Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Lekarze, kliniki, szpitale, kto pomógł, gdzie warto się zgłosić.
BeataDabrowska
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 30 lis 2018, 08:57
Lokalizacja: Wrocław

Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: BeataDabrowska »

Dzień dobry. Odnalazłam to stowarzyszenie przez fanpejdż na fb i ucieszyłam się bardzo. Przejrzałam to i tam i odnoszę wrażenie, że i fanpejdż i forum zamarło. :D Tak czy inaczej witam Wszystkich serdecznie.
Awatar użytkownika
harison
Zainteresowany
Posty: 118
Rejestracja: 01 sty 2009, 21:18
Lokalizacja: łódzkie

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: harison »

Witaj Beatko. Najwyraźniej wszyscy zdrowi :wink: dla tego tu taka cisza. Ale zapraszamy do lektury. Wiele możesz się dowiedzieć na temat naszej przypadłości i jak sobie z nią radzić.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: gnatek »

cześć :) no rzeczywiście, tak to wygląda :(
o ile na fb, nigdy się nie rozwinęło, to tutaj mieliśmy nawet dobre chwile :)
ale jak napisał Krzysiek, może to z uwagi na poprawę zdrowotności w narodzie ?
też ciepło pozdrawiam :)
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: Liliana »

Witaj Beatko
Żyjemy i chyba dobrze się mamy! :)
Ale masz rację, bezruch okropny tu nastał :(
A Tobie coś dolega czy tylko tak towarzysko wpadłaś?
Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53
Lokalizacja: Jastrzębie Zdrój

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: Mateusz »

Cześć, ja przyznam, ostatni raz tu zaglądałem 10 lat temu chyba. U mnie sytuacja wyglądała tak: nie działał tryptan, przerywał atak ale i tak zostawał, a po godzinie był jeszcze silniejszy, próbowałem większą dawkę nie działa. Verapamil nie biorę bo nie mogę. Bradykardia u mnie i za niskie ciśnienie.
Tlen działa, ale uzyskać recepte na medyczny to jakaś masakra w Polsce, albo próbuję obchodzić system i po znajomości załatwiałem kiedyś tlen medyczny albo używałem niestety ten spawalniczy, którego nie powinno się używać.

A drugi powód to przeszedłem na inne ogólnoświatowe anglojęzyczne forum już w 2009. Ze względu na to, że zwykłe leki nie działały, musiałem użyć alternatywnych sposobów nie zawsze postrzeganych tutaj jako "dobre". Od 2012 roku nie mam klastrów dzięki Witaminie D oraz "alternatywnym" leczeniu. Oczywiście mam "shadows" takie czasami lekie coś w tym nerwie co przypomina o tej chorobie oraz czasem coś a'la migreny co pół roku trwająće 1-3 dni max. ale poziom bólu w ogóle nie przypomina klastrowego bólu.

Absolutnie nie mogę pić alkoholu, ostatnie z okazji zaręczyn wypiłem trochę szampana i teraz siedzę z "shadows". czyli taki CH ćmienie. identyczny rodzaj bólu i lokalizacja jak klaster ale na skali 1-10, jak klaster to 6-10 w skali, to ćmienie to takie 1-4 max.

Jeszcze latanie samolotem powoduje u mnie jakąś tam "aktywacje" ćmienia z tego co zauważyłem.

W między czasie z bezrobotnego, mieszkającego u rodziny samotnego i wyrzuconego z uczelni chłopaka, w czasie tych lat udało mi się skończyć ponownie studia, dostać pierwszą pracę, a w tej chwili już trzecią gdzie spełniam się jako programista coś co kocham robić :) I poznałem miłość mojego życia.

Pozdrawiam.

Mateusz z Jastrzębia-Zdrój
Mateusz87
Nowka
Posty: 6
Rejestracja: 28 lut 2020, 14:25

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: Mateusz87 »

