Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Nie tylko leki?

Czego próbowaliśmy, co pomogło, reakcje, opinie.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Jak miałam początki klastera i pierwsze,pojedyncze ataki też pracowalam, majac kontakt z klientami i dałam radę jakos. Potem jak ataki stały się mocniejsze nawet drzwi otworzyc w domu nie mogłam nikomu, ani wyjśc wysikać psa,ani wziąć szklanki wody, jak mi zasychało w ustach. Nie wychodziłam z domu, bo atak poza nim, mój wygląd, czy chwilami zachowanie był dla laika nienormalane, a ja sama nie wyobrażalam sobie ataku poza domem. To był horror :cry:
Kamila777
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 28 cze 2007, 20:41

Post autor: Kamila777 »

cyberus pisze: wiec teoretycznie podniesienie cisnienia krwi i ruch powoduje lepsiejsze dotlenienie i prawdopodobnie chamuje troche hortona.
A może sex... ?
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Hi,Hi Kamila dobrze kombinujesz :) .Każdy pretekst jest dobry...
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43

Post autor: cyberus »

Kamila777 pisze:
cyberus pisze: wiec teoretycznie podniesienie cisnienia krwi i ruch powoduje lepsiejsze dotlenienie i prawdopodobnie chamuje troche hortona.
A może sex... ?
to pewnei tez :P nei wiem nei sprawdzalem ^^
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

a ja narazie nie mam tlenu i nic na ataki mi ne pomaga...
wiec wymyślałam rózne rzeczy...
1.łapie się za głowę "czochram" przyciskam lekko głowę (czasem mam wrazenie że to ciut pomaga momentami)
2. czasem chodze po pokoju lub calym domu... ale czasem kiedy atak jest maksymalny i jesli juz trwa bardzo długo to muszę siaśc lub się położyć bo chodzić nie mam siły...
3. i jak czuję,ze moja fizjologia daje o sobie znac to trzeba opróżnić pęcherz to też troszkę pomaga...bo jak nie ból jest silniejszy jakby ogólnie sie ciśnienie podnosiło dodatkowo
4. kiedy mam 7-8 to często ide na spacer bo mnie poprostu nosi i musze pochodzić...podreptać...
5. jeśli jestemw domu zawsze otwieram okno,zeby miec swieże chłodne powietrze
6.takie przemycie twarzy lodowata wrecz woda daje mała ulge przynajmniej nie robię się az taka "przymulona"
7. płacze bardzo żadko... łzawi mi oko często i mam zatkany nos... więc po co plakać jeszcze dodatkowo...
8. ale wyje sobie jak wilczyca do ksiezyca... tylko nie bardzo głośno bo szkoda mi marnowac tyle energii a czasem juz jej nawet nie mam... ale "jęczenie" czy "mruczenie" pomaga...
9. biję poduszkę...czy blat biurka czy czasem rękami o scianę...róznie... musze czasem się wyżyc... mam takie mordercze instynkty wtedy :D
10. czasem wbijam sobie paznokcie w wewnętrzną strone dłoni... jakby po to zeby cos mnie innego bolało i nie myślec o tym że ból w głowie jest nie do zniesienia... a czasem robie to machinalnie i mam potem takie az dziury w dłoniach napuchniete...ale potem przechodzi i blizn ządnych nie mam... węwnętrzna częśc dłoni szybko się goi:d
iza pisze: Przy ostatnich atakach pojawiły się u mnie nowe objawy, robiło mi się niedobrze i zaczynało brakować mi powietrza, dusiłam się.
Czy ktoś z was zaobserwował może u siebie coś podobnego ?
u mnie rzadko ale sie to też zdarza dokłądnie to co opisałas powyzej... albo same duszności bez nudności...albo same nudności... ale rzadko


u mnie puchnie oko czasem...i ogólnie jakby połowa twarzy...ale to też nie za każdym razem tylko czasem...
Lukasss26

Post autor: Lukasss26 »

