Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Klaster i psychika

O wszystkim co związane z KBG
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Klaster i psychika

Post autor: Bea »

Już dawno chciałam podjąć ten trudny temat, ale jakoś nie mogłam się zebrać. Dzisiejsza rozmowa z Osobą również zmagającą się z klasterem jednak przekonała mnie, że to istotny temat.
Ból klasterowy zawsze jest okrutny, ale jak pokaże na co go stać w całej pełni, jak epizody ciągną się miesiącami, jak ataki następują jeden po drugim, to już nie ma mocnych na niego. Jest trudno człowiekowi, czasem bardzo trudno poradzić sobie :(
Każdy ma inną psychikę, inną odporność, ale każdemu jest ciężko. Jedni lepiej sobie radzą, inni gorzej. Ten temat jest szczególnie dla tych gorzej sobie radzących.
Jak sobie pomóc :?:
Oczywiście po pierwsze sprawdzić, czy tlen na nas działa. Atak, który nie rozwinie się do pełni, skończy wcześniej jest łatwiej znieść. Śpimy bez strachu, że obudzi na kolejny atak i nie wiadomo kiedy przejdzie. Owszem obudzi, ale tez jest szansa, że szybko się skończy. Jak możemy sobie pozwolić, to kupić imigrany. Znaleźć lekarza, który wie coś o klasterze lub chce wiedzieć i nam pomóc. Testować leki, które mogą nam pomóc. To wszystko trzeba zrobić, trzeba walczyć.

Jednak nawet mimo tego, że mamy tlen itd. i tak czasem jest nam źle i ciężko, jesteśmy zmęczeni, zrezygnowani, mamy dość. Zdarza się, że zaczynamy mieć problemy z nerwicą, wpadamy w stany depresyjne.
To nie służy klasterowi, ani nam. Mamy w końcu prawo do życia pełnią, więc i na tym polu trzeba walczyć.

Czasem warto sięgnąć nawet po leki i tutaj zależnie od tego, co nam sprawia problem: lęk – przeciwlękowe, nerwica - przeciwnerwicowe, czy stany depresyjne - antydepresanty.
Boimy się tego typu leków, ale nie ma czego. Nikt nam nie każe łykać silnych ,uzależniających. Można dobrać naprawdę dobre i pomóc sobie. Lekarz na pewno poradzi coś i niekoniecznie musi to być psychiatra. Wystarczy nasz rodzinny, poinformowany z czym się zmagamy i jak czujemy.

Co prócz leków, które są jak dla mnie ostatecznością.
Metody relaksacyjne/ można skorzystać z pomocy psychologa, psychiatry, którzy polecą nam takowe/,można także próbować samemu. Relaks, nie myślenie o chorobie, zajmowanie się czymś w pełni absorbującym są na takie stany bardzo dobre.
Tu każdy musi znajdować coś dla siebie .Zdarza się, że wtedy nie mamy najmniejszej ochoty na to, co zwykle sprawia nam przyjemność, ale da się znaleźć inne rzeczy, które nas zrelaksują. Bardzo ważne jest, by dostarczać sobie pozytywnych emocji, jak nie można inaczej, to trochę na siłę.
Ważna jest rozmowa, nie tłumienie w sobie odczuć. Bardzo dobrze jest, gdy nasi bliscy wiedzą na temat klastera tyle samo co i my-rozmowa wtedy jest zupełnie inna. Teraz można także pogadać z kimś z forum, bo myślę, że nikomu nie sprawi problemu rozmowa z drugim klasterowcem-w tym temacie chyba rozumiemy się nawet bez słów :lol:
Kamila777
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 28 cze 2007, 20:41

Post autor: Kamila777 »

Jestem żoną klasterowca. Od 12 lat razem czekamy: przyjdzie... nie przyjdzie...
Przez te lata nauczyłam się rozpoznawać nadchodzący ból bezbłędnie - wystarczy jedno spojrzenie... Wtedy po cichu zasłaniam okna, wyłaczam wszystko, biorę dziecko za rękę i wychodzimy. Po godzinie wracam cichutko... zwykle sytuacja jest taka jaką ją zostawiłam, tylko mąż odzywa się cicho: chodź, już odchodzi...
Każdy ma inną psychikę, inną odporność, ale każdemu jest ciężko. Jedni lepiej sobie radzą, inni gorzej. Ten temat jest szczególnie dla tych gorzej sobie radzących.
Wydaje mi się, że z nas dwojga, to ja sobie gorzej radzę, dlatego tu jestem. Od kilku dni wiem, że nie jestem sama, że w razie czego to mam wsparcie i pomoc, że jest jeszcze dużo możliwości...

Dzięki Olku, dzięki Bea. Trzymajcie się ciepło :D
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Post autor: Olek »

Halo,

Psychika, psychikom ale zrozumienie tego ze jak samemu sobie klasterowiec nie pomoze to nikt za niego nic nie podjmnie !!!

