Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Witam i pozdrawiam wszystkich

Napisz parę słów o sobie.
Pawel_D
Nowka
Posty: 1
Rejestracja: 14 maja 2019, 07:22

Witam i pozdrawiam wszystkich

Post autor: Pawel_D »

Witajcie. Jestem nowy na forum. Choruje na KBG od 2006 roku. Teraz mam 61 lat. Moja historia zapewne jest podobna do wielu z Was. Na początku z bólem nie radziłem sobie całkowicie. Chodziłem do lekarzy którzy nie mieli bladego pojęcia jak mi pomóc. W tym czasie ok 3 lat straciłem dobre stanowisko, potem prace. Musiałem zmienić wiele w moim życiu. Nie narzekam i nie poddałem się. Jedynym problemem było zawsze aby moi najbliżsi którzy cierpią razem ze mną nie załamali się tą sytuacją. Wszstko co najlepsze z walka z chorobą zawdzięczam takim jak Wy. To oni podpowiedzieli jak robic żeby się ratować. Dziekuje Wam za to. Teraz sam mam duże doświadczenie i z bólem radzę sobie nieźle chociaż kilkadziesiąt razy miałem poziom 10 z utratą przytomności.

Obecnie korzystam z trzech metod : tlenowa- najlepsza (używam koncentratorów spięte dwa równolegle 2x5l/min), tryptany (zolmiles- drogi i ma ograniczenia w dawkach na dobę, najgorsza jest ta że ma skutki uboczne dorobiłem się zakrzepicy żył prawej nogi bo za dużo brałem) oraz Joga oddechowa ( w przypadkach kiedy nie mam dostępu do tlenu a tryptanów nie mogę wziąć bo wykorzystałem limit na dobę).
Z mojego doświadczenia i na bazie przestudiowania badań przesiewowych które przeprowadzono w USA -(największe badania do tej pory) wynika że najbardziej ekonomiczna zdrowa dla oganizmu bez skutków ubocznych jest terapia tlenowa na bazie koncentratorów. Trzeba pamiętać o czym wiecie że wydajność nie może być niższa niż 10l/min oraz maska musi być typu "Zestaw ClusterO2". doszedłem do takiego stanu że wożę ze sąbą w samochodzie 28kg koncentrator podłączony do prądu 200V (mam taka opcię w samochodzie) i kiedy czuje aurę zatrzymuję się i ratuję się w 15min koncentratorem tlenu.

Pozdrawiam wszystkich i trzymam za was kcuki. Jak was dorwie poziom 7 liczcie barany od 1000 w dół metodą Silvy nie do końca pomaga ale wyłączacie myślenie o bólu.
Dan
Nowicjusz
Posty: 77
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam i pozdrawiam wszystkich

Post autor: Dan »

Cześć
Forum ostatnio mało aktywne, bo większość jakoś sobie radzi z klasterem. Znajdziesz tu z pewnością wie le przydatnych informacji przydatnych do walki z tą kurewską chorobą.
Ciekawi mnie ta Twoja "joga tlenowa". Choć nie wiem czy to dla mnie, bo na mnie tlen działa dopiero przy przepływie większym niż 30, i to też przy nie za dużym bólu.

ps. przy "siódemce" nie da się liczyć niczego :?

WItam i pozdrawiam
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witam i pozdrawiam wszystkich

Post autor: Liliana »

Witaj
Nigdy nie stosowałam tlenu, ponieważ nikt mi go nie proponował. Wiele lat błędnie diagnozowana, gdy w końcu dr Prusiński potwierdził u mnie Hortona, natychmiast zalecił mi Lit, ze skutkiem. O tlenoterapii dowiedziałam się dopiero tu, na forum.
Ale liczenie baranów... Na pewno spróbuję jeśli, co to nie daj Boże, Horton do mnie zapuka :) Chociaż odwracanie myśli od bólu udaje się jedynie do 5, no... 6 poziomu. Potem to już nie daje się w ogóle myśleć.
Pozdrawiam serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
ODPOWIEDZ