Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Kbg w 'Na dobre i na złe'!!!

Masz propozycje, chcesz coś ogłosić, nie wiesz gdzie umieścić post, pisz tutaj.
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Lokalizacja: Tarnawka / Lublin

klasterowy ból głowy w Na dobre i na złe

Post autor: pawelber13 »

Mam nadzieję , że przynajmniej po części film pokaże dramat chorego na KBG , chyba , że ktoś szczerze przejął się tą sprawą .

Mocno w to wierzę , bo skoro ktoś postanowił przeczytać list zwykłej , prostej dziewczyny ze wsi , to może i film odda rzeczywistość . Bardzo bym chciała , bo nigdzie indziej nie słyszałam aby ktoś poruszał ten TEMAT. Oby się udało. Ale jaki będzie efekt to zobaczymy. :P :P :P Zosia.
warto wierzyć
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

Nie chce zakladac tematu - w jednym z odcinkow tego serialu medycznego House (23 odcinek 3 sezonu) czesc odcinka jest poscwiecona KBG. Mozna zobaczyc fragment tutaj:
http://pl.youtube.com/watch?v=xxZOYMDrIf8
Ostatecznie okazuje sie, ze to calkiem co innego (dochodza inne objawy), dlatego tez tylko 10 minut z calego odcinka (ponad 40) dotyczy KBG :)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Post autor: Olek »

Witam,

nie musisz zakladac tematu, temat jest juz zalozony....!

Nowosci + Film = Temat od 14.12.2007 istnieje.

Pozdrawiam
Olek
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Otrzymałam email z info, iz odcinek jest gotowy i czeka go tylko montaż. Emisja za trzy tygodnie-oczywiście w niedzielę! Są powtórki bodaj w poniedziałki.
-Bea-
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

To juz jutro :)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Post autor: Olek »

Jak jest mozliwosc prosze nagrac Film.

Pozdrawiam
Olek :wink:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Kurcze, ja nie mam jak nagrac;-(
Kto moze niech nagra! Please
-Bea-
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Wrażenia po...

Post autor: Bea »

Szukałam na stronach TVP, bo jest tam możliwośc obejrzenia wielu seriali, programów, ale nie znalazłam ani jednego odcinka 'Na dobre i na złe'. Dziwne.

Moje i Marcina wrazenia po obejrzeniu są jak najlepsze :)
Wyszło mniej więcej tak, jak sie spodziewałam. Naprawde duży ukłon dla Pani scenarzystki, która zawarla w tym niewielkim czasie przeznaczonym na wątek klasterowy w odcinku wszystko, co najistotniejsze: droge klasterowca poprzez laryngologów, dentystów, tomografy itd. doszła do diagnozy-powiedziane zostało,że to rzadka i niezwykle trudna choroba, nieuleczalna,ale można próbowac pomóc chorym znosić ataki/ wymieniono leki pierwszej pomocy!/, a także zapobiegać. Powiedziano o obajwach towarzyszących. Pokazano mega atak, a pan Kordek chyba oglądnał prawdziwy atak klasterowy/ atak był w sam raz jak na serial, czyli mega mocny/. Podano prawidłowo tlen- na stojaka. A w końcu odesłano pacjenta do netu, sugerując zalamanemu i przerazonemu ojcu, ze sa inni chorzy i żyją z tym jakoś- a tak przeciez jest!

Jedno 'ale', ale małe :wink: nas nie jest aż tak mało w kraju, może tu na forum rzeczywiście kilkadziesiąt osób tylko,ale w rzeczywistości duzo więcj chorych na kbg w Polsce.

