Leczenie - Klasterowgo bólu głowy

[Olek]

Leczenie - Klasterowgo bólu głowy

Przy klasterowym bólu głowy wyróżniamy terapie lekowe oraz nielekowe, jak również pomoc profilaktyczną i doraźną.

Terapia bez stosowania leków nie gra niestety wielkiej roli przy klasterowym bólu głowy. Są to terapie takie jak np.: akupunktura, masaże, kąpiele...itp.

Stosowanie specjalnych diet nie powinno być za bardzo brane pod uwagę , lecz unikanie niektórych pokarmów spożywczych może okazać się bardzo pozytywne w skutkach- unikanie tak zwanych Trigger – wyzwalaczy , wywoływaczy jak np. alkohol, a także sera żółtego, pomidorów, przypraw smakowych...itp. Jednak nie można tego nazwać terapią przeciwko klasterowym bólom głowy.

Leczenie doraźne
W leczeniu z zastosowaniem leków dwie terapie okazały się bardzo skuteczne: Tlen i Tryptany.

Tlen
W doraźnym leczeniu Tlen jest środkiem numer 1 !!! Przy wskazanej inhalacji tlenowej ataki są w 80% przypadków zatrzymywane i ból ustępuje po około 15minutach inhalacji. Skutki uboczne przyjmowania tlenu na dzień dzisiejszy nie są dokładnie znane.

O tlenie i inhalacjach tlenowych w czasie ataku klasterowego bólu głowy prosimy przeczytać w naszym opisie ‘Tlen’. :P

Tryptany
Tryptanami jest nazwana cala grupa leków, która pojawiła się na rynku medycznym dopiero od roku 1990. Pierwszy lek tej grupy Imigran® / Imitrex® w formie Imigran-inject® / Imitrex-inject® jest jedynym dozwolonym lekiem na klasterowy ból głowy. Innymi Tryptanami nowszej generacji są

( Maxalt®, Naramig®, Allegro® , Ascotop® , Relpax® itd.). Imigran jest stosowany w klasterowych bólach głowy również jako spray do nosa ( Imigran-Nasal® oraz inny tryptan Ascotop-Nasal®).

Tryptany są niestety bardzo drogą terapią, która nie jest w Polsce w żaden sposób dofinansowywana, a każdy tryptan jest pełnopłatny!!! (Imigran-inject 12/mg/ml, 2 ampułki kosztuje około 300 złotych, Imigran areozol 20mg/0,1ml, 2 fiolki kosztuje około 95 złotych).

W przeciwieństwie do opisanego dozwolonego użycia leku na ulotkach dołączonych do leku, w niemieckim czasopiśmie lekarskim jest podane (Niemiecki List Lekarski pod tytułem „ Leczenie klasterowego bólu głowy” opisane przez GĂśbel, Diener, Grotemayer, Pfafenrat; Deutsche Ärzteblatt 1998; 95 A-2760-2769 Zeszyt 44), że niekiedy pacjenci zażyli wielokrotnie więcej niż wynosi maksymalna dawka 2 x 6 mg na dzień Sumatriptanu. Dalej jest opisane- cyt.: „ Komplikacje nie występowały w wyjątkowch przypadkach. Powinno się rozważyć czy i w jakiej ilości można tę dawkę przekroczyć!!!”.

Z doświadczenia Grup Samopomocy w Niemczech wynika, że stosowanie od 4 do 6 iniekcji na dzień nie jest czymś dziwnym, czy rzadkim.

Rozpoznania, diagnozy i dobór leków należą tylko i wyłącznie do lekarzy!!!

Eksperymenty z lekami na własną rękę zagrażają zdrowiu i życiu pacjenta!!!

[beata]

Źródło: TERAPIA - NEUROLOGIA - PAŹDZIERNIK 2005

Nowa klasyfikacja bólów głowy i najnowsze wytyczne terapeutyczne
New Headache Classification ICHD-II And The Latest Therapy Standards
________________________________________
Klasterowy ból głowy

