Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Witam :)

Napisz parę słów o sobie.
Awatar użytkownika
Efa_
Nowka
Posty: 12
Rejestracja: 22 mar 2016, 10:23

Witam :)

Post autor: Efa_ »

Miałam małe problemy z rejestracją na forum (nie docierał do mnie e-mail aktywacyjny), ale w końcu udało mi się zalogować.

Jestem Ewa z Poznania. Pierwszy atak KBG pojawił się u mnie jakieś 5 lat temu. Przez 3 lata choroba miała dziwny przebieg - objawy były charakterystyczne dla KBG, ale czas trwania był taki, jak przy migrenach (około 3-4 dni) i rzuty pojawiały się co miesiąc. Może dlatego lekarze nie potrafili tego zdiagnozować - w tym czasie dostawałam od neurologów skierowania głownie do psychiatry lub psychologa oraz "recepty" na NLPZ typu Ibuprom czy Apap. Prawie dwa lata temu trafiłam do pani doktor Domańskiej (na tym forum również ktoś o niej wspominał) i ona stwierdziła, że mam albo nietypowe migreny, albo początek KBG - skierowała mnie wtedy na rezonans głowy i przepisała Divascan oraz tryptany (Divascan nie zadziałał wcale). Przez te dwa lata epizody zaczęły się wydłużać. Nadal pojawiają się raz w miesiącu, ale osiągają już długość do 25 dni, tak, że pomiędzy kolejnymi epizodami mam do siedmiu dni spokoju (tak jest od początku listopada 2015). Byłam już załamana tym koszmarnym bólem i małym zrozumieniem osób w moim otoczeniu ("ale co to za ból, na który nie działa nawet Tramal? - Może faktycznie potrzebny jest psychiatra?"). Euforia nastąpiła, gdy dostałam pierwsze tryptany - Frimig, wtedy atak przeszedł mi już po 15 minutach i dawce 50mg. To była radość! Niestety nie trwała długo, bo organizm się przyzwyczajał i teraz przy maksymalnym bólu (8,9,10) nie reaguje wcale na tryptany. Niedawno dostałam receptę na Isoptin, biorę 3x40mg i działa - to znaczy czuję, że ten ból tam siedzi, ale nie jest intensywny. I marzę o tym, żeby już tak zostało (jeszcze lepiej by było, gdyby ból przeszedł całkowicie, ale nie jestem pazerna ;)).

Się rozpisałam, a klaster to przecież nie jedyna rzecz w moim życiu. Jestem geologiem. Działam w branży studniarskiej i od czasu do czasu zajmuję się także remontami (zdarza mi się szpachlować, malować, kłaść panele, składać meble itd.). Jestem też rękodzielnikiem - dziergam ubrania, maskotki, tworzę biżuterię, ozdabiam różne przedmioty.
W każdym razie witam wszystkich - będzie mi miło Was poznać :)
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Witam :)

Post autor: narcissus »

Witaj Efa! Osobiście i każdy na pewno też tutaj cieszę się, że chciało Ci się rozpisać! Się Poznań jak widzę już jakimś klasterowym zagłębiem tu robi ;) O doktor Domańskiej słyszałem. Wykonuje kawał dobrej roboty! Rozpisuj się dalej o swych doświadczeniach. Chętnie poczytamy. Witaj!
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witam :)

Post autor: Liliana »

Witaj Ewa :)
Współczuję KBG. Na szczęście jesteś, zdaje się, w dobrych rękach.
Widzę, że mamy wiele wspólnego; Horton, rękodzielnictwo dzierganie, haft wszelaki :) )
Szpachli wprawdzie nigdy nie używałam, ale panele i owszem, kładłam. Tapety to, bułka z masłem ;)
Kiedyś nawet położyłam nową tapicerkę na ulubionym fotelu, a potem ukłoniłam się sobie w lustrze ;)
Lubię też fotografować.
Pozdrawiam Cię serdecznie :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Witam :)

Post autor: Olek »

Halo Ewa,

witamy na Forum, i fajnie ze juz tak fajnie opisane :oops:

W ciezkich czasach , potrzymiemy troche na duchu.

Witamy

Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Awatar użytkownika
Efa_
Nowka
Posty: 12
Rejestracja: 22 mar 2016, 10:23

Re: Witam :)

Post autor: Efa_ »

Dzięki za tak miły odzew :)
@narcissus - byłam u 6-ciu neurologów w Poznaniu i w sumie żaden nie kojarzył KBG, dwóch diagnozowało migreny (więc chociaż dobry kierunek obrali, patrząc na moje początkowe objawy), a czterech - bóle napięciowe (związane ze stresem, stąd skierowania do psychiatry). Żaden z nich mnie nie skierował na rezonans głowy. Dopiero wizyta u pani doktor Domańskiej dała efekty. Swoją drogą pani doktor przyznała się, że interesuje się informacjami zamieszczonymi na stronach Stowarzyszenia KBG :)

@Liliana - super! :) Moją pasją jest głównie szydełko i druty, potem beading i decoupage. Haft głównie krzyżykowy - zdarza mi się od czasu do czasu, ale akurat w tym nie czuję się za dobrze - choć podziwiam haftowane prace.
Masz może jakąś galerię swoich prac? - chętnie bym obejrzała.
Panele dobrze się kładzie - jedyne, co jest mniej fajne, to montowanie listew przypodłogowych - szczególnie z MDF.
O! Tapicerki jeszcze nie robiłam - ale właśnie patrzą na mnie trzy fotele, którym by się taki zabieg przydał ;)
Zazdroszczę! Ja fotografuję raczej z przymusu i wiecznie mi się nie podobają fotki, które pstrykam (a zdjęcia robię często, bo wrzucam je na stronkę z rękodziełem).