To wsparcie ktore klasterowiec tak potrzebuje od najbliszych jet dla niego bardzo wazne, lecz nie zawsze na to wyglada.... zlosliwosc, krzyki , placz ....itd to znamy wszyscy , klutnie bez po wodu i agresje kturych nie mozna opanowac.

Zranione Tygrysy w klatce !!! to sa klasterowcy podczas ataku. :cry:
Kocurki potrzebujace piszczot po ataku. :lol:

Tacy jestesmy i nic nie zmienimy bo nad tem nie mozemy panowac.

Pozdrawiami bezbolesnego wikendu wszystkim
Olek :wink:
Kamila777
Nowicjusz
Posty: 33
Rejestracja: 28 cze 2007, 20:41

Post autor: Kamila777 »

Olek pisze:Kocurki potrzebujace piszczot po ataku.
I trochę tresurki :wink: nie zaszkodzi :D
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Kamila777 pisze:
Olek pisze:Kocurki potrzebujace piszczot po ataku.
I trochę tresurki :wink: nie zaszkodzi :D
He, he, ja tam uważam,że z reguły, to ostra tresura jest potrzebna na te kotowate dwunożne i od czasu do czasu mizianie :twisted:
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

:) moim zdaniem nasza psychika to połączenie naszych starań i to,ze musimy to w jakimś stopniu zaakceptowac i pogodzić się z tym,bo nie wyleczymy się...ja tylko z wielką nadzieją czekam na remisje:) i SAMI musimy chciec poprawiać sobie humor i starać się życ TAK SAMO JAK kiedys...mnie bolalo to,ze kiedys trenowałam plywanie,a teraz mi nie wolno,ale cóz zdrowie wazniejsze. nie wolno mi az tak szaleć i wiele moich znajomych idzie na impreze ,a ja akurat nie moge,bo się czuje obrzydliwie...ale sa lepsze momenty i wtedy się staram" z rozsądkiem" żyć tak samo jak kiedyś:) a pomoc rodziny i przyjaciół jest bardzo ważna:) oni wspierają....taka błahostka jak sms " hej co u ciebie jak się dziś czujesz??może pójdziemy przy okazji do kina albo na spacer?" itd itd czuje wtedy,że nadal mnie lubią i choroba NIC NIE ZMIANIA,a prawdzich przyjaciół poznajemy w biedzie:) pozwólmy im sobie pomóc. czasem chce być sama i w spokoju sobie popłakać czy pokrzyczeć...choc święta też nie jestem i napady złości mam i wtedy szukam towarzystwa ,bo sama ze sobą się kłócić nie bd:D hehe ale moi domownicy już wiedzą,ze czasem mi się to zdarza i nie traktują tego powaznie,bo wiedzą że ich kocham i tak nie myśle,że to "bestia mną zawładnęła"
miejsmy swoje małe przyjemności,hobby i to co nas uszczęsliwia...bo w psychice siła...jeśli nie mozemy panowac nad bólem możemy nad psychika i dobrym samopoczuciem. a przynajmniej się starać...
ale naprawde do pewnego stopnia można się przyzwyczaić tak do 5 to jak mnie pytają jak się czuje mówie,że DOBRZE:) trzeba to akceptowac,bo inaczej mozna zwariować...
ale zgrywac kozaka też nie bd,bo często amm tego dosc złoszcze się i doły tez mam...ale pomaga mi i rodzina i przyjaciele i też MOJA CHĘĆ ŻYCIA:) jestem młoda jakoś z tym trzeba żyć:)
a ja wciąz mam NADZIEJE:)
a btw...mnie też pomaga jak się wygadam...wiec gadam...:D
i teraz dodatkowo sama swiadomosc że jestescie i WY:) że nie jestem sama i jestem normalna,bo innym też się to przytrafiło:)
nie myślcie,ze życze wam źle i,ze ciesze się,ze tez jestescie chorzy,,,ja poprostu ciesze się,że ktoś WRESZCIE mnie naprawde ZROZUMIE:)bo przyjaciele i rodzina swoją droga,ale jesli tego nie przezyli to nie zrozumieją 100%...a czasem to też denerwuje mówienie" wiem jak to jest" a guzik wiedzą...choć się staraja i trzeba umieć to docenić:):D
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Nadziejo, Twoja siła podoba mi się :)
Doskonale tez rozumiem, jak to jest poznawac ludzi, którzy 'wiedzą'. Mnie to kiedys bardzo pomogło. Wystarczyła jedna osoba-Olek, który rozumiał bez słów,a ja powoli zaczynałam unosić głowę.

