Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

szukam dobrego neurologa z Lodzi lub okoloc

Lekarze, kliniki, szpitale, kto pomógł, gdzie warto się zgłosić.
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Witajcie, witajcie......

cóz to forum tak zamarło, żadnych nowych postów od 5 dni, oj nie ładnie :lol:

Juz jestesmy, wczoraj dosłownie doslizgaliśmy sie do Łodzi i z powrotem, ale byłs śniezyca i lodowisko na drodze.

Dobrze, że mamy nawigacje, bo Łódź jest fatalnie oznakowana, a dzieki niej dojechalismy pod samą bramę gabinetów.

Wizyta jak na Profesora uważam za darmo jedyne 80 zł. / w Katowicach byle konował bieże więcej / Wejście do gabinetu zadziwiająco punktualnie. My jak zwykle w trójkę, mąż, ja, no i córka, syn został z babcią.
Profesor Antoni Prusiński to bardzo miły starszy człowiek. Wypytywał mężą i mnie bardzo szczególowo, studiował wypisy ze szpitala, sam nie potrafił zrozumieć, czemu mężą pierwsze trzy razy nie przyjeli na oddział, z takimi objawami.

No cóż, ale nas zadziwił. Stwierdził,że choc duzo leczy klasterowiczów i cos o tym wie, to z takim dziwnym przypadkiem jak Piotra spotkał sie pierwszy raz w życiu, by klaster ot tak sobie skakał z prawej na lewa strone, tak mocno trzymał od trzech miesięcy i non stop bolała głowa. A piski to też nie wie od czego. Znalazł dużo luk w leczeniu, braki badań, jak dno oka, koniecznie przy werapamilu kontrola i ekg, cosnienia krwi w tętnicach i tarczyca. Jak najbardziej, jak po konsultacjach będzie ok. to dawka werapanilu w górę. Ale najpierw konsultacja, tym bardziej, że ekg w szpitalu nie było ładne, choc chyba w opisach pomylili pacjentów, ha, ha.

Profesor, stwierdził, że nie ma sensu byśmy jeżdzili do niego taki kawał, wyraził zgode, by nasz lekarz konsultował z nim leczenie męża i podał mu do siebie numer. Po wszystkich konsultacjach u specjalistów razem ustalą co dalej. Jestesmy dla niego interesującym naukowo przypadkiem. Zobaczymy. Jak na taką sławe to bardzo skromny człowiek, życzliwy.

No cóż, teraz biegamy po lekarzach, dziś był okulista i kardiolog...... no i mąż dostanie do noszenia holtera..... kardiologa taka dawka werapanilu zaniepokoiła i chce miec pewność, że serde męża to wytrzyma, tym bardziej, że po dawce 240 mg/dobę troche czuł serce.
Jutro nastepni specjaliści.

A tak to cóż, głowa boli jak bolała, piszczy jak piszczało, imi jedynie od dwóch dni nie braliśmy..... ale po tej podróży prawie 500km głowa Piotrowi odpadała.

To tyle u nas, co u Was słychać, mam nadzieję, że bez boleśnie :lol:

pozdrawiam :P


[/code]
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Beatko, cieszę się,że byliście w Łodzi,że może jest szansa na dalsze, lepsze leczenie Piotra.
Teraz wypada tylko trzymac kciuki za wyniki badań.
Holter na pewno sprawdzi serduszko porządnie.

Kurczę, w końcu klaster skacze...u mnie także skacze, a sławy nie wiedzą, że tak może być...Wszędzie piszą,że to jednostronny ból, ja też tak sądziłam,ale teraz wiem,że moze skakać.

Nie wiem, co u innych za bardzo, u mnie dalej to samo niestety, czyli ataki są nadal.

Pozdrawiam ciepło!
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Witaj Beatko,

przykro mi , że Ciebie tez ból nie opuszcza.