Hej,
u mnie to jest tak: przedewszytkim otiweram okno i głeboko oddycham swiezym powietrzem, chodze wkółko z zamknietymi oczami. Kiedys poróbowałem zimnych okładów, ale miałem wrazenie ze bol stawał sie wtedy silniejszy :evil: wiec zaprzestalem. Lekko wbijam ostry przedmiot np cyrkiel w sam czubek głowy albo w skroń a dokladnie w zyle ktora mi pulsuje w czasie ataku. Moze to troche drastyczne ale mi troche pomaga. Do tego wbijam palce w sciane, sciskam mocno paznokcie :D. Ostatnio zauwazylem ze kiedy bol jest jeszcze w miare słaby pomaga mi słodka kawa :D, no ale to tylko przy srednim ataku:( Czesto jest tak ze jak atak juz słabnie nawet silny mam ochote wlasnie na słodką kawe i boł troszke słabnie
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Post autor: Aleko »

Na mnie też działa kawka :) ,ale tylko przy takim "ćmieniu" na 1-2.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

taaa kawa pomaga taka bardzo słodziutka :-) ale to tylko przy takim bólu 1-3 ... a tak naprawde do w porównaniu do dalszej skali to to mozna wytrzymać...
ale najlepiej jak boli jak najmniej:)
więc próbujmy i szukajmy wciąż nowych rzeczy,które wpływają dobrze na nasze samopoczucie fizyczne i psychiczne ;)

buziaki gorące przesyłam wszystkim...
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

Na mnie duzo lepiej (skuteczniej) niz kawa dzialaja Red Bulle itp : )
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43

Post autor: cyberus »

hmm mala analiza:P i mozna wywnioskowac ze jesli komus pomaga tlen tzn ze ruch i cos na podniesienie cisnienia tez pomoze :) mysle ze stopien natlenienia krwi ma wplyw na odczuwalnosc bolu :p jako ze narazie mam spokoj od roku :) nei sprawdzilem :p ale wydaje mi sie ze jednak jest to mozliwe :)
no nic :P koncze wmoj wywodzik:P mam nadzieje ze nie uda mi mi sie sprawdzic teori w praktyce :P
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Swego czasu ktos pisał na forum o ćwiczeniach fizycznych, jakie stosował mąż-bo to Kamila pisała :) ...chyba Ona./ Ja mam zaniki pamięci/. Z tego wynikałoby,że cos w tym jest.
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46

leki

Post autor: pawelber13 »

U mojego Darka jest inaczej , on zawsze leży na łóżku w czasie ataków ,

z tym , że łóżko przemierzy ze zmianą pozycji może 100 razy .Zawsze trzyma się za bolącą stronę ręką , ja mam wrażenie jakby trzymał oko , które chce mu eksplodować . Zawsze łzawi mu to oko i zatyka dziurkę w nosie.

Zaobserwowaliśmy , że jak ma atak taki na maxa to wtedy od czasu do czasu chce mu się ziewać i gdy tak szeroko ziewnie , na moment mu ból ustaje, by po ziewnięciu wrócić znów.

Oko dodatkowo jest zapuchnięte . Nawet w dzień , gdy nadchodził atak to zawsze układał się w łóżku.

Ostatnio przy ataku zrobiło mu się bardzo niedobrze , ale to ze względu na duży wzrost ciśnienia .

Przez te wszystkie lata nigdy nie zostawiłam go samego z bólem, nauczyłam się cierpliwie czekać , obserwować go , nie męczyć pytaniami, a gdy widzę , że atak go opuszcza dopiero wtedy pytam czy już ci lepiej.

Wydaje mi się , że Darek też woli , gdy jestem tuż obok , na wyciągnięcie ręki , chociaż tego nie mówi wydaje mi się , że czuje się bezpieczniejszy.

Nie jest proste patrzeć jak tak cholernie boli, a człowiek nic nie może zrobić , to przecież aż się serce kraje .

Ale cóż robić taki widać los człwieka , że musi się nacierpieć w tym życiu ile wlezie.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

hmmm...z tego co wyczytałam w mądrych pismach medycznych...
to tak jak mówiła poprzedniczka,że jak Darek ziewa w czasie ataku to ból na chwile ustępuje i wraca... to jest prawda,bo ogólnie ciśnienie się też podnosi w czaszce...choc to ciśnienie krwi nie musi się podnosic (miałam mierzone cisnienie podczas ataku i było wręcz ksiazkowe )
ale kiedy się ziewa rozluźnia się ciśnienie w czaszce i chwilowo ból ustępuje...dotlenia się mózg
to tak samo jak w samolocie trzeba specjalnie ziewnąć żeby uczucie "zatkania" przeszło...tak samo jak w nowoczesnych windach 30 pięter w 30 sekund...potem czuje się zatkanie w uszasz ziewnie sie i przechodzi....

ja też jak ziewne w czasie ataku to ból na chwile mija jakby mój ból się rozluźnił:)hehe
więc wnisek doswiadczenia : ZIEWAJMY JAK NAJWIĘCE najlepiej na zawołanie się tzreba nauczyc :lol
w ogóle to super,że powiedziałaś o tym co zaobserwowaliście u Darka ja o tym zapomniałam. a to się przyda,bo inni moze"poziewają" bo to naukowo dowiedzione,ze pomaga:) na chwilke ale lepszy rydz niż nic ;-)

i tez czasem leże w czasie ataków ale to zalezy czy klaster juz mnie męczy kilka dni- tygodni, to juz mi się potem chodzić nie chce i rozwalać róznych przedmiotów :-)

a co do obecności kogoś bliskiego tez się zgadzam tez mi lepiej jak ktos jest koło mnie ale NIECH MNIE WTEDY NIE PRZYTULA,NIE DOTYKA,ANI NIC,BO POGRYZE i NAKRZYCZE :lol: :twisted: mnie każdy dotyk w głowe jakby mi się gorzej robiło... samo moge "miażdzyć w rękach głowę" żeby jakoś "udusić ból" ale inni niech mnie nie dotykają wtedy gdziekolwiek... takie moje odczucia są...

a i ostatnio zauważyłam... miałam silny atak i wyszłam na balkon.siedziałam tam sobie w kątku na świeżym powietrzu i ataki miałam przez 2 dni 8 razy dziennie :( a wyszłam na dwór posiedziałam godzine i atak zatrzymał się... i na szczęscie cały dalszy ciag ataków się jakoś skonczył i od 2 dni znów czuje się dobrze...;-) a już się bałam,ze po łaskawym miesiącu klaster wraca...a tu jednak nie :D cos mu tylko "odbiło" na 2 dni hehe
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46

Post autor: pawelber13 »

Ja nawet nie próbuje go dotykać , leżę sobie na brzegu łóżka , tak abym tylko nie spadła i obserwuję .

Nawet jak mi kołdrę zgarnie , to koc sobie biorę aby go nie ruszyć.
Nie palę światła , nawet ostatnio jak mnie po coś wysłał bo go tak strasznie bolało , to przez zgaszone światło o mało o futrynę się nie zabiłam, bo chciałam szybko mu to przynieść.

I jak ma te ataki musi być jak najciszej w domu bo to mu dodatkowo przeszkadza.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

oj ale nie martw się...nawet jak byś zaświeciła światło i by mu przeszkadzało to na pewno bardziej by go dotknęło to,gdybyś zrobiła sobie krzywde o tą framuge... wiec nie stresuj się tak ;-) ja przynajmniej tak myśle i uwazam,że Darek też ;-)
to super,ze sie tak o niego troszczysz i on to docenia uwierz mi nawet nie wiesz jak bardzo ;-) tak samo mnie też często światło przeszkadza,ale czasem jak ktos zaświeci,zeby mi coś dac to się ciiut zezłoszcze,ale w gruncie rzeczy wiem,że trzba,żeby się "nie pozabijali o coś"

ci któzy są chorzy wiedzą o czym mówie... nas nie trzeba traktowac jak INNYCH jesteśmy chorzy i skaczą koło nas bliscy,ale nawet jak nas z czymś niechcąco"urażą" my wiemy,ze nie chieli źle,że chcecie nam pomóc...;-)
i mnie np jest trudno z tym,że moi bliscy się tak o mnie martwią...bo wiem jak to ciężko...i wolałabym,zeby się tak nie martwili,zeby bylo im lżej... ja sobie jakoś radze...ciesze się ,ze ich mam ale niech się tak nie martwią...wystarczy mój ból fizyczny... oni tez cierpią tak samo jak wszyscy biscy innych chorych... to też nie jest łatwe.
a wszytskie żony chorych facetów na tym forum... na prawde wspałaniałe,ze się tak o nich troszczycie i oni to doceniają choc nie zawsze to okarzą albo sie wstydza,bo duma męska nie zna granic, a chcięliby was wspierac i się wami opiekowac i denerwuje ich to,że to WY zajmujcie się nimi... postępują w myśl zasady "chłop to musi być chłop" ale to głupie myślenie w tym wypadku ...bo wy ich kochacie i oni są dla was najbardziej męscy na świecie...a to.że są chorzy jeszcze bardziej was zbliża,bo razem walczycie i dajecie rade tak długo:D to nie ich wina,ze sa chorzy przecież. a pod innymi wzgledami są męscy i to 100% mężczyźni ;-)
tak samo klasterowiczka moze się czuć gorsza,bo mąż wszytsko cacy a ona często jest do kitu,ale mąż kocha czy partner i to się liczy. więc nie czujmy się gorsi nie zważając na płeć chorego:)

sama nie zawsze doceniam to co robią dla mnie bliscy,bo musiałabym im ciągle dziękować , a tzreba też robić inne zreczy:lol: ale oni to wiedzą ;-)bo mówie to w zdrowych granicach ;-) i wy na pewno wiecie:)
to że JESTEŚCIE PRZY NICH jest najwazniejsze... ja tak to odczuwam... że ktos przy mnie jest,troszczy się,pyta się 3 razy dziennie JAK SIĘ CZUJESZ?? kocha i po wszytskim przytuli ;-) pyta dlaczego nie mogłaś przyjsc choc dobrze zna odpowiedź... pyta co sie z tobą działo,kiedy nie byłes w pracy czy szkole...to się liczy... na pewno się martwicie i obwiniacie że " za mało robie, za mało moge mu pomóc, jestem bezużyteczna, on cierpi a ja nic nie mogę na to poradzić... "

ale nie da się pomóc lepiej uwierzcie mi;-) to,że poprostu WAS MAJĄ... bo gdyby nie to z tym paskudztwem byśmy oszaleli,a tak mamy dla kogo żyć...i mimo wszystko kiedys ból przechodzi i zaczyna się patrzeć optymistycznie na wszystko

jesteście silne...tak samo jak męzowie klasterowiczek:) to działa tak samo bez względu na płeć...

może ciut nie pięknie gramatycznie i moze się powatrzałam :oops: wybaczcie...dziś jestem taka przymulona,bo znowu atak przyszedł...ale głowny sens chyba przekazałam ;-)
Ostatnio zmieniony 21 lip 2008, 12:03 przez nadzieja, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

a dziś z innej beczki...

bo ja robie to już od dawna taka już moja natura...ale ostatnio znalazłam artykuł napisany przez jakąs panią psycholog... "jak radzić sobie z bólem" okazało się,że ja tą terapie na sobie stosuje ;-)
a mianowicie...

jeśli cierpimy powinno się"zagłuszać ból" np robić coś co sprawia nam przyjemność i wtedy odciąga nasze myśli od bólu,który staje sie jakby mniejszy i łatwieszy do zniesiania,a czasem nawet o nim"zapominamy " i go nie odczuwamy albo przechodzi, a nam łatwiej go znieść

można ogladac tv jeśli akurat nie przeszkadza światło ,czy cos robic na komputerze(ja czasem tak mam,ze mogę to robić w trakcie bólu i ciut pomaga bo się"wyłącze od bólu w pewnym stopniu") ale bywają ataki,ze to niemożliwe ;-/ ale tzreba próbowac sobie pomóc ;-)

można isc na spacer, poczytać, porozmawiac z kimś...miliony rzeczy ;-)

ja tak robie ;)na ból w skali 5-8 to pomaga ;-) zajmuje się czymś co lubie i odizolije sie od bólu...

