Sen,sen i jeszcze raz sen...

tak jak u mnie. każda próba zaśnięcia wywołuje atak. 2-3 dni bez snu można wytrzymac, ale później człowiek już nie wie jak sie nazywa. dał by wszystko za chwilę snu bez bólu.

Spie ................................. Klasterek , mnie budzi .................. a ja sie zrywam i Laduje bez zastanowienia Imigran do mojego ranienia i po 5 minutach klade sie spac i spie nawet do nastepnego Ataku

Olek

sen czy nie sen ataki są;/ wczoraj mnie męczył w dzień, usnęłam. obudził mnie drań o 2 w nocy, pomęczył do 5 rano,że myślałam,że zaczne rozwalać wszystko co mam w pobliżu, ale nie chciałam domowników budzić, przesiedziałam w wannie z poduszką ten czas;/
najgorzej znosze ataki nocą;/ ciemno ,ponuro i cholernie samotnie;./ przeciez nie będę domownikó budzic co im to da,że przy mnie będą...czasem ich obecnosc doprowadza mnie do szału, bo ja jestem chora a oni nie.,.. gdzie tu kurde sprawiedliwosc.... jak mi przechodzi to myślę,że chociaż tyle,ż eoni nie cierpią... tzn nie cierpią fizycznie... bo psychicznie jest im źle bo ja sie męcze...
co za gówno za przeproszeniem... mógłby się wreszcie odczepić. kalster jak upierdliwy facet , (przepraszam facetów na forum, ale słowo "klaster" jest rodzaju meskiego i jakoś tak mi się skojarzyło"

żąłuje,ze nie mieszkam gdzies blisko lasu.... chętnie bym się wykrzyczała, a jak w mieście zaczne się gdzies wydzierać to wezmą mnie za wariatke

nadziejko przemiła - sprawiedliwości nie szukaj haha a klaster kojarzy się mnie z kobietą - ale cóż to chyba normalne
a co do łazienki , to mamy wspólne miejsce każni , tylko ja kucam obok wanny jakoś tak lepiej mi obok niej.
A jak chcesz się powydzierać zapraszam do tarnowa - najwyżej nas zamkną w wariatkowie. Zresztą gdybyśmy wszyscy spotkali się podczas ataku i zaczęli się drzeć - hmm - niezły performance . na pewno wzięli by nas jako grupę do " mam talent"

no cóz takie kojarzenie facet-kobieta to chyba stereotypowe ale normalne:D choc normlanie nic do facetów nie mam;) zdarzają się bardzo sympatyczni:)
ale łazienka to najczęstrze miejsce albo mój pokój i podłoga kolo szafy w kącie... albo koło lodówki w kuchni;/ rózne pomysły mam
taaaaaa wygramy mam talent... mialabym kase na aparat tlenowy
a najbardziej spodobało mi się "nadziejko przemiła" dziś nie jestem mila;/ chętnie bym kogos pobiła, nakrzyczała, powyzywała;/
może sobie pójdzie... dziś 3 ataki były... od godziny mam spokój...zobaczymy jak dlugo;/

Witam
"moja przygoda" z klasterami zaczela sie na studiach na AWF, tak, ze musialam zrezygnowac z nich, w kazdym kolejnym epizodzie triggerem byl zawsze wysilek fizyczny i towarzyszace mu przegrzanie organizmu+ niedotlenienie. tak wiec od 8 lat nie moge uprawiac zadnego sportu, nie mowie tu o wyczynowym, tylko zwyklej rekreacji. rowniez w zwiazku z tym wybralam ciecie cesarskie aby urodzic moja coreczke. poza tym nie pijam wina czerwonego i unikam przebywania dluzszy czas na sloncu.
u mnie generalnie klaster powraca co 2-3 lata i trwa do 3 miesiecy po 10 razy w ciagu doby, jestem wtedy wylaczona kompletnie z zycia, przez wiele lat leczona bylam na migrene, zdjagnozowano mnie we Wroclawiu, skad pochodze. przy Akademii Medycznej miala miejsce "akcja walki z bolem" poszlam tam wlasciwie na sile, w beznadziejnym stanie.
od tamtej pory bralam (tylko w okresach klasterowych boli, czyli przez okolo 3 miesice dehydroargotamine). ostatni klaster- 22 miesiace temu, jak zaszlam w ciaze, bylam zalamana, nie wiedzialam co mam robic, czy brac leki i narazac dziecko, czy cierpiec. mieszkalam juz wtedy w U.K. maz wezwal ambulans, przyjechali natychmiast z botla tlenowa, wysokonatezona, po 10 min bol ustapil jak za cudownym dotknieciem rozdzki, od tamtej pory mam w domu butle z tlenem, nie biore zadnych lekow, tlen w moim przypadku zadzialal, mam do niego staly dostep ( za darmo) jeden telefon do firmy zaopatrujacej, ktora ma umowe z przychodnia i mam w ciagu 3 godzin tlen, w kazdych ilosciach). nie wiem jak to jest w Polsce, ale jak jechalam tam ostatnio to wzielam tlen ze soba. przed wyjazdem maz dzwonil do NFZ-tu zeby sie dowiedziec o dostepnosc tlenu, ale nie potrafili zetelnie udzielic informacji.
pozdrawiam wszystkich klasterowiczow
marta

Halo Marta,

To co opisalas jest to , o co powinien sie starac i zanalesc kazdy klastrowiec....!

Jake leki pomagaja.....?
Pomaga Tlen....?
Jakie Triggery mam...?

Po Epizodzie jest czas , przed Epizoda..............!

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf



Pozdrawiam
Olek

PS.: skad jestes..............?

czesc

Pisałem o swoich triggerach w miejscu gdzie się przedstawiałem, ale pozwólcie, że tu się powielę i trochę uzupełnię.

- piwo (generalnie alkohol), ale tylko podczas epizodu. Czasem potrafię też zrobić tak (jeśli akurat czas sprzyja pojawianiu sie atakow, a jest sobota wieczór i przyjdą znajomi): wywołanie bólu (takie podrażnienie go) jednym piwem, często pojawia się atak ale dosyć słaby (2-4) i krótki (30min), po ataku idę spać na 2 godziny, po obudzeniu się mogę z czystym sercem przyjąć gości
- sen (to jest dopiero niebezpieczne, boję się iść spać) - tylko w czasie nasilenia sie ataków - u mnie to główny (obok alkoholu) wywoływacz bólu,
- market (szczególnie po dwóch godzinach wędrowania między półkami, kiedy staję w kolejce do kasy, a z głośników wiecznie słyszę "ding dong, pracownik działu elektro proszony o podejście na stanowisko... jingle bells, jingle bells... ding dong właściciel pojazdu... proszony o podejście do samochodu...and i will always love you.... ding dong"), generalnie mam uczulenie na wszelkie markety, łącznie z budowlanymi. To chyba działa taka mieszanka zapachów, dziwnego oświetlenia i dźwięków. To tak trochę "zbyt dużo nut" w tej muzyce dla mnie.
- dziwne zapachy - trochę to się łączy z marketami, ale ostatnio (wczoraj) atak wywołał zapach, który zastałem u fryzjera (lakiery do włosów pomieszane z farbami, utrwalaczami)
- zmęczenie (takie niestandardowe np 12 godzin prowadzenia auta = na bank będzie bolało chociaż nie jest to ten czas)
- TV - oglądam sporadycznie ale czasami mam dosyć po paru minutach jak już czuję ten cień, który zaczyna się czaić za plecami

Atak też może nastąpić poza tzw epizodem jeśli nałoży się kilka czynników np:
Jest finał ligi mistrzów (własciwie to nie bardzo mnie to interesuje, ale czasami warto jednak zobaczyć). Wracam z pracy (jestem nieźle podmęczony), szybko staram się zrobić wszystkie rzeczy, żeby jednak zobaczyć ten jeden mecz (zmęczenie wzrasta), w końcu siadam przed telewizorem, nalewam szklankę piwa. Piję, TV włączony, zaczyna mi niepokojąco migać, a może to trybuny falują, powitanie sędziów z zawodnikami, pierwsza akcja meczu, komentator się rozgrzewa i... następną rzeczą, która pamiętam jest analiza pomeczowa.

Kamil

Witaj Bea! Zgadzam się w zupełności z Tobą. Sytuacje, które nas ciężko doświadczają, powodują, że wcześniej, czy później obija się to na naszym zdrowiu.Co do lwiej twarzy też nad tym się zastanawiałam i coś w tym jest, bo twarz jest zwierciadłem duszy.Zmienia się na pewno i coraz bardziej staje się typem klasycznego klasterowca. Ale nie bez kozery KBG ma też nazwę Histaminowy Ból Głowy. Histamina jest chyba tym, co wywołuje ataki bólu. Dlaczego lekarze w pierwszej kolejności nie zwracają na to uwagi, tylko każdy sam na własnej skórze, a właściwie na głowie musi to praktykować i uczyć się, co może jeść, a czego nie. Dla nas zasadnicze znaczenie ma dieta. Histamina jest wrogiem Nr 1, dlatego, że rozszerza naczynia krwionośne, zwiększa ich przepustowość, co powoduje lokalne wysięki osocza krwi i obrzęki, wpływa na wzmożone wydzielanie soków trawiennych( ja mam owrzodzenie dwunastnicy, niedawno przeszłam 5. kurację antybiotykową i po upływie miesiąca, wróciłam do stanu poprzedniego). Niektóre produkty np. kiełbasa, kapusta, tuńczyk zawierają dużo histaminy, inne bezpośrednio ją uwalniają z komórek w których jest magazynowana( banany, pomidory, truskawki, czekolada). Przeczytałam wykaz produktów zawierających histaminę na stronie Polskiego Towarzystwa Badań nad Histaminą, na innych stronach też coś znalazłam, proponuję zapoznać się wymienionymi produktami. Dodatkowo wyczytałam, że co prawda dla alergików, ale jest świetny lek blokujący receptory histaminowe o nazwie Feksofenadyna, który nie obciąża wątroby i jest dopuszczony do stosowania u kontrolerów na lotniskach, u których sprawność umysłu ma ogromne znaczenie. Nie wiem jednak, czy byłby on przydatny, zapytam przy okazji lekarza. Każdy z nas powinien mieć wydrukowany wykaz wszystkich produktów, zawierających znaczące dawki histaminy, jak również tych, które pobudzają receptory magazynujące ją. Takie ulotki z wykazem tych produktów powinny być w zasięgu ręki u każdego lekarza, nie mówiąc o neurologu. Mnie lekarz ogólny zalecił na drętwienie i kurcze nóg pomidory i sok pomidorowy, wiedząc o tym, że mam jednostronne napadowe bóle głowy, oczywiście po takiej kuracji pomidorowej przekonałam się, że muszę pomidorów unikać! A zestaw wino i marynowane grzybki jest zabójczy! Poczytajcie o tej histaminie, wydrukujcie czego nie wolno jeść i pić i zawieście sobie ten wydruk w kuchni, nie będzie potrzebna metoda prób i błędów i szukania wyzwalaczy bólu. Pozdrawiam wszystkich pięknie. Piaf

Rozmaitości o histaminie ze strony Polskiego Towarzystwa Badań nad Histaminą


ŻYWNOŚĆ i HISTAMINA
Wszystkie artykuły spożywcze, których produkcja włącza proces fermentacji mlekowej, np. jogurty, kwaszonki, wina, piwo, sery, marynowane ryby, suszone kiełbasy, zawierają znaczne stężenia histaminy. Powstaje ona z aminokwasu L-histydyny przy udziale bakteryjnej dekarboksylazy histydynowej. Wówczas, kiedy sprawny jest przewód pokarmowy człowieka, obecna w śluzówce kosmków jelitowych oksydaza diaminowa efektywnie rozkłada aminę i zapobiega objawom niepożądanym. Przy doustnym podaniu nawet 500 mg histaminy nie obserwowano żadnych przykrych objawów. Inaczej, gdy zniszczona jest struktura kosmków jelitowych (celiakia, choroba Crohna, alergia pokarmowa, owrzodzenia jelit i inne )i nadmiar wchłoniętej w jelitach histaminy dostaje sie do krążenia ogólnego.W warunkach prawidłowych stężenie histaminy w osoczu człówieka wynosi średnio ok. 0.7 ng /ml. Przy podwyższeniu do poziomów, odpowiednio:


•1-2 ng/ml wzrasta wydzielanie soku żołądkowego
•3-5 ng/ml zwiększa się liczba uderzeń serca
•6-8 ng/ml znacznie spada ciśnienie tętnicze
•7-12 ng/ml skurcz oskrzeli
•ok. 100 ng/ml występuje blok serca

Warto wspomnieć, że niektóre leki hamują oksydazę diaminową. I tak, śmiertelne zatrucia histaminą odnotowywano w sytuacjach, kiedy pacjent przyjął taki lek/i (np. isoniazyd) a następnie spożył bogate w histaminę danie (konserwa rybna). Bardzo niefortunne może być połączenie marynowanych grzybków i czerwonego wina; zabójcze, jeśli wśród grzybków znajdzie się jeden z najbardziej trujących gatunków, piestrzenica. Wytwarza ona bowiem związek, który bardzo skutecznie hamuje oksydazę diaminową. Jeśli oksydacyjna bariera jelitowa przestaje działać to nic już nie broni nas przed toksycznym nadmiarem histaminy.

Przykłady produktów zawierających histaminę
Stężenie histaminy podano w mg/kg. Podano zakres i/lub wartości średnie.


wina wino czerwone 0.1-14
wino białe 0.1-3.5
sery Ementaler 0.1-2000 śr 398
Tylżycki śr 37
Maślany > 0.1
Trapistów 11
Chester 19
ryby Śledź konserw. 0.1-4.45 śr. 2.24
Śledź marynowany 0.1-12 śr 3.04
Makrela konserw. 2.6-12.1 śr 6.11
Makrela wedzona 0.1-1788 śr 576
Tuńczyk konserw. 0.1-308 śr 79
Sardella śr 176
wędliny i mięso Szynka westfalska 38-271 mg/kg (śr. 124)
Salami 0.1-279 mg/kg śr. 104
mięso wołowe swieże śr 2.3
mięso kurczaka śr 0.75

a moim zdaniem co do trigerów pokarmowych powinniśmy zachować rozsądek i nie przesadzać... ponieważ niedobory witamin i mikro-makroelementów w organiźmie tez źle wpływają na zdrowie...
rozumiem unikania alkoholu itd... a jeśc tzreba... i jeszcze jakbym ciągle miała się zastanawiać,że tego nie ejsć, tamtego nie jesc to zero przyjemnosci z jedzenia... TRZEBA MIEĆ DO WSZYSTKIEGO UMIAR

Wtajcie..............!

Czyli jak by bylo tak by bylo..........? jeszcze jedna deklaracja................i

Zlot Zalozycielski..........!

z 153 zarejestrowanych do tej pory 14................................. szkoda lecz tak i tak bedzie cos postawione na nogi...............!

Tylko za DARMO , i zeby jak GLOWKA , NOZKI i RACZKI mialy spokoj.................!

Lecz jak Boli to Ratujcie......!

Teraz tylko trzeba znow pomyslec gdzie Spodkanie.....?

Pozdrawiam
Olek

Ludzie co jest z wami..............................?

http://klasterowy.pl/download/statut/De ... ka_KBG.pdf

Wydrukowac, Wypisac, Wyslac....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
W.W.W. KBG-Polska moze Powstawac lecz tylko z wami..!!!!

Moje podstawowe triggery to alkohol( głównie czerwone wino)kawa,dym papierosowy,klimatyzacja,zmiany ciśnienia atmosferycznego i oczywiście STRES.

Ciekawe z tą kawą, a ile już miałaś epizodów w życiu, ile trzyma cię ból? Jakie objawy towarzyszą? Czy jak położysz się pomaga czy nie?

Trudno mi określić ile konkretnie miałam epizodów,w każdym razie w ostatnim czasie doszło już do tego,że głowa boli mnie prawie co miesiąc przez 3-5 dni.Ból trwa około 45 minut potem przerwa na około 2,5 godziny i znów.Głowa zawsze boli mnie z tej samej strony nad lewym okiem i pojawia się wyciek z nosa.W tym okresie bóle występują zarówno w dzień jak i w nocy.
A dlaczego pytałeś mnie o kawę?Czy jest to jakiś nietypowy trigger?

kawa teoretycznie pomaga...jeśli wypije się mocną kawe czasem zatrzymuje atak...
na mnie np kawa działa zwykle pozytywnie, i czytalam już ,ze pare osob ma tak samo

U mnie jest podobnie -kawa raczej działa pozytywnie ,np jak nie wypije rano mocnej kawy to atak mam zapewniony,Zle np,dziala niewyspanie ,stres ,przemeczenie,i czerwone wino.

Scarlet pisze: A dlaczego pytałeś mnie o kawę?Czy jest to jakiś nietypowy trigger?

Kawa powoduje jest triggerem u migreników, ale pomaga u klasterowców, działa odwrotnie w tych dwóch dolegliwościach, chociaż inne bóle głowy typy Nowy codzienny ból głowy, hemicrania ciągła i napdowa oraz neuralgia nerwo trójdzielnego mogą być wywołane przez kawe też.

Wyglądało by to, że masz migreny i KBG, albo tylko nietypowe transformowane migreny, jak często masz epizody bólów oprócz tych co miesięcznych przez pare dni?

To jest ważne, to że boli cię za okiem to nie znaczy, że jest KBG, wysięk z nosa daje autonomiczne objawy Hortona, ale to głównie z powodu irytacji nerwu i błędu w centralnym ośrodku nerwowym, co daje czerwone oko i wysięk z nosa, czytałem o tym jak robili testy na ludziach odużając botoxem nerwy albo robiąc sekcje kompletną nerwy, czyli paraliżowali i gość przestał czuć ból ale zostały wysięk i czerwone oko oraz opadnięta powieka.

Ewika pisze:U mnie jest podobnie -kawa raczej działa pozytywnie ,np jak nie wypije rano mocnej kawy to atak mam zapewniony,Zle np,dziala niewyspanie ,stres ,przemeczenie,i czerwone wino.

ja mam dokładnie tak samo.... plus zmiana pogody, silne wiatry, skoki ciśnienia, mało snu lub zbyt długi sen...
zamknięte koło...na tyle rzeczy i czynników nie mamy wpływu...