Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Czego próbowaliśmy, co pomogło, reakcje, opinie.
winner
Nowka
Posty: 7
Rejestracja: 31 sty 2012, 21:53

I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: winner »

Witajcie!!! Choruje na to ścierwo od 11 lat i po 11 latach męczarni doszedłem do wniosku że z własnej winy. Przez 11 lat co roku "co dziwne zawsze zaraz po zime lub na jesień" wracały ataki. W "przerwach" szukałem lekarstwa u specjalistów, terapeutów, w książkach, w internecie itd. Przez te lata mogł bym napisać doktorat o tej chorobie ale sposbu na nią nie znalazłem :( AŻ do zeszłoego roku :) Czytając jeden z wątków na waszym forum dot. co mamy ze sobą wspólnego przeczytałem że większość z was wypowiedziała się że są z pod znaku zodiaku lwa - czyli tak jak ja :) . A co uwielbbiają Lwy? Błyszczeć, być zawsze w centrum zainteresowania, dominować, pokazywaćć kto tu rządzi, i najważniejsze być najpiękniejszym. Od zawsze miałem nagwizdane na punkcie fryzury tzn. jej psucia się przez czapkę, której nigdy nie nosiłem. A mama zawsze powtarzała, że kiedyś będziesz żałował jak będziesz narzekał na zatoki. I się stało dzisiaj oprócz klasterowych narzekam na zatoki :). To tyle na wstępie teraz konkrety.
Uważam (to tylko moja diagnoza) że nasze bóle to nic innego jak zapalenie nerwów?? tętnicy?? ścięgien??? czego tak naprawdę nie wiem, ale nie to jest istotne. ZAWSZE jak jest zimno, mroźno itd. noszę czapkę bo bolą mnie zatoki. Ale nie nosiłem jej w porach przejściowych jeśeń, wczesna wiosna, kiedy nie było mrozu ale BYŁO CHŁODNO I WIAŁO. Na codzień jeżdzę samochodem więc uwarzałem że jak nie ma mrozu czapka nie jest potrzebna. A jednak się myliłem. Analizując wszystkie lata klasterowe bóle głowy zaczynały pojawiać się (u mnie bóle rozwijały, nasilały się przez 2-3tyg. jeśli chodzi o ich siłę po tym okresie miałem miesiąc jazdy na 8-9pkt w waszej skali) po okresie wietrznym i chłodnym.
W zeszłym roku zimą wybrałem się do Jordanii. Było ciepło można było się opalać i kąpać w morzu ale 3 dni masakrycznie wiało, wiatr był lodowaty, mimo tego że było ok 24 C. I co?? Zaraz Po powrocie zaczął się mój "ulubiony" okres tzn. (2-3 tyg. "lekkich bóli wstępnych" tzw. zabawa :) w porównaniu do kolejnego miesiąca który miał nastąpić. ALE UWAGA NIE NASTĄPIŁ. Dlaczego? Już tłumaczę. Mając ataki 7-9pkt próbowałem przerywać je różnymi sposobami. Przykładałem lód, wkładałem głowę pod lodowatą wodę, siedziałem w gaciach na tarasie przy 5 C, wkładałem głowę do zamrażarki, udeżałem o zimne płytki żeby stracić przytomność ( nie polecam), ustawiałem klimę przemysłową na 15 C i siadałem przed nią. Ale zawsze wszystko było związane z ochładzaniem organizmu. UWAGA jest odwrotnie. JAK SIĘGAM PAMIĘCIĄ IM BARDZIEJ OCHŁADZAŁEM CIAŁO (może czasami to pomagało ale chyba to sobie wmawiałem) BÓLE Z DNIA NA DZIEŃ STAWAŁY SIĘ SILNIEJSZE DŁUŻSZE i TRWAŁY JUŻ NIE 3 TYG A MIESIĄC DO DWÓCH. Po powrocie z wakacji jak zaczęły się lekkie bóle doszedłem do wniosku że należy ścierwo wygrzać. I SIĘ ZACZĘŁO. Przy wyjściu z domu CZAPKA i SZALIK (OWINIETY JAK BEDUIN) SAUNA, GORĄCE KĄPIELE, I PRZYKŁADANIE SZYI, POLICZKA i OKOLIC SKRONI DO ROZGRZANEJ OBUDOWY KOMINKA, GORĄCE MASAŻE, PLASTRY ROZGRZEWAJĄCE ITD:). I TO TYLE :) cała tajemnica, BÓL SIĘ NIE ROZWINĄŁ CO WIĘCEJ USTAŁ a ja dzisiaj uwarzam że straciłem piep......one 11 lat walki a przyczyną był głupi wiatr.

