Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Kolejny Klasterownik

Napisz parę słów o sobie.
Awatar użytkownika
Marcin29
Nowicjusz
Posty: 30
Rejestracja: 05 maja 2011, 10:58

Kolejny Klasterownik

Post autor: Marcin29 »

Witam wszystkich..
Postanowiłem napisac o moim ponad 10 letnim już niestety doświadczeniu bólu klasterowego, aby to w jakimś stopniu po prostu z siebie wyrzucic.....a przy okazji poczytac jak Wy-Forumowicze radzicie sobie z napadami bólu.....
Na co dzień staram się z tym walczyc jak Konrad Wallenrod, mało kto wie tak naprawdę na co cierpię, duszę to w sobie i wiedzą tylko bardzo bliskie mi osoby, i to w sumie nawet do końca nie wiedzą jak jest to bolesne.........
Przejdę do meritum, pierwszy atak miałem około 11 lat temu , pamiętam że ból nastąpił po wypiciu jednego piwa....i od tamtego czasu ,regularnie występują kilkumiesięczne bóle codzienne przechodzące w ponad roczne przerwy z klasterem...Przez około 10 lat w okresie klastrowym bóle głowy wystepowały1,2,3 razy dziennie z zegrakiem w reku po 40 minut, największa czestotliwosc rano jeśli przeciągałem sen więcej niż6-7 h oraz samoistne bóle w środku nocy również około 40m. Mój obecny piekielny Klaster trzyma mnie od jakichś 3-4 tygodni nie mam pojęcia ile mnie teraz wymęczy(oby jak najmniej) .... co ciekawe licznik bólu jednego ataku wzrósł ze średniej 40m. do około 2-3h co jest masakryczne!.....
Nigdy nie zażywałem żadnych leków oprócz zwykłych przeciwbólowych( które w wypadku tej choroby szkoda po prostu brac) staram się wytrzymac i przetrzymac te ataki choc łatwiej znieśc je w domu niż poza nim.....
Co najgorsze zaczynam nową pracę , i już teraz boję się jak ja przetrwam ten okropny ból w pracy......
Jeśli idzie o wyłowywanie klastera to w moim przypadku jest to piwo, papierosy, zbyt długi sen,perfumy, nerwy i stres oraz zmęczenie
Co do walki nie mam żadnych sprawdzonych sposobów , chyba jedynym jest po prostu unikanie jakiegokolwiek kontaktu z człowiekiem, gdyż nie jestem w stanie skupic się na czymkolwiek innym niż mojej rozszarpywanej prawej stronie głowy................
Napiszę coś wiecej jeszcze wieeczorem bo teraz muszę się już zbierac......... Pozdrawiam wszystkich
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: herman »

Witaj u nas .... Przykro mi, że masz powód do nas pisać ;)
Pierwsze i najważniejsze: masz stwierdzonego klastra - zapraszamy do stowarzyszenia. Sposobów na przerywanie ataków tutaj znajdziesz sporo ale spotkasz się z dwoma przeszkodami: "lekarze" i cena niektórych specyfików. Właśnie zamierzamy doprowadzić do zmiany tej sytuacji. Małymi kroczkami ale dopniemy swego. Potrzebujemy jednak sporej siły przebicia jaką są członkowie stowarzyszenia. Dlatego zapraszam Cię do wsparcia stowarzyszenia swoja osobą, a co za tym idzie również wsparcia swoich interesów. Tyle w temacie organizacyjnym.

Ja ze swojej strony zapytam (jak zawsze) czy miałeś przed pojawieniem się klastra jakiś uraz kręgosłupa (w odcinku szyjnym) do ok 2 lat przed pierwszym bólem.
Ból masz po stronie lewej czy prawej ?