Nam się podobało i nie mamy się absolutnie do czego doczepic, wręcz przeciwnie- zawarto wszystko, co najwazniejsze i to jest ważne!!
-Bea-
aqua1969

Powitanie

Post autor: aqua1969 »

Witam wszystkich,
hmmm...powiem tak - trafilam tu wlasnie po odcinku "Na dobre ... " Jestem w szoku po tym jak "po lebkach" poczytalam to forum. Chyle czola przed Wasza walka z KBG i mam nadzieje, ze lekarze sie obudza i szybko zaczna skutecznie Wam pomagac. Wiem jak to jest kiedy czlowiek pozornie wyglada na zdrowego, zwlaszcza mlody i nigdzie nie moze znalezc kompetentnego doktora, ktory by wiedzial, ktory chcialby wiedziec, a zwlaszcza chcialby pomoc i umialby to zrobic ... Ludzie mlodzi cierpiacy na rozne schorzenia w naszym kraju niestety maja przerabane ... zazwyczaj uwaza sie ich za symulantow. W tej sposob zmarnowano zdrowie mojego meza ( ale to inna bajka - reumatologiczna ). Dlatego uwazam, ze nalezy wspierac sie miedzy osobami majacymi te same "dysfunkcje" - to najlepsza terapia poki co.
Interesuje mnie jak Waszym zdaniem moga Wam pomoc podczas atakow choroby bliscy, wspolpracownicy, przypadkowe osoby ?
pozdrawiam z Poznania
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Re: Powitanie

Post autor: Bea »

aqua1969 pisze: Interesuje mnie jak Waszym zdaniem moga Wam pomoc podczas atakow choroby bliscy, wspolpracownicy, przypadkowe osoby ?
Witaj Agua!

Hmm, nie ma co chylic czoła, walczymy jak tylko możemy, bo w końcu każdy chce jakos zyć. Niemniej dziękuję w imieniu chorych na kbg :)

Proszę załóż nowy wątek na ten temat, a myślę, iż nie tylko ja odpowiem Ci, na jaką pomoc liczymy i jakiej potrzebujemy. Takiego wątku jeszcze nie było na forum i myslę, że jest nie tylko interesujący, ale i potrzebny.
Może tutaj: http://kbg.lua.pl/viewforum.php?f=3

A w tym wątku zostawmy temat odcinka tylko :)
-Bea-
Aleko
Site Admin
Posty: 443
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: Aleko »

Witajcie.
Moim zdaniem ekipa filmowa zrobiła naprawdę dobrą robotę.Musieli mieć dobrego konsultanta :wink: .Jestem raczej uczuciowy i przyznam się,że przy scenie pierwszego ataku popłakałem się.Darek Kordek zagrał bardzo dobrze (i pomyśleć,że kiedyś nie lubiłem tego aktora :twisted: - teraz uważam go za jednego z nas).
PS.Przed emisją wysłałem sms-y do wszystkich znajomych,żeby oglądali ten odcinek.I cieszę się ,że był tak porządnie zrobiony i ludziom nie znającym tej choroby wiele wyjaśnił.
pawelber13
Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: 27 lut 2008, 19:46
Lokalizacja: Tarnawka / Lublin

KBG w Na dobre i na złe

Post autor: pawelber13 »

Cześć !
Teraz jestem pewna ,że warto było .Powiem szczerze , że bałam się jak zrealizują ten odcinek , ale wszystko się udało .
Składam gorące podziękowania Pani ILONIE ŁEPKOWSKIEJ , która zechciała zwrócić swoją uwagę na KBG , nie wyrzuciła mojego listu , tylko zabrała się do dzieła. GORĄCO DZIĘKUJĘ W MOIMI I WSZYSTKICH KLASTEROWICZÓW IMIENIU :P :P :P
Dzisiaj przed emisją odcinka , zadzwoniła do nas aby o nim poinformować , nie mogłam z Nią porozmawiać, bo nie było nas w domu, ale rozmawiała z moim synem. Jeszcze raz dziękuję.
Powiem ci Aleko , że i mi łzy popłynęły po policzkach gdy zobaczyłam rozpoczynający się atak KBG , od maja zeszłego roku mąż ma spokój , ale patrząc na film , cały koszmar znów stanął mi przed oczami. My już wiemy co nam jest , naszym bliskim, ale mam nadzieję , że pomożemy innym , może jakiemuś pacjentowi , może lekarzowi postawić diagnozę.
Dziś wiem , że było warto. Może teraz zapukać do jakiegoś typowego programu medycznego, bo Na dobre i na złe jest dla mnie WIELKIE. Dziękuję .Zosia
warto wierzyć
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Zosiu, podziękowania należą się nie tylko p. Łepkowskiej,ale także TOBIE, że chciałas coś zrobić, a także moim zdaniem p.JOANNIE OLCZAKÓWNEJ- scenarzystce!
Po rozmowie z p. Joanną byłam spokojna o odcinek, czemu zresztą dałam wyraz tutaj na forum, gdy wywiązala się dyskusja n/t tego jak to może wyglądać.
Naprawde dobra robota i widac,że p. Joanna Olczakówna nie rzuca słów na wiatr-jak powiedziała,że chce nam chorym pomóc, tak zrobiła, ukazując w odcinku to, co najistotniejsze dla nas chorych na kbg i tylko to!
Przyznam,że obawiałam się bardziej p. Kordka...jakoś mi nie pasował za bardzo do tej roli,a okazało się,że spisał się b.dobrze.

