Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

EEG

Masz pytanie, zadaj je tutaj.
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: EEG

Post autor: Mateusz »

Być moze to bzdura, a byc moze nie wszyscy musza miec KBG, byc moze pare innych chorob manifestuje sie poprzez bole zlokalizowane za jedna galka oczna i systematycznoscia, choroba nie jest poznana, i nie ma lekow na KBG, to ze mamy verapamil, tlen, tryptany to fart ze ktos dostal podawany bo mial zdiagnozowany bol jako migrena albo ktos na osobie experytmentowal, myslisz ze jak inaczej te wszystkie leki zaczely byc stosowane w KBG? na tryptanach pisze migreny a nie KBG, jak to wytlumaczyc? moze sa metody ktore pomagaja.

Spoko jak na kogos dzialaja tryptany to jestem szczesliwy, na mnie nie dziala wiekszosc lekow albo dzialaja w kratke albo mam wrazenie ze dzialaja a ataki same sie koncza, wiec tonacy sie brzytwy chwyta, ja jestem tonacym i byc moze inni tez sa tonacymi, niech probuja, i niech pisza, moze ktos kiedys zerknie na to forum, i znajdzie cos co mu uratuje zycie.
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 686
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: EEG

Post autor: piter »

Jasne , że nie wszyscy mają ten przywilej - mienia klastera i odczuwania bólu haha bólu. Bo otóż mój ból mniejszy jest i basta. W zasadzie nawet w ogóle go nie ma - uzurpuje sobie tylko prawo do bólu , manifestu , umartwiania się czy w końcu naszej polskiej zwykłej hipochondrii . Ból, który we mnie powstaje ilekroć ( raz ) napisałeś o mojej gałce ocznej . Bo ja, to Twoje pisanie jako przejaw troski odbieram. I chciałbym, wzbudzić w sobie co najmniej tyle samo takiej troski o siebie. A nie mogę. Hmm powiedzieć , napisać by można - na Twój przejaw troski, ja mam troski tylko troszki. Żal mi, z tego powodu. Żal, że nie mogę ze swoją współtroską do Twojej dołączyć. Pocieszam się tym, że smutna to historia byłaby - dwie osoby ubolewające nad jedną osobą. Smutna i z rozchwianą dramaturgią. Wszak jedna z osób ubolewających byłaby osobą aktualnie o-ubolewaną. Pozostaje mi być Ci wdzięcznym za troskę. I jestem. A cały problem mojego bólu nie bólu w kategorię życzeń świątecznych już tych noworocznych ( choć wolałbym jakichś bliższych przedjesiennych - ze względu właśnie na "niego" ), szczerych i prawdziwych przenoszę i ich spełnienia oczekuję.

A co do ratowania życia ? to nie jest zadanie forum . choć dzięki niemu wydawać by się mogło , że tak jest i nadzieja , że tak się stanie .
Każdy z nas , każdemu z nas "forum " w pewien sposób - cudowny i nieznany - życie uratowało . Każdemu przecież według własnej wrażliwości i skromnych marzeń " forum " pomogło - i nikt nie będzie tego stopniował i przekładał na skalę bólu !



P.S cieszę się , że będziesz szczęśliwy jak na kogoś będą działać tryptany . mnie osobiście na nie nie stać ale to inna historia
trzymaj się Mateusz i nie poddawaj się
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: EEG

Post autor: Mateusz »

Dzięki Piter, moze i masz racje, i pewnie ja masz, ale ja juz tez wysiadam z tymi bolami, otucha zawsze sie przyda.
Ewika
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 11 cze 2009, 23:58

Re: EEG

Post autor: Ewika »

