Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Mój klaster

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
rachatlukum
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 08 wrz 2014, 09:57

Mój klaster

Post autor: rachatlukum »

Witam,

nigdy nie byłem u lekarza, ale po pięcioletnich bólach, które wyglądają w ten sam sposób mogą z dużą dozą prawdopodobieństwa powiedzieć, że cierpię na klasterowy ból głowy. Bóle pojawiają się różnie, czasami trwają po dwa tygodnie, czasami po kilka miesięcy. W czasie każdego epizodu pojawiają się bóle zarówno słabe, jak i mocne. Nie wiem, jak oceniać skalę bólu, ale jeśli według skali bólu zamieszczonej na stronie internetowej myślę, że było to 9. Oczywiście nie jestem w stanie nic robić, mogę tylko jęczeć i płakać. Nie chodziłem do lekarza, bo studiowałem i gdy dopadał mnie ból to po prostu nie szedłem na zajęcia, co nie wiązało się z żadnymi konsekwencjami. Jakoś nigdy nie miałem zaufania do lekarzy, nie wierzyłem że mogliby mi pomóc. Kiedyś miałem stwierdzoną jaskrę i myślałem, że to przez to boli mnie głowa. Poszedłem podczas ataku zmierzyć ciśnienie w oku, wszystko w normie. Potem następni okuliści stwierdzili, że jaskry jednak nie mam, a więc zacząłem szukać innej przyczyny. Tak doszedłem do klasterowego bólu głowy. Teraz jednak skończyłem studia, ból powrócił, a muszę szukać pracy. Nie wiem jednak jak miałbym chodzić do pracy, bo prawdopodobnie do końca października, jeśli nie dłużej, będę miał poranne około 2-godzinne bóle. Co mam robić? Muszę iść do lekarza rodzinnego po skierowanie do neurologa do którego dostanę się po kilku miesiącach? Dodam, że mieszkam w okolicach Trójmiasta i mogę pojechać do dowolnego miasta na Pomorzu w celu szybkiego kontaktu z lekarzem, bo nie jestem w stanie iść do normalnej pracy, a moja rodzina twierdzi, że bóle to moje fanaberie :( i mówi, że nie zamierzają mnie utrzymywać. Dodam, że chociaż jaskry nie mam, to jestem ślepy na jedno oko, a w drugim mam dużą krótkowzroczność.

A, przepraszam za chaotyczny post. Jeśli można, to prosiłbym o namiary do dobrego neurologa. W moim ośrodku zdrowia przyjmuje również lekarz rodzinny, które jednocześnie jest neurologiem. W ostateczności wybiorę się do niego, chociaż nie przepadam za nim.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Mój klaster

Post autor: piter »

.
Ostatnio zmieniony 08 wrz 2014, 18:51 przez piter, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Mój klaster

Post autor: piter »

Awatar użytkownika
Piotr_
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 05 kwie 2012, 09:18
Lokalizacja: Słupsk

Re: Mój klaster

Post autor: Piotr_ »

Hej nie martw sie bedzie dobrze jestem ze Słupska w razie potrzeby możesz do mnie zadzwonić 784951802 może będę mógł coś podpowiedziec . Piotr
Piotr
rachatlukum
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 08 wrz 2014, 09:57

Re: Mój klaster

Post autor: rachatlukum »

W ostatnich trzech dniach miałem sześć ataków, w tym dwa najsilniejsze ataki w moim życiu. Pierwszy poprzedniej nocy. Drugi dzisiaj rano. Trwał prawie trzy godziny i właściwie wciąż głowa mnie trochę boli. Nigdy tak nie miałem, że bezpośrednio po silnym bólu pojawiał się ból słaby (nie wiem, 3-4 chyba), zawsze ból przechodził całkowicie. Jutro idę do neurologa o którym wspomniałem - lekarz rodzinny w moim ośrodku zdrowia na wsi. Mam nadzieję, że będzie znał chorobę...
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Mój klaster

Post autor: gnatek »

też tak "nie miałem"
aż zacząłem mieć :( po jednym ataku, ból nie odchodzi całkowicie. zmniejsza się tylko. aż do następnego.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16
Lokalizacja: Katowice - Giszowiec

Re: Mój klaster

Post autor: herman »

Poproś o skierowanie na MRI kręgów szyjnych.
Jestem uparty jak Ci, do których piszę. MRI nie boli, nie szkodzi, nie zabija, może dać odpowiedź ... i tej odpowiedzi chyba tak się boicie. Przecież zniknie powód do dyskutowania.
nie dyskutuj z idiotą ... sprowadzi cię do swojego poziomu i pokona doświadczeniem.

moje gg 5694314 ==> nie dotyczy cytatu powyżej ;-)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

Witaj Herman,

moje kregi szyjne sa OK....! :roll: :roll: :roll: i co dalej...? :oops:

Dlatego, osobiste diagnozy..... :twisted: dlaczego nie szukac przyczyny....na takie bole
nie musi byc zaraz kbg....! sa oczywiscie inne przyczyny mozliwe. Dlatego wykluczyc inne
mozliwe schozenia....! a potem powiedziec ja mam kbg....! :roll:

Herman, ja bym powiedzial ze masz szczescie ze znalazles przyczyne twioch bolow..!
Gimnastyka, Masazyk i fango i ty jak Ryba 8) :mrgreen: na pare tygodni lub miesiecy.

Takie cos bylo by moim mazeniem, niestety . Jak nie masz kgb to sie ciesz.
Upartosc, niema nic wspulnego z tym.

Pozdrawiam
olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Julia
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 11 gru 2014, 21:20

Re: Mój klaster

Post autor: Julia »

Witam serdecznie,

U mnie stwierdzono ''klasterowy' szesc lat temu. Lecz zanim to nastapila, chodzilam od jednego do drugiego specjalisty, skany, tomografie, trwalo to 3 lata. Chyba trzy najdluzsze lata w moim zyciu :-( Wiec znam ten bol juz 9 lat. Jedyne co mi pomaga jest tlen medyczny!
Ostatnie 1,5 roku, nie mialam ataku, i nagle wrocily zaledwie pare dni temu....od tak sobie z podwojona sila. Codziennie, czasem rano czasem wieczor. Ten niespokuj wrocil w mojej glowie.....pffff :|
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Mój klaster

Post autor: piter »

Julio ! Napisz jeszcze raz wyraźniej do Nas :?
Opisz jak boli , kiedy i gdzie .
pffff :|
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07
Lokalizacja: Katowice

Re: Mój klaster

Post autor: nadzieja »

Witaj Julio.
Ataki wróciły, masz teraz tlen? też Ci pomaga?? siła bólu podczas ataków jest silniejsza niż póltora roku temu?? czy uważasz tak z powodu "odzwyczajenia: od tego masakrycznego bólu?
trzymaj się ciepło, pozdrawiam :)
Litości! Ludzie litości! Gdzie nie spojrzę wciąż nowe powody do radości... :D :D :D
Julia
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 11 gru 2014, 21:20

Re: Mój klaster

Post autor: Julia »

Moj bol pojawia sie w prawej czesci glowy. Przewaznie pojawia sie wieczorem lub rano! Tlen zawsze mi pomaga, ale ataki mam rozne, czasem sa bardzo intensywne, a czasem slabsze :-/
Teraz mam troszke wiekszy problem, moze ktos z was moze mi jakos pomoc! Ja na stale mieszkam w Holandii, aczkolwiek na swieta Bozego Narodzenia, lece do mamy i niemoge wziasc butli z tlenem do samolotu. I niewiem czy jest mozliwosc w Pl. tlen pozyczyc? Moja mama mieszka w malopolsce (w gorach)
Jesli ktos sie orientuje co i gdzie moge zalatwic tlen byla bym wdzieczna.
Pozdrawiam ;-)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Mój klaster