Nie do końca i nie zawsze jestesmy w stanie panowac nad swoją psyche,ale zgadzam się,że bez troski o nia nic sie nie zdziała. ona jest najważniejsza.
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

siła jest do pewnego momentu...potem troche się wyczerpuje...ale ładuje akumulatory na rózne sposoby:D i jem czekolade:D dzięki Bogu to nie mój trigger:D:D:D bo ją uwielbiam:D tego juz bym nie przezyła:Dhehe ale każdy z nas inaczej sobie poprawia humor:D i mimo wszytsko życie jest piękne:D
i oby tej mojej nadzieji starczyło jeszcze na długo...bo to nieuleczalna choroba...jeśli już dobrze wiem...to mozna powstrzymywac ataki i czekac na remisje...
dobrze,że niedługo wakacje...odpoczne długo...taki odpoczynek tez pomaga...ostatnio po wakacjach mialam bardzo zadko ataki przez 3 msc...wiec odpoczynek tez ma siłe w sobie:)
ale mimo wszytsko myślę,że te nasze"wybuchy złości czy nienawisci do całego świata" bo chyba każdy z nas czasem myśli"dlaczego to ja przecież nie jestem znowu taka zła...a jest tyle złych ludzi na świecie" ale potem to mija...widocznie jakiś cel w tym jest,że to własnie my jesteśmy chorzy...i kiedys może nam to los wynagrodzi:) moze to naiwne,ale wierze w to:):):)
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Zawsze trzeba walczyc, a jak upadamy, to usiłowac wstać.
Nigdy nawet jesli jest sie zdrowym jak rybka, nie jest caly czas super, są chwile lepsze i gorsze i te najtrudniejsze. Każdy człowiek tak ma...tylko jeden niesie mniej, drugi więcej.
Ja tam nie wgłebiam sie juz za bardzo w duchowośc, sens tego, bo dla mnie źle to się kończy :wink: Sensu nie widzę za bardzo niestety i wolałabym byc zdrowa. Na pewno choroba nie zmieniła mnie na lepsze :P
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

:D oj ja też wolałabym byc zdrowa:D i nie lubie tej choroby a czasem to bym ją zabiła:D tzn CHOROBE a nie siebie;d co to to nie:D ale mnie pomaga jakieś myślenie,ze to ma jakiś cel,bo jeśli nie to niech spada i zostawi mnie w spokoju:D
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Post autor: Bea »

Każdy z nas jest inny i inaczej sobie radzi. A tak naprawdę to głeboko w sercu wierze,że wszytsko, co spotyka człowieka ma sens,a jesli nawet nie widzi sie go, to i tak on jest, bo życie jest utkane z róznych zdarzeń i przejśc,a skoro wierze,że istnienie człowieka ma sen, to także wszytsko to, co on napotyka na swej drodze.
Z klasterem mam problem jednak, nienawidze choróbka i nosze bunt w sobie...coraz mniejszy wprawdzie,ale nosze. Ot, taka juz skłonna buntu natura :wink:
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Post autor: nadzieja »

zgadzam się w 100% z tym co napisałaś powyzej Bea:) tez się buntuje przeciwko temu...i jestem czasem okropna dla moich bliskich jakby to byłą ich wina :( ale oni rozumieją,że jest mi xle i czasem sami mówią że mam ich uprzedzić kiedy chce sobie pokrzyczec czy "być wrednym babskiem" :D hehe a jednym uchem bd wypuszczać a drugim wpuszcac to co sobie gadam:D i to mnie pomaga a ich nie rani:) bo wiedza,ze musze odreagować:)
*E*W*A*
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 19 kwie 2009, 17:25

Re: Klaster i psychika

Post autor: *E*W*A* »

Witam Wszystkich. Cierpię na ból lewej strony głowy od ko. 4 lat. Ból pojawiają się nad ranem i trwa 2-3 godziny. Na poczatku myślałam, że boli mnie ucho chodziłam z tym od lekarza do lekarza he nikt nie postawił trafnej diagnozy. Byłam przekonana, że to chore zatoki i ratowałam sie ,,ibupromem zatoki'' . Już jakiś czas temu poszperałam w necie i wiem co mi dolega. Od trzech miesiecy lecze się na depresję i uważam że to leki antydepresyjne mi pomogły bo w tym czasie miałam tylko dwa moze trzy ataki i o wiele delikatniejsze. Wcześniejsze ataki miałam w miesiącu przez siedem dni ból w skali od 1 do 10 - 8 teraz 4.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Klaster i psychika

Post autor: piter »

Jest coś na rzeczy z tą depresją - albo ? !!! internet naprawdę leczy " jak się pogrzebie " . Ostatnio strasznie mnie parę rzeczy wkurza - a to kurz na belkach w kuchni , prezes i nowy dyrektor , zapach lakieru do paznokci mojej córy , myszka do kompa , dziura w nowej skarpetce , Palikot , teściowa , straż miejska ,mały palec u prawej nogi , papuga nowośc ma na imię Mariusz , UFO , jeden z moich kotów i ta nowa koszula .
Ale depresja i klaster - myślałem o tym kiedyś , połączyłem jeszcze meteoropatię i skoki ciśnienia i ?
i...? wyszedł dobry żurek
Kiedyś , pamiętacie co to chemia jak się zakochaliśmy ? . No więc bylem w takim stanie idealnego wzorcowego szczęścia + praca same idealne rozwiązania , pieniądze , ciepło , dom i ... atak Mr. Hortona

Ale gdzieś tam całkiem w środku --- czy byłem szczęśliwy ?