!!! DO DNIA DZISIEJSZEGO NIE MAM ŻADNEGO BÓLU GŁOWY no może poza zatokami :). !!!
RAZ PRZEOCZYŁEM SPRAWĘ I MNIE LEKKO ZAWIAŁO i SIĘ POWOLI ZACZYNAŁO ALE PORAZ KOLEJNY UDAŁO MI SIĘ PRZERWAĆ WSZYSTKO GORĄCYM!!!!!!


REASUMUJĄC.

1. WIATR WIATR WIATR !!!!! NIE DOPUSCZAĆ DO ZAWIANIA I WYSTAWIANIA NA ZIMNO (JA NOSZE CZAPKĘ I SZALIK NAWET JAK JEST 10 C ale wieje) I NIE DOTYCZY TO TYLKO LANSERSKICH LWÓW ALE WSZYSTKICH CHDZĄCYCH Z ODSŁONIĘTĄ SZYJĄ I BEZ CZAPKI.

2. UWAGA OSŁANIAĆ NALEŻY NIE TYLKO GŁOWĘ ALE PRAKTYCZNIE BOLĄCĄ POŁÓWKĘ TWARZY SZYJĘ I KARK!!!! W SZGEGÓLNOŚCI JAK WIEJE ZIMNY WIATR ( ja nawet się czasami odwracam w przeciwna stronę jak wieje)

3. CIEKAWOSTKA U MNIE (nie dotyczy wejścia z upału do klimatyzowanego pomieszczenia) Byłem w dubaju na wakacjach latem temp. na dworze 40-42 C w cieniu !!!!!! Często opalałem się a temp na słońcu była jeszcze wyższa - następnie strasznie nagrzany wchodziłem do pomieszczenia klimatyzowanego z temp. 20 C i NIC MI NIE BYŁO :).

4. JAK JUŻ BOLI TO LECZYĆ GORĄCYM!!!! ( Na szyję przyklejałem KAPSIPLAST plastry rozgrzewające i smarowałem maściami rozgrzewającymi)

5. UWAŻAM ŻE TO ZAPALENIE - BYŁEM SPORTOWCEM I KAŻDY URAZ MIĘŚNI ŚCIĘGIEN itd LECZYŁEM rozgrzewając, masując itd.

6. Można wspomóc lekami przeciw zapalnymi ale mi poszło bez tego. (UWAGA LEKI NIE MOGĄ POMAGAĆ JAK SIĘ MIEJSCE OCHŁADZA)

Z mojej strony to wszystko. Jeśli moja historia pomoże się wam pozbyć bólu będę się bardzo cieszył z tego powodu.
Życzę wszystkim szybkiego powrotu do zdrowia wygrania walki z tym ŚCIERWEM !!!!
Bo tylko my klasterowcy wiemy co to naprawdę ogromny ból.

Ps. DLA WIERZĄCYCH I NIE WIERZĄCYCH JAK MOCNO BOLAŁO SWÓJ BÓL OFIAROWAŁEM BOGU.
Awatar użytkownika
sebastian@klaster
Nowicjusz
Posty: 31
Rejestracja: 09 sty 2012, 16:57

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: sebastian@klaster »

Ja zauważyłem że wielu chorych, procentowo bardzo spore grono ma powroty na początek jesieni i początek wiosny. W takich też okresach wiele osób, w tym ja, narzeka na bóle blizn kości, złamania, zerwane kiedyś stawy, czy nawet fantomowe kończyny. Też już rozważałem stany zapalne w organizmie które dopadają nerwy. Może właśnie dlatego pomaga botox, z tego co gdzieś czytałem a na własne oczy widziałem botox pięknie maskuje stany zapalne stawów, jeden zastrzyk w kolano "naprawia" je na pół roku, mój znajomy udaje się do szpitala na zastrzyk z balkonikiem a wraca w podskokach!
Mój klaster i moja walka z nim, zebrane w całość w jednym miejscu: sebastian.michael-studio.net.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: I PO PROBLEMIE... :) WARTO PRZECZYTAĆ DO KOŃCA :)

Post autor: gnatek »

wiesz, byłem w naszej społeczności pierwszym orędownikiem botoxu. taka miłość od pierwszego wejrzenia.
znalazłem się przed laty w pierwszej w Polsce próbnej grupie, na której w łódzkiej klinice eksperymentowano z tą substancją.
ale, ale. minęło 10 lat i 5 podań i trochę inaczej już na to patrzę. pewnie może to być sprawa osobniczo-zmienna. ale przy aktualnym rzucie wrócłem do ataku sterydowego. pomimo całego tego świństwa jakim jest uboczne, szkodliwe jego działanie :(
co gorsze, to podczas ostatniego spotkania z prekursorem tej metody, odniosłem wrażenie, że zamierza wymiksować się z tej akcji :(
i tak :(
ODPOWIEDZ