Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Zakład badania i leczenia bólu

Masz propozycje, chcesz coś ogłosić, nie wiesz gdzie umieścić post, pisz tutaj.
Awatar użytkownika
brawo04
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 26 mar 2009, 18:19

Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: brawo04 »

Witam wszystkich serdecznie, w grudniu ubiegłego roku obiecałem że napiszę kilka słów o mojej wizycie w poradni
przeciwbólowej w Krakowie. Przepraszam za opóznienie i przechodzę do konkretów.
W całej mojej "karierze" z KBG nie spotkałem sie z tak życzliwym przyjęciem jak właśnie tam, wizyta trwała około
godziny, wywiad bardzo szczegółowy wręcz drobiazgowy, prowadząca to pani dr.n.med. Anna Przeklasa Muszyńska
Zalecenia w zakresie farmakologi: silne bóle - dexawen, następnie kontynuacja terapi dexametazonem, doraznie
tlenoterapia.
Inne zalecenia: wykonanie blokady terapeutycznej (w razie braku skutecznosci terapi farmak.)
Wnioski:
Korzystajac z całego mojego doświadczenia z KBG doszłem do przekonania że jednak najlepsze efekty (oprócz tlenu) dają
w moim przypadku sterydy i to nie tylko doraznie ale stosowane w jakimś określonym czasie pozwalaja na reemisje bólów nawet na kilka miesięcy. Dlatego jestem dobrej myśli i podejrzewam że nie będę musiał korzystać z blokady.
Jestem bardzo ciekawy ilu klasterowiczów zarejestrowanych na tym forum próbowało terapi dexametazonem i czy dała
jakieś efekty. Dla zainteresowanych podaję adres i nr telefonu poradni.

Szpital Uniwersytecki w Krakowie
Zakład badania i leczenia bólu
ul. Śniadeckich 10
tel (012)424-89-26 / 424-77-93

p.s. dostałem taki opis mojej choroby i co mają mi zaaplikować gdybym znowu wylądował w jakiejś izbie przyjęć czy
jakimś innym "pogotowiu",super sprawa z takim papierkiem wszystko jest łatwiejsze.

Z wyrazami szacunku brawo04
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: januszx64 »

taki papierek to już coś , masz farta :D
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: sawbona »

Ja dexametazonem szprycowałam się dobre kilka lat. Pomagało, nie przeczę. Dzisiaj już nie biorę sterydów. Po pierwsze, mój organizm na tyle się przyzwyczaił, że po miesięcznej kuracji sterydami raptem miałam dwa tygodnie odpoczynku. Potem znowu ataki. Po drugie, sterydy po trzech, czterech latach ciągłego użytku wywołały falę ( u mnie) działań niepożądanych: stawy do wymiany, z serca zrobiło się serduszko, niekontrolowane skoki wagi ( zatrzymanie sodu, nie soli w organiźmie), straszne bóle stawów, puchnięcie kończyn, bóle okołomostkowe - silne, ataki gorąca i omdlenia itp. Po trzecie, neurochirurg jakoś tak 2 mc temu - kategorycznie mi zabronił dalszego spozywania sterydów ( dexa) i zakwalifikował do pionierskiej operacji wszczepienia stymulatora podwzgórza.
Rasumując - nie moge napisać, że nie polecam - bo w rzeczywistości pomagał - czasem na bardzo długo. Ale może nie ograniczać się tylko do jednego :) Penie lekarz będzie wiedział lepiej. Ja teraz zamiast sterydów robie sobie co dwa tygodnie blokady w skroń, czoło i potylicę. Boli ale warto.....:)
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: herman »

sawbona pisze:straszne bóle stawów (...), bóle okołomostkowe
czyli wymiana jednego bólu na drugi :( jakoś mi się to nie uśmiecha. ja trzymam się przy swojej kuracji - pomaga nastawianie kręgów szyjnych.
Awatar użytkownika
brawo04
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 26 mar 2009, 18:19

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: brawo04 »

Cześć sawbona.
Ja też czuję się kiepsko po sterydach szczególnie serducho, ale narazie to chyba jedyny środek który na jakiś czas
pozwala zatrzymać to paskudztwo. A było tak fajnie prawie pięć miesięcy spokoju, w styczniu zaczęło się delikatnie i na
moment się uspokoiło, no a od marca piekiełko. Wczoraj dostałem zastrzyk z dexawenu a od dzisiaj dwa razy na dzień
(rano i w południe) po trzy mg dexametazonu. Działanie jest bardzo szybkie i praktycznie bóle zanikają zupełnie.
No i tak w ogóle byłoby super gdyby nie to że jak stosuję steryd przez dłuższy czas to niestety pojawiają się skutki
uboczne. U mnie to wygląda mniej więcej tak: pogorszenie smaku, drapanie w gardle, drażliwość,pogorszenie wzroku, osłabienie no i kłopoty z sercem (lekkie bóle i arytmia) ta ostatnia wynika z tego że sterydy wypłukuja potas i żeby
go uzupełnić muszę wcinać aspargin. Ale wolę już wszystkie te uciążliwości byle nie bolało.
Jak byś mogła to napisz proszę coś wiecej o tych blokadach, co to za środek, jakie efekty (rozwiń odrobinę ten temat)
Awatar użytkownika
RAMM
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 09 mar 2010, 08:23