Zwany dawniej histaminowym bólem głowy lub bólem Hortona. W porównaniu do ICHD-1 obecne kryteria nie uległy istotnym zmianom. Jest to co najmniej 5 napadów bólu okolicy oczodołowej, nadoczodołowej lub skroniowej trwających bez leczenia 5-180 minut, z towarzyszącym łzawieniem, uczuciem zatkania lub wycieku z nosa, wzmożeniem potliwości twarzy oraz zwężeniem źrenicy, szpary powiekowej i obrzękiem powieki. Zauważono, że częstość napadów nasila się w okresie zimowo-letnim, głównie są to napady nocne i częściej dotyczą mężczyzn.
Leczenie klasterowego bólu głowy obejmuje doraźne zwalczanie napadu oraz przerwanie klasteru. Postępowaniem z wyboru w doraźnym zwalczaniu napadu jest 15-minutowa inhalacja czystym tlenem 7l/min. Również skuteczna w postępowaniu doraźnym jest ergotamina, a obecnie stosuje się iniekcje podskórne sumatriptanu (6 mg). Należy jednak zaznaczyć, że najbardziej skuteczne jest postępowanie profilaktyczne. Obejmuje ono stosowanie steroidów (deksametazon-16-24 mg/dobę i.v., prednizon- 60-100 mg/dobę p.o.), werapamilu - 120-480 mg/dobę (3,7,8,9,10) węglanu litu - 600-900 mg/dobę przy kontroli jego stężenia we krwi, topiramat i melatonina. Skuteczny okazał się również metysergid (14,15).
==
Zwracam uwagę na sterydy podane w leczeniu nawet profilaktycznym-tak kwestionowane na tym forum-naprawdę nie jestem za tym sposobem leczenia , ale czasami zwyczajnie nie ma innego wyjścia, można tylko pozazdrościć tym którzy nie muszą z nich korzystać
===

Napadowy połowiczy ból głowy (CPH - Chronic Paroxysmal Hemicrania)

Kryteria rozpoznawania przewlekłej napadowej hemicranii również nie uległy istotnym zmianom. Jest to ból głowy podobny w swym charakterze do klasterowego bólu głowy. Cechą różnicującą jest tu częstość napadów 5-20/dobę trwających 2-30 minut oraz brak zwężenia źrenicy. Znamienna zaś jest pozytywna reakcja na indometacynę w dawce 150 mg p.o i 50 mg i.v.. Dotyczy częściej kobiet.

Krótkotrwałe jednostronne napady, przypominające neuralgię z przekrwieniem spojówek i łzawieniem (SUNCT, Short lasting Unilateral Neuralgic form headache attaks with Conjunctival injection and Tearing),
to bardzo rzadko występujące bóle głowy.
Opisany został po raz pierwszy w 1989 roku. Są to bóle głowy okolicy oczodołowej, nadoczodołowej i skroniowej trwające 5-240 sekund, występujące 3-200 razy na dobę z towarzyszącym łzawieniem, przekrwieniem spojówki, obrzękiem powieki i ptozą. Częściej występuje u mężczyzn, głównie rano i wieczorem.
Dotychczas stosowane leczenie (NLPZ, kwas walproinowy) nie wykazało znamiennej skuteczności, natomiast są pojedyncze doniesienia na temat dobrego efektu lamotriginy i gabapentyny (6,7,9).
[/i]

[Bea]

==

Zwracam uwagę na sterydy podane w leczeniu nawet profilaktycznym-tak kwestionowane na tym forum-naprawdę nie jestem za tym sposobem leczenia , ale czasami zwyczajnie nie ma innego wyjścia, można tylko pozazdrościć tym którzy nie muszą z nich korzystać

===

Mam wrażenie,że to trochę odonosi się do mnie.
Aby nie było żadnych niejasności czy nieporozumień dotyczących leków:arrow: Absolutnie nie kwestionuję skuteczności steroidów przy KBG, które w wielu przypadkach mogą bardzo dobrze rokować, a w niektórych mogą być nieodzowne jak napisałaś. Ani ja, ani tym bardziej nasza strona, o czym świadczy widniejący tam od początku wśród leków profilaktycznych przykładowy kortyzon. Chodzi tylko i wyłącznie o to, aby także sięgać po inne-wymienione tu w tych najnowszych/ czy do pobrania w całości ze strony nie z br./ IHS-ach leki, które niejednokrotnie mogą okazać się mniej inwazyjne, a nie mniej skuteczne dla danego pacjenta. Mamy wachlarz leków i warto ten wachlarz testować, niekoniecznie zaczynając i kończąc zarazem na sterydach.

[Olek]

Chcecie zmian i polepszenia sytuacji dla Klasterowiczow w Polsce...???