Trzymaj się i nie daj się zwariować. Ja teraz też jestem w fazie klastra ale jest inny niż zazwyczaj.
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Dan »

Witaj.
Dobrze że tu zajrzałeś. Znajdziesz tu sporo porad jak radzić sobie z bólem. Jak zdobyć tlen, leki itp. Aż dziw bierze że nie używałeś nigdy medykamentów.
Czy to aby na pewno klaster?
Awatar użytkownika
Marcin29
Nowicjusz
Posty: 30
Rejestracja: 05 maja 2011, 10:58

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Marcin29 »

WITAJ HERMAN już odpowiadam na Twoje pytania:
jeśli idzie o uraz kręgosłupa to wam stwierdzoną skoliozę,czyli skrzywienie kręgosłupa już od dziecka, nie sądziłem , że moze to by tego przyczyną...
jeśli idzie o bóle to ja mam zawsze z prawej strony.....promieniuje mi od oka w tył głowy, zatyka mi cały nos z prawej strony i automatycznie kurczy mi prawe oko.... Też jestem w fazie klastra , ale nie pozostaje nam nic innego jak walczyc z bólem.....
DAN-w odpowiedzi na Twoje pytanie , tak to klaster na 100% ,zawsze wychodziłem z zasady , że musze to przetrwac(ból) a pozniej będzie lepiej....
skoro neurolodzy mi nie pomogli to postanowiłem po prostu to znosic.....jeśli ktoś pali papierosy niech rzuca na okres klastra , złagodnieje to bole głowy....
Pozdrawiam wszystkich , i Herman dasz radę , tak jak ja i reszta ....Pozdrawiam was
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: herman »

Wiesz co ? Skoliozy raczej bym w to nie mieszał, chyba, że skrzywienie w odcinku piersiowym i wada postawy wpłynęła na zwyrodnienie kręgów szyjnych.
Choć dopuszczałem swego czasu odcinek piersiowy to po wnikliwej analizie budowy i rozkładu nerwów wycofałem teorię z piersiowym. Co ciekawe, znalazłem dość fajne materiały tras nerwowych i na mapie znalazłem nerw biegnący z części szyjnej do: serca z lewej strony i do wątroby z prawej. jest to jeden z 3 nerwów głównych biegnących od kręgosłupa do tych organów. Zatem ? .....
Awatar użytkownika
Marcin29
Nowicjusz
Posty: 30
Rejestracja: 05 maja 2011, 10:58

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Marcin29 »

Zatem??..... co na mysli masz Herman?
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: herman »

Zatem coraz mocniej jestem przekonany, że mam racje. Jeżeli udało ci się przebrnąć przez moje rozważania to pewno zauważyłeś, że:
1. Istniejące uszkodzenie rdzenia kręgowego powoduje zakłócenie w przesyłaniu bodźców, które trafiają do części mózgu, w której nie mają racji bytu.
2. Bodziec, który ulega zakłóceniu jest silnym bodźcem pochodzącym najprawdopodobniej: dla klastrowców z prawym klastrem - od serca, z lewym - od wątroby (wytypowałem źródła najsilniejszego bodźca, równie dobrze może pochodzić jeszcze od nerek ale te nie mają wyprowadzeń z części szyjnej) wątrobę z resztą też mocno odczuwam przy atakach choć nie jest to ból.
3. Jako, że dociera w obszary tzw. niezdefiniowane (ten impuls) powoduje dezinformację i stan alarmowy w mózgu (stąd większość czuje zbliżający się atak jako stan podenerwowania/niepokoju).
4. Dalszy etap działania obszaru "zaatakowanego" przez niezidentyfikowany bodziec jest wzbudzenie alarmu i podjęcie akcji pt. "chroń siebie". Staje się to priorytetem i działa proporcjonalnie do wysokości bodźca. W efekcie zaatakowany obszar próbuje zwiększyć dotlenienie przez zwiększenie przepustowości tętnicy. Robi to poszerzając ją (proporcjonalnie do wysokości bodźca) do granic możliwości.
5. Wdychanie tlenu zapobiega atakowi przez "oszukanie" mózgu co do ilości tlenu.
No i kilka drobniejszych jeszcze do końca nie potwierdzonych teorii. Mam nadzieję, że dość jasno opisałem tory moich analiz, czy wolisz raczej naukowe określenia ? ;)
piaf5
Nowicjusz
Posty: 93
Rejestracja: 27 kwie 2009, 01:29

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: piaf5 »

