Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2021.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2021

Pierwsze kroki :)

Napisz parę słów o sobie.
Awatar użytkownika
delreypl
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 14 mar 2016, 23:32

Pierwsze kroki :)

Post autor: delreypl »

Witam, mam nadzieje, ze w odpowiedni sposob dodaje ten post - pierwszy raz korzystam z forum.

Nazywam się Dawid, 24lata... z KBG od 3lat. Mam nadzieje poznac tutaj ludzi którzy przechodzą to samo, a jeszcze wieksza nadzieje poznać ludzi którzy z tym wygrywają.

:D D.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: Olek »

Witaj Dawid,

poznasz , poznasz nie jednego.... :roll: :oops: :wink:
witamy na Forum.

Napisz cos jak ty walczysz i walczyles do dzis..?

pozdrawiam
olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: Liliana »

Witaj Dawidzie :)
Tutaj jesteś wśród swoich.
Wygrać z Hortonem..... ?
To, niestety, stwór podobnych do tych, w grach komputerowych. Ma wiele żyć. Zabijesz go w walce, a on po jakimś czasie znów się odradza.
Historia z tą bestią, kołem się toczy.
Ale spoko, my jesteśmy jak gracze; my, życia nie tracimy :)
Pozdrawiam Cię serdecznie.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
delreypl
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 14 mar 2016, 23:32

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: delreypl »

Na początku w zasadzie nie walczyłem, myślałem, że to kilka dziwnych bolesnych ataków bez powiązania.
Z czasem zdecydowałem się na wizytę u lekarza, skierował mnie do neurologa po serii badań stwierdził KBG...
Stwierdził, że mnie podziwia bo to straszny ból jednak mam czekać, aż samo minie (chyba mowił o reemisji), gdyż nie ma na to skutecznych leków :evil:

Walka była różna poprzez gorące/zimne kąpiele, oklepywanie głowy,drapanie się, siedzenie zimą w samej bieliznie na balkonie itp. Wiekszosc tych sposobów okazała sie byc nieskuteczna, po prostu czasem zbiegały się z końcem ataku dlatego myślałem, że coś dają. Wiedząc ,że nadchodzi danego dnia ważne spotkanie, wyjście itp. wypijałem 50tke wodki zeby wywolać atak fakt faktem, że te po alko bywaja najstraszniejsze jednak po nich mam ok. 16-24h spokoju dlatego też tak robiłem. To naprawdę w dużym skrócie myślę, że każdy z nas wie jak szalone bywaja pomysły w czasie ataku byle tylko złagodzić ból.

Trochę nadziei przyszło na jednej z imprez gdzie gościem był lekarz kardiolog i był swiadkem mojego napadu, skończyło się to tak, że podesłał mnie do swojej znajomej Pani neurolog, ta po serii badań rownież stwierdziła KBG (akurat tutaj nie wymieniałem celowo typowych objawow, chciałem mieć pewność, że mimo to postawi dobra diagnoze a ja bede miał do czynienia z fachowcem). Zaczeliśmy leczenie, pierw tlen - 0 rezultatu, niestety. Potem dostałem encorton nie jako lek docelowy, ale jak sama Dr stwierdziła by mnie postawic na nogi. Byłem po kilku tygodniach niemal bez snu i miewałem się kiepsko. Encorton dawał rezultaty nawet w małych dawkach, w między czasie wróciłem do poznanego na imprezie kardiologa na serie badań jako, że wspólnie po skonsultowaniu się postawili na werapamil jako lek docelowy. I tu kicha odkad odstawiłem encorton i przeszedłem na werapamil wszystko wróciło do dawnego "porządku", czasami wydaje mi się nawet, że ze zwiększoną mocą.

Od dzisiejszego popołudnia znów wracam do encortonu, a w przyszłym tygodniu mam spróbować czegoś nowego o czym dowiem się na wizycie. Ot w skrócie moja historia :).

ps. U mnie start klasterowego zbiegł się ze źle wykonanym leczeniem kanałowym jednego z zębów, moja lekarka od jakiegoś czasu szuka w prasie zagrnicznej jakiś informacji na ten temat. Miał ktoś podobną sytuację? :)

D.
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: Olek »

Halo,
Encorton slyszy sie jako pochodny Kortyzonu...? jesli tak to juz nie zly kierunek lecz na dluszy czas
jest to bardzo niebespieczne...!!!! niszczy stawy i Kosci, a do tego moze byc ze twoj organizm przestanie sam produkcje
kortyzonu..

