Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Nie tylko leki?

Czego próbowaliśmy, co pomogło, reakcje, opinie.
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Re: Nie tylko leki?

Post autor: midnight »

Topamax to jeden z niewielu lekow, ktore mi pomagaja.

Nie wspominajac juz o tym, ze ma duzo mniej grozne/powazne skutki uboczne.
Dori
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 26 lut 2009, 23:05

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Dori »

Verapamil owszem 120 ale 3x dziennie-wiecej nigdy nie bralam
Tpmamax uzylam po raz pierwszy w ubieglym roku i mam wrazenie ze mi pomogl....po kilku tygodniach ataki sie zmniejszyly ilosciowo i pod wzgledem intensywnosci....potem przeszly zupelnie....nierozwanie powoli zmniejszajac dawke przestalam brac topamax i.....wrocily....znow zaczelam i znow powoli najpierw sie zmniejszyly.....potem przeszly zupelnie.
Zaznacze,ze nie jestem chroniczna....epizodyk-mam srednio 1 klaster w roku choc do chronicznego mi nie brak wiele-oststni trwal 8 m-cy...ale za to jak narazie mam 5 miesiac spokoju.
Poza tym z naszego wloskiego forum wyczytalam ,ze klasterowcy podczas atakow maja braki magnezu i potasu...wiec bralam jescze Polaser.
Co moge dopisac...ostatni atak jaki mialam przyjemnosc przezyc w pelni,z braku jakichkolwiek sreodkow trwal 6 godz....w skali bolu...sama nie wiem....10,5....nic nie pomagalo tylko imigran...natomioast w ubieglym roku zaczal mi pomagac tlen,nawet zwykly lod...noca mialam tylko jeden atak na noc i tylko w nocy bralam zastrzyk...co dla mnie bylo wrecz cudowne....glupio napisac,ale przed ubieglym rokiem nie bylo ze mna wcale dobrze.
Choc zaznacze,ze to moje prywatne odczucie...nie jestm w stanie w sposob fachowy oznajmic,ze to zasluga tego leku....moze poprostu klaster byl laskawszy,moze z uplywem lat sie zestarzal....a moze to topamax pomogl...nie wiem,cokolwiek to bylo chwala i czesc....bo moje 8 m-cy bylo ciut bardziej do przezycia.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Olek »

Halo Dori,

dzieki za te otwarte iszczere odpowiedzi....... :idea:

Teraz powini wszyscy za uwarzyc i przemyslec........! wiele osub pisze tak to lub tamto mi pomaga...! :?: :?:

Doris , napisalas ze myslisz ze topamax tobie pomaga. Prowadzisz systematyczny kalendarz bolu..?
jak piszesz po miesiacach zaczyna byc lezejszy i czestotliwosc spada....! Jezeli biezesz Verapamil po jakim czasie widzisz poprawe..? normalnie po 14 dniach mozesz powiedziec pomaga lub nie. A topamax po miesiacach...? lecz on pomaga...? :roll: :roll:
A moze twoja epizoda sie skonczyla...? :roll:

Topamax pomaga podobno przy migrenie....! a producent tego leku ,wpycha mnustwo pieniedzy a zeby go lekarze stosowali i uzywali.
Kazdy musi sam wiedziec....! Jezeli biezecie leki ktore wam lekarz przepisze i nie prowadzicie kalendarza bolu i atakow, to nie ma mozliwosci potwierdzenia skutecznosci leku.....! :oops: :roll: Jak wezme imigran czuje to natychmiast ze dziala...! wezme Tlen tez.
Wezme Vera po 14 dniach jest lepiej lub nie...............lecz miesiacami cos lykac a potem niebyc pewnym cz pomaga...?

Dlaczego nie bralas( prubowalas ) verapamilu dosowac wyzej....? 240mg lub 480mg na dzien??? boja sie lekarze.?