Herman! Podoba mi się Twoja teoria, widzę, że kombinujesz, tak jak i ja, z tym, że ja jestem za teoria nieco inną. Ostatnio przychylam sie do teorii rozlegulowania ośrodka termoregulacji. W mózgu znajduje sie taki ośrodek, który zaburza się pod wpływem różnych czynników. W necie jest dużo na ten temat, poczytaj, może też przychylisz się do mojej teorii. Wiadomo na pewno, że, głównym czynnikiem rozwoju bólu jest poszerzenie żył, a jakie są tego powody ? mogą być różne,wyzwalacze... tak, jak np. arbuz, okazuje się, że działa jak wiagra, już kiedyś pisałam na ten temat( mialam regularne bóle, o określonej porze, a kiedy zaczęłam jeść arbuza, to nie było końca bólu - dobrze, że było lato - siedziałam w zimnej wodzie, co wyszłam to ból wracał). Zauważyłam też, że w czasie ataków głowa jest gorąca, a zwykle temperatura w mózgu jest o 2 stopnie niższa, o ile dobrze pamiętam. Ponadto mózg lubi chłód ( pierwsza pomoc w nagłych wypadkach, np. udar mózgu, albo brak oddechu u noworodka przy porodzie przy zapętleniu pępowiną to ochłodzenie głowy).Pozdrawiam wszystkich cierpiących i tych, którzy cieszą sie normalnie wiosną.
jadek
Zainteresowany
Posty: 145
Rejestracja: 04 wrz 2008, 17:02

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: jadek »

Jak mnie łapało podczas studiow daleko od miejsca, w którym mieszkałem, zimą, to wracałem do siebie dłuuugą trasą pieszo - właśnie ze względu na zimno, które pomagało - więc w moim przypadku coś coś w tym zimnie było :) Poza tym od dawna mam ochotę na spróbowanie kiedyś wejścia do kriokomory :]
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: herman »

A na mnie zimno działa jak wyzwalacz. Tragedia jak mnie zimą złapało i każdy powiew zimna wbijał kolejny sztylet w moje oko ... Unikam zimna, bo wzmaga mojego klastra, gorąco z resztą też, najlepiej jest jak jest.
Ambrozja

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Ambrozja »

Witam !

Zaglądałm tu wcześniej , ale myślałam ,że jakoś dam radę . Że kiedyś może napiszę i się pochwalę tym co było . Niestety muszę przyznać przed soba ,że jestem beznadziejnie chora . Czuję się jak bezwartościowy śmieć . Boję się opisywać moje objawy bo są straszne , chyba ,mam najgorsze cholerstwo jakie można tu stworzyć ze wszystkich cierpień jakie każdy z was znosi . Boję się nawet że mam kilka chorób naraz . Moja sytuacja jest straszna chwilami myślę ,że zwariuję , albo w końcu ze sobą skonczę . Od końca listopada "choruję " na niby klaster . Zrobiłam RMM, badania krwi na boleriozę , prześwietlenie płuc ( kot miał taki sam objaw z okiem i zdechł na raka płuc , który uciskał na nerw . Miałam dość duży stres wczesniej ( rodzic do opieki po wylewie , sprawy o dużym ciśnieniu ) były bóle glowy w skoroni ale jakoś nie wiele z nich sobie robiłam . Aż tu rano wstaje - dzień mega , mega stresowy przede mną , a tu patrzę oko zwęzona żrenica , opadanie powieki - nic tylko pomyślałam o raku kota i jego oku . Do szpitala a wczesniej do notariusza ( ważne sprawy ) .W szpitalu maniana , okulista niby nic nie stwierdził , no to do neurologa . Pan neurolog na izbie stwierdził przez telefon ( nawet mnie nie widział) że powinnam zrobić badanie płynu mózgowo-rdzeniowego bo on z fusów nie będzie wrózył > Nie mogłam bo opiekuje się mamą po wylewie i nikt mnie nie zastąpi . Wypisalm się ze szpitala . Na drugi dzień znalazłam neurologa , który stwierdził klaster . Myślał że oko puści po sterydach i dał mi na pół roku Izoptin . Po trzech miechach dostałam bloker przeciwpadaczkowy i nic . Ja mogę ból wytrzmac , ale zebym miała spowrotem normalne oko . Od kilku lat moim zdaniem byłam ciągle w stresie ( tetno 80-84) ciśnienie w górnej granicy .Otatnio miałam napad tetno 140 w głowie mi szumiało , prawa strona ucho całkowicie zatkane . praktycznie głowa nie wiele mnie bolała . Pogotowie stwierdziło ,że to z nerwów . Nogi miałam jak z waty , myślałam że zaraz dostanę wylewu lun zawalu . Potem jakoś wróciło wszystko do normy . Zrobili EKG w normie .

