Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Petycja Berlińska

Masz propozycje, chcesz coś ogłosić, nie wiesz gdzie umieścić post, pisz tutaj.
Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 152
Rejestracja: 29 paź 2008, 10:16

Petycja Berlińska

Post autor: Pablo »

W załączniku umieściłem petycję EURORDIS oraz Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, skierowaną 10 maja br. (podczas Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich w Berlinie) do Premiera Rzeczypospolitej Polskiej Pana Donalda Tuska oraz Ministra Zdrowia RP Pana Bartosza Arłukowicza. Myślę, że warto zapoznać się z tym dokumentem.
Załączniki
Petycja Berlińska.pdf
(1.06 MiB) Pobrany 526 razy
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Petycja Berlińska

Post autor: gnatek »

przypominam, że Orphan jako organizacja parasolowa reprezentuje nasze Stowarzyszenie w walce z decydentami o poprawę losu chorych na KBG.
ODPOWIEDZ