Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Znaleziono 20 wyników
- 14 paź 2015, 16:52
- Forum: Mój klaster
- Temat: Tlen - Mój sposób na 12l/m ..... zawsze
- Odpowiedzi: 6
- Odsłony: 15441
Re: Tlen - Mój sposób na 12l/m ..... zawsze
W moim przypadku sprawuje się dobrze Też się zastanawiałem bo na forum to każdy jedzie na zestawach z butlą ale śmiało mogę polecić U mnie akurat w poprzednich latach było trochę odwrotnie z tym tlenem tzn. zamiast odpalić np 12l/m ustawiałem na 7 czy 5 l żeby tak szybko nie ubywało z butli. Zaraz p...
- 14 paź 2015, 11:33
- Forum: Mój klaster
- Temat: Tlen - Mój sposób na 12l/m ..... zawsze
- Odpowiedzi: 6
- Odsłony: 15441
Re: Tlen - Mój sposób na 12l/m ..... zawsze
Cześć W moim przypadku 10l/min w połączeniu z wysiłkiem (robię pompki z maską na twarzy........... ale myślę że jest jest tutaj spore pole do popisu z zaangażowaniem męża/żony/kochanki/sąsiada.....- niepotrzebne skreślić) bol mija dość szybko bo w ciągu kilku minut. Co ciekawe podczas tej krótkiej c...
- 13 paź 2015, 14:21
- Forum: Mój klaster
- Temat: Steryd DIPROPHOS moje i nie tylko spostrzerzenia
- Odpowiedzi: 1
- Odsłony: 9989
Steryd DIPROPHOS moje i nie tylko spostrzerzenia
Cześć Dzięki temu Forum odkryłem ten właśnie steryd i chciałbym się podzielić z Wami moimi spostrzeżeniami. Zalety: Działa w moim przypadku bardzo dobrze bo po zastrzyku ból ustał i już nie powrócił (tzn miałem rok i 3 miesiące spokoju) z tym że nie jestem pewien czy w moim przypadku klaster się już...
- 13 paź 2015, 14:08
- Forum: Mój klaster
- Temat: Tlen - Mój sposób na 12l/m ..... zawsze
- Odpowiedzi: 6
- Odsłony: 15441
Tlen - Mój sposób na 12l/m ..... zawsze
Cześć Wszystkim Chciałem się podzielić swoim "wynalazkiem" Jako że napełnianie butli tlenowych to trochę jak załatwienie grzejników w czasach komuny (trzeba się prosić Pana Stasia, Miecia lub Józia) ze szpitala żeby łaskawie (za flaszkę) wziął i wyrównał ciśnienie tlenu w mojej butli ) do ...
- 07 lip 2014, 10:37
- Forum: Mój klaster
- Temat: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 16105
Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
Dzięki za odpowiedzi Nie ma co się oszukiwać moje objawy podobne do Waszych utwierdziły mnie w przekonaniu że to klaster Okazało się że tlen mi pomaga ale nie od razu tylko po 15 minutach i maskę mam nie taką jak trzeba Pytanie: czy ktoś z Was stosuje, ma miał koncentrator tlenu. Tak się zastanawiam...
- 26 cze 2014, 23:07
- Forum: Mój klaster
- Temat: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 16105
Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
Kurcze Robin no po prostu współczuje Mnie boli ale na pewno nie tak bardzo jak Ciebie Jak na razie to trzeci zastrzyk w tyłek z milgamy ( witamina B12 i kilka innych) - dziś rano co dziwne obudziłem się i nic nie boli i tak cały dzień nie wiem ale w moim przypadku to chyba ta b12 jakoś działa jednak...
- 25 cze 2014, 21:09
- Forum: Mój klaster
- Temat: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 16105
Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
Dzięki Gnatek mam jeszcze jedno fundamentalne pytanie Czy Was też pomiędzy napadami nieraz przez cały dzień lekko boli głowa (ćmi). U mnie wygląda to w ten sposób że mam napad nad ranem 0k 6 rano to mnie potelepie do ok 8 ale później np teraz gdy pisze lekko boli głowa - nie jest to poziom który w c...
- 24 cze 2014, 21:20
- Forum: Mój klaster
- Temat: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 16105
Re: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
Witaj Robin3 Dzięki za to że poklepałeś trochę w klawiaturę. Próbowałem tlenu i u mnie działał tak jak u Ciebie leki tzn niezbyt bogato. Podpytuję was o ten lek bo tak naprawdę to niem wiem czy na 100% mam klasterowy objawy mam praktycznie książkowe. tak naprawdę to 4 schorzenia dają podobne objawy:...
- 24 cze 2014, 13:00
- Forum: Mój klaster
- Temat: Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 16105
Ktokolwiek brał ktokolwiek wie Pilne Zobacz
Witajcie kochani Od mojego ostatniego wpisu minęło już 16 mc długo miałem spokój No i zaczęło się z tydzień temu (a jeszcze się trochę oszukiwałem że to może nie to może tylko przypadkiem boli mnie głowa z innego powodu) ale nie codziennie nad ranem tak około 6 łapie i trzyma do ok 8. Na szczęście d...
- 06 lut 2013, 00:41
- Forum: Poznajmy się
- Temat: Powitać
- Odpowiedzi: 11
- Odsłony: 15913
Re: Powitać
Cześć Witaj Dobrze że mongoł pomaga jeśli Tobie to nie wystarczy to spróbuj skołować zaświadczenie że potrzebujesz tlenu medycznego i na tej podstawie wypożycz butlę ( może być np 10 litrów). W razie napadu bólu spróbuj koniecznie w masce na twarz ( nie tylko nos) przyjąć 15 l/minutę To nieszkodliwe...