No To :

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf


Pozdrawiam
Olek

[sawbona]

No więc, we wtorek idę na blokadę. Co prawda lekarz mi powiedział, że gdybym miała neuralgię nerwu trójdzielnego to pewnie blokada byłaby sensowniejszym wyjściem. Ponieważ ataki klastra kumulują się u mnie w okolicach skroni ( dokładnie w skroni) to blokada jest środkiem zaradczym takim sobie ale chyba zdrowszym niż sterydy czy imi. To efekt długo wyczekiwanej przeze mnie wizyty u neurochirurga. I jeszcze jedno zaproponował mi abym poddała się operacji wszczepienia stymulatora podwzgórza. Muszę dokładnie sprawdzić w necie jak to się nazywa. Byłabym pierwszą osobą w Polsce, która poddała się takiej operacji a 11 na świecie. To podobno bardzo nowatorska metoda stosowana z 99% pozytywną skutecznością u osób z chorobą Parkinsona. Miałabym ją mieć w okolicach końca lutego, marca. I chyba się już zdecydowałam. Minusy? Będę piszczeć na lotniskach. Nie będę mogła przechodzić przez te bramki, tylko będę musiała być sprawdzana "ręcznie", jeśli rezonans - to tylko w kilku miejscach w Polsce a poza tym, na razie nie wiadomo. No i co Wy na to?

[herman]

ja bym się chyba nie zdecydował ale to ze względu na to, że służbowo dość często latam.
jednak życie bez bólu jest warte nawet zmiany roboty ...

[sawbona]

Ja teraz tez często latam. Ale co tam, wolę pikać na lotniskach i żyć z rurkami niż z klastrem:)

[gnatek]

napisz coś więcej o blokadzie. czym i gdzie.
co do skuteczności stymulatora, to może na trzęsące się łapki pomaga ale czy na kbg ?

[herman]

prawdopodobnie też będzie pomagał. kwestia tylko odpowiedniego ukierunkowania.

[sawbona]

Wszystko wam opowiem ale jutro albo w środę. Będę po blokadzie, usiądę do kompa i napiszę. Neurochirurg nie był za bardzo do niej przekoanany ale powiedział mi - patrząc na mnie, że sterydy trzeba odstawić - bo zrujnują mi życie. za duże ilości i za często. Powiedział też, że imi nie jest wyjściem bo przy takiej ilości ataków to trucizna. Więc on mi proponuje nowatorską metodę, 10 osób na świecie z klastrem. Wszystkie operacje udane. Wszyscy klasterowcy szczęśliwi. Głeboka stymulacja podwzgórza. Rurka od mózgu chyba do serca, muszę coś więcej poszukać w necie. Ale podobno artykuły są tylko po angielsku a ja nie jestem orłem. Na razie tyle wiem. Poczytam, popytam to i więcej napiszę. Blokada na pewno nie z alkoholu, tak powiedział. Raczej jakimś sterydem....

[herman]

i znowu steryd
ostatnio jak mnie napompowali sterydami w szpitalu to się zastanawiałem czy rano nie wstanę i będę wyglądał jak pudzian

[gnatek]

ja bym upierał się przy alkoholowej, np żołądkowa gorzka w wersji miętowej. przynajmniej było by smaczniej...

[Olek]

halo,

napewno nie sa 99 % zadowolonych z tego zabiegu....!!!

9% nie zyje....! zmarl przy operacji.

27% nie sa zadowoleni z OP i dali sobie to odlaczyc ...! lecz tej elektrody nie mozna wiecej usunac..!Te osoby znam osobiscie , dwie byly operowane w niemczech jedna szwajcarka w wloszech. ten umatry byl w Belgi operowany.

Tych pozostalych procentow nikt nie zna i nikt ich nie widziel...! ale im pomoglo.....? ale wszyscy zadowoleni i zdrowi

Ty bys byla pierwsza ....! a on byl by pierwszym..!!!! tylko kto ma wiecej kozysci..???
hyba on ,niz ty..?

lecz rub co chcesz , ale daj sobie wytlumaczyc wszystko dokladnie dwa razy...!!!

Pozdrawiam
olek

PS.: ta propozycja od gnatka jest duzo lepsza.....!

[jadek]

No ale chyba komus jednak pomoglo? Ciężko wybrac czasami co mniej szkodliwe - sterydy w duzej dawce tez przeciez organizm rozwalaja... A sugestie Olka to bym nawet pomnożył przez dwa i poprosił o czterokrotne wytłumaczenie W każdym bądz razie trzymam kciuki za Sawbone!