można też słuchac uspokojającej muzyki,wyciszac się...co też odpręza i może zmniejszyc ból... to na mnie też działa ;-)
i jakoś ten ból łatwiej znieśc ;-)

natomiast na 9-10 to nie pomaga... ja wtedy jestem zła jak "wariatka" albo bardzo przybita i zmęczona to nie myśle zbyt racjonalnie...

wypróbujcie...
Dori
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 26 lut 2009, 23:05

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Dori »

Z KAPIELA MOGE SIE ZGODZOC JESLI JEST TO POWIEDZMY CHLODNY PRYSZNIC-CIEPLA CZY GORACA KAPIEK TO WRECZ PRZYWOLYWANIE ATAKU-ROZìSZEZA NACZYNIA KRWIONOSNE!
A TU JE TRZEBA KURCZYC-CHLODZIC ORGANIZM,WRECZ OZIEBIAC....
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Bea »

Niby logiczne,że nalezy obkurczać naczynia. Napisalas oziebiac, w innym miejscu o lodzie, lodowatej wodzie wolno pitej. To jest tak, że co komu.... Na mnie zimno działa wywołująco. Nic gorszego niż zimno na głowę, lód miedzy zęby, wyjscie z gołą głową kiedy zimno.
Dori
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 26 lut 2009, 23:05

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Dori »

Moja wypowiedz o ile zwrociliscie uwage w innych postach zwraca sie w kierunku dzialania Imigranu-jego dzialanie polega nawywolaniu zwezenia naczynek krwionosnych....sama tez nie wierzylam,poniewaz przytkladanie czegokolwiek do glowy przeszkadzalo mi...wlasciwie przeszkadzalo mi wszystko,ale kiedys sprobowalam,przyznam sie,ze jedynie w przypadku tylko co pojawiajacego sie bolu,bo nie mialabym odwagi probowac zwalczac klastera woda w pelni ataku,ale cos w tym jest i obecnie moge potwierdzic,ze w moim przypadku oczywiscie z baza werapamilu i topammaxu picie zimnej wody czy wejscie do zimnej wody...pomaga....ale mowie tylko o sobie i o osobach,ktorym jak mi pomaga....oczywisicie jestem zdania ze mozna to stosowac przy bazie,ktora pomaga zmniejszyc intensywnosc i czestotliwosc atakow....choc zaznaczam,ze jest kto tylko tak walczy z bolem i twierdzi ,ze mu to wystarczy....i dodam,ze kiedys w czasach kiedy dostac wiekszosilosc imigranu bylo snem-oddal mi 15 pudelek....bylam zszokowana...bo ja mam tzw zapas...i przerazenie mnie ogarnia jak pomysle,ze moglabym go nie miec.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Olek »

Halo Dori,

co do lekow, piszesz Verapamil ....! dlaczego 120mg czyli 3 x 40mg..! ( Tylko...) :roll:
i to tobie juz pomaga idzala :idea: Super. Ja biore 720 mg lecz tylko 2 razy dziennie lecz retardowe tabletki , nie zwykle.
a dziala dopiero od 480 mg wszystki co ponizej nie ma skudku :oops: lecz to tak u mnie.

Jak dziala na ciebie Topamax.....? i dlaczego w wloszech uzywaja Topamaxu na klastera..? :roll: :roll:
W roku 2002 przeprowadzili wlosi studia w klinikach i udowodnili ze topamax nie daje zadnych podstaw uzywania tego leku przy kbg....! :roll: :oops: :wink: a ja myslalem ze tylko w niemczech producent sie tak upiera i placi profesorom :roll:
Ja prubowalem tylko dwa razy po 6 tygodni topamax i zemnie robil tylko nie przyjemnego czlowieka , lecz w atakach nie pokazywal zadnych skutkow, ani mniej ani slabszych atakow nie mialem. Nikomu z osub z KBG co znam i zazywaly topamax nie pomugl, a znam paru chorych :oops: 8)

Cierpisz na epizodyczny lub chroniczny KBG....?

Pozdrawiam
Olek :twisted:
ODPOWIEDZ