Kardiolog i Werapamil slyszy sie juz duzo lepiej, Werapamil jest do dzis w profilaktyce pierwszym lekiem.
Dlaczego dziala na nas Werapamil nikt do dzis nie wie lecz mnie pomaga bez problemu od ponad 4 lach bez przerwy.

Ilosc jest wazna, kazdy reaguje inaczej. Ilosc werapamilu jest wznym indikatorem, u mnie zaczyna dzialac od 480 mg na dobe
to pokazuja sie pierwsze efekty, wszystko co jest ponizej 480 mg nie daje u mnie nic...! :oops:

Moje diena dawka wynosi 720 mg i jestem zadowolony co 12 godzin 360mg Retard.
Znam osoby ktore musza brac jeszcze wiecej i nawet dawki powyzej 1000mg :roll: :twisted: ale im pomaga.

Jak czesto masz Ataki i jak dlugo trwaja. Od kiedy chorujesz na KBG i miales juz przerwe ( Remisje)..?
Jak wysoko brales Werapamil....? ile mg na dobe.
Jak uzywales Tlen ile litrow na min. i jaka Maske miales...? jak dlugo brales tlen.
A zeby uzyska skutki i poprawe, musisz spokujnie podejsc do sprawy.!!!!!!!! :oops: :roll:

Prowadzisz kalendarz...? ataki, leki , kiedy co zazyles i w jakiej ilosci....i jakie skutki...?

Pozdrawiam
Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Awatar użytkownika
delreypl
Nowka
Posty: 3
Rejestracja: 14 mar 2016, 23:32

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: delreypl »

Odnośnie przerw w atakach, to przez 3 lata zdażyło się raz ,że przez 2 tygodnie miałem spokój, tak to niestety codziennie boli. (pomijam tez przerwe podczas brania encortonu za 1 razem).

Co do tlenu wszystko było jak trzeba, problem z tym, że nie działało to na mnie w ogóle a wręcz przeciwinie, co śmieszne podczas ataków zazwyczaj celowo wstrzymuje oddech co czesto daje lekką, ale jednak ulgę. :)

Co do częstości ataków, standardowo są to 3 na dobe, w tym jeden stały około godziny 22. dwa pozostałe są ruchome, jednak czesto w nocy i po przebudzeniu rano, tzn tak jestem budzony - przez ból. Ataki trwają ok. 40min na maksymalnym poziomie bólu plus 30min rozwijania sie bólu od lekkiego aż do bardzo mocnego i w drugą strone 30min gdy już ból opada, generalnie całość trwa 1,5h z czego te 40min w absolutnej ciszy i ciemności. Podczas ataku (co jest bardzo męczące), najlepiej jak jestem nagi, wszystko co mnie dotyka nawet ubrania, bardzo mnie drazni często tez wydrapuje sobie rany na udach, drapanie daje mi lekką ulgę. Podczas każdego ataku walcze ze sobą, najchętniej uderzałbym głową o ścianę,umywalkę, czasami nie wytrzymuje i tak też robie, ale to rzadkość, zazwyczaj robie to pięścią. Po ataku, nie moge przez godzinę do dwóch jeść, czuje ucisk na żołądku i lekkie nudności. Nie notuje ataków, a raczej dni bez nich, nie jem pomidorów i czekolady bo te momentalnie prowadzą do bólu.

Werapamil brałem do 120mg na dobę (trudność jest taka,ze mam problemy z sercem), teraz mam mieć przerwe właśnie na encorton by troche "odpocząć" i potem mam zacząć znów od 120 a docelowo 360-480 na dobe - plan moich, lekarzach.

Wiem, że zabrzmi to idiotycznie, ale jestem pogodzony z tym bólem, jakoś to znoszę - sam nie wiem jak. Jednak psychika stanowi problem, dlatego też tutaj się zalogowałem, odsuwam się od ludzi, nie wychodzę do kina, na imprezy - wypije wiem,ze zaraz zaboli ale jak tu sie schowac na godzine w ciszy, nie wypije czuje sie niekomfortowo bo też może boleć w dodatku nie wiem kiedy stresuję się i źle bawie, psujac zabawę innym.
Druga połowo z początku mnie wspierała, teraz już otwarcie mówi, że nie może mnie znieść i po prostu mnie zostawia samego gdy boli choć miło wiedzieć, że ktos jest niedaleko, czasami trzeba jednak interwencji drugiej osoby, wezwać pomoc itp.

Krótko mówiąc czuje się z tym cholernym bólem bardzo samotny i bezradny.