Czy kiedyś bolała mnie głowa _tak 23 lata temu , po wielkim wysiłku fizycznym ( jeżdizłam konno i zawsze dość się męczyłam ) i stresie kurs . Zsiadłam z konia . Miałam migrenę z wieka aurą . Głowa bolała mnie 8 m-cy . Chodziłam od lekarza do lekarza Tomografia Głowy ,byłam słaba , chyba sztywna szyja. Podejrzewałam migrenę szyjną . zadnych leków nic . Wtedy studiowałam . Potem samo mineło tak jednego dnia , jak pracowałam u niemieckiego bauera na polu . Dwa lata wczesniej spadlam z konia , rozwaliłam prawy staw barkowy z obojczykiem . Mówiłam o tym teraz neurologowi - powiedzial że to nie ma związku . Potem miałam 13-14 lat spokój tylko jakoś prawy policzek był większy i nie swój zwłaszcza jak bolała mnie głowa . Ale to nie było jakieś znaczące te bóle . Normalnie ludzi też boli głowa czasami . Kryzys przyszedł w 2003 roku ( jakieś dwa lata ) Ale mimo że bolała mnie glowa , zęby ćmiły pamiętam raczej strach , wewnętrze rozdygotanie , problemy ze snem . Neurolog zrobił EEG mózgu . Brałam tabletki na depresję , bo pani neurolog stwierdziła że glowa mnie boli z depresji - Hmmm. Miałał wtedy dużo stresu . Ale ja sobie myślę że stersuje się nadmiernie bo w organizmnie coś nie styka i dlatego na wszystko zbyt mocno reaguje .Zwolinili mnie z roboty byłam w strachu jak sobie poradzę . Jakoś przez 2 lata doszłam do siebie . W ub roku same tragedie dotkneły mnie i rodzinę > Z jednej strony myśle że stres mi zaszkodział,z drugiej myśle ze to jakaś przyczyna organiczna - że to się stało. Miałam nadzieję kazdego dnia że wstanę i oko się poprawi a tu nic .
Ambrozja

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Ambrozja »

Oczywiscie bóle oka , ucha , głowy są . Jest to prawa strona. Ale czasami prawe oko mnie nie boli wcale to wtedy lewe ćmi .Na poczatku nie mogłam dotknąć skroni . Bolały mnie też włosy ( głowa ) . Ja mam chyba tę opcje najgorszą dla osób 40-70 lat i dla mężczyzn . Jak ja bym chciała cierpieć na migrenę a nie na to cholerstwo . Mam tyle planów , a wydaje mi się że nadaje się do zamiatania ulicy ( na swirzym powietrzu ) Tetnice mam w głowie sprawdzone , szyjne też . Będę badać korę nadnerczy bo stwierdziłam że może mam tam coś co powoduje nadmiar kortyzolu a ten podnosił mi przy byle czym ciśnienie .Moze mam coś w kręgosłupie , bo boli mnie krzyż , chociaż nie zawsze . Ogólnie staram się nie załamywać , zwłaszcza jak czuję się trochę lepiej . Ale na poczatku miałam nadzije że wyzdrowieje , potem przyszły myśli że coś we mnie siedzi i umrę . Mój neurolog juz ma mnie dość . Twierdzi że te badania co mam są wystarczjące i że mam się pogodzić z tym syfem , czyli bólem , zwężonym okiem , ach szko, da gadać . Moje życie było ciezkie , bardzo się starałam , nie chcę skonczyć jako wiecznie chora , ciężar dla najbliższych . pewnie mam geny słabe i stąd te choroby . Jak myślicie , może nasi rodzice na to chorowali i nam przekazali ?
Awatar użytkownika
Marcin29
Nowicjusz
Posty: 30
Rejestracja: 05 maja 2011, 10:58