Witaj piafka!Jestem tu nowa ale jak czytam Twoje objawy i metody leczenia zastanawiam sie czy nie powinnas dalej szukac przyczyny bólu a przedewszystkim zmienic lekarza ktory ta diagnoze postawił,nie wierze w metody leczenia jakie stosujesz bo wiem po sobie i innych ze przy ataku nie da sie o niczym innym myslec jak o bólu,a w takiej sytułacji uwierz a wzielabym kazdy lek ktory choc troche by mi ulzał,i nie opowiadaj ze,potrafisz sie zrelaxowac jak cie boli bo się nie da,chyba ze,faktycznie tak jak napisalam wyzej Twoja przyczyna bólu pochodzi z całkiem innego zródła,droga jest długa ale moze trafisz wkoncu na lekarza ktory ,zdiagnozuje Cie jeszcze raz,i zrobi konkretne badania.pozdrawiam i zycze wytrwałosci!
piaf5
Nowicjusz
Posty: 93
Rejestracja: 27 kwie 2009, 01:29

Re: EEG

Post autor: piaf5 »

Moi drodzy! Powiem tak. Łatwo jest kogoś krytykować. Jeden z Was nie tylko przekroczył barierę dobrego zachowania, ale jak to nazwał Mateusz dopuścił się szyderstwa, dodam, że rozmyślnie( zanim napisał, musiał pomyśleć). Mając takie myśli, już jest się na przegranej pozycji( nie można nic pozytywnego osiągnąć!) Nie mam nigdy złych myśli, a jak się pojawią, to je po prostu skreślam! Dziwię się temu i jest mi żal tej osoby, że w taki oto sposób tylko umie wyrazić swoją krytykę czegoś, czego zupełnie nie zna, tym bardziej, że wszyscy jesteśmy w podobnej sytuacji i każdy z nas szuka sposobu na ból. Możecie sobie wierzyć, czy nie - to nie moja sprawa, na mnie działa „ metoda Silvy”, ale żeby coś krytykować, to najpierw trzeba podjąć wysiłek, żeby to poznać, nauczyć się, przećwiczyć i zaprogramować, aby w razie wystąpienia ataku to zastosować. W czasie ataku nie ma bowiem czasu już ani na naukę, ani na rozluźnienie. Piszę oczywiście o „metodzie Silvy”, bez niej, wierzcie mi nie dałabym rady. Zaprogramowane i przyswojone przez mózg techniki, to takie pójście na skróty, czyli w sposób dosyć szybki pozbycie się bólu. Może wyjaśnię, jak to się dzieje po zaprogramowaniu,. Otóż po odliczeniu: 3,2,1 jestem w stanie Alfa i można stosować kilka technik kontroli nad bólem(np. „ trzech palców”, „ znieczulenie rękawiczkowe”). To są już „ gotowce”, po zaprogramowaniu. Jest też dodatkowa technika, którą można zastosować (oczywiście na poziomie Alfa), opiszę ją, tak tylko dla przybliżenia, z czym to się je. Jest to wyobrażanie sobie, że trzymamy obie ręce w bardzo gorącej wodzie(można wyobrażać sobie tak, jak kto chce, ale należy w to włączyć wszystkie subiektywne zmysły, to znaczy obraz, dźwięk, zapach i czucie). Tworzenie tego typu obrazów jest odbierane przez mózg jako polecenie rozluźnienia i rozszerzenia systemu krążenia w dłoniach i rękach, co z kolei powoduje przypływ większej ilości krwi w te okolice. W ten sposób część krwi odprowadzana jest z okolicy głowy, co jednocześnie skutkuje spadkiem ciśnienia w głowie. To jest dodatkowa technika, ale prawie jej nie stosuję, bo te główne są super. To właściwie tyle w kwestii przybliżenia, jak walczę z bólem. Dzisiaj już był, mimo, że słaby, ale przerwy jakoś nie widać. W każdej chwili, bez jakiś szczególnych narzędzi w ręku potrafię go przerwać. Dodam, że dzisiaj kilkakrotnie musiałam użyć technik znieczulających, za każdym razem połowa bólu znikała, ale w końcu opanowałam go ostatecznie. Nie zawsze jednak w przeciągu kilku sekund znika. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i pozytywnie myślę, chciałabym ten ból zdjąć z każdego z Was... ale jeszcze chyba tak dobrą czarodziejką nie jestem, a może?
Mateusz
Zainteresowany
Posty: 129
Rejestracja: 20 kwie 2009, 23:53

