Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

W zeszły piątek neurolog stwierdziła u mojego narzeczonego KBG. Wreszcie ktoś potrafił to rozpoznać. W 2009 roku w sierpniu i we wrześniu miewał bóle głowy. Lataliśmy po lekarzach, były akupunktury i płatne tomografy. Nic nie pomagało i w sumie po 2 miesiącach minęło samoistnie. Teraz mamy 2011 i w lutym bóle wróciły. Nie wiedzieliśmy co to jest i znowu zaczęła się latanina po lekarzach. Z czwartku na piątek ból był nie do zniesienia. Trafiliśmy na izbę przyjęć, no ale oczywiście zbyli nas i ta noc należała do najczarniejszych w naszym wspólnym życiu. W piątek szybka wizyta u dobrego neurologa i postawiona diagnoza. Trafił na oddział neurologii. Dożylnie dostawał sterydy i pierwszej nocy miał 1 atak, który minął po 15 minutach podawania tlenu. Wtorek wypis. Środa spokojna, ale w nocy znowu się pojawił. Od razu zażył Cinie. Ból ustąpił. Pojawił się dziś po południu i minął po kolejnej dawce Cinie. Jutro jadę po butlę tlenową z całym zestawem. Czuję okropną bezsilność, nie wiem jak mam pomóc, piszę tu na forum, a łzy ciekną mi jak woda z kranu. Czekam z niecierpliwością na stan remisji. Psychicznie znoszę to chyba gorzej od niego. Nie śpię nocami, tylko go pilnuję. Mam nadzieję, że tlen będzie pomagał. Jestem w stanie poruszyć niebo i ziemię, żeby tylko było dobrze. Teraz śpi, ale za ok. 1 godziny zacznie się ulubiona pora Hortona i mam nadzieję, że dziś o nas zapomni.

Dziś odebraliśmy nasze obrączki... a smutek i strach przyćmił naszą radość.

P.S. Po zażyciu Cinie wg Waszych doświadczeń na jak długo on działa?? W sensie, czy ból głowy w ciągu najbliższych godzin się nie pojawia?? Nie mogę nigdzie znaleźć tych informacji.

Pozdrawiam i życzę wszystkim ogromnej wytrwałości w walce z tym paskudztwem.

Micha,

Po pierwsze witam w imieniu pozostałych forumowiczów
Po drugie, głowa do góry! Choć teraz widzisz wszystko w czarnych kolorach za jakiś czas przyzwyczaisz się do Hortona jak do upierdliwego krewnego, który od czasu do czasu zajeżdża z gościną i wtedy daje popalić całej rodzinie. Ale jak już sobie odjeżdża wszyscy oddychacie z ulgą a po tygodniu już nie pamiętacie o wizycie

Po trzecie, jak już trafiliście do dobrego neurologa to powinno być już tylko lepiej. KBG nie jest chorobą uleczalną ( póki co) ale na szczęście rzadko kogo dotyka przewlekły rodzaj tej choroby. Jak lekarz jest dobry to będzie dla Twojego narzeczonego spora ulga. Bo nie ma nic gorszego niż walka osamotniona albo w towarzystwie niekompetentnych lekarzy.

Po czwarte, pomagasz bo jesteś, bo czujesz, bo rozumiesz. Sam Ci powie czego oczekuje od Ciebie podczas ataku. Najczęściej chcemy być sami ale bywają wyjątki Dużo słuchaj i wczuwaj się w jego stan. Po jakimś czasie Ty będziesz lepiej wiedziała czy już idzie atak czy nie.....Bo my lubimy się oszukiwać i udawać, że nie widzimy tego co oczywiste.

Po piąte, leki.

Zestaw tlenowy - bardzo dobry pomysł. W 80% działa na nas. Zasada jest prosta -zaczyna boleć - podłączamy się do tlenu, nie czekamy aż ból się rozwinie bo wtedy raczej nie zadziała ( tak jest u mnie). Dusimy gnidę w zarodku. Najczęściej przestaje ale należy być czujnym. Polecam tlen "domowy" 10 l i 2 L "podróżny". Przezorny zawsze ubezpieczony. Cine to taka gorsza odmiana imigranu. Koniecznie zażądajcie recepty na zastrzyki imigranu od lekarza. Pomagają niemal natychmiast. Jak będzie problem z kupieniem albo receptą dajcie znać mnie albo Aleko. Cine ma długi czas reakcji - do 20 minut. Imi - 5 minut. Jest różnica, prawda? A przy bólu to ogromna ulga......te 10 minut bez.... Po wzięciu nie masz żadnej gwarancji, że za dwie godziny atak nie powróci. Zazwyczaj _ tak jest u mnie - to jakieś 3 godziny przerwy. Napisz coś więcej o leczeniu jaki lekarz zaserwował.....

Buziaki

Witajcie.
W temacie długości działania to właściwie tryptany zatrzymują akcję ale tylko tyle. Potraktuj to jak reset komputera. Miałem już wątpliwą "przyjemność" zatrzymać jeden atak, a za godzinę drugi atak już był w ogródku, już witał się z gąską .
Właściwie to można by powiedzieć, że działa aż do następnego ataku
Ja tu sobie uśmieszki i oczka puszczam ale jak sobie przypomnę to wcale nie jest mi do śmiechu.
Co do reszty to da się z tym żyć. Już się przyzwyczaiłem po 18 latach. Pomaga mi teraz ekipa ze stowarzyszenia, wspierają, służą radą i pomocą oraz ciepłym słowem, a co chyba najważniejsze znoszą mój wisielczy humor podczas wizyt hortona
Niech narzeczony również coś napisze o sobie, jak i kiedy poznał się z hortonem. Czy zdążył już nabyć jakieś doświadczenia, jakieś obserwacje, czy prowadzicie jakiś dzienniczek ataków itp.
Pozdrawiam.

Sawbono i Hermanie,


dziękuję Wam za słowa otuchy i wsparcia. Choroba jest obrzydliwa, ale trzeba nauczyć się z nią żyć. Dziś przywiozłam z firmy Linde Gaz wydzierżