Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

uciążliwe -ale da sie przezyc ( od kinga )

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

uciążliwe -ale da sie przezyc ( od kinga )

Post autor: Olek »

Autor Wiadomość
kinga



Dołączył: 09 Mar 2008
Posty: 1
Skąd: Polska-Wleń, Niemcy- Kevelaer

Wysłany: Nie Mar 09, 2008 8:32 pm Temat postu: uciążliwe -ale da sie przezyc


--------------------------------------------------------------------------------

czesc wam, nazywam sie kinga i mam 21 lat
bule glowy klastra zaczelam miec po zajsciu w ciaze, lekarze tlumacza mi,ze to przez moje hormony,zaczelam je miec. mam je od pazdziernika zeszlego roku,a teraz jest marzec,bule glowy nie sa juz takie jak na poczatku,ale wystepuja 2-4 razy dziennie,chyba sie juz do nich przyzwyczailam. mieszkam w niemczech narazie,tu kobietom w ciazy nie robia zadnych badan, nie pozwalaja na branie jakichkolwiek silnych lekow,moge brac tylko tlen i 8 tabletek paracetamolu na dobe,ktore praktycznie nie pomagaly. u mnie na poczatku bulu pojawila sie woda w bialku oka,oprocz tego jego zaczerwienienie,opuchniecie,ten bol promieniowal najpierw do czola,a po chwili na jedna strone glowy,tam gdzie schorowane oko,pulsacyjne uderzenia,im zadsze tym mocniejsze i ciezsze uderzenie w srodek glowy,nie potrafilam usiedziec w jednym miejscu a zarazem kazdy ruch glowa sprawial mi bol. strony bulu sie zmieniaja przejdzie prawa strona,zacznie bolec lewa i na zmiane,non stop toras. po jakis 2 miesiacach juz nie podchodzila woda w bialku oka,ale oko do tej pory puchnie,czerwienieje i lzawi, pzrez pierwsze trzy miesiace praktycznie nie wychodzilam z domu chyba,ze do lekarza po zwolnienie z pracy lub szpitala,w ktorym lekarze nie byli mi w stanie pomoc pzez ciaze,najlepszym lekarzem okazal sie moj narzeczony,ktory caly czas mnie wspieral,dzwonil z pracy i pomogl dobrze sie nastawic psychicznie,unikalam jakiegokolwiec swiatla,poniewaz mnie bardzo razilo,nie wspominajac o telewizji czy komputerze,bo na to wogole nie patrzylam, schudlam 12 kg bo nic nie moglam jesc do wszystkiego mialam obrzydzenie,ale to takze przez ciaze,zylam na jogurtach i kislach czasami owoce,ale zeczywiscie po cytrusach oko mi zaczynalo lzawic a po pewnym czasie mialam bule, tlen wowczas bralam non stop,zadnej nocy nie przespalam przez 4 miesiace,wogule nie wygladalam, teraz czestosc buli jak i dlugosc sie zmniejszyla,zaczelam wiecej jesc,choc od zapachu ryby i miesa dalej mnie odrzuca i draznia te zapachy,jak i wieksza ilosc soli w pokarmie,nie potrafie zjesc takiego dania,choc wczesniej to mi wogole nie przeszkadzalo, wiem jeszcze,ze nie moge sie denerwowac bo zlosc u mnie wywoluje zaraz bol,jak na zawolanie,jestem szczesliwa,ze moje dziecko przezylo te moje bule razem ze mna, ten moj brak apetytu, ten brak witamin i wszystko inne,wiem juz ,ze to bedzie chopczyk i jest zdrowy i nawet dobrej wielkosci,ponoc te bule bede miala do konca ciazy,oby nie wiecej,naprawde najgorszemu wrogowi nie zycze buli tego rodzaju i bardzo wspolczuje wszystkim ktorzy je przechodza,najgorsze to jest dowiedziec sie,ze sa one nieuleczalne,wtedy sie czlowiek zalamuje,a tu jeszcze w szpitalu mi powiedzieli,ze 30% mezczyzn przy tych bulach popelnia samobujstwo, naprawde to jest bardzo przykre,kazdemu zycze wytrwalosci,aby kazdy przeszedl ten trudny okres w swoim zyciu,pozdrawiam serdecznie wszystkich

_________________
kinga
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Witamy serdecznie,

szkoda ze napisalas jeszcze na starym forum....? :roll:

Watek twuj przenioslem na nowe forum: www.kbg.lub.pl

Zarejestruj sie prosze na nowo , na nowym Forum.