Myślę, że najwyższy czas by lekarze spojrzeli szerzej na tą chorobe, a nie tylko na podręcznikowa definicje jej objaw. Bo i epizody trwaja dłużej niż 4 tygodnie, no i klaster potrafi skaakać. Ten u Piotra skacze od pierwszego razu , do tego non stop boli go głowa, no i piszczy. Prof.stwierdził, że jak to Horton to strasznie nietypowy i wyjatkowo silny.

zobaczymy jak będzie po badaniach.

pozdrawiam :lol:
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Zawsze to jakiś krok do przodu,światełko w tunelu...Te okropne bóle muszą minąć :!:. Tego Wam życzę.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

POMOCY...
szczegółnie zwracam się do Beaty-Piotra...tez mam zamiar jechać do prof Prusińskiego do Łodzi na prywatną konsultację...ale mam pytanie...czy wy jak tam u niego byliście oczywiscie pokazaliście wypisy ze spzitali i badania (też to posiadam) ale czy od razu powiedzieliście,że już inny lekarz postawił lub sugerował wam diagnoze - klaster... :?: :?: :?: :?: :?: :?: :?: i jeśli to powiedzieliście to wtedy tak jak czytałam z dokłądnego opisu Beaty,że prof zadawał dokłądne szczególowe pytania...
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Jadąc, bierzesz wszytsko, co masz, cala dokumentację i w gestii prof. lezy, co zrobi, jak będzie wizyta wyglądac.
Ty Nadziejko nie masz tak naprawde diagnozy, bo diagnoza musi byc potwierdzona!
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

no własnie NIE MAM DIAGNOZY...o to mi chodzi...że nie wiem jak mam się zachowac u tego prof...
więc się zastanawiam czy powiedziec że to u mnie podejrzewają czy się nic nie odzywać??
bo teraz już sama nie wiem jak rozmawiać z tymi lekarzami... :( trafiam co jeden to gorszy :(
a do prof mam wielkie nadzieje,bo on naprawde jest dobry :) i nie chce go urazić...choc Beata pisała,ze to bardzo mily starszy człowiek...ale jednak SŁAWA...i nie wiem jak...
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Zawsze opowiadasz cala historie i mówisz jak jest, na czym aktualnie stoisz. Szczególnie na tak waznej konsultacji. Spokojnie :)
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

oj....tylko ja moją historie opowiadałam już wiele razy i GUZIK...kazali mi streszczac cale 18 msc...spoko nie bardzo da się o tym zapomnieć ;(
ale mam nadzieje,że tym razem będzie DOBRZE )
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Przykro mi,ale nie masz wyjścia na razie. Zreszta profesor sam poprowadzi rozmowe zapewne.
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

Mnie sie zapytal na poczatku po co jechalem taki kawal drogi, skoro sa lekarze u mnie :D

Ale w formie zartu, a nie zlosliwosci :)
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

no w takim razie nastawiam sie pozytywnie...jeszcze się nie dodzwoniłam...ale próbujemy...
a potem czekanie...
ale w ogóle mam jakieś takie dobre przeczucie do niego...Beata-Piotr byli z niego zadowoleni,więc to mnie pociesza
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

midnight... a o co cię jeszcze pytał??
czyli wychodzi na to,ze to taki fajny człowiek...
ale...ciagle jest jakies ale...
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

czemu ciagle jakies "ale"? :roll:

No generalnie pytal tak jak kazdy lekarz na poczatku - co mi dolega. Opisalem dokladnie to powiedzial cos jak "tak jak wczesniej bylo podejrzewane, prawdopodobnie cierpi Pan na KBG" (bo wyslal mnie do niego moj neurochirurg). No, jeszcze dodal, ze z nikt z okolo 400 pacjentow jakich widzial (jesli dobrze pamietam), nie mial takich objawow jak ja. Potem pokazywalem wszystkie wyniki badan, od morfologii sprzed kilku lat, poprzez aktualne podstawowe badania az do MRI, CT i kilku przeswietlen. Dziwil sie tylko, ze kilku lekarzy postawilo wczesniej diagnoze i nie zastosowalo odpowiedniego leczenia (a wrecz przeciwnie)... Wyciagnalem na stol cala siatke lekarstw i profesor powiedzial: "No dobrze, ale zadne z tych lekarstw nie jest przeznaczone na KBG".

Niektorzy lekarze chca jak najszybciej "pozbyc sie" pacjenta, tu bylo na odwrot... W poczekalni bylo jakies 6 osob, a wizyta trwala jakies 80 minut i by trwala dluzej, ale po prostu bylo mi glupio korzystac zbytnio z uprzejmosci.