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Marcin29 »

Ambrozja
Niestety ale muszę Cię skrytykowac, z takim podejsciem to cale zycie bedziesz szukac przyczyn bólu i obudzisz się z reka w nocniku..........
Skoro neurolodzy mają Cię juz dosc i twierdza ze jest wszystko w porzadku to nie rozumiem czego chcesz sie na siłe doszukiwac....
Bierz życie takim jakim jest i nie zamartwiaj się cały czas tym co Cię boli i dręczy , ja od 11 lat żyję z klasterem i staram się patrzec optymistycznie
pomimo wielu niedogodności .... żyję z nawracającym klastrem, i będę się z nim męczył do końca zycia pewnie ale to jest malutka częśc mojego życia, zyją tą większa czescią która pomaga mi przetzymywac właśnie te bóle głowy i inne niedogodności, Tobie radzę to samo!!!!! Pozdrawiam
Ambrozja

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Ambrozja »

Dziekuje za odpowiedż . Wcale się nie obrażam . Wiem ,że to podejście mi nie służy . Tylko że mnie trzma klaster , czy coś jeszcze gorszego ( o ile ) juz 5 m-cy . lekarz powiedział że mie się nie poprawi .Od 5 m-cy nie mam w zasadzie dnia kiedy nic mnie nie boli . A to patrzenie kiedy jedno oko jest zapadnięte i ze zwężona żrenicą też normalne nie jest . Pod moją jedyną opieką mam mamę po wylewie ( nie chodzi ) - musze ją oddać do DOS-u bo nie daję rady . Nie wiem jak w tym stanie znajdę pracę . Po prostu nie daję rady . Owszem staram się , robię ile mogę . Dzięki za to co napisaleś . Wiem że jest z dobrego serca .Ale ja poprostu muszę się gdzieś wyżalić /całe życie muszę być dzielna , co ja przeszłam . Brakuje mi sił
Ambrozja

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Ambrozja »

Dzień Doberek !

Widzę że będę pisac sama do siebie , bo większość chyba pracuje , dobrze się czuje , lub wręcz fatalnie i dlatego nie ma ochoty tu zagladać . :roll: Tak myślę . Dla mnie moja choroba to cios z jasnego nieba. Może mam ją od lat ale jakoś walczyłam , nie dawalm się . Poza tym nikt z lekarzy nie rozpoznał do tej pory u mnie nawet migreny .A teraz mam od 5 -ciu miesiecy objaw Hornera plus bóle oka , glowy . I nic nie wskazuje na zmianę mojego położenia . Wiecie jak boli a tego nie widac , lub to co mija znika po czasie , to można robić dobra mninę do złej gry . A u mnie nie dosyc że boli to jeszcze widać . Mój obecny wyraz twarzy nie jest zbyt normalny . To mnie wykancza poza innymi dolegliwościami . Chociaż myślę ,ze Stolone miał krzywy "ryj " a zrobil taka karierę . Wiecie dla mnie to tragedia na dziś. ciesze się że zyje , ale co to za zycie . Boli mnie tez krzyż i szumi mi od 8 lat w uszach . Raz więcej raz mniej , raz nie zwaracam uwagi , raz doprowadza mnie to do oblędu . Czy ktos z was próbował ćwiczyć j o g ę ? Bo przecież jakby tak odlączyć umysł od dreczonego ciała , moze możnaby się zrelaksować , co wydaje mi się by mi pomoglo. W ogóle co sadzicie o wpływie subiektywnie odczuwanego stresu na powstanie bóli klasterowych ???U mnie jakoś to szlo zawsze w parze . Ale też mam wesję taką,że organizm się burzył stopniowo , więć gorzej radziłam sobie ze stresem . Zawsze aktualne pozostanie pytanie . Co było pierwsze " jajko czy kura ??? :wink:
Ambrozja