Lekarz to tez tylko czlowiek....! tylko bez Atakow KBG :mrgreen:

Pozdrawiam
Olek :twisted:
Dori
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 26 lut 2009, 23:05

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Dori »

Olek-odpowiem ci tak
Pisze szczerze,bo o to w tym wszystkim chodzi...jesli nie maja to byc szczere wypowiedzi to po co pisac....widze,ze czytasz,ale chcesz przeczytac tylko to o czym sam jestes przekonany...napisze ci wiec jeszcze raz
szczerze
celowo napisalam,ze mam wrazenie,poniewaz nie bedac lekatrzem nie jestem w stanie potwierdzic skutku,ale moje wrazenie nie jest wymyslem ,tylko relanym odczuciem....w ubieglym roku,powtarzam jeszcze raz po raz pierwszy uzylam topamax i po pierwszych tyg bol sie oslabil tak pod wzgledem intenbsywnosci jak i czestotliwosci...
moim bolem nie jest migrena i diagnosa klastera zostala mi postawiona przez 3 roznych specjalistow neurologow....ale jako,ze sama nauka nic na temat klastera konkretnego nie wie i z tego co obserwuje sama kazdy z nas ma klastera innego choc czesciowo objawy sa takie same i kazdemu z nas pomaga inna terapia....wiec nie wiem na jakiej postawie mam napisac,ze topamax nie dziala...czy tylko dlatego ze w 2002 roku tak powiedzieli?
Probowalam roznych lekow,faszerowali mnie jak hamburgeta z niespodzianka,wszystkim czym sie dalo i nic....doszlam do 11 zastrzykow na 24 godz co graniczylo z samobojstwem jako ze wyraznie pisze w ulotce ze nie mozna brac wiecej niz 2-ale jak dochodzisz do szczytu i nie ma innego wyjscia.....to bierzesz wszystko i tak osobiscie przez tylu neurologow bylam badana...tyle kasy wydalam i napisze ci szczerze-jeden prof.mi powiedzial wprost...niech pani nie jezdzi,nie placi....i tak nikt nie wie z czym to sie je...jedynym i najwiekszym wynalazkiem ostatniego dziesieciolecia jest imigran....
tyle,ze na moj bol ani spray ani tabletki,ani czopki,nic nie dzialalo....max efekt przerwa 40 min w ataku,ktory powracal ze zdwojona sila .
Nie wiem nawet czy kiedys mialam atak lzejszy od sk 10,moze na poczatku i na koncu klastera...
moze moj organoizm sie zmienil...moze rzeczywiscie moj klaster pozostawil moje cialo na zawsze....choc szczerze watpie...ale nie moge ci napisac,ze masz racje,bo topamax nie dziala bo jeszcze nie mam do tego podstaw....jak cii juz napisalam fakt przerwania klastera powtorzyl sie dwa razy...poniewaz niebacznie przerwalam branie topamax i powiem ci,ze jestem osoba,ktora jak widzi ,ze lek nie funkcjonuje...to go nie bierze...bo jesli czy tak czy inaczej mam sie truc imigranem to wole to robic tylko imigranem...po co mi inne swinstwa.
Verapamil osobiscie bralam jak ci napisalam 3x 120...u nas bynajmniej nie podaja wyzszych daqwek a ja osobiscie nie zauwazylam wielkich znacznych popraw po samym verapamil-u...bralam go od zawsze,poniewaz lekarze twierdza,ze jest to lek,ktory ma pomagac sprawiac,ze bol sie powiedzmy zozrzedzi...
We Wloszech bylam u dobrych specjalistow i od 2004 roku sledze to co jest pisane na forum OUCH,choc nie znalazlam jeszcze wpisu z cudownym lekiem,kazdy z nas ma swojego klastera,kazdy go inaczej znosi i leczy...i wymieniamy sie poprostu naszymi doswiadczeniami...moje ubiegloroczne bylo takie jak napisalam wczesniej.
Dodam tylko,ze moj malzonek tez jest klasterowcem,jego klaster jest zupelnie inny,jest epizodykiem i obecnie jest mozna powiedziec w fasie szczytowej....ale uparcie nie chce nic brac bo twierdzi ze zarzywanie jakichkolwiek lekow jego z<nadniem przedluza mu klastera...jedyne z czego nie rezygnuje to tlen...obecnie ma nawet do 6 atakow na noc.kazdy z nas ma swoj punkt widzenia na klastera z pryzmatu wlasnego bolu,ja nie mam wylacznosci na to by wypowiadac sie na ten temat,nie zachecam nikogo do tego by bral topamax,bo to lek dla epileptykow i nalezy go uzywac tylko pod kontrola lekarza....ale jesli w moim oczuciu pomogl to moze da to mozliwosc do zapropopnowania lekarzowi tego typu kuracji chocby po to,zeby dowiedziec sie co na ten temat mysli....chociazby dlatego,ze nie jestem jedyna osoba,ktora odniosla wrazenie pozytywnego wplywu tego leku na klastera....
ale moze sie myle,powtarzam,nie moge biec pewnosci,poniewaz w klasterze nic nie jest pewne
dodam jedynie,ze nie prowadze kalendarza bolu bo po 15 latach takiego samego cierpienia poprostu nie widze sensu torturowania samej siebie...
nikt nie napisal ,ze bralam lek miesiacami nie wiedzac czy pomaga-poniewaz napisalam ci,ze w moim odczuciu mi pomogl opisujac jak i na ile...topamax bralam miesiacami poniewaz musialam go brac oprzez caly okres trwania klastera i jesli klaster trwa 8 m-cy to bierzesz topamax przez 9 bo jest to lek ,ktorego nie mozna tak poprostu odlozyc ,szczegolnie przy wysokim dawkowaniu,dlatego po zaniku atakow w pierwszym okresie powoli odstawilam topamax...i ataki wrocily,jak juz napisalam,nie szprycuje sie lekami dla zabawy,zapewniam cie,to co mi nie pomaga odstawiam a jak do tej pory to jedynie topamax pomogl naprawde w stopniu znaczacym na tyle,zeby bol stal sie lzejszy i ataki mniej czestotliwe,co do ostatniego razu nigdy sie nie zdazrylo,ale bede uèpierac sie przy dopisaniu,ze to jest tylko moje odczucie,poniewaz nie mam na to zadnej dokumentacji medycznej i dlatego,ze kazdy z nas wie,ze byc moze naprawde moj klaster zniknal,nie bede wiedziala do nastepnego razu.....oby nigdy nie nadszedl.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Olek »

ach nie...........................! :evil: :evil: :evil:

Teraz pisalem 40 min.......... i wszystko poszlo w dym :evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:

to teraz zrobie krotko :roll: Dori, dzieki za odpowiedz i masz racje.....! lecz Kalendarz byl by nawet nie zla metoda.

Lecz teraz niemam wiecej sil do pisania i ide spac. ( moze) :roll: :wink: :evil: :oops:

Pozdrawiam i trzymam kciuki
Olek
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Nie tylko leki?

Post autor: januszx64 »

witam i pozdrawiam uleczyć cię nie mogę przykro mi z tego powodu a co do pytania kiedy w nocy mnie złapie biorę leki i idę na kibelek póki się opróżnię zapominam o bólu i wracam do wyra
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Nie tylko leki?

Post autor: piter »

kupa i wyro - nieżle .
sprobuje przy następnym ataku
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Aleko »

Hmmmm....,trochę to wstydliwe,ale muszę przyznać,że mnie w czasie ataku też czasem goni na kibelek :twisted: ,niestety nie zmienia to nic w sile i długości ataku :( .
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Dan »

W moim przypadku sporo pomaga masaż okolic karku. Ważne jest żeby wykonał go ktoś kto potrafi tzn. masaż rozluźniający mięśnie jest bolesny, ale po zakończeniu masażu nie powinno się czuć bólu.
Sex oczywiście też pomaga :D
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Olek »

:roll:

:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Nie tylko leki?

Post autor: piter »

Niech ktoś spróbuję dotknąć mojego karku podczas ataku , życzę powodzenia .
A sex ? coś w tym jest . To fakt
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Dan »

No to zalecam setę i jointa :P :mrgreen:
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Olek »

Wtajcie..............!

Czyli jak by bylo tak by bylo..........? jeszcze jedna deklaracja................i

Zlot Zalozycielski..........!

z 153 zarejestrowanych do tej pory 14................................. szkoda lecz tak i tak bedzie cos postawione na nogi...............!

Tylko za DARMO , i zeby jak GLOWKA , NOZKI i RACZKI mialy spokoj.................!

Lecz jak Boli to Ratujcie......!

Teraz tylko trzeba znow pomyslec gdzie Spodkanie.....?

Pozdrawiam
Olek :roll: :oops:

Ludzie co jest z wami..............................? :oops: :cry: :roll:

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

Wydrukowac, Wypisac, Wyslac....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :mrgreen:
W.W.W. KBG-Polska moze Powstawac lecz tylko z wami..!!!!

Nie teylo Leki lecz S T W R Z Y S Z E N I E ..................!
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Nie tylko leki?

Post autor: herman »

no patrzcie jednak jest coś wspólnego ... sex i kibel :D
fajny tytuł na piosenkę : "kibel i sex"
sex być może ma związek z hormonami, a kibelek ? już od wielu lat się nad tym zastanawiam i u mnie zapowiedź ataku zaczyna się w okolicach przewodu żółciowego (takie dziwne mdlenie i ból przy dotyku w okolicach dolnej części żeber prawej strony). ten ból przy ucisku trwa aż do zakończenia ataku i kończy się często w/w gdzie to co mnie opuszcza jest bogate w żółć. więc może ma to związek z wątrobą ?
Joanna
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 29 gru 2011, 12:13

Re: Nie tylko leki?

Post autor: Joanna »

Odkąd leki p/b mi przestały działać,moje metody to
połozenie się na prostym z rękoma ułożonymi wzdłuż tułowia i głębokie wdechy i wydechy, albo głowę trzymając w dłoniach i też głębokie oddychanie...pomagało ale z czasem
poza tym przykucniecie przy ścianie, z plecami prostymi dopychajac do ściany , a głowę bardzo mocno schylając w dół, tak aby rozciągnąć szyję... bywało, ze ból od razu stawał się słabszy, a potem ustępował
i ćwiczenia , ściaganie łopatek do siebie, rozciaganie kręgosłupa... Także możecie spróbować, mi to pomagało przez jakiś czas... teraz to siła w moim mężu i jego silne dłonie... masowanie pleców z ogromnym naciskiem, wręcz bólem, zwłaszcza odcinka szyjnego. Wczoraj mi ból minął po 5 minutach, oczywiście robiony w pierwszej fazie ataku
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: Nie tylko leki?

Post autor: sawbona »

Witam, witam.... piszę szybko bo idę na tańce sylwestrowe, więc tak na już... Przede wszystkim NEUROLOG!!!! Dobry, sprawdzony, polecany przez naszych forumowiczów. Poszukaj - znajdziesz namiary....... neurolog koniecznie musi wiedzieć więcej niż przeciętny medyk o bólach głowy. Mnie się wydaje na pierwszy rzut oka, że to może być migrena....ale lekarzem nie jestem. Po wtóre, mam wrażenie, że mógłby ci pomóc tlen - przy Twoich wydechach. Jeśli chodzi o kręgosłup.... Herman pewnie Ci więcej podpowie bo jest to jego konik ( wytłumaczy jak sobie pogadacie). Póki co, trzymaj się dzielnie. Zaglądaj na forum.... po nowym roku więcej osób tu zajrzy i na pewno zacznie się ogólne stawianie diagnozy...... Pozdrawiam i głowa do góry!
P.S Absolutnie nie pij alkoholu!!!! To wyzwala ból! Poczytaj o triggerach na stronie i forum :)
ODPOWIEDZ