

Post autor: Liliana »

Witaj Beatko :)
Czytaj co pisze Olek, On jest weteranem w Hortonie. Poczytaj też innych, tu jest niemała apteka, ogromna lista leków refundowanych i nierefundowanych ;)
Jeśli masz mądrego lekarza, coś Ci dobierze i znów na jakiś czas będzie dobrze! Uszy do góry! :)
To jest do przeżycia mimo, że w chwili bólu wydaje się, że to jest koniec!!!

Ja stosuję tylko Lit. Profilaktyki nie mam żadnej.
Zaczyna się rzut, wchodzę z Litem. Rzut się kończy odstawiam Lit na kilka lat.

Pozdrawiam Cię serdecznie, trzymam kciuki za Ciebie i Twojego lekarza :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

Witaj Lila,
Liliana pisze:Ja stosuję tylko Lit. Profilaktyki nie mam żadnej.
a co to u ciebie Lit..........? :oops: to nie profilaktyka... :wink: :roll: :lol: :lol:

Lit jest lekiem profilaktycznem dla nas....tylko u ciebie dziala wyjontkowo fantastycznie :shock: 8)

To jest wazne jak ty sie z nim obchodzisz!!! bardzo profesionalnie a chbya dla tego ze wycierpialas
swoje i wiecej jak trzeba wycierpiec niechcesz wiecej cierpiec....!
Liliana pisze:Zaczyna się rzut, wchodzę z Litem. Rzut się kończy odstawiam Lit na kilka lat.
Profesionalne obchodzenie sie z Hortonem....!
Lila, dalej tak jak robisz....!!! a ty to tez nie jestes bez doswiedczenia :roll: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

pozdrawiam
olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Mój klaster

Post autor: Liliana »

Hej, witaj Olku :)
Pozwolę sobie nie zgodzić się z Tobą ;)
Z uporem maniaka będę twierdzić, że nie stosuję nic profilaktycznie czyli w okresach remisji - zapobiegawczo.
Lit biorę leczniczo, tylko w trakcie rzutu. On wprowadza Hortona w fazę "uśpienia".

P.S.
Z Hortonem doświadczenie mam, i to nie małe! :evil:
Natomiast z lekami w tej chorobie to, Wy jesteście profesjonalistami! :)

Pozdrawiam serdecznie
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Ze Lit tobie tak pomaga i dziala jest fantastyczna sprawa...! :wink: 8)

U mnie nataomiast niema dzialania, miedzy 0,6-1,2 mol nie bylo lepiej i nie bylo gozej,
podnosile go nawet do 1,6 mol to jest teoretyczne zatrucie :mrgreen: i dalej nic nie bylo
tylko ja bylem Taki troche na baker :lol: :lol: :oops: ale klasterek walil jak sie tylko dalo.

posdrawiam i aby dluga remisja
olek :wink:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Mój klaster

Post autor: Liliana »

No, bo to jest tak, że każde z nas ma leki, które na niego działają.
Tak jest w każdej chorobie :) Nie bierz leków sąsiada na chore serce, bo jemu pomogą, a Tobie mogą nie zadziałać, a nawet zaszkodzić!

Pozdrowienia :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: Mój klaster

Post autor: beata »

Witam Was ponownie.
Blok na sercu = spowolnienie akcji serca; spowodowany długotrwałym braniem Wera w dosyć dużych dawkach.Tryptanów jeszcze nie brałam , to moje pierwsze podejście .W kroplówkach podają mi Solu-medrol 1000 mg x 5 dni , potem schodzę tabletkami ( medrolem ) i cholerstwo wraca. Lit brałam dawno temu , to nawet mi pomógł nie pamiętam jaka dawka ale na pewno duża bo padło mi z kolei na nogi , były słabe bez stabilości zdarzało mi się przewracać . Lekarza mam chyba najlepszego w tej dziedzinie Doc. Rożnieckiego ze szpitala Barlickiego w Łodzi.
Zgodzę się tu z Lilianą ,nie ma profilaktyki w Hortonie , można tylko jakoś to łagodzić i każdy ma z pewnością swoje sposoby. Powiem Wam , że do czerwca tego roku miałam spokój przez 9 miesiecy ; nic kompletnie nawet mnie nie zaćmiło , to zdarzyło się pierwszy raz w mojej wieloletniej chorobie ....no to teraz nic nie chce zadziałać. Przed tym faktem wspomagałam się medrolem w tabletkach i jakoś pomagało ...teraz nic ...szlag....najgorzej z psychą :cry:
beata
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

Halo Beatko,
Teraz wiem co jest Blok.
beata pisze:długotrwałym braniem Wera w dosyć dużych dawkach.
Jakie dawki, jak dlugo...? :roll: :cry:
Ja teraz juz biore 7 lat 720 mg na dobe....! :oops:
beata pisze:W kroplówkach podają mi Solu-medrol 1000 mg x 5 dni , potem schodzę tabletkami ( medrolem ) i cholerstwo wraca.
to biore tez lecz bez tabletek po.....ataki powracaja lecz lzejsze i mniejsza ilosc...! :roll:
bez innych dodatkowych lekow profilatycznych powraca Klaster do miejsca wyjsciowego lub nawet sie nateza...! :oops:
beata pisze:Lit brałam dawno temu , to nawet mi pomógł nie pamiętam jaka dawka ale na pewno duża bo padło mi z kolei na nogi
szkoda ze nie dokumentujesz twoich epizodow, teraz byla by mozliwosc poruwnania lekow i atakow :oops: :roll:

Jak widac nasz juz pare lat doswiedczenia z klasterem....! Dlaczego dopiero teraz podchodzisz do tryptanow...?

Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

Wtajcie Beatko, Lila,

co wy rozumiecie pod : Leki profilaktyczne....Profilaktyka...? :roll:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Mój klaster

Post autor: Liliana »

Witaj Beatko :)
beata pisze:Lit brałam dawno temu , to nawet mi pomógł nie pamiętam jaka dawka ale na pewno duża bo padło mi z kolei na nogi , były słabe bez stabilości zdarzało mi się przewracać .
Podejrzewam najcięższy grzech jakiego można się dopuścić w trakcie brania Litu. A mianowicie; niebadanie poziomu stężenia leku w surowicy, które to badanie powinno się robić przynajmniej raz na tydzień, w trakcie zwiększania dawki leku.
Jeśli rzeczywiście tego nie robiłaś Beatko to bardzo się narażałaś na przekroczenie dopuszczalnego stężenia :(

Jeżeli więc tak było, a piszesz, że Lit Ci pomagał, proponuję wrócić do niego i ściśle kontrolować krew. Nawet 2x w tygodniu, byle pozbyć się bólu.

Pozdrawiam Cię serdecznie :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Mój klaster

Post autor: Liliana »

Olku :)
Profilaktyka czyli zapobieganie.
W okresie jesienno-zimowym można brać profilaktycznie Rutinoscorbin żeby zapobiegać przeziębieniom.
Niemowlętom daje się Vitaminę D3 (profilaktyka krzywicy) żeby nie zachorowały na krzywicę.
Gdy się skaleczę używam profilaktycznie Octaniseptu, żeby nie dostać zakażenia rany.
Itp.

Litu nigdy nie stosowałam profilaktycznie, bo musiałabym go brać cały czas przez bezbolesne lata, gdyż nie wiem kiedy będę miała następny rzut. Byłoby to uciążliwe i bez sensu. Poza tym nie mam pewności czy zadziałałby profilaktycznie po takim długim okresie zażywania.

Pozdrawiam :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

Halo Lila,

I dlatego nazywamy to Profilaktyka i lekami profilaktycznymi.....!

Dostajesz rzut czyli Epizod i zaczynasz brac twoj Lit.....!
a zeby zapobiec dalszemu rozwojowi episodu klosterowego bolu glowy u ciebie.
Koniec episodu, odstawiasz twoj Lit az do nastepnego episodu...! Itd....itd

U ciebie dziala Lit ze wspaniala skutecznoscia. Oby tak dalej.

U mnie nie dziala Lit, u mnie dziala Wera....biore ciagle bo ja nie mam i nie mialel Epzodow..!
Moj Klasterek zagniezdzil sie od poczatku na stale bo mu sie u mnie tak bardzo podoba :twisted: :twisted:
Dlatego biore ciagle czyli 365 dni w roku po 720 mg Wera na dzien. bez Wera mial bym 10-14 albo teraz i weicej atakow na dzien.
a ze dzialanie zaczyna sie dopiero od 400mg u mnie a 800mg bylo za duzo pozostalem przy 720mg.

Nazywamy to Profilaktykom bo zapobiedac ma rozwojowi atakow oraz naterzenie bolu ma byc zmniejszone podczas epizodu.

Lit i Werapamil nie sa lekami Doraznymi.....!

Doraznymi lekami sa Tlen i Tryptany.

Cortyzon jest lekiem profilaktycznym lecz nie na dluzszy czas, dziala dosyc dobze lecz tylko krotko.
dluzsze za zywanie w malych ilosciach moze niszczyc Kosci i stawy oraz wylaczyc swoja osobista produkcje kortyzonu w organizmie..!!!!

Ja sie moge nawet w srodku lata przeziebic......to chyba zaden Problem. To ze przeziebienia sa w okresie jesieno zimowym to
tylko reklamowe slogany produktow...! :roll: za duzo TV i internetu.... :wink: :oops: :mrgreen:

Pozdrawiam serdecznie

pa pa Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: Mój klaster

Post autor: beata »

Jesteś pewien Olku że Wera ci naprawdę pomaga?
Ja brałam latami w 720 nawet zwiększałam do 960 , ale tak naprawdę nie mogę powiedzieć żeby jakoś rewelacyjnie działał ,po tym jak musiałam go odstawić jeszcze jakiś czas mnie bolało ,a potem bez żadnych leków nie bolało 10 m-cy ......więc nie wiem co o tym sądzić . Przez długi czas nic mi nie było podczas brania Wera , ale w końcu coś się zaczęło dziać ; puchły mi b.b.nogi , nie miałam siły wejść po schodach , byłam bardzo słaba , znalazłam się w szpitalu na badaniach na tarczycę i tam okazało się że to że to od Wera ( blok na sercu ) no i musiałam odstawić.....
Masz rację Liliana nie kontrolowała poziomu litu mimo że takie były zalecenia , ale chyba spróbuję ponownie bo przecież coś muszę zrobić.
Nie potrafię odpowiedzieć na pytanie dlaczego do tej pory nie stosowałam tryptanów.....ale muszę wam powiedzieć , że ten sumatriptan 100 działa , jeśli wezmę go w odpowiedniej chwili czyli jak tylko coś zaczyna mnie niepokoić i ,, chodzić" po głowie ....to na jakieś 6 godzin spokój i nie czuje tego cholernego rozpierania w głowie które mam w czasie trwania klasteru przez cały czas.......Właśnie , chciałam zapytać jak u was to przebiega? Ja mam przez cały czas trwania klasteru rozpieranie w głowie , jakieś kłucia...tragedia, dyskomfort który nie pozwala mi zapomnieć o tym że za jakiś czas będę miała atak
beata
ODPOWIEDZ