Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Petycja Berlińska

Masz propozycje, chcesz coś ogłosić, nie wiesz gdzie umieścić post, pisz tutaj.
Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 144
Rejestracja: 29 paź 2008, 10:16
Lokalizacja: Zielona Góra

Petycja Berlińska

Post autor: Pablo »

W załączniku umieściłem petycję EURORDIS oraz Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, skierowaną 10 maja br. (podczas Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich w Berlinie) do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Pana Donalda Tuska oraz Ministra Zdrowia RP Pana Bartosza Arłukowicza. Myślę, że warto zapoznać się z tym dokumentem.
Załączniki
Petycja Berlińska.pdf
(1.06 MiB) Pobrany 351 razy
"... i otrze z ich oczu wszelką łzę, i śmierci już nie będzie ani żałości, ani krzyku, ani bólu już nie będzie..."
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Petycja Berlińska

Post autor: gnatek »

przypominam, że Orphan jako organizacja parasolowa reprezentuje nasze Stowarzyszenie w walce z decydentami o poprawę losu chorych na KBG.
ODPOWIEDZ