Hej, Mateusz dzięki za napisałeś w 2021 to chyba 1 post :D ja jestem świeżo po reedycji klastrów :shock: . Mówisz że witamina D pomaga? O tym jeszcze nie czytałem.. Co jeszcze stosujesz? Ja nie piję nie palę, zdrowy tryb życia i miałem 2,5 roku luzu teraz znów wróciło. Z tego co mi się udało to przez stosowanie akupunktury, sterydów i antypadaczkowych leków, ataki zmniejszyły się z dwóch na dobę w skali 7-9 do jednego na dobe w skali 1-4 który udaje mi sie zatrzymać stosując Zolmiles w pierwszej fazie a potem od razu po rozpuszczeniu w buzi- 175 mg w roztworu ketonal do picia. To na dzisiaj mi pomaga i mogę funkcjonować. Jak byłem w szpitalu to tlen mi nie pomagał... Ogólnie mam niskie ciśnienie około 55 ze względu na to że jestem sportowcem więc wszystko co obniża niestety nie dla mnie.
Powodzenia i pozdrawiam :wink:
BeataDabrowska
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 30 lis 2018, 08:57
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: BeataDabrowska »

Cześć Mateusze dwa ! jak ja się cieszę , ze się ktoś odezwał w 2021 roku ! Ja wariuje już od 23 grudnia 2020, po dwóch latach remisji ! Klastry mnie dręczą a już marzec. Sterydy tylko w dużej dawce przerywają mi klaster czyli 100 mg dziennie- encorton . Jak tylko zejdę do mniejszej dawki mam nawrót ! Jestem już bardzo zmęczona i bólem i sterydami. A najbardziej męczą mnie neurolodzy, którzy kosztują a nic nie potrafią pomóc! Wczoraj kolejny neurolog wziął 200 zł i zapisał mi almozen , choć powtarzałam mu kilka razy, że ja takich leków nie mogę, bo działają na mnie jak pawulon. Poza tym dzisiaj przeczytałam ,że almozenu przy klastrach nie wolno podawać ! Mam Qwać dość ! Już prawie nic nie jem, bo niewiem co mi szkodzi czy nie szkodzi! Napiszcie mi co tam na tych zagranicznych forach piszą klastery? Czym się ich leczy za granicą i czy lekarze wiedzą jak postępować z klastrami !
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: Olek »

Czesc,
zyja....zyja ale co to za zycie......... :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Pozdrawiam
Olek :oops:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Domin
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 24 cze 2021, 18:21
Lokalizacja: Lodz

Re: Czy tu jeszcze ktoś żyje ?

Post autor: Domin »

Witam wszytskich po dlugim czasie czytania postanowilem sie odezwac i opisac swoja historie
Bole zaczely sie gdy mialem ok 16 lat do 23 roku zycia mozna by powiedziec ze byl to zwyczajny epizodyczny klaster trwal okolo 3 miesiace w roku.
Diagnoze od lekarza ze to to dostalem gdy mialem 20 lat chociaz juz wczesniej to podejrzewalem czytajac objawy w internecie .
W trakcie trwania epizodu zolmiles jakos dawal przezyc.
Atakow w okresie bolowym bylo nie tak duzo bo 1-2 max w tygodniu dalo sie przrezyc. Nie leczylem sie wtedy zapobiegawczo.
Zabawa zaczela sie 3 lata temu ilosc atakow zaczela drastycznie rosnac zaczely sie codziennie a epizod nie mijal wtedy zaczela sie kombinacja jak sie tego pozbyc po kolei rozne sterydy , veramapill nic nie pomagalo albo na bardzo krotko .
Wtedy lekarz u ktorej sie leczylem polecila mi blokady nerwow robione pod usg , na ten moment to jest jedyna rzecz ktora pozwala mi przezyc i daje i ulge na miesiac czasami dwa ale zaraz potem powraca , gdy nie przyjme blokady atakow potrafi byc kilka dziennie jedne mniejsze drugie wieksze .
I tak oto od 3 lat nie mialem zadnej samoczynnej remisji. Jedynie blokady pozwalaja zyc niestety na krotko. A i po blokadzie potrafi sie trafic jakis zblakany atak ale sa to juz przypadki marginalne co przy atakach kilka razy dziennie jest do zniesienia :)
Co do trigerrow nie zauwyzylem zeby cos je bardzo wywolywalo jedynie alkochol w malych ilosciach i duzy wysilek fizyczny , no i oczywiscie sen :roll:
Oto cala historia w duzyyym skrocie ropisywac o tym mozna by sie bylo dniami :)
Pozdrawiam wszystkich forumowiczow i zycze duzo zdrowia :)
Ostatnio zmieniony 24 cze 2021, 18:58 przez Domin, łącznie zmieniany 2 razy.
ODPOWIEDZ