[sawbona]

Co do blokady....już po. To nie był steryd tylko lidokaina. Trzy nakłucia. Jedno w skroń, drugie nad okiem, trzecie tak pomiędzy. Bolało jak skur..... ale krótko Na operację i tak się zdecyduję. Olek, mam 36 lat. Od trzech mam zadyszkę przy zawiązywaniu butów, ciągle boli mnie serce, stawy mam jak moja babcia, waga potrafi mi spaść w ciągu weekendu o 5 kg i podskoczyć o 10 w dwa tygodnie - boli mnie już skóra od tych rzeczy. Gębę mam spuchniętą jak balon - to efekty uboczne sterydów. A biorę je nieustannie od dwóch lat. To nie są małe dawki. W końcu coś mi siądzie - za 5 , za 10 lat. Chcę jeszcze urodzić dziecko - przez klastra - odwlekam. Lekarze - różnych specjalności - mówią - dość!!!! Koniec ze sterydami bo się Pani wykończy. Wolę więc zaryzykować i ewentualnie (2, 5 a nawet 10% ryzyko wziąć na klatę) mieć powikłania niż pluć sobie w brodę, że tego nie zrobiłam jak miałam szansę. Rurka, stymulator - utrudnienia na lotnisku - trudno - marzę o tym by choć na trochę - na rok, dwa, Boże...... może trzy - zapomnieć o bólu głowy o Isoptinie, o sterydach, i Imi......zrozumcie.....mam już tak cholernie dosyć.

[herman]

rozumiemy ... niestety.
każdy granicę wytrzymałości psychicznej ma w innym miejscu (brzmi dwuznacznie )jedni zastanawiają się nad ryzykiem długo inni po pierwszym ukłuciu będą szukać jakiejkolwiek ulgi. ludzie, którzy cię przestrzegają nie robią tego z zawiści, że tobie może się udać tylko z czysto racjonalnego myślenia. sam jestem w tej fazie, że racjonalne myślenie jest właśnie tam gdzie lekarstwo na ból.
myślę, że gdyby nie te głosy to już dawno skończył bym na detoxie czy w jakiś inny przykry sposób. choć pokusa jest wielka zwłaszcza podczas ataku.

[Marcin1178]

Witam

Od 12 lat cierpie na bole Klasterowe. Na jednej ze stron znalazlem skale bolu Klasterowego i moj bol wg tej skali bije na maxa.
Bol sie pojawil po wylewie krwi do mozgu, usunieciu krwiaka srodmozgowego itd. Po dzien dzisiejszy nikt nie potrafi pokonac tego bolu. Podobno bol nie jest zwiazany z urazem jaki mam. Moja rozpacz jest tak wielka, ze szukam wszedzie pomocy, probuje co sie da. Oprocz Klastera, cierpie na migreny, jakies bole napieciowe, czyli non stop w bolu. Pilem Tramal krople, ale zaczalem juz rzygac, bo to takie niedobre z tym ze.. kazano mi zaczac od 15 kropli a w jednej dawce pompki dozujacej jest 12,5 mg Tramadolu. Moja optymalna dawka to 120 - 150 dawek z pompki dozujacaj.. czyli wyobrazcie sobie jaka duza dawka.
Lekarz niedowierza... Moja rozpacz spowodowala podawanie tych kropli dozylnie, po wczesniejszym odparowaniu. Stosowane sa rozne leki ale bez skutku. Niedawna proba podania mi leku z grupy Tryptanow CINIE dala dobry rezultat. Niestety lek bardzo drogi bo 6 tabletek to ok 70 zl. Bole mam bardzo czesto z tym ze nie zawsze Cinie mi pomaga. Wyodrebnilem kilka objawow bolu na ktore lek Cinie dziala pozytywnie.. Probnie jest teraz zastosowany lek TELFEXO w dawca 180 mg w celu blokowania histaminy, bo z nia jest problem. Nie zauwazam jednak duzej poprawy... Zauwazam zaleznosc w jedzeniu roznych pokarmow ktore wyzwalaja bole. Zaby ograniczac dostarczanie histaminy do organizmu nalezalo by nie jesc nic... Jestem zdecydowany na przeciecie 5 galazki nerwy trojdzielnego, jednak mi to odradzaja... Ciekawoscia jest dla mnie powyzszy post o wszczepianiu stymulatora podwzgorza... Bede o to pytal przy najblizszej wizycie lub o te zastrzyki z LIDOKAINY.

Pozdrawiam

[herman]

Ten wylew był związany z urazem po wypadkowym ??
Pytam, bo moja teoria mówi, że nasz ból jest związany z urazem rdzenia kręgowego w odcinku szyjno-piersiowym. Na razie spora grupa klastrowców zdaje się potwierdzać tę teorię. Choć część zaprzecza to jednak skłaniam się do tego tropu.
Najskuteczniejsze jednak są tryptany. Dla mnie CINIE i Imigran. Niestety dość drogie, bo nie ma u nas refundacji na te leki . Właśnie po to powstało stowarzyszenie, żeby temu zaradzić.