- 06 lut 2013, 00:31
- Forum: Poznajmy się
- Temat: Wrocław wita
- Odpowiedzi: 131
- Odsłony: 148415
Re: Wrocław wita
Cze Małgosiu Ja w porównaniu z Twoim bólem to jestem przedszkolu jak wcześniej pisałem. Mnie puściło cóż Ameryki nie odkryłem mogę tylko powiedzieć że regularnie i to w za dużych dawkach połykałem witaminy z grupy B (B12 i B1) ponoć mają dobroczynny wpływ na połączenia nerwowe. Dodatkowo będę regula...
- 05 lut 2013, 08:12
- Forum: Mój klaster
- Temat: bóle głowy 16-latka
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 7306
Re: bóle głowy 16-latka
Witaj Możemy pomóc w identyfikacji bólu ale Twój syn musi go dokladnie ale to bardzo dokładnie go opisać tzn. czy boli go cała głowa czy tylko jedna część ból pulsujący żrący rozpierający czy ma światłowstręt czy boli go w dzień czy w nocy czy głowa zaczęła go boleć po np przewianiu -potrzebne bardz...
- 02 lut 2013, 20:56
- Forum: Mój klaster
- Temat: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 48262
Re: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
Witam Słuchajcie już 3 dzień nie boli mnie głowa -to chyba koniec mam około rok może półtora spokoju :D. Znowu jest pięknie - rewelka. Tak naprawdę to nie wiem czy to zasługa tlenu, kawy ,witamin z grupy B ( czy czystych dziurek w nosie 8) )ale mogę stwierdzić że na pewno mój poziom bólu zmniejszył ...
- 31 sty 2013, 23:45
- Forum: Mój klaster
- Temat: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 48262
Re: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
Kurcze jeżeli stałe przyjmowanie kolagenu skutkuje brakiem ataków to było by wspaniale - wypróbuję na sobie. próbowałem przyjmować stale witaminy B1 i B12 (mają jakiś wpływ na połączenia nerwowe) ale jak to zwykle bywa gdy głowa przestaje boleć to po pewnym czasie człowiek zaniedbuje pewne rzeczy. A...
- 31 sty 2013, 12:26
- Forum: Mój klaster
- Temat: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 48262
Re: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
Witam nie zaglądałem kilka dni Próbowałem robić tak samo jak Małgosia tzn kłaść się ok 12-1 w nocy spać i wstawać o 6 - ciężko powiedzieć czy pomagało czy nie. Jeszcze jedna ważna rzecz: Otóż byłem przekonany (miałem wręcz obsesję) że mój ból głowy jest spowodowany niedrożną właśnie tą (u mnie lewą ...
- 20 sty 2013, 09:49
- Forum: Mój klaster
- Temat: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 48262
Re: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
Cześć Chciałbym podzielić się z wami moim spostrzeżeniem z ostatniej nocy w walce z bólem. Mnie ból dopada najczęściej pomiędzy 3 a 6 rano - prawie zawsze ok 6 właśnie Wstałem z łózka o 5 nic mnie nie bolało zrobiłem kilkadziesiąt pompek, wypiłem kawę, 2x Ibumprom, oddychałem tlenem przez 12 minut i...
- 17 sty 2013, 12:03
- Forum: Mój klaster
- Temat: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 48262
Re: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
Dzięki Piter tak naprawdę pomiędzy napisaniem postu nie przeczytałem wielu wpisów ludzi na forum------------ teraz jestem mądrzejszy ----- mogę napisać nawet że byłem zupełnym ignorantem-------bo w porównaniu do cierpienia innych do moich napadów to jestem w pszedszkolu (jeśli nie na oddziale noworo...
- 17 sty 2013, 09:47
- Forum: Mój klaster
- Temat: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 48262
Re: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
Witam ponownie Jestem wlaśnie po pierwszym użyciu tlenu w moje chorobie Szczerze mówiąc mam mieszane uczucia tzn tlen zadziałał (w końcu) ale po ok 10 minutach i 13l/min. Myślałem że efekt będzie bardziej spektakularny (szybszy) no ale cóż i tak są powody do radości :)))) napiszcie jak to wygląda u ...
- 16 sty 2013, 17:45
- Forum: Mój klaster
- Temat: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 48262
Re: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
Dzięki Radek za pomoc dzisiaj właśnie skompletowałem cały zestaw do terapii tlenowej tj maska do resuscytacji i pełna 5 litrowa butla tlenu medycznego przede mną ważny dzień (a raczej noc) jeżeli tlen pomoże to mam odpowiedź jeśli nie to nie wiem co dalej Pozdrawiam i proszę innych o pomoc w identyf...
- 16 sty 2013, 11:53
- Forum: Mój klaster
- Temat: KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 48262
KLASTEROWY !!!!! prośba o pomoc w identyfikacji objawów
Cześć Witajcie Forum czytam od kilku lat (z przerwami kiedy głowa nie boli:) jako że to mój 1 post napiszę kilka słów o sobie Mam na imię Tomek mam 34 lata na bóle jednostronne głowy cierpię od ok. 7lat. Tak jak większość z Was odbyłem drogę krzyżową po wszystkich możliwych lekarzach robiąc większoś...