Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Nie tylko leki?

Czego próbowaliśmy, co pomogło, reakcje, opinie.
punk78
Nowka
Posty: 20
Rejestracja: 11 gru 2006, 20:16

Nie tylko leki?

Post autor: punk78 »

Czy zauważyliście, że w czasie ataku bólu pomaga wam coś poza lekami lub tlenem?
Może wyjaśnie na swoim przykładzie o co mi dokładnie chodzi.

Otóż zauważyłem (choć oczywiście może mi się to tylko wydawało),
że w wytrzymaniu, a czasami nawet w osłabieniu bólu pomaga mi kilka rzeczy (zachowań) które stały się już praktycznie moimi nawykami.

1. Kiedy ból wyrwie mnie w nocy ze snu, to natychmiast wstaję. Nie próbuję walczyć z nim na leżąco i starać się zasnąć. Czasami natychmiast po wstaniu mam wrażenie, że jest słabszy.

2. Chodzenie. Czytałem gdzieś, że w czasie ataku człowiek ma taką potrzebę chodzenia. Sądzę, że to chodzenie w tą i z powrotem na prawdę mi pomaga.

3. Masowanie bolącej strony głowy. Może nawet trudno to nazwać masowanie. Ja po prostu głaszczę się po głowie. Po tej bolącej stronie. Takie "czochranie" włosów.

4. Stoję w taki sposób, żeby ciężar ciała przenosić na prawą nogę. Głowa boli mnie zawsze po lewej. Kiedy stoję równomiernie na dwóch nogach, mam wrażenie, że ta lewa wciska mi się do mózgu i powoduje większy ból. Staje więc "bardziej" na prawej i czuję ulgę. (troche zagmatwałem, ale mam nadzieję, że zrozumiecie :D )

5. Nigdy nie płakałem ale mam wrażenie, że "jęczenie" czy raczej może coś w rodzaju takiego "mruczenia" podobnego do tego jakie można usłyszeć w świątymi buddyjskich mnichów też mi pomaga.

6. No i wizyta w łazience. łatwiej walczy mi się z bólem z "pustym pęcherzem"

Jak już napisałem, być może to wszystko jest zbieg okoliczności. Może nie działa to zawsze. Ale tak właśnie walcze z moją bestią :D

Czy Wy też zaobserwowaliście u siebie coś podobnego?
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Właściwie wszystkie te 'metody',które opisałeś 'stosuję',a raczej są one naturalną reakcją czy próbą obrony organizmu wobec ataku bólu :)
Nigdy nie dałam rady leżeć/klastera nie da się przeżywać na leżąco i właściwie chyba nikt nie leży/ i jak atak mnie budzi,to zanim jeszcze dojdę do siebie na tyle,by mieć świadomośc tego,co się dzieje, już stoję choć często chwiejąc się na nogach. Łażę,a nawet prawie biegam po domu,ale wtedy,gdy mam mocny atak lub bardzo długo trwający. Głowę praktycznie zawsze trzymam,ściskam, czochram,masuję itp.ba próbowałam wyrywać sobie włosy i walić nią o ścianę czy podłogę. Jęczę,wyję,wrzeszczałam,ale chyba nawet nie bezpośrednio przez ból,ale kiedy kilka godzin mnie trzymał mocny atak i nerwy puszczały,zdarzyło mi się płakać,ale to mi jakby przeszkadzało jeszcze bardziej, mruczę 'mantry', a kiedy juz nie mam sił błagam bezgłośnie i bezmyślnie nawet o przetrwanie.
Natomiast nie przetestowałam stania na nodze ani pęchęrza-o nim zapominam zupełnie podczas mocnego ataku. Słabsze ataki przeżywałam spokojnie czochrając sobie łeb i mrucząc coś tam. Oczywiście nie zawsze tak ekstremalnie to wyglądało,ale jednak bywało przy tych kilkugodzinnych/np.7h/ i najmocniejszych atakach.

Noo,to opisaliśmy zachowania podczas ataku przeżywanego bez znieczulenia żadnego. Można dodać jeszcze sporo podobnych perełek,każdy ma swoje zachowania. Znajoma np.wbija sobie widelec w bolącą częśc głowy, inni okładają lodem,jeszcze inni reagują agresywnie.

Tylko,że mnie to wszystko nie pomaga,a tylko tak przeżywałam mocne ataki jeszcze bez tlenu czy imi,bo inaczej nie dało się,a te wszystkie zachowania były czysto naturalnymi odruchami :(

Jakby ktoś widział nieuprzedzony klasterowca podczas bardzo długiego i silnego ataku, to swoje by sobie pomyślał. Hmm, swego czasu patrząc na mnie można było zadzwonić po panów z kaftanikiem :roll: :(
-Bea-
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Post autor: beata »

ja mogę się podpisać pod chodzeniem , wydawaniem dziwnych( w moim przypadku ) dzwięków i czochranie, nie polecam płaczu , czasem mi się to zdarza , ale ból chyba wtedy się przedłuża takie mam wrażenie.
A co u was z obrzekami oczu lub twarzy - czy coś takiego u kogoś występuje?
beata
punk78
Nowka
Posty: 20
Rejestracja: 11 gru 2006, 20:16

Post autor: punk78 »

A co myślicie o tym:

"Obecnie najskuteczniejszym leczeniem bólu
klasterowego jest uszkodzenie zwoju Gassera falami radiowymi.
Pod kontrolą radiologiczną narzędzie chirurgiczne
wprowadza się przez policzek w kierunku otworu owalnego
w okolice zwoju Gassera, gdzie następnie stosuje się odpowiedni
czynnik odnerwiający (fale radiowe, glicerol). Zaadaptowano
z: Neurology Ambassador Program za zgodą Amerykańskiego
Towarzystwa Bólu Głowy"

Może jest to juz na klasterowej stronie, tylko nie znalazłem. Gdyby nie było, to podaje linka:

http://www.viamedica.pl/sample_pdf1.phtml?id=17888

A teraz uciekam i biorę się do pracy.
Pozdrowionka i spokojnej nocy :D
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Celowo nie umieściliśmy na stronie informacji o żadnych chirurgicznych metod,bo niestety NIE MA na dzień dzisiejszy potwierdzenia skuteczności takich metod :(
Były robione w Europie jakieś zabiegi,ale jak się okazało jedna pacjentka co prawda przerwała bóle,ale zaraz/bodaj po dwóch tygodniach/ wróciły,jeden pacjent wyciągnął nóżki i... to by było na tyle :( Nikt w każdym razie nie powierdził skuteczności.
Niestety przy tak rzadkim schorzeniu w bogatszych krajach Europy mozna znaleźć lekarza,który będzie proponował tego typu rozwiązanie nie dając zupełnie żadnych gwarancji to raz,a dwa,to poza tą propozycją,nie wskaże żadnych nowych rozwiązań w walce z KBG,prócz ogólnie znanych. Tak tez na razie możemy odpuścić sobie chirurgię czy neurochirurgię,no chyba,że ktoś chce ryzykowac swoją klasterową głową.

Gdyby istniała taka możliwośc i miałabym szansę np.50% na pozbycie się klastera,podłożyłabym ten mój chory łeb pod dłoń neurochiruga, pod strzykawkę w łebek itp.jak zresztą zamierzałam uczynić będąc pewną,że mam neuralgię i byłam zdecydowana na operacyjne odsunięcie nerwu-opłacało się,bo zanim mnie ciachnęli,okazało się,ża mam KBG :P Tymczasem królikiem doświadczalnym dla nikogo nie zamierzam być,tym bardziej,że niczego mi nie zagwarantuje. Czym np. może skończyć się przecięcie korzeni nerwu trójdzielnego,to chyba każdy moze sobie wyobrazić,wiedząc za co on jest odpowiedzialny. Zaczekam aż okaże się,że coś naprawdę skutkuje :P

A tak na marginesie- w Stanach wiedzą ba temat KBG chyba mniej niż w Europie.
-Bea-
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: sawbona »

Ja robię dokaladnie to samo, no moze nie przestepuje na noge, ktora jest po stronie niebolacej. Ale na pewno sprobuje.....
Acha, i jeszcze koniecznie poza mosowaniem, jeczeniem, chodzeniem, wizyta na kibelka koniecznie robie sobie bardzo zimny oklad na lewa skron -ta wlasnie mnie boli - i to pomaga.
Sawbona
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Hej Iza!
Niegdy nie było mi niedobrze i nie miałam problemów z oddychaniem.
Obrzęk natomiast mam,a przy bardzo mocnym klasterze utrzymywał się podczas całego epizodu,do tego doszła ręka,która także była prawie niezauważalnie,ale jednak podpuchnięta.
-Bea-
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Post autor: Olek »

Halo ,

ja mam tylko troche opuchnete oko, zapchany nos ale silnie wzawiace oko. Sprubujcie podczas ataku zelowy woreczek ale nie zamrozony
a zeby sobie nie odmrozic twazy , tylko chlodny z lodowki !!!

przykladajac do miejsc bolu daje odczucie ulgi !!! :idea: :idea: :idea:

Ja mam 3 w lodowce lezec czy boli czy nie ale zawsze przygotowane.
:)
pozdrawiam
Olek :wink:
Aleko
Site Admin
Posty: 443
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: Aleko »

Mnie taki woreczek niestety nie pomaga :( .Chwilową ulgę przynosi polewanie twarzy lub umycie głowy zimną (nie lodowatą) wodą.
Punk 78 dzięki za linka.Bardzo ciekawy materiał.Najbardziej zainteresował mnie ten związek pomiędzy nasłonecznieniem , a klasterem.
Mój przypadek potwierdza ich badania.Odkąd cierpię na KBG,okres bólowy prawie zawsze zaczynał się w czerwcu,lipcu (najdłuższy 4 miesiące w 2002 roku - od lipca do października).Dosłownie parę razy były to inne miesiące.
emarco
Nowka
Posty: 14
Rejestracja: 12 cze 2007, 20:23

Post autor: emarco »

Ja też radze sobie podczas ataku m. in. zimnym prysznicem na klastera zamknietego w głowie, jednak jak już atak przechodzi należy uważać by nie pozostać tak z mokrą głową (np w środku nocy) bo łatwo rozchorować się na inne paskudztwo.

U mnie też kalster ujawnia się podczas wiosennych/ słonecznych dni - tak przy okazji, to jeden z cudownych lekarzy podejrzewał kiedyś alergie na jakieś pyłki ;)) Aleko co to za link? jestem ciekaw.
Aleko
Site Admin
Posty: 443
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: Aleko »

Chodziło mi o ten link:
punk78 pisze:A co myślicie o tym:
http://www.viamedica.pl/sample_pdf1.phtml?id=17888
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Post autor: Olek »

Halo,

co mamy myslec o tym..?
RYCINA pozbieral wiadomosci o KBG i CPH opublikowane,
od 1941 przez Hortona , az do 2001. Nic nowego czego klasterowiec niewie.......albo....? :oops:

Jezeli epizodyk prowadzi kalendarz dosyc dokladny to bedzie mugl po dwuch lub trzech epizodach widziec jak jego klaster sie zachowuje.

takie zatwierdziale poruwnania i wzory sa dla dzisiejszych klasterowcow raczej, przeszloscia. poniewaz co raz to wiecej klasterowcow ma kontakt
z innymi pacjentami i wymieniaja miedzy soba informacje, tak jak my :wink:


Pozdrawiam i fajnego wikendu
Olek :lol:
Kamila777
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 28 cze 2007, 20:41

Post autor: Kamila777 »

Całkiem niedawno gdzieś przeczytałam, że ćwiczenia fizyczne tłumią klaster. W przypadku mojego męża jest to jak na razie jedyna metoda na jego powstrzymanie. Jest tylko jeden szkopuł: dziś w nocy, jak klaster przyszedł po raz czwarty, mój mąż po prostu skapitulował... nie jest przecież maratończykiem, choć jest spora szansa że w tym sezonie nim się stanie...
A ten sezon mamy cholernie długi i męczący. :(
malerude
Nowicjusz
Posty: 48
Rejestracja: 27 lip 2007, 11:35

Post autor: malerude »

a ja dla odmiany nie chodze, ale musze lezec, bo dostaje odretwienia...zakrywam glowe poduszka, naciskam na bolaca strone(lewa), ale musze miesz swieze(chlodne)powietrze do oddychania...pomaga mi tez chwilowo chlodna woda...jak chce mi sie plakac z bolu - z trudem sie powstrzymuje, bo wiem, ze to tylko nasili go jeszcze bardziej..nie probowalam mruczec, ani chodzic..wydaje mi sie, ze nie bylabym w stanie..
jak wspomnialam juz w innym poscie, o tym, ze prawdopodobnie mam klaster(typowe objawy - zatkana dziurka nosa po stronie bolu, lzawiace jak cholera oko, wysiek z nosa, pocenie twarzy i ciala) dowiedzialam sie z Waszej strony - stad mam male doswiadczenie w wyprobowaniu roznych metod zahamowania bolu;/
Jak cos odkryje - poinformuje:)pozdrawiam
Nowa Agata;]
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Kamila777 pisze:Całkiem niedawno gdzieś przeczytałam, że ćwiczenia fizyczne tłumią klaster. W przypadku mojego męża jest to jak na razie jedyna metoda na jego powstrzymanie. Jest tylko jeden szkopuł: dziś w nocy, jak klaster przyszedł po raz czwarty, mój mąż po prostu skapitulował... nie jest przecież maratończykiem, choć jest spora szansa że w tym sezonie nim się stanie...
A ten sezon mamy cholernie długi i męczący. :(
Ostatnia rzecz,jak przyszłaby mi do głowy podczas ataku, to cwiczenia :roll: Atak po prostu wyrywa mnie z funkconowania, nie pozwala na niczym się skupić, nic robić. Jest tylko ból,ja jestem bólem. Nie dałabym rady po prostu, nierealne.
-Bea-
Kamila777
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 28 cze 2007, 20:41

Post autor: Kamila777 »

Tak Bea, masz rację, jak już przyjdzie, to Grzesiek nie jest w stanie zacząć ćwiczyć, ale jest moment kiedy czuje, że atak przychodzi, wtedy kosztuje to mnóstwo samozaparcia, ale Grześ twierdzi, że lepsze to niż atak.

A brzuszek ma coraz mniejszy... hmmm :wink:
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Zastanawiam się nad tymi ćwiczeniami i według mnie to jest taka psychiczna ucieczka, czyli skupiam się na ćwiczeniach,a nie na ataku. Skoro pomaga, to dobrze.
-Bea-
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43
Lokalizacja: krk
Kontakt:

Post autor: cyberus »

wlasnie nei psychologiczna:) zauwazylem ze podczas bolu np wczoraj wypicie szybko mocnej kawy i wycieczka pieszo do pracy zniosla czesc bolu. jest duza roznica w momecie kiedy np siedzie w natezeniu a kiedy ide. wiec teoretycznie podniesienie cisnienia krwi i ruch powoduje lepsiejsze dotlenienie i prawdopodobnie chamuje troche hortona. w momecie kiedy siedze/leze nei moge otworzyc oczu na dluzej niz kilka sekund , jednak w omecie ruchu moge miec otwarte oczy dosyc dlugo raz na jakis czas musze zamknac na ok minute. natezenie bolu tez jest zupelnie inne. w momecie ruchu jestem w stanie normalnie funkcjonowac co po zatrzymaniu na 5 min przeistacza sie w masakre. jesli chodzi o joge to ona nie pomoze poniewaz jest wlasciwie pewna metoda medydatcji tak jak np samohipnoza co powoduje uspokojenie serca i oddechu i napewno nie pomaga.


pomaga tez np wstanie odrazu ( bez przelegiwania ) szybka kompiel/ prysznic polaczony z kawa. dzisiaj udalo mi sie uniknac ataku o 12 zobacze jak bedzie do 17 bo moze da to jakis efekt :)
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Tak, o tych zrywach rano przed atakiem, kapieli już pisano-praktykowane przez wielu i przeze mnie kiedys takze/choć nieiwele pomagało niestety w moim przypadku/.
Pewno macie rację w takim razie,ale i ja mam swoją :wink: Zaraz piszę dlaczego. Otóż, kiedy myslę o atakach i metodach pomocy sobie, mam w pamięci te, które prawie odbierały mi świadomośc,a wtedy naprawdę mnie nic nie było w stanie pomóc, a ja nie byłam w stanie skupić się na niczym.
Natomiast faktycznie, jak ataki nie dochodziły w skali dośc wysoko, to ruch, połączony z odrobinę szybszym oddychaniem i to na świezym powietrzu, chyba faktycznie pomógł kilka razy.
Wychodziłam na zewnatrz i szybkim krokiem spacer-zdarzyło sie,że atak szybko minął, nie rozwinął sie,ale tez częsciej nie pomagało to nic.

Zobaczcie,jakie to wazne wymieniac info. Kazdy z nas zna dobrze tylko swój klaster, ma tylko swoje doświadczenia,ale pisząc o nim, moze pomóc innym, bo widac,że reakcje mogą byc u róznych ludzi podobne.
-Bea-
cyberus
Zainteresowany
Posty: 166
Rejestracja: 03 sie 2007, 22:43
Lokalizacja: krk
Kontakt:

Post autor: cyberus »

dzisiaj akurat mi pomoglo wiec bede probowac tez jutro. wazne dla mnie ejst to aby jednak bol nie pojawil sie w pracy bo caly czas mam kontakt z klientem i musze byc pelnosprawny a kiedy boli jnie moge logicznie myslec:p
ODPOWIEDZ