[Marcin1178]

W wieku 20 lat mialem wylew krwi do mozgu, prawie jadac do szkoly na zakonczenie roju szkolnego. W autobusie zaczalem dretwiec, zaczly sie zaburzenia widenia itd. Bol glowy sie nasilal. W ychodzac z szatni na pietro juz sie przewracalem bo mnie paralizowalo. Pamietam mowe dyrektora jeszcze zanim upadlem, koledzy mnie podniesli ale upadlem znow. Przeniesli mnie do jednej z sali,tam mnie polozyli na lawce i jedna z nauczycielek uniosla nogi do gory, wiec bol narastal. Nikt nie przypuszczal wylewu krwi do mozgu, zaczalem wymiotowac. Oczywiscie Zywieccy lekarze gdy przyjechali stwierdzili, ze jestem narkomanem i chcieli plukac zoladek, nikt z nauczycieli sie nie zgodzil. W szpitalu Zywieckim przy wywiadzie stracilem przytomnosc. Neurolog stwierdzil wylew, wiec Erka i do Bielska na TK to bylo 12 lat temu wiec w zywcu nie bylo. Na TK okazalo sie krwotok domozgowy i krwiak srodmozgowy okolicy potyliczno - ciemieniowej, duzy 70 na 40. Od razu do Sosnowca, tam trepanacja itd. 9 dni agonii, bo za dlugo mnie w Zywcu przytrzymali... Po calyw zdarzeniu cierpie na cholernego Klastera. Kazdy lekarz stwierdza, ze bol nie jest zwiazany z urazem. Wykonali Rezonans Magnetyczny, mam dziure w mozgu na 12 cm od srodmozgowia po cialo modzelowate... Badanie nie uchwyca nic podejrzanego. Bylem niedawno u bardzzo znanego Dr. Kossowskiego, napisal bardzo duzo prac o Klasterze, kilka dziesiat lat sie nim zajmuje i powiedzial, tak samo ten bol nie ma nic wspolnego z urazem, te bole sa wynikiem Histaminy w organizmie. To, ze cierpimy na Klaster jestesmy uczuleni na Histamine. Nasz system imunologiczny wydziela duze dawki Histaminy, aby zwalczyc alergen, ktory rozpozna... To moga byc, toksyny, leki itd.. Mowi sie o wyzwalaczach, czyli o zawartosci Histaminy w pokarmach, bo dostarczamy dodatkowe ilosci Histaminy, ktora powoduje zapalenie tetnic mozgowych i zapalenie koncowek nerwow twarzowych. Mowi mi ten Dr. ze kiedys wstrzyknal na jakims sympozjum o bolu klasterowym Histamine pod skore i wyzwolil automatycznie bol Klasterowy. Badania wskazaly ze to Histamina odpowiada za bol, zreszta starsza nazwa Bole Histaminowe nie jest przypadkowa. Mowi, ze wystarczy odczulic organizm podajac stopniowo coraz wieksze dawki Histaminy, z tym ze obecnie na rynku Polskim nie ma Histaminy. Jedyny lek aby powstrzymac bol to leki z grupy Tryptanow. Lecze sie rowniez u Pulmunologa i mam od niego lek TELFEXO 180 mg to maxymalna dawka tego leku aby powstrzymywac wydzielanie Histaminy. Na razie nie boli, albo dzialanie pozytywne tych lekow, lub okres remisji bolu. Po Nowym roku bede konsultowal ten lek. Zwracam wlasnie uwage na wyzwalacze i rzeczywiscie ma to sens... Staram sie unikac wielu rzeczy, po to mam lek anty histaminowy, aby jesc w miare wszystko bo mozna przyplacic zdrowiem.. Wiecie o co chodzi...

Wiele mi wyjasnil o tym bolu, mowi, ze teraz wystarczy nam Klasterowcom wstrzyknac pod skore troszke Histaminy i umieramy w bolu. Takze proponuje udac sie do Pulmunologa po jakies leki Anty Histaminowe. Wiele mi rowniez wyjasnil Pulmunolog na temat bolu, miedzy innymi unikac wielu pokarmow, lub ograniczac... Przede wszystkim surowa owoce takie jak jablka, marchew itd, ew. ugotowac... ziemniaki... Jest tego sporo, wiec trzeba brac leki Anty Histaminowe... Dieta histaminowa nie ma sensu, bo trzeba by raczej wzystko wyeliminowac....

W razie pytan piszcie,

[Marcin1178]

Jeszcze dodam wazne info do powyzszego mojego postu... Jest na rynku urzadzenie do leczenia bolow glowy min Klasterowego przymierzam sie kupic, ale jakby ktos mial jakies blizsze info to prosze o wskazowki i opinie...

http://www.medicmar.com.pl/produkt/cefaly.php