Generalnie bylem bardzo zadowolony z wizyty. Mimo iz takie podroze bardzo mnie mecza i wydalem sporo pieniedzy (nie na wizyte tylko na podroz). Co prawda nic nowego sie nie dowiedzialem (i prawdopodobnie juz sie nie dowiem), ale przynajmniej utwierdzilem sie w przekonaniu co mi dolega i zostalem skierowany do bardzo kompetentego i milego lekarza w moim miescie.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

to ciągłe "ale" wychodzi z faktu,że jestem sceptyczna do lekarzy...wy po pewnym czasie trafiliście na kompetentnego i fajnego lekarza...a ja narazie nie i z tąd moje obawy....co na pewno świetnie rozumiecie,bo z wami tez tak było przez długi czas...ale wreszcie "szukajcie,a znajdziecie" ja znalazlam namiary jakieś dużo szybciej dzięki wam wszytskim i dzięki forum...znów ukłony z mojej strony...

midnight bardzo ci dziękuje za odpowiedź:*:)
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Ja trafiłam na takiego, który mnie zdiagnozowal, wlał nadzieję, i rzeczywiście wiedzial mniej więcej czym sie klaster je,ale...ale potem zdruzgotal mnie swoim zachowaniem i o mało nie dobił. Więcej tam nie poszłam.
Wcale nie mam jakiegos super lekarza prowadzącego.
U mnie na szczęscie los okazal się po latach koszmaru łaskawy i najwazniejszym stalo się,ze wiem, co mi jest, wiem,co pomnaga i mam wiedzę na temat kbg. Owszem jest tez doktor, który zielony nie jest,a i nie nosi głowy wyżej niż ona rzczywiście jest umiejscowiona. Jest niezły.W przeciwnym wypadku nadal byłabym w lesie.
Trafic na lekarza, który zdiagnozuje jest bardzo ciężko w Polsce, trafic na takiego, który wie, jakie leki wyprobowac, jakie dozowania, jeszcze trudniej. Nie ma co się łudzić. Dlatego najwazniejsze jest, by miec diagnozę, wiedziec, co nam moze pomóc i trafic na lekarza otwartego, chetnego do współpracy z pacjentem. wcale nie musi byc super specem od kbg. Natomiast do zdiagnozowania trudnych przyapdków, lażacych przez x czasu najlepszy jest autorytet w dziedzienie, więc prof. Prusiński jest najlepszy. On moze dac wytyczne na pismie, jakie nam potem pomogą u innych lekarzy.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

to co mówi Bea to swięta racja...
i mnie własnie pomaga to,że jest duuuuże przypuszczenie co mi jest...trzeba to dokladnie zdiagnowować...dużo już o tym wiem i sama ta świadomośc POMAGA...
teraz diagnoza ostateczna taka na 100%...i mam nadziej,że cos będzie na mnie działało przy ODPOWIEDNIM LECZENIU
Ostatnio zmieniony 26 maja 2008, 15:48 przez nadzieja, łącznie zmieniany 1 raz.
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Post autor: Beata-Piotr »

Hej,
no cóż. Prof. Prusiński dużo nam pomół, ukierunkowałna konieczne badania i specjalistów, ale stwierdził, że przypadek Piotra jest bardzo dziwny, nietypowy. I jak to klaster to na pewno jeszcze cos przy tym, ale bez tych wszystkich badzań co zalecił wiecej nie mógł powiedzieć.
Ale przynajmnie nas wysłuchał, dokładnie poczytał wszystkie opisy, wypisy ze szpitali, siedzieliśmy u niego ok. 1,5 godziny. To na prawde cud i wizyta jak na takiego specjaliste to tania w 2007 brał tylko 80 zł. - za 1,5 godziny. Nasz "guru" to by w tym czasie odbębnił co najmniej 10 pacjentów.
Uważam, że warto sie do Prof wybrać.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

jutro mam wyznaczoną wizyte u prof Prusińskiego...i do Łodzi...hmmm zobaczymy co będzie... ale wierze,że będzie dobrze:=) bo to sława i temu lekarzowi zaufam,bo do reszty straciłam zaufanie...już samo słowo "lekarz" nie budzi we mnie takiego bezwarunkowego oddania i poczucia,ze jestem w dobrych rękach...
opowiem jak było i czego się dowiedziałam:=)
3majcie kciuki:) i Bea i Beata-Piotr...odezwijcie się co u was...czekamy :=) pozdrawiam :=)
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

nadzieja pisze: opowiem jak było i czego się dowiedziałam:=)
i jak? 8)
ODPOWIEDZ