Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Ogłoszenia, sprawy administracyjne itd.
beata
Nowicjusz
Posty: 66
Rejestracja: 09 paź 2006, 14:08

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: beata »

Jeatem za i mogę przyjechać ,jesli tylko mój stan zdrowia mi pozwoli , ale niestety mogę tylko w Łodzi -Śląsk to dla mnie za daleko .
Pozdrawiam i żyvczę zdrowia
wsobol
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 28 wrz 2008, 23:17

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: wsobol »

A może byśmy zaprosili na to spotkanie jakiegoś lekarza neurologa? Czy ma ktoś takiego lekarza, który specjalizowałby się lub chciał specjalizować w KBG? My wszyscy bylibyśmy świetnym materiałem do napisania pracy naukowej, a w końcu może wynaleźli by lekarstwo dla nas.

pozdrawiam
Wiesiek
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: jadek »

Jeden z pomysłów jest taki, że warto by naszą inicjatywą zainteresowac media. To najbliższe spotkanie może jeszcze nie jest dobrym tematem, ale jeśli plany założenia stowarzyszenia się skonkretyzują to może gdzieś by chociaż jakąś wzmiankę zamieścili/podali. Drugi pomysł nie jest stricte ze stowarzyszeniem związany i pewnie trudny do zrealizowania, ale może... Mianowicie pomyślałem sobie po wielu odwiedzinach w szpitalach i błaganiach o podanie tlenu, że może byłoby realnym wpłynąc na stworzenie czegoś w rodzaju karty chorego na KBG, z którą nie byłoby takich problemów. Wszędzie mówią: "właściwie to nie byłby dla nas problem podac panu tlen, ale nie ma przewidzianych takich procedur". Mój neurolog też powiedział mi, że to jest zupełnie bez sensu, że mógłby dac mi jakieś zaświadczenie, tyle że prawdopodobnie niewiele by ono dało, "więc co zrobic". A może właśnie można by coś z tym zrobic...?
Awatar użytkownika
harison
Zainteresowany
Posty: 118
Rejestracja: 01 sty 2009, 21:18

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: harison »

Jestem jak najbardziej na tak, termin i miejsce ok. Jeśli dożyje to dojadę :wink:
Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 152
Rejestracja: 29 paź 2008, 10:16

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Pablo »

Pozostał miesiąc do planowanego spotkania... dużo czasu i nie dużo...

Jeśli decyzja o spotkaniu w Katowicach jest ostateczna to pod spodem podaję link do mapki gdzie zaznaczone jest miejsce docelowe... mam nadzieję, że o ten teatr chodzi :-)
Link do mapy - (jeśli ktoś by chciał sobie trasę zaplanować to na "chmurce" z opisem proszę kliknąć link "Pokaż trasę" i w okienku wpisać swoją miejscowość; może komuś się to przyda)

Jeśli chodzi o pomysły do rozważenia to też mam kilka w głowie...

Pierwszy pomysł to taki aby zaprojektować i dać do druku ulotki informacyjne (np. w formacie A5 łamane na pół), zawierające podstawowe wiadomości o chorobie oraz adres naszej strony i Stowarzyszenia. Następnie rozesłać te ulotki (po kilka-kilkanaście szt.) do jak największej liczby neurologów (również szpitali, przychodni itd.) w Polsce. Do ulotek dołączyć krótką informację "kto, co i dlaczego" wraz z prośbą aby te ulotki trafiały w ręce chorych na KBG jeśli się takowi pojawią. Dlaczego do neurologów? Gdyż potencjalny klasterowiec prędzej czy później trafi do lekarza o takiej specjalności. Uważam, że to dobry sposób na to aby zainteresować tematem lekarzy oraz odnaleźć jak najwięcej osób chorych na KBG i im pomóc.
Projektem ulotki, zleceniem do druku, wyszukaniem odpowiednich adresów oraz adresowaniem kopert i wysyłką mógłbym się zająć. Pozostaje jednak kwestia funduszy na druk, koperty oraz wysyłkę... mam nadzieję, że wspólnymi siłami takie coś da się przeprowadzić.

Warto by też śledzić postępy w badaniach nad KBG. W Polsce chyba niewiele się robi w tym kierunku, ale na świecie badania są przeprowadzane i ich wyniki publikowane w internecie. Cenna byłaby więc osoba, która zna dobrze j. angielski i mogłaby co jakiś czas sprawdzać takie niusy, przetłumaczyć i umieścić na naszej stronie.

Popieram pomysł jaki przedstawił jadek. Warto zainteresować media. To może się okazać dobrym tematem dla gazet. Zresztą wkrótce postaram się wysłać do wszystkich zarejestrowanych użytkowników list z prośbą dotyczącą właśnie tego tematu.