Pozdrawiam
Olek
:wink:
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Hallo Kinga,

Bardzo dobra strona nie miecka jezeli potrzebujesz Kotaktu i pomocy w niemczech:

www.Clusterkopf.de

pozdrawiam
Olek :wink:
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Witaj Kinga!

Czekamy tutaj na Ciebie! Najwazniejsze,że dziecko jest zdrowe i rozwija się! Cieszę się,że Tobie już niewiele zostało do rozwiązania i że mimo wszystkich przeciwności, cierpień maluszek ma się dobrze.
Trzymam kciuki mocno, tym mocniej,że sama noszę pod sercem maleńką istotkę!
kinga
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 15 mar 2008, 14:45

Post autor: kinga »

dziekuje wam ślicznie,szkoda,ze wczesniej nie bylłam w stanie usiąśc na internecie i poszukać tej strony i kontaktu z ludzmi cierpiacymi tak jak ja, z tego co czytam na forum bardzo wspieracie sie na wzajem i pomagacie, a brakowało mi rozmowy z kimś, kto mnie zrozumie,bo ludzie,choc by chcieli wczuć sie w nasza sytuacje- nie potrafia... :(
dziekuje Olek za strone niemiecka,ale choc mieszkam w Niemczech od wrzesnia jeszcze dużo nie rozumiem,bo od października choruje i tylko tyle mialam wówczas kontaktu z niemcami jak szłam do lekarza po zwolnienie lekarskie lub byłam w szpitalu,ale teraz jest lepiej bule mam co jakic czas moze wkrotce minom calkowicie,no i zaczynam sie w koncu uczyc niemieckiego i wejde na ta stronke,najgorsze juz za mna,własnie pprzez ciąże lekarze nie byli w stanie mi pomoc i tutaj dziekuje tez Bea za cieplutkie słowa,tak masz racje całe szczescie,ze dziecko razem ze mna przezyło ten moj koszmar i jest zdrowe,tylko czuje,ze bedzie nerwowe bo strasznie kopie :) Bea tobie tez zycze wszystkiego dobrego i zdrowego dzieciatka,na ktore takze z tego co zrozumialam takze czekasz, :D

pozdrawiam was kochani i zycze duzo duzo zdrowka dla wszystkich :D
kinga
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 15 mar 2008, 14:45

Post autor: kinga »

pozdrawiam
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Kinga, czekałam na Ciebie i to bardzo! Łączy nas nie tylko klaster, ale i ciąża. U mnie jednak ciąża podziałała na klaster odwrotnie niż u Ciebie i kolejny epizod, jaki pojawił się, hormony przegnały w siną dal i na razie mam spokój.
Jednak moja ciąża i tak jest strasznie trudna i jakby przez złośliwośc losu i powikłania potwornie cierpię. Mam takie bóle,że wyję i choć to nie klasterowe to w sumie nie ma znaczenia, bo boli okrutnie :cry:
Nie mogę sobie jednak pomóc niczym, bo żadnych przeciwbólowych brac nie wolno w ciązy-procz apapu, który jak wiadomo na nic nie pomaga. Od poczatku ciązy nie przespałam także ani jednej nocy calej. To paradoksalne,ale wiem,że łatwiej byłoby mi znieśc teraz klaster z tlenem.
Przez wiele lat własnie przez kbg nie myslałam nawet o tym, by zaplanowac dziecko,a teraz napisąłam cos takiego :roll: Niestety to prawda. Przy tym wszytskim mam jednak nadzieję,że jednak kbg nie pojawi sie podczas ciązy, bo już miałabym za dużo...Dzis ginka powiedziała mi,że ja już tak woidocznie muszę mieć,że zamieniłam jedne bóle na inne :(
Moja dzidzia na szczęscie ma na razie wszystko w nosie i slicznie rośnie :D
Dzieciaczki sa mocne, mocniejsze niz mogłoby się wydawac i to na dzień dzisiejszy jest dla mnie najważniejsze. Wyssaja z mamy czego potrzebują,a co najwyżej to mama będzie musiała potem nadabiać braki wszelakie :wink:
Z tego co napisałas, widzę, że nie tylko klaster dal Ci w kośc,ale i sama ciąża...taki już los niektórych mam.
Nie ma jednak co załamywac się i ciesze się,ze dałas radę!
Myslę,że kbg czaił się w Twojej głowie i ciąza go po prostu przyspieszyła, bo jakoś nie wydaje mi się, by hormony mogły wywołac klaster u osoby nie dotkniętej Hortonem...ale to tylko przypuszczenia moje.