@Olek - przyda się wsparcie - dzięki :)
Ostatnio zmieniony 03 kwie 2016, 15:53 przez Efa_, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Witam :)

Post autor: narcissus »

Więc ten lachon w sweterkach? Ożeesz! ;)
Jasne, że czasem spawasz... Nie ukrywam, że zaskoczyłaś :)
Skąd czerpiesz energię? Fajnie, że tu jesteś. A jak u Ciebie obecnie z chorobą?
Awatar użytkownika
Efa_
Nowka
Posty: 12
Rejestracja: 22 mar 2016, 10:23

Re: Witam :)

Post autor: Efa_ »

Pierwotnie planowaliśmy do osłony w studniach wykorzystać metalowe rury, które chcieliśmy spawać w czasie wiercenia, pomysł upadł, ale podstaw spawania się nauczyłam ;)

Werapamil działa i w ciągu dnia jest ok - ból siedzi gdzieś tam za okiem, ale pozwala mi nawet skupić się na dzierganiu (a to ważne, bo mam trochę zleceń :)). Najgorzej jest w nocy, bo około godziny 3 budzę się z bólem (nie jakimś koszmarnym, ale utrudniającym zasypianie) - biorę wtedy tryptany i przechodzi. Na razie jest niebo a ziemia w porównaniu do tego, co było :)
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Witam :)

Post autor: narcissus »

Cieszą takie informacje. Obyś miała swoje niebo już na zawsze. Tego Ci życzę i wierzę!
Awatar użytkownika
Efa_
Nowka
Posty: 12
Rejestracja: 22 mar 2016, 10:23

Re: Witam :)

Post autor: Efa_ »

Wczoraj wieczorem wypiłam aż dwa łyki piwa - na smak. Dzisiaj mam za swoje... :|
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 986
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Witam :)

Post autor: gnatek »

mój klaster na alkohol reaguje natentychmiast. u Ciebie z takim przesunięciem czasowym ?
a może jednak to coś innego ? i nie kbg ? bo nietypowość rzuca się w oczy. popisz więcej jak to u Ciebie wygląda.

a lisek superowy :D mogę go wrzucić do siebie na fb ? bym sie pochwalił, że mam tak zdolną kumpelę :D
i ten kapturek z uszkami :D :D :D
pozdrawiam
Awatar użytkownika
Efa_
Nowka
Posty: 12
Rejestracja: 22 mar 2016, 10:23

Re: Witam :)

Post autor: Efa_ »

Zbyt skrótowo to napisałam ;) Reakcja była już po 15 minutach, w nocy też mnie męczyło. Zdziwiło mnie to, bo dotychczas mogłam wypić pół piwa i ataku nie było.

Dzięki za miłe słowa o lisku :) Pewnie, że możesz zamieścić - tylko jakbym mogła prosić o wrzucenie wraz linkiem (do fb, bloga - obojętnie) ;)

A co do mojego KBG - to mam średnio 5 ataków na dzień i 3 w nocy, ataki trwają od 30-90 minut, ból lewostronny w okolicy oka, promieniuje do skroni i do szczęki, mam zatkany nos, opadniętą powiekę, ataki mają różne natężenie bólu - najgorszy pojawia się ok. 3 w nocy i jest zazwyczaj skrajnie silny. Tk głowy, rezonans głowy, badania zębów - nic nie wykazały. Jedynie w rezonansie szyi wyszło, że mam przodozmyk i jakieś dyskopatie. Ból nie reaguje na NLPZ, Tramal, Ketonal itd. Dziwny jest tylko sam czas trwania epizodów, bo zaczęło się od trzech dni, co miesiąc, pięć lat temu i od tamtej pory czas trwania poszczególnych epizodów się wydłuża - od prawie pół roku te epizody trwają do 25 dni i potem kilka dni przerwy (to raz jest 7 dni, innym razem 3 dni itd.) - tak jakby KBG dążył do postaci chronicznej. Pytałam o to panią doktor i wg. niej taki przebieg jest możliwy przy KBG.
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14
Lokalizacja: Świdnik

Re: Witam :)

Post autor: wlodzimierz »

witam .też miałem w 2001r. klastera przez 9-m-cy
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14
Lokalizacja: Świdnik

Re: Witam :)

Post autor: wlodzimierz »

a blog faktycznie fajny masz
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Witam :)

Post autor: narcissus »

Noo... Świeża laska na forum i wszystko jasne :)
ODPOWIEDZ