Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Ankieta

Masz pytanie, zadaj je tutaj.
piaf5
Nowicjusz
Posty: 93
Rejestracja: 27 kwie 2009, 01:29

Ankieta

Post autor: piaf5 »

Mam prośbę do Admina. Teksty z książek fachowych nikiedy mijają się z prawdą, a to dlatego, że np.: klaster najczęściej dopada mężczyzn i osoby po 40 -stce, itp. Poza tym jak dotąd medycyna nie umie odpowiedzieć na pytanie dlaczego pojawia się klaster i co się za tym kryje. Każdy z nas ma swoją teorię na ten temat, każdy z nas czym innym się leczy, każdemu, co innego pomaga, itp.... Mamy tu spora grupę osób z tym schorzeniem, która jest najbardziej zainteresowana tym problemem i ma swoje doświadczenia, opisywane zresztą tu na forum i przydatne na pewno dla innym, w związku z tym moja prośba. A mianowicie warto byłoby sporządzić anonimowa ankietę, uwzględniającą wszystkie dane( wiek , pleć , ile lat chorby, inne schorzenia towarzyszące, palenie papierosów, co nam pomaga itd). Dane te na pewno dały by nam pewien obraz bardziej wiarygodny, a przede wszystkim dało by to nam wiele do myślenia , jak postepować, z czym walczyć. Drogocenna rzecz takie dane. Pozdrawiam serdecznie.
Aleko
Site Admin
Posty: 456
Rejestracja: 13 cze 2007, 23:59

Re: Ankieta

Post autor: Aleko »

To bardzo dobry pomysł:).Wszelkie nowe inicjatywy mile widziane:)
Zredaguj proszę taką ankietę,a wtedy poprosimy Pablo o pomysł na formułę i tryb wypełniania jej.
andrzejos
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 04 maja 2011, 14:17

Re: Ankieta

Post autor: andrzejos »

Dobre statystki można podejrzeć na anglojęzycznej stronie:
http://www.clusterheadaches.com/survey/index.html

Po wejściu tam proszę kliknąć w przycisk "Push this button to see the current statistics".

Statystyki obejmują ponad 12.000 osób, więc wydają się być całkiem sensowne.

Służę pomocą, gdyby ktoś miał problemy z przetłumaczeniem.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Ankieta

Post autor: herman »

Tylko, że z tej ankiety niewiele wynika ...
Ja bym proponował wrzucić do ankiety kilka poważniejszych chorób, urazów, wypadków, zabiegów itp.
andrzejos
Nowka
Posty: 11
Rejestracja: 04 maja 2011, 14:17

Re: Ankieta

Post autor: andrzejos »

herman pisze:Tylko, że z tej ankiety niewiele wynika ...
Zależy czego się szuka.Ja z tych danych sporo nowych (dla mnie) rzeczy się dowiedziałem.
Ja bym proponował wrzucić do ankiety kilka poważniejszych chorób, urazów, wypadków, zabiegów itp.
Wydaje mi się że twórcy tej ankiety nie są zamknięci na propozycje nowych pytań, więc możesz im śmiało podsyłać nowe pomysły.

Też jestem ciekawy tych urazów. Aczkolwiek, jak się spojrzy na te wyniki, to 76% osób twierdzi, że nie miało żadnych urazów medycznych w miarę bezpośrednio przed pierwszymi objawami Hortona. Kolejne 11% nie pamięta.

Kilka moich luźnych wniosków z tych danych:

* Palenie papierosów nie ma znaczenia
* Mało osób jest w stanie całkowicie wyjść z Hortona
* Zastrzyki Imitrex są w tej grupie osób najlepszym środkiem uśmierzającym ból
* Mała popularność lub skuteczność środków prewencyjnych

Mnie ciekawiłyby statystyki na temat tego, czy z biegiem czasu klastery się nasilają w kwestii skali bólu oraz częstotliwości.
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Ankieta

Post autor: herman »

Propozycje musiał bym wysunąć w języku, którego nie kumam :D

Co do urazów z moich wstępnych informacji to grupa z urazami (przynajmniej w tym kraju) jest spora. Mało tego głębszy wywiad wskazał na pojawienie się klastra w okolicach pół roku do 2 lat po urazie. Stres ? Powoduje niekontrolowane napięcie mięśniowe (zwłaszcza mięśnie karku) zatem długotrwały stres może doprowadzić do przepukliny dyskowej, zgniecenia dysku, zwyrodnienia kręgów itp. Co do wyzwalaczy, to część z nich działa rozkurczowo na naczynia krwionośne, a część jak zauważyłem jest zasobna w witaminę B, która wpływa na system nerwowy. Być może istnieje jeszcze jakiś związek. Tylko alkoholu nie umiem przypasować ale na mnie nie działa każdy alkohol. Jeszcze jedno czego nie potrafię rozgryźć (na razie) to czas, w którym wchodzimy w fazę klastra. Dlaczego najczęściej jest to wiosna i jesień ?
ODPOWIEDZ