Re: EEG

Post autor: Mateusz »

Nie wszystko na każdego działa, ale są przypadki gdzie akupunktura czy kręgarz pomógł z częstością ataków, może to bujdy dla niektórych, a może nie, tak samo jest z tlenem i tryptanami, na mnie raz działają a raz nie, i też mogę powiedzieć, że tryptany to ściema bo nie przerywają bólu, jedni powiedzą, "bo wziąłeś za późno, a nie dokładnie na początku ataku" ok, może i tak, ale pewnie większość zauważyła, że ataki przyhodzą szybko albo wolno, u mnie ja mam obie postacie, czasem atak jest na poziomie 8 w 2 minuty a czasem po 20 minutach, najpierw ćmi a potem ból jest coraz silniejszy, otóż, dobrze też wiemy, że bóle są najczęściej w fazie REM, metoda Silvy może działać na niektóre osoby jeśli faktycne jest to stan czuwania, nie wiem jak, ale być może percepcja bólu się zmniejsza, po drugie mózg odczuwa ból schematem bramkowym, odczuwany jest najmnocniejsze doznanie bądź ból.

Jeżeli ci to pomaga Piafka to dobrze, znalazłaś swoje remedium na ból, każdy z nas niestety musi przebyć długą drogę i samemu znaleźć sposób na ból.

Jak inaczej tłumaczyć, że są osoby na których terapia tlenowa nie działa albo tryptany bądź lit z verapamilem.

A może te klastrowe bóle to bóle fantomowe? Czytałem, że komuś odcinano nerw trójgłowy i stracił faktycznie czucie w połowie twarzy, ale nadal czuł ból za skronią i okiem, jakim cudem? Jakby ktoś nie wiedział, ból fantomowy to taki jak naprzykład w wypadku traci ręke a czuje ból w nieistniejącej ręce, układ nerwowy to ciekawa rzecz, pytanie... jak wyeliminować ból?

http://pl.wikipedia.org/wiki/B%C3%B3l_fantomowy
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: EEG

Post autor: herman »

z mojej 17 letniej walki próbowałem już chyba wszystkiego. dragi powodują potęgowanie bólu, środki przeciwbólowe od jakichś śmiesznych apapów po tramal czy jakieś tam zastrzyki pochodnej morfiny, ćwiczenia psychiczne, fizyczne i intelektualne, modlitwa, grzanie, chłodzenie, stawanie na głowie - bez rezultatów (nie próbowałem tylko tlenu i tego drogiego jak cholera farmaceutyku oraz mocy jedi). badania miałem chyba wszystkie jakie można zrobić - wzorzec zdrowia. do tego stopnia, że jeden neurolog wysłał mnie do psychiatry. jednak mam wrażenie, że moje bóle są natury realnej choć mogę się mylić i tylko sobie je roję (za opinią pana dochtora). tego tropu faktycznie nie sprawdzałem. z tego co na dzień dzisiejszy wiem to wilkołaki hortona mają wyniki badań bez zarzutów. stąd (oczywiście niczego nie neguję) wydaje mi się, że fatalne eeg już o czymś mówi i lokalizuje przyczyny, a to jakby nie pasuje mi do kbg. nie neguję, bóle mogą być nawet większe niż nasze co nie zmienia faktu, że nie pasują mi do układanki. nie piszę tego celem wykluczenia z grona kbg pani piaf, wręcz przeciwnie uważam, że powinna się podzielić informacjami, które sama posiada. być może na tej podstawie uda się chociaż jednej osobie uniknąć choć jednego ataku co jest dla mnie przynajmniej sukcesem. dla mnie sukcesem jest jak uda mi się na kilka sekund obniżyć poziom bólu, Jezu jak mnie to wtedy cieszy, a samo ustanie bólu to święto. niestety zazwyczaj po chwili powraca myśl, że była tylko bitwa i nie wiadomo kiedy i gdzie stoczę następną.
w każdym razie gratuluję sukcesu i przyznam, że trochę zazdroszczę z tego powodu.
ODPOWIEDZ