Proszę abyście się przyjrzeli statutowi (linki we wcześniejszym poście), jeśli mielibyście jakieś uwagi, propozycje, przemyślenia to zapiszcie proszę to sobie. Pamięć bywa zawodna :-)
Projekt deklaracji członkowskiej też by się przydało wrzucić na stronę do pobrania. Aneczka, jeśli masz taki projekt przygotowany to proszę abyś podesłała go do mnie ( psa60@NOSPAMwp.pl - usuwając NOSPAM).

Pozdrawiam
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Olek »

Harison,

co ty .......tam :roll: :shock: czymu nie mial bys dozyc....? :roll: :shock: :shock:
az tak zle tobie idzie....? :roll: :cry:

Pozdrawiam
Olek
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Olek »

Halo Pawel,

To z ta Mapka jest berdzo dobre i juz moga patrzec , na plan miasta Super.....!

To z tymi ulotkami jest nawet dobry pomysl lecz odczekaj troche az bedzie Stowarzyszenie , w tedy mozna tez kasy chorych tem tematem zainteresowac oraz Firmy pharma lub gazow ;-))))) i juz sponzory.

Mysle ze takie zaswiadczenie lub legitymacja bedzie miala malo do powiedzenie zanim siostra w szpitalu przeczyta.....? :roll: i poda lekarzowi a lekarz dopiero ...........pomysli......pomysli i zacznie pytac co i jak....? to bedzie po ataku :mrgreen:

Jezeli kazdy klasterowiec , bedzie wiedzial co ma , i co jemu pomaga ......! To tylko z duzo chalase , krzyku dostanie co chce w karzdym osrodku i szpitalu. Po ataku mozemy dyskutowac i do nastepnego ataku :wink: :mrgreen:

Pozdrawiam
Olek
monika
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 29 sty 2007, 12:04

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: monika »

Chciałabym tylko potwierdzić, że Teatr zaznaczony na mapce, to na pewno TEN Teatr i że w poniedziałek tam zadzwonię i upewnię się czy nie mają jakiejś zamkniętej imprezy i czy można zarezerwować stoliki, żebysmy mogli już umawiać się na 100 procent,

Pozdrowienia dla Wszystkich!
Awatar użytkownika
harison
Zainteresowany
Posty: 118
Rejestracja: 01 sty 2009, 21:18

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: harison »

"Harison,
co ty .......tam :roll: :shock: czymu nie mial bys dozyc....? :roll: :shock: :shock:
az tak zle tobie idzie....? :roll: :cry:
Pozdrawiam
Olek"

Witam Olek. Ze mną nie jest tak źle, choć zaczyna powoli wracać z czego nie jestem zadowolony :x W sprawach organizacyjnych na razie się nie udzielam bo nie wyrabiam czasowo i nic nie mógł bym załatwić. Ale jak się trochę rozluźni to w miarę możliwości postaram się w czymś pomóc.
Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 152
Rejestracja: 29 paź 2008, 10:16

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Pablo »

Pod spodem zamieszczam link do pliku z deklaracją członkowską przygotowaną przez Aneczkę (Dzięki!). Wypadałoby pobrać, przeczytać i zapisać sobie ewentualne uwagi i propozycje :-)

Deklaracja członkowska - wersja .pdf
monika pisze:(...) w poniedziałek tam zadzwonię i upewnię się czy nie mają jakiejś zamkniętej imprezy i czy można zarezerwować stoliki, żebysmy mogli już umawiać się na 100 procent...
Czy coś się udało ustalić w sprawie rezerwacji?

P.S. Bea, Nadzieja, Cyberus... gdzie jesteście??? :-)
monika
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 29 sty 2007, 12:04

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: monika »

Niestety nie udało mi się wczoraj dodzwonić do tego lokalu (może w poniedziałki mają nieczynne, nie wiem...), dzisiaj będę próbować do skutku - jak tylko czegoś się dowiem, dam znać na forum. Przesyłam tymczasem link do tej kawiarni:

http://www.bellmercafe.com/
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: jadek »

@ Pablo

Mógłbym prosić o tę deklarację w doc? Bo trochę poprawek by się chyba przydało.Wprowadziłbym i wysłał Ci ich propozycje.
monika
Nowka
Posty: 23
Rejestracja: 29 sty 2007, 12:04

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: monika »

Rezerwacja zrobiona - 14 marca, godz. 16.00[/color], stoliki połączone (na ok. 15 osób), Bellmer Cafe - Teatr Śląski, Katowice, zgodnie z tym co pisałam wcześniej. Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję, że przybędzie nas jak najwięcej:)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: gnatek »

dobra robota. ja będę. mogę zabrać kogoś z łodzi lub okolic. na pewno do, bo nie wiem czy też z katowic.
Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 152
Rejestracja: 29 paź 2008, 10:16

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Pablo »

Czyli termin i miejsce mamy ustalone. Teraz trzeba zmobilizować do przyjazdu jak najwięcej osób :-)