Post autor: gnatek »

cześć, na forum jest gdzieś temat tlenu. a tak w skrócie, to mamy na terenie kraju porozrzucane punkty firmy np. Linde Gaz. mają butle o różnej pojemności, reduktory, maseczki itd, oraz oczywiście tlen medyczny. tyle że, konieczny świstek od lekarza, oczywiście z pieczątką. zlecenie tlenoterapii. i druga osoba do towarzystwa jako żyrant na pożyczany sprzęt :(
Julia
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 11 gru 2014, 21:20

Re: Mój klaster

Post autor: Julia »

Dzieki za informacje. Swistek to ja mam ale po holendersku. Do PL. przyjezdzam w wigilje i zostaje tylko przez swieta. Ciezko zalatwic ten tlen przez telefon, a musze go miec przez swieta... Co ja zrobie jak dostane atak..?
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Mój klaster

Post autor: piter »

Julio .
Może ataku nie dostaniesz przez te parę dni. Trzeba myśleć pozytywnie .
A poza tym nie czujesz po sobie , że ataki zbliżają się wcześniej ? Jakieś stałe elementy np. stres ,rozdrażnienie , apetyt, problemy z trawieniem itp. etc.
Większość z nas prowadząc dzienniki czy też po prostu analizując poprzednie ataki w jakiejś mierze potrafi przewidzieć epizod .
Opisz bardzo proszę jak tam w Holandii radzicie sobie z klasterem i jak tam opieka medyczna i dostęp do leków.

P.S Jakby było całkiem źle w Polsce dzwoń do mnie lub napisz .
Coś pomożemy :| mieszkam też w Małopolsce blisko gór .
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Mój klaster

Post autor: Olek »

Hallo Julia,

dlaczego nie masz przepisanego zastrzku z Sumatryptanem....?

Produkowany jest nawet w Holandii :wink:

na Taki krotki pobyt byl by bardzo dobry, i pomaga przy KBG w 99,9%

Idz do twojego lekarza co ciebie leczy, to powinien tobie paare zastrzykow przepisac :roll: :oops:

Z tlenem w polsce mialem klopoty i stracilem duzo czasu, jezdzilem z
Polski przez Czechy do niemiec i spowrotem 2 razy bylo szybciej niz
cos w polsce zalatwic... :oops: :twisted: :twisted: :twisted:

Pozdrawiam
olek :roll:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Julia
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 11 gru 2014, 21:20

Re: Mój klaster

Post autor: Julia »

Witam was serdecznie,

Swieta minely w Polsce szybko. Niestety w noc wigilijna dostalam atak, wiec pojechalam do pierwszej pomocy calodobowej w Kroscienku. Aczkolwiek nie mieli tam tlenu, dyzurny doktor nie mial nawet najmniejzej ochoty mi pomoc,twierdzac ze tlenem nie leczy sie tej choroby! :shock: . Wiec bez udzielonej pomocy, atak przeszedl po 1godzinie,naszczescie byl to krotki atak.
Jesli chodzi o zaszczyki, to nigdy nie prubowalam, sa to do miesniowe, czy podskorne i jak szybko dzialaja?
Przesylam jeszcze wam link, o mezczyznie z Belgi, ktory cierpi na Klastera, i dluzej juz poprostu nie moze chce Eutanazji ;-(

http://www.gva.be/cnt/dmf20150106_01459 ... gn=seeding

Pozdrawiam was,
Julia
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Mój klaster

Post autor: gnatek »

obejrzałem... masakra :cry:
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 635
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Mój klaster

Post autor: piter »

Ale w Belgii ? przy ich Arłukowiczu ? Coś mi tu nie pasuje .
Rusza się niby tak jak ja , ale do cholery dlaczego nie pójdzie do szpitala na atak sterydowy bądź tryptanowy ?
Eutanazja ? Wolne żarty .
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14
Lokalizacja: Świdnik

Re: Mój klaster

Post autor: wlodzimierz »

Tez obejrzalem i powiem wam ,ze zobaczyłem siebie w początkach choroby .Wtedy jeszcze nie wiedziałem co mi było .Pamiętam te wicią się w łóżku i owijanie głowy poduszka .Cisza w domu i ciemność ,okna pozaslaniane .
ODPOWIEDZ