D.
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: Liliana »

Witaj Dawid
Strasznie Ci współczuję tego ciągłego bólu.
Ale na pociechę powiem Ci, że masz dużo szczęścia, bo już jesteś zdiagnozowany.
To już połowa sukcesu!
Moje początki były gorsze pod tym względem. Przez 15 lat różni neurolodzy diagnozowali u mnie migrenę i w tym kierunku przepisywali tony leków. Przez skórę czułam, że to nie jest żadna migrena i szukałam w literaturze wszystkiego na temat bólu głowy.
A ból trwał i nie mogłam do niego przywyknąć, za każdym atakiem (kilka razy na dobę) myślałam, że to już koniec, że teraz na pewno umrę, bo tego nie da się przeżyć.
Przeżyłam i trafiłam do Profesora Prusińskiego dzięki jego książce, która pozwoliła mi się, praktycznie samej, zdiagnozować. Profesor potwierdził, że to KBG i zapisał mi Lit.
Od tamtej pory znowu zaczęłam normalnie żyć, a gdy co 3-5 lat wraca klaster, wskakuję na kilka tygodni na Lit i po krzyku! :)

Pozdrawiam serdecznie i życzę Ci przerwania koszmaru.
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 954
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska / Wuppertal
Kontakt:

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: Olek »

Halo Dawid,

z twojego opisu wychodzi, ze jestes chronicznym pacjentem KBG. :cry:
Tak jak ja , jestem. :mrgreen: :mrgreen: Tylko zaczoles swoja kariere o 9 lat wczesniej... :oops: :cry: :cry:

Jak masz zaufanych lekarzy...? moze bys obgadal z nimi
pobyt na 5 dni w szpitalu i podali by tobie kroplowki z Kortyzonem po dawkach 1000mg dziennie....
w miedzy czasie zaczac dozowanie werapamilu do tych 480 mg na dobe. To trwa dla poczatkujacego nawet do 4 tygodni
w zaleznosci od organizmu.....! ale ostroznie i delikatnie ze wszystkimi lekami.

Ja, jestem z wrodzona wada serca rodzony i jestem od lat na 720mg Werapamilu na dobe.....!

Zrob badania serca i pogada z kardiologiem.....! a w czasie dozowania Werapamilu ....jak potrzeba nawet dwa razy w tygodniu EKG

Pozdrawiam
Olek 8)
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Awatar użytkownika
Krzyniu
Zainteresowany
Posty: 230
Rejestracja: 06 sty 2008, 18:38
Lokalizacja: Poznań

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: Krzyniu »

Witaj Dawid,
Szczecin ładne miasto.
Piszę bo mi w bólu pomagało patrzenie w okno i myślenie: jest tam- te światełka widoczne ze 100tys. ludzi - pewnie ktoś ma gorzej niż ja.
Kbg jest wstrętny !!!!
Kiedyś już pisałem - szukaj plusów: boli - fakt. Ale nie mam raka. Mi takie myślenie pomagało.
A i tak próbowałem rozbić czaszkę o płytki.
Nie pomogę Ci i pewnie nikt nie pomoże: na kbg sposobu nie ma niestety póki co ...
3-m się/
Nie traktuj mojego maila jako pogodzenia się z losem. Leku na kbg nie ma ale jest sporo sposobów żeby sobie pomóc/ułatwić życie.

ps. jak już będziesz sam, w nocy, w łazience i będzie bolało. Wyobraź sobie raka jąder którego nie masz. Boleć od tej zabawy umysłowej nie przestanie, ale zrobi Ci się lepiej i jakby weselej...
Mi takie przemyślenia pomagały w sensie aby się ustabilizować psychicznie...
Krzyniu
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Pierwsze kroki :)

Post autor: narcissus »

Delrypl nie podajesz w wywiadzie objawów i liczysz, że lekarz się sam domyśli? Trochę to dla mnie niezrozumiałe. Docelowo zmierzasz do dawki 480 pod opieką kardiologa, a 240 koliduje z twoim schorzeniem? Co do werapamilu, to dobrnąłem swego czasu sporo poza 720, póki nie stwierdziłem, że to moja dawka dająca rezultaty. Sam miałem problemy z sercem i mam do tej pory. Jeśli jesteś w kontakcie z kardiologiem (!) nie wiem w czym problem. Wera jest dobrą opcją i warto spróbować wyższej, właściwej dawki pod kontrolą specjalisty zwłaszcza ;) Pozdrawiam i spokojnych nocek życzę.
ODPOWIEDZ