Wiecie kochani, oglądałam odcinek beznamiętnie i do tego okiem 'krytyka' :wink: Łzy miałam w oczach i owszem,ale patrząc na noworodka :) No,ale to zrozumiałe chyba :P
Ostatnio zmieniony 06 maja 2008, 11:38 przez Bea, łącznie zmieniany 2 razy.
-Bea-
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Post autor: Olek »

Witam,

czyli rezonans jest bardzo dobry do godz. 23:00 odwiedzilo nasza strone 1341 osob....! tyle ile normalnie w czasie 100 dni...!!!!!!!!!

Ciekawi i chorzy napewno , lecz takich odwiedzin sie nie spodziewalem.

Z opisow chetnie zobaczyl bym ten film ....... Nagral go ktos??????????? :roll: :wink:

Wszystko jedno jak Kasetevideo lub dvd. :lol:

Ten odcinek z Dr.House byl beznadziejny, to co oni tam robili i prubowali na KBG to az bylo szkoda czasu. Ze nie wziol pijawek i ropuch to bylo wszystko. Klaster....Klaster lecz nie zastosowal niczego co jest wyprubowane i znane, wymyslal i nic nie wymyslil. Ataku tez nie pokazano
a w jaki sposub Hous przyszedl na KBG....? niewiem do teraz ;-)))))

Dajcie znac jak ktos ma film.

OLEK :wink:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Pytam na forum o to, kto korzysta ze strony http://www.torrenty.org/
bo tam wstawiają odcinki serialu. Ja ściągam wprawdzie torrenty czasem,ale nie z tej strony, bo tam nie mam szans ze względu na słaby upload. Tam liczą ratio.

Oli, a tos mnie rozczarował dr. Housem...lubię :P Jednak już dawno zauwazyłam,że w tym serialu pokazuja jakby wielka medycynę,z której laik guzik pojmuje. Tak zagmatwaja, zakręca...byle był efekt. Oglądający nie zwraca uwagi na przypadek medyczny,a raczej na fajne dialogi pomiędzy lekarzami, to czy w końcu super Hous trafił diagnoze i tyle...czyli wartośc dla chorych jest zerowa. serial ma dobrze sie sprzedać i tyle.
Nasi pokazali za to super :D
Prosto, jasno, przejrzyście i cholernie prawdziwie. Bez efekciarstwa.
Jeden z lekarzy słyszał o zespole hortona i skojarzył,a pani doktor czytała, jak mozna przerwac atak/tlen i tryptany/...uwaga...w niemieckiej prasie medycznej :P
Wyszło naprawde przekonująco, realnie i trzymało sie kupy i na dodatek wspomniano o necie, więc mamy gości.
Brawa dla twórców :)
-Bea-
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Post autor: Olek »

Halo Bea,

jak wy piszecie ze bylo realistyczne to bylo...! Jezeli ten kto to zna wypowie ze wyszlo realistycznie to tak jest...!

Czyli mosze po gratulowac tagze twurcom tego Filmu: Dziekuje serdecznie. Bo realistycznie pokazanie ataku KBG nie jest taka sobie sprawa i tego nie umie kazdy tak zrobic od siebie. Dlatego albo boli albo udaje :roll: :wink: Aktor z KBG...? moze nawet niema. Lecz dobze za grac scene z atakiem KBG to jest sztuka.........i to nie mala. BRAWO.