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: RAMM »

Witam serdecznie!
U mnie blokady z dexavenu razem z xylokainą pomagaja zawsze.
Jak juz mi nawracają bóle to biorę blokady w splot nerwowy w szyi po stronie bólu.
Kończy się na góra 10 zastrzykach branych 3 razy w tygodniu. Kurację taką przechodziłem już 4 razy, za każdym razem szybko przerywa bóle i......
Pozostaje mi czekać następne dwa lata, bo tak u mnie to się pojawia. Leczenie tymi sterdydami nie rozciąga okresu remisji.
Ale po lekturze widze że co na innych działa na drugich jednak niekoniecznie. No i nikt nie wie dlaczego.
Paskudna ta nasza choroba.......
Ja już w zeszłym tygodniu zakończyłem kurację i jestem zadowolony.
Z objawów ubocznych tej kuracji to tak:
- na następny dzień mam kolory na twarzy i jestem ostro pobudzony. Jak po kiku red bullkach :D
- no i apetyt mam taki też raczej "byczy" ,hahaha ale się opanowuję.
- serducho, wydolność i stawy na razie ok.
Pozdrawiam serdecznie
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: sawbona »

Blokady - banał. To po prostu lidokaina wstrzykiwana w skroń i potytlicę po stronie bólu. Wystarcza u mnie na jakieś dwa tygodnie bez ataków. Ale... teraz mam inną kombinację. Blokada plus isoptin 2 razy dziennie a na noc ergotaminę. Muszę przyznac, że za chwilę stuknie mi miesiąc bez bólu. nawet piłam piwo i drinka i nic. Ale zapach wina mnie odrzuca. To tyle na temat blokady. :)
Awatar użytkownika
brawo04
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: 26 mar 2009, 18:19

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: brawo04 »

Bardzo dziękuję za wyjaśnienia, chyba faktycznie coś musi być w tej lidokainie bo przypominam sobie historię kiedy
szalałem z bólu i latałem od lekarza do lekarza, przyszło mi na myśl że być może ten ból to może być od zęba (wtedy
jeszcze nie miałem diagnozy KBG i nie wiedziałem w ogóle co to jest) lekarz oczywiście jeszcze mnie utwierdził w tym
przekonaniu bo stwierdził że po kanałowym leczeniu zęba mogą sie zdarzać bóle głowy, coś zaczął nawijać o jakichś
połączeniach,zatokach, stanach zapalnych itd, itd no więc krótka sprawa - do dentysty, zastrzyk z lidokainy,rwanie
(niepotrzebne) i jakie moje zdziwienie, bóle na drugi dzień skończyły sie. No i jak zareagowalibyście na moim miejscu
ja oczywiscie pełny tryumf, wszystkim rozpowiedziałem że bóle były związane z zębem, pełnia szczęścia ale jakie
było moje rozczarowanie kiedy po miesiącu ból wrócił. Dopiero po długim czasie kiedy wiedziałem już co jest ze mną
grane, zacząłem kojarzyć pewne fakty i dzisiaj jestem pewny że wtedy bóle przerwał właśnie ten zastrzyk. Dzisiaj mam
taką buteleczkę z lidokainą (taką jak do znieczuleń np. przy endoskopi) i przy słabych bólach spryskuję górne górne
dziąsło po stronie bólu albo jedna dawka do nosa ale powtarzam to działa ale przy lekkich bólach i na krótki okres,
myślę że za mała dawka i zbyt daleko od zródła bólu.

p.s. Skończyłem brać dexametazon znowu zaczęła boleć głowa i tak w koło, można ześwirować. Mam trzy wyjścia:
1) czekać na reemisję (nie wiem czy się doczekam)
2) następna dawka sterydów (brrrr, straszne)
3) blokada (chyba najrozsądniejsze)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: piter »

Ech , ta bonitacja wszyscy mamy z tym problem . W zasadzie co trzeci z Nas obligatoryjnie jest hodowcą :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: gnatek »

Piter ma świętą rację. ja też uważam, że zamiast na źrebię trzeba się było zdecydować na małego jeżyka. no i o ocenę użytkową było by łatwiej
Awatar użytkownika
wrobel81
Nowicjusz
Posty: 73
Rejestracja: 30 gru 2012, 10:42

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: wrobel81 »

... a i jeżyka do domu weźmiesz w mroźną noc... a źrebięcia niestety nie... tylko uwaga - nie przytulać, bo jak się podnieci w okolicy lewego oka... zaocznie wam mówię, ból nie do zniesienia :)
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Zakład badania i leczenia bólu

Post autor: herman »

Dlaczego tak piszesz, skoro wielu poleca akupunkturę ? Zawsze takiego jeżyka można wykąpać w botoksie i każde przytulenie to blokada :D . Jeża można też wykorzystać do pisania brajlem, uczesać się, oczyścić płaszczyk, zmatowić gładkie powierzchnie itp. Niestety źrebię nie bardzo się nadaje do tego. :roll: :D
ODPOWIEDZ