Mój lekarz opowiedział mi kiedyś , że jego 1 - wszy pacjent chory na KBG , szpital , chodzenie po ścianach ( jakieś 10 lat temu ) wygrał wizę do USA i jeszcze parę lat utrzymywali kontakt - po tym dla niektórych ważnym życiowym wydarzeniu ( przynajmniej kiedyś ważnym ) cudownie wyzdrowiał , remisja trwała ok. 4 lata potem kontakt się urwał ... hmm cud ? może i cud .
Tylko teraz idąc tym tropem myślowym - a co dla nas ?
szóstka w totku ?
piękna willa ?
odjechana haha bryka ?
wydanie powieści życia ?
ciepło , dom i 5 - cioro maluchów ?
itp..

Nie wiem ( chociaż jakbym dostał podwyżkę , toby troszkę na pewno mniej bolało )
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Klaster i psychika

Post autor: nadzieja »

ja myślę,że to co sprawia,ze jestesmy SZCZĘSLIWI i czy to miłośc czy wygrana w totka... to moze to nie wpływa tak zbawiennie na klastera,ze ZUPEŁNIE DAJE SPOKÓJ, ale jestem pewna,ze psychika i nasza EUFORIA wpływa na to,że mniej męczy nas ten ból, że WYDAJE NAM SIĘ<ZE JEST LEPIEJ,ze "mniej boli" testuje to na sobie...jak jestem szczęsliwa jest łatwiej:D :oops:
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Klaster i psychika

Post autor: piter »

Bądż zawsze szczęśliwa Nadziejko , a przynajmniej jak często tylko dasz radę :)
Awatar użytkownika
nadzieja
Przewodnik
Posty: 518
Rejestracja: 05 maja 2008, 12:07

Re: Klaster i psychika

Post autor: nadzieja »

oj niestety nie zawsze miałam okazję byś szczęsliwa podczas atakó i epizodów:( ale STARAM SIĘ:D i wszytskich was zachecam:D działa:D a niezła ze mnie wariatka...gdybym nią nie byla, to nic by mi sie już nie chcialo, tyle co mnie wymęczył ten kretyn klaster to...blee
życze wam dni bez bólu... mój klaster teraz od tyg tak mnie "starszy" dzis miałąm atak teraz znowu ok... eh już sama nie wiem co o tym myślec...
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Klaster i psychika

Post autor: Olek »

white-shadow
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 06 mar 2010, 16:43

Re: Klaster i psychika

Post autor: white-shadow »

Zgadzam się z tym ze psychika ma znaczenie, mam to chyba od 10 lat, ale chyba mogę czuć się szczęśliwcem bo u mnie występuje to tylko na wiosnę. Trwa od 1 do 3 miesięcy i boli tak, ze czasem myślę ze oszaleje... Lecz jedna wiosna była inna, to może śmieszne..... :lol: Ale bylem wtedy bardzo zakochany i ból nie przyszedł.
Czasem (takie mam wrażenie), potrafię go pokonać, zajmując umysł czymś innym, robiąc coś co mnie całkowicie absorbuje, odrywając się od ciała, w rodzaju swoistej jogi, regularny oddech i wydech, rozluźnienie wszystkich mięśni itd. Ale czasem ten ból, taki pulsujący, nie pozwala mi się skupić, bo kiedy osiąga swoja najwyższa amplitudę... po prostu nie mam siły i skamle do Boga, aby pozwolił mi umrzeć! Sam nie mógłbym, bo trzyma mnie przy życiu świadomość ze to minie. Niestety alkohol tez mi pomaga, chociaż nie zawsze, ale czasem po ostrym piciu, mam 1- 2 dni spokoju.
W tym roku przyszedł wcześniej, bo już teraz, na początku marca. Zwykle był to maj, czerwiec....
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Klaster i psychika

Post autor: herman »

mnie nigdy nie udało się odwrócić uwagi od tego bólu :(
nie ważne jak absorbującą czynność bym wykonywał. alkohol też nie pomagał.
za to powyzewnętrzniam się trochę w okresie klastra i jest git. ból może nie przechodzi przez takie gadanie ale jakoś pozwala zregenerować siły ;)
ODPOWIEDZ