Odczekamy co czas pokarze, moze bedzie ta sala na zlot za mala..? jak by co to przeniesiemy to na stadion RUCH :roll: :wink: :idea: :wink: :D :D :D :D

tam wchodzilo zawsze 100.000 :lol:

Jezeli bedziemy dalej tak razem wspul pracowac do osiagniemy co w polsce i polepszymy ta sytuacja ulbi bolu w tej chorobie.

Trzymajcie sie wszyscy zdrowo i wsolo

OLEK :wink:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Oli, aktor pokazal dobrze mega atak. Było szybko, bo serial gna, watek goni watek,ale moim zdaniem najwazniejsza jest calośc,a ta była b. dobra.

Jutro powtórka serialu, potem za jakis czas/dwa, trzy tygodnie/ na Polonii. Jak ktos ma sprzęt do nagrywania, to prosze nagrać dla Olka i w ogóle dla nas. Dobrze byłoby mieć ten odcinek.
-Bea-
midnight
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 18 lut 2008, 19:27

Post autor: midnight »

Olek pisze: Klaster....Klaster lecz nie zastosowal niczego co jest wyprubowane i znane, wymyslal i nic nie wymyslil. Ataku tez nie pokazano
a w jaki sposub Hous przyszedl na KBG....? niewiem do teraz ;-)))))
Atak z tego co pamietam byl pokazany, po tym jak ten koles pobil swojego oponenta od szachow...

Wiesz, Na dobre to calkiem inny typ serialu, House ma mnostwo widzow na CALYM swiecie i oni czekaja na niekonwencjonalne rozwiazania :) Przewaznie jest tez tak, ze pierwsze diagnozy okazuja sie tam blednie (albo jest wiele objawow, ktore razem nie pasuja do zadnej choroby).

Nic co wyprobowane i znane? No nie wiem, z tego co czytalem na zagranicznych stronach, to LSD/psylocybina("grzybki") maja ogromna skutecznosc, wieksza od tlenu (jest taka strona, clusterbusters bodajze), zreszta Metysergid ma podobna budowe chemiczna chyba i przeciez byl przez dlugi czas stosowany. Tylko wiadomo, po 1. jest aspekt prawny (nie wiem jak to w USA wyglada), a po 2. niewatpliwie skutki uboczne (swoja droga, "wynalazca" tej substancji zmarl kilka dni temu, kilka lat ponad 100 mial). Moze sie wydawac, ze traci to calkowicie sens, bo co z tego, ze nie czujemy bolu, skoro wystepuja halucynacje itp... Tyle ze czytalem, ze niektorzy biora jedna dawke na 6 miesiecy (sic!), wiec to faktycznie moze bc wybawienie.

Tak czy inaczej masz oczywiscie racje. Mogl przede wszystkim sprawdzic to tlenem (tam byla tylko mowa o zwyklych srodkach przeciwbolowych wyprobowanych na izbie przyjec).

-------------------------------------------------------------------------------------

Troche odszedlem od tematu ;) Jestem bardzo pozytywnie zaskoczony. Szczerze mowiac wczesniej nie mowilem nikomu znajomemu, ze tam to bedzie, bo nie weidzialem czy dobrze przedstawia ZH, no ale bardzo dobrze sie spisali :) Dobra robota!

Tak na marginesie:
Najwięcej użytkowników 18 było obecnych Nie Maj 04, 2008 4:01 pm, godzine po zakonczeniu odcinka :) (czas forumowy jest -2 h)
Aleko
Site Admin
Posty: 443
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59
Lokalizacja: Rzeszów

Post autor: Aleko »

Bea pisze:Jutro powtórka serialu, potem za jakis czas/dwa, trzy tygodnie/ na Polonii.
Jest jeszcze jedna powtórka na TVP2.W sobotę 10 maja o 8.45 rano.
Dajcie znać czy ktoś to nagrał.Bo jak nie ,to do soboty parę dni i może uda mi się zorganizować jakiś sprzęt do nagrywania.Choćby na VHS.
Pozdrawiam.
Bea
Site Admin
Posty: 591
Rejestracja: 04 paź 2006, 23:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Bea »

Aleko, jak masz mozliwośc to organizuj nie czekając na nic, bo potem okaże się,że nikt nie nagrał i nic nie będziemy mieć.
-Bea-
ODPOWIEDZ