Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Ciąża i kbg

O wszystkim co związane z KBG
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51

Ciąża i kbg

Post autor: Bea »

Kiedys myslałam, że niemożliwym jest połączenie ciązy z kbg-było to podczas wielu lat, gdy cierpialam na żywca. Dziś także myslę,że ataki bez znieczulenia i to bardzo mocne raczej wykluczają się z ciążą, ale jest to z pewnością indywidualna sprawa...
Klaster przeraża zawsze, w ciązy jeszcze bardziej. Perspektywa np. porodu czy jak u mnie ciężkiej cesarki podczas epizodu powoduje prawie zatrzymanie oddechu ze strachu.

Jak sobie radzić, jak się przygotować? Tak na gorąco napiszę z własnego doświadczenia bowiem temat jest wazny dla młodych kobiet-klasterówek, które byc moze marzą, planują pociechę.
Oto wątek w temacie ciązy i kbg autorstwa Kingi, u której ciąża wywołała/chyba/ pierwszy epizod w życiu http://www.klasterowybolglowy.org/viewtopic.php?t=126

Kbg rządzi się swoimi prawami i u jednych kobiet w ciązy epizody moga zostac wstrzymane nawet na kilka lat, u innych zostana wywołane, a u kolejnych wszytsko będzie bez zmian, czyli ataki nazwijmy to w terminie przewidywanym.

U mnie w pierwszych dniach ciązy pojawiły się ataki, które po kilku dniach zaniknęły. Wtedy pomyslałam,że ciąża-burza hormonów sprawiły,iż kbg przestał mnie nękać i dotrwam do rozwiązania bez ataków.
Termionowo, czyli po pół roku ataki pojawiły się jednak. Epizod ruszył pełną parą, ataki w ilości i pod wzgledem skali bólu najmocniejsze od wielu lat, a na pewno odkąd stosuję tlen.
Tlen brany natychmiast jak atak się zaczynał zawsze powodował,że ataki nie rozwijały sie, tymczasem w moim błogosławionym stanie nawet po 15, 20 minutach oddychania ból wzmagał się i zaczynał schodzic dopiero później. Jedna butla 10l starczała mi na jedną noc. Tak nie było nigdy dotąd.

Klasterówka powinna wybrac na prowadzenie ciązy bardzo dobrego gina, najlepiej doświadczonego klinistę/prosze mi wierzyc jest ogromna różnica pomiędzy zwykłym lekarzem a klinistą-tego drugiego znacznie mniej dziwi i znacznie mniej się boi. Pomijam juz wiedzę i doświadczenie/.
Nalezy poinformowac lekarza o schorzeniu, dac mu szansę zapoznania się z kbg/ mozna na siłę zrobic wykład :wink: /, podac ginowi namiary na neurologa prowadzącego i uświadomic mu,że musi być czujny.
Kobieta cierpiąca na klaster winna wiedziec juz zawczasu, jakie leki jej pomagają i co najwazniejsze,czy idzie na tlen!
Ciąża to okres, gdy możliwości działania lekami sa bardzo ograniczone a już na pewno nie jest to czas, by testowac nowe, sprawdzac na co sie pójdzie.
Tlen mozna uzywac bez ograniczeń/nalezy zawsze pamiętac,że to lek!/ i w zasadzie jest to jedyny lek, jaki może byc stosowany w ciązowym kbg bez obaw.
W zasadzie ...bowiem mozna podac jeszcze sterydy,ale uwaga nie wszytskie, a tylko te, które nie przechodza przez łozysko np. Metypred.
Rozważałam z ginką taką mozliwośc,ale stwierdziłysmy,że o ile wytrzymam i nie pogorszy się, nie wezme sterydów. Wiadomo, lepiej nie faszerowac się lekami w ciązy. Gdyby jednak było tak strasznie źle nadal, zdecydowałabym się raczej, ale ja musze brac pod uwage naprawde trudna ciążę i sporo cierpienia tylko z jej powodu.
I tak mamy tlen i niektóre sterydy/ podane moga byc zwyczajowo-z doza uderzeniową w szpitalu oraz w domu od np. 32mg przy wadze jaką ja mam teraz czyli około 60kg/, które sa jedynymi lekami, jakie mogą podratować klastrówkę w ciązy.

Dobrych rad ciąg dalszy i chocby na pierwszy rzut oka wydawało się, że pisze tu rzeczy oczywiste, to jednak w obliczu ciązy, komplikacji jakichs z nia związanych okazuje sie, że mozna sie pogubić.
Każda cięzarówka trafi prędzej czy później do szpitala choćby na samo rozwiązanie. Nalezy poinformować tam podczas przyjęcia o tym,że choruje sie na kbg i im wyższa instancja o tym będzie wiedziała, tym lepiej- proponuje ordynatora oddziału. Nalezy poinformować, co nam pomaga- mam na mysli tlen jesli mamy reakcje na tlen! Poinformowac, jak ma byc podany i w jakiej ilości- z tym może być problem, bo w szpitalach podaje sie standadowo 6 l/min. Nalezy uprzedzic, że w czasie ataku nie jest sie w stanie zajmowac niczym więcej jak tylko soba i atakiem, czyli odpada ktg, rozmowy z personelem, odpowiadanie na pytania/niejednokrotnie naiwne dla nas/, konsultacje, badania itd.
Jednym słowem personel musi być przygotowany i poinformowany!!!
W naszej karcie choroby ma być jak byk wypisane,że pacjentka ma Zespł Hortona!!! Personel niższy- pielegniarki, położne ,usza wiedzieć, miec w zleceniu, co maja robić- dać dostep do tlenu i święty spokój! Inaczej czekają nas komplikacje i upokorzenia i kupa nerwów!
Jeszcze jedna wazna sprawa- klasterówa z atrakami nie powinna leżeć na wieloosobwej sali, a już szczególnie nie, jesli szpital zezwala na całodzienne odwiedziny na oddziale. To wazne, wiem z własnego doświadczenia, jak bardzo chce się wtedy mieć ciszę, spokój, a nie wieczny szum, rozgaworki breztroskie i tabuny gości.
ODPOWIEDZ