Dla przyjezdnych ważne byłoby jeszcze czy gdzieś w okolicy teatru są miejsca parkingowe (płatne czy darmowe) oraz gdzie ewentualnie można by niedrogo przenocować. Może ktoś miejscowy mógłby udzielić takich informacji?
jadek pisze:Mógłbym prosić o tę deklarację w doc? Bo trochę poprawek by się chyba przydało.Wprowadziłbym i wysłał Ci ich propozycje.
Niestety mam tylko wersję .pdf, ale postaram się wieczorkiem przygotować wersję do edycji. Chyba, że Aneczka ma jeszcze deklarację w innym formacie i mi podeśle ;-)
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Aneczka »

Kurcze...Pisałam to we wrześniu i nie umiem znaleźć na komputerze wersji tekstowej - ale moze ktos ma te wersje wiem ze wysyłałam to chyba do Alko lub BeataPiotr....poszukajcie proszę. Niestety tego PDF-u nie potrafie przekonwertować na tekst.
Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 152
Rejestracja: 29 paź 2008, 10:16

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Pablo »

No i znalazły się pliki u Olka :-) Pod spodem zamieszczam więc linki do deklaracji i statutu przygotowanych przez Aneczkę:

Druga wersja statutu (by Aneczka) - format .doc (MS Word)
Deklaracja członkowska (by Aneczka) - format .doc (MS Word)
Aneczka
Zainteresowany
Posty: 152
Rejestracja: 16 lip 2008, 20:39

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Aneczka »

Nie jest to przygotowane tak całkiem fachowo- to tylko moja propozycja do przejrzenia. Dobrze byloby aby jakis prawnik to sprawdził i abysmy wspolnie wszyscy opracowali doskonały i ostateczny statut i deklaracje.
Beata-Piotr
w Temacie
Posty: 295
Rejestracja: 01 lis 2007, 13:07

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: Beata-Piotr »

Witajcie po tygodniowej nieobecności. Ale byłam z mamą w szpilalu, miała wstawianą endoproteze kolana, stąd moja nieobecność.
Na początku duże ŁAŁ, NASZE FORUM ŻYJE I ILU CHĘTNYCH NA SPOTKANIE !!!!!

mam jeden duży problem dotyczący terminu spotkania, otóż 14.03. to jedyny weekend w którym nie możemy przyjechać z Pioterm, gdyż nasza siostrzenica, która pomaga nam się zajmować dziecmi ma w ten weekend egzaminy na uczelni i zostajemy sami z trójka dzieci.

przepraszam, że śmię pytać, ale, czy mogłoby być to spotkanie tydzeń później i to dodatkowa z dwóch powodów.

pierwszy już powiedziałam
drugi - chcę dać ten statut mojej znajomej kancelarii prawniczej, by go przejrzała i naniosła ewentualne poprawki + biuro rachynkowe, by uniknąć złych sformułowań za względów podatkowych, kosztów itd ale oni potrzebują trochę czasu i boję , że się nie wyrobią
trzeci - miałam na myśli mówiąc, że w Katowicach mogę to zorganizawać, inną knajpkę, taką, gdzie łatwo zaparkować, wynajmą nam małą salkę GRATIS, bedzie duży przygotowany stół, no i miejsce, gdzie można zaopiekować się małmi dziećmi, przewinąć je, czy nakarmić i mogą sobie spać. Bo ja przyjade z maluchem a Bea ty też przyjedziesz z Miśką? To restauracja Bażant obok Planetarium w Wojewódzkim Parku Kultury i Wypoczynku, samochodem łatwo dojechać/ Każdy ślazak wie gdzie jest Planetarium. kto przyjedzie pociągiem?

Przepraszam za zamieszanie, ale może byłby to dobry pomysł, wypowiedzcie się.
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02

Re: Organizujemy II spotkanie klasterowców!

Post autor: jadek »

Tydzień później prawdopodobnie też mógłbym być, ale nie wiem jak reszta - właściwie 14 III był już podawany jako pewny... Dzięki za deklarację w docu, ale chyba się nie podejmę się jej poprawić, bo tak naprawdę moje kompetencje by się ograniczyły do jakichś drobnych błędów językowych, stylistycznych itp., a właściwie nie one są najważniejsze... Mam nadzieję, że to co piszę nie zostanie potraktowane jako "czepianie się", uważam po prostu, że tak ważny dokument powinien być dopracowany. Może warto by przejrzec deklaracje członkowie podobnych stowarzyszeń? Na pewno trzeba pousuwać powtórzenia o celu powołania stowarzyszenia, "Deklaracja o zwolnienie" brzmi niezbyt, nazwę ostateczną stowarzyszenia trzeba by też wymyślić (a jeżeli zostajemy przy tej to ważne są wielkie litery: Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób Chorych na Klasterowy Ból Głowy i Inne Odmiany Bólów Hortona)... Większość tej pierwszej strony jest wg mnie ok, ale myślę że warto pomyśleć jeszcze nad brzmieniem części z deklaracją o płaceniu składek i prośby o zwolnienie z wpłaty. Może by się udało tę deklarację też w kancelarii prawniczej pokazać?
ODPOWIEDZ