Aa, dzis ginka szukała ptaszka,ale nie widziała go i chyba u nas będzie dziewuszka :D

Pozdraiwam Was oboje cieplutko i znikam, bo boooli i siedziec się nie da
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46

uciążliwe ale da się przeżyć

Post autor: pawelber13 »

Jak tak sobie czytam co tutaj Obie piszecie Ty Beo i Ty Kingo , to tak sobie myślę , że kobitki to jednak są dzielne . Niby takie kruche , delikatne a tu proszę nic nie jest w stanie NAS ruszyć.

Żeby nie wiem jak bolało , jak dokuczało to zaciskamy zęby i do przodu.

Tak trzymajcie dziewczyny , a maluchy niech sobie rosną i będą mamom w życiu wielką pociechą.

Mam nadzieję , że chłopaki się nie obrażą , przecież też są wspaniali .

My teraz walczymy z tą cholerną dyskopatią u męża , tyle zabiegów , tyle zastrzyków i żadnej poprawy. Sama nie wiem co dalej będzie, czytałam dużo o endoskopowej operacji kręgosłupa , ale się bardzo boimy. Jak nie da się bez tego to będzie trzeba się poddać.


Tak sobie myślę , żeby tylko klaster się nie przyplątał , bo wtedy to już kaplica . Mnie nie boli , ale jak na to się napatrzę na cierpienia Darka to psychcznie jestem tak wykończona , że żyć się nie chce.

Nawet popłakać sobie nie można , bo trzeba trzymać pion , pocieszać i mówić , że będzie dobrze .

Tak pomarudziłam , jak Wy sami nie mielibyście problemów . Sory.

Zosia.
kinga
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 15 mar 2008, 14:45

Post autor: kinga »

Bea powiedz mi co to sa u Ciebie za bule,bo widze,ze cierpisz niesamowicie,a nawet wolisz miec kbg niz terazniejsze? Ale nie zycze Ci ani jednego ani drugiego,na dodatek teraz kiedy jestes w ciazy i naprawde nie mozesz poratowac sie zadnymi lekami,to koszmar!
Ale wiem,ze jestes silna i dasz temu "koszmarowi" rade, dalas rade klastrowi i dasz rede temu paskudztwu,a dziudzis napewno bedzie zdrowy,masz racje takie male istotki,a tak silne,to niewiarygodne,ale jestem szczesliwa,ze tak to jest,tak jak i Ty Beo. I wiem,ze kazda przyszla mama zniesie kazdy bol ze wzgledu na ta wlasnie mala cudna istotke :) u mnie ginka wyczail co nie co i to bedzie chlopczyk,wiec bedziemy mialy silna parke :D ale zawsze powtarzam " co by nie bylo wazne zeby bylo zdrowe" bo to jest najwazniejsze :wink:

Zosiu dziekuje za mile slowka, ja Ci zycze wytrzymalosci,bo jestes naprawde teraz potrzebna swojemu mezowi jak nikt inny,wiem,ze to ciezkie zadanie i nielatwo sobie dac z tym rade,ale sama Twoja bliskosc przy mezu jest bardzo wazna dla niego,ktora uwierz mi w kazdej chwili docenia,choc nie jest w stanie tego czasem okazac :) ...

mam nadzieje,ze wszystko sie u Was pomyslnie ulozy i maz wroci do zdrowia ... A Ty Zosiu dalej badz tak silna jak do tej pory,zycze ci tego z calego serduszka...

pozdrawiam Was bardzo goraco Ciebie Beo i Zosiu oraz wszystkich klastrowcow i zycze jak najwiecej wytrzymalosci....caluski :D
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43

Post autor: cyberus »

lol sie nam feministycznie zrobilo;) hehe pozdro dla pan :)
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Nie jest tak różowo jakby sie wdawało,a ja nie mam sił, a raczej coraz mniej. Nie tylko ból,ale mnóstwo innych powikłań,a nade wszytsko strach przed bólem i co najwazniejsze o dzidzię :cry: Niby wiem,że potrafiłam duzo znieśc,ale zapłaciłam za to wysoką cenę nerwicy, deprechy i życia w lęku przez kilka lat. Teraz zupełnie inna sytuacja,ale jakby historia sie powtarza,a do tego nie jestem sama, bo we mnie jest moje dziecko.
Bóle mam związane nie z ciążą jako przyczyną,ale dotyczą narządów typu macica, więzadła, jelita, pęcherz itd. Mam mięsniaki na macicy i to duże i sporo, o których pojęcia nie miałam. Moje dziecko jest zagrożone, bo mam mało miejca. Kiedy patrzę jak rosnie, ssie paluszek i słysze, jakie 'ładne dziecko' i jak pieknie sie rozwija, to wiem,że gdyby nie mięsniaki, urodziłabym duże dzidzi. A tak drżę, by nie był to skrajny wczesniak i by w ogóle udało się jakimś cudem donosić moje dzieciątko.
Nie czuję się jak bohater,ale zbity pies, który codziennie wyje i umiera ze strachu.

Pozdrawiam ciepło i prosze o kciuki,a wierzących o modlitwę
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

3mam kciuki za ciebie,zebyś nadal była taka dzielna jak jesteś Bea :D i jestem wierząca,więc bd się również modliła za Ciebie i Kinge:D
a co do tej wiary...to miałam kryzys na poczatku jakies 8 msc to jak ktos mi mówił "módl sie,bo to moze pomoże" i NIE POMAGAŁO to jak ktoś wymmawiał słowo "kościoł" dostawałam nerwicy...wątpiłam w Boga i te wsyztskie modlitwy...ale mi przeszło...i teraz wręcz przeciwnie odczuwam jakąś taka potrzebe pójscia do kościolą wyciszenia się...choć nadal czasem mam żal,że nadal jestem chora i mnie boli :(

a wracając do tematu Bea JESTEŚ WIELKA PAMIĘTAJ :D i wytrzymasz napewno... a dzieci są silne naprawde :D a majac taką mamę jak ty to będzie chodząca siła,która da Tobie także nową siłę:D bo nie bedziesz miala wyjścia dzidzia potrzebuje mamy :D będziesz miała nową motywację...i dużo radości co też się przydaje bardzo w tej chorobie...

ja sobie często tak myśle bo uwielbiam dzieci,że mnie by się przydało mieć dzidziusia...ale jeszcze nie teraz...może za 4 lata...miec kogos dla kogo warto żyć,czasem wam zazdroszcze macie męzów i to daje baaaaaaardzo dużo...macie kogos kto was wspiera i kocha...
moze ja tez mam taką osobę tylko jeszcze o tym nie wiem...nic na siłe przyjdzie i na mnie czas :D
ja to jestem krejzolka :D :lol: ze smutku przechodze w radośc i nową nadzieje :D hehe
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Wytrzymam na bank. Zeszta i tak nie mam wyjścia :) A mała dodaje mi sił. Dzis potwornie cięzki ranek, a tu po raz pierwszy ukrzal;am mój ruszający się brzuch-wspaniałe uczucie!
A mężów nam nie zazdrośc, nie ma czego :P Owszem kocha, wspiera,ale tez da w kość :twisted: Wszystko w swoim czasie Nadziejko, Ty na razie masz zdrowieć i bawic się i uczyć. ja absolutnie nie jestem za zbyt wczesnym zamązpójściem, bo niby po kiego? :wink:
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

dokądnie ja też nie jestem za wczesnym zamążpójsciem...zdesperowana nie jestem ;D hehe...wręcz przeciwnie wybrzydzam starsznie w tych facetach...bo mogłabym mieć juz 6 chłopaków...ale jakoś nie pasują mi AZ TAK...na przyjaciela tak niektórzy się andają...ale na cos wiećej jakoś tak nie... a jak jeden się nadaje to też bywa skomplikowane,ale zobaczymy co będzie za 3 lata w sumie już za dwa...;D hehe sama siebie rozbawiłąm tym...ale to taka sytuacja z kolegą;)
ale nie wazne...zgadzam sie JA MAM CZAS...uczę się...musze zdrowieć albo chociaz sobie z tym radzić...a potem znajde jakiegos księcia ......choć znając moje wybrzydzanie to,,,,, sama na siebie czasem krzycze,że moze nie powinnam tak wybrzydzać... a moja mama mówi,ze dobrze...bo tzn że nie zalezy mi na danym facecie az tak...
a moim zdaniem nie można brać niczego na siłe,bo to nie fair w stosunku do partnera...on tak barzdo chce a ty masz wątpliwosci to nie ma sensu...
a tak BAW się ;D jasne nie zapominam ;) a z mężem na karku nie bardzo sie czasem da ;D żartuje oczywiscie...ale to powazna sprawa,a po 2 latach rozwodzic bym sie nie chciała... ślub to ślub i powazna sprawa...wiec trzeba poczekać...na odpowiedniego kandydata, poznać się...itd itd dogłębnie sie poznać ;D
Ostatnio zmieniony 09 maja 2008, 20:08 przez nadzieja, łącznie zmieniany 1 raz.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Nadziejko, nic sie nie martw, odpowiedni facet znajdzie się w swoim czasie. Miłośc jest jak' sraczka', przychodzi z nienacka :wink:
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

ale to romantyczne stwierdzenie ;D hehehe ale prawda przychodzi z nienacka...ale jakoś tak mniej OBRAZOWO proszę :lol: hehehe
ODPOWIEDZ