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Ambrozja »

Co do stwierdzenia że " neurolodzy mają mnie dość " . Chodze do jednego neurologa , który po ponad 2o latach poinformował mnie że jest coś takiego jak Klaster . Ja się dość dobrze trzymam , mam gadanę i dośc dobrze wyglądam - niby pełna energii . Podejrzewam ze gdyby nie zespoł Hornera ten lekarz też by nie " zobaczył " problemu i to na miare przewlekłego klastra i jakiegość tam scouh .Było podejrzenie raka w płucach ( miał to mój kot w ub roku ) ale zdjecie RTG pokazało płuca w normie i obraz serca też . Inny neurolog z NFZ-tu od razu dal mi skierowanie do szpitala ( zeby się przebadac ) m.in. zrobić ten wyciąg z płynu mózgowo -redzeniowego . Pytam się po co ? Co chce sprawdzić ( bo tamten mówil że nie trzeba ) . A ona odpowida że np Kiłę . Dobre sobie przeciez to badanie można sparwdzić przez badania serologiczne krwi . Poza tym przy kile dotykajacej układ nerwówy chyba wczesniej jest sporo innych objawów . Więć poszłam z tym do mojego pana neurologa i ten tylko uniósł brwi i sie uśmiechnął . I powiedział że nie mam się kalść do szpitala bo nie ma po co i jeszcze jakimś syfem tam się zarażę . A ten doktor wlasnie w tym szpitalu parcuje , do którego dostałam skierowanie . Tak więc nie wiem do końca czy wszystko przebadane co trzeba . gdyby mi Horner odpuścił , chociaż żrenicę byłabym mu wdzieczna . a tak każdego dnia zastanawiam się czy doktor się nie pomylił a może mam coś co mi to oko rani i moja duszę . Tak więc nie dokońca mogę stawić czoła samemu klasterowi bo jeszcze czemuś czego nie znam . :( Jeśli Marcinie na zdjęciu to ty . To zazdroszcze masz taka ładna buzię ,ze wszystko przed tobą . U ciebie klaster pojawia się i znika i go nie widac !!!gdybym wiedziała na 100 % ze oko to wynik klastera i to od poczatku , moze lepiej bym sobie radziła. Bo są chwile kiedy oprócz szumów i lekkiego ucisku w oku jest w miarę dobrze . Tylko jak zwięzona żrenica i zapadnęte oko może utrzymywac się tyle m-cy . Ciagle mam nadziej , ale ile razy czytam o tej chorobie i jej odmianach tyle razy mysle że to koniec mojej radości z zycia . Mam w rodzinie mamę od lat przewlekle chorą wiem jakie to czyni spustoszenia a zwłaszcza w rodzinie . zawsze to ja dawalm wsparcie i opiekę , teraz jestem jak wrak a lata lecą . Zawsze dbałam o innych , mam taką formę uzaleznienie ,ze spokojna i niby szczesliwa jestem kiedy zapewnie dobre warunki innym , czy to chodzi o dzieci , matkę ,psa , kota obojetne .
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: wlodzimierz »

Witam.Czytam twoje posty i nie wieżę w to co czytam.Walczę z tą chorobą 29lat.Choroba jest faktycznie paskudna ,ale daje się z nią żyć.Klaster może trwać od kilku dni nawet do kilku miesięcy[u mnie było to 9m-cy].Nigdy się nie poddawałem -walczyłem wytrwale.Masz dla kogo żyć ,musisz przestać tak myśleć jak dotychczas.Mniej stresu więcej wiary w SIEBIE .Jutro też jest dzień i zacznij go pozytywnie. :) Przestań o tym myśleć ,żyj normalnie i bez stresu a wszystko wróci do normy..
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: herman »

No przykro Ambrozja czytać o życiowych porażkach ale akurat rozumiem to doskonale. Sam się żaliłem na moich pierwszych wizytach na forum, bo w końcu spotkałem ludzi, którym nie musiałem tłumaczyć co przeżywam.
Ja na klastra cierpię już 18 lat z czego przez 5 lat ćwiczyłem manewry z tzw. neurologami, którzy nie wiedzieli co mi jest. Dopiero lekarz w wojsku wykonał badania i zapadł wyrok: " żołnierzu !! .... macie klasterowe bóle głowy !! spocznij !! " ;) :D
Jakoś wcale mi to nie pomogło. Musiałem przejść do etapu akceptacji ale nigdy nie pogodziłem się z dożywociem i temat drążę do dziś. I znajdę odpowiedź jak już rzekłem HOUGH !! ;)
Na razie mogę niestety tylko czytać co piszesz i ofiarować dobre słowo. Wszelkie porady co do pomocy przy powstrzymywaniu ataków (te farmakologiczne i niefarmakologiczne) znajdziesz na tym forum oraz stronie http://klasterowy.pl .
Co do funkcjonowania forum to nie jest to komunikator taki jak gg, tlen, skype, kadu, jabber czy inne jeszcze, nie jest to też czat więc nie oczekuj, że odpowiedź na twoje posty pojawi się natychmiast lub w okresie 24 godzin od jego napisania ;) Czasem czeka się nawet kilka dni, bo taka zasada obowiązuje na forach, że podajesz pewne informacje do wiadomości publicznej (lub określonego grona), a odpowiedź możesz otrzymać od dowolnej osoby w dowolnym czasie.
Jeżeli chcesz pogadać live to możesz zagadać na gg (jeżeli masz ) moje gg to 5694314. Informacja dla zazdrosnej męskiej części forum ==> to nie jest podryw ;) :D
PS
Ambrozja można Ci jakoś pomóc ??
Ambrozja

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Ambrozja »

Witaj Hermanie !

Wczesniej zaczełam pisać pamiętnik ,tak żeby wyartykułować co przeżywam .Trochę mi pomagało. Ale coś we mnie pękło bo mi nic nie mija .lekarz też mnie nie pocieszył w niczym . Nie chcę pisać o objawach bo to mnie jeszcze bardziej dołuje .Zawsze myślalam że jestem zdrowa i silna a glowa boli mnie ze stresu > Jak lekarz powiedzial ze mam klaster to się nawet ucieszyłam bo nie byl to rak , którego się obawiałam , ani też moje wmawianie sobie choroby czy jakaś deprecha bądż psychiczna choroba . Jest jednostka chorobowa . Ale jak sobie poczytałam o niej i o tym że mam moze jej najgorszą odmianę to mnie powaliło. Myślę poważnie o rencie . Ale tak bardzo nie chce powielać wzorcu matki , która też szybko poszła na rentę . Szlag mnie trafia , bo ja umiem wiele i mam studia , miałam też zawsze prace na stanowisku , ale od paru lat nie pracuję w ub. roku czułam się prawie b.dobrze . Chciałam podjąć pracę bo to dla mnie ważne a tu masz seria nieszcześć , w tym wylew mamy - ja ja do siebie a tu klaster jakiś . Po prostu horror . Najgorzej że moja rodzina składa się z 3-4 osób . Nie ma wujków , kuzynów nikogo . Nikogo kto by zapytał jak sobie radzę chociażby z mamą . A tu do tego klaster , więc czuję się jak śmieć . Szkoda mi tylko córki bo dla niej chciałam być silna ,żeby miała dobry wzorzec . Trochę muszę pobiadolić . Może jak poczuje się lepiej to mi przejdzie . Teraz jako połząbi nawet nie jestem w stanie pisac we wlaściwych tematach . A jak jest z tobą , wszyscy cię opuścili i jesteś sam w swoim bólu i "domu wariatów pana klastera ?
Ambrozja

Re: Kolejny Klasterownik

Post autor: Ambrozja »

Jeżdze na rowerze po 3 h .czuję się na nim swietnie , mimo że oko i skroń ćmi .Nikt się nie odzywa . mam nadzieje ze się dobrze czują wszyscy .To jest takie forum że jedni naprawdę się cieszą , gdy innym powodzi się dobrze to znaczy powrócili do zdrowia i życia . Kłaniam się wam wszystkim jako pólząbi . znowu zarywam noce a to tylko żle moze się skończyć . :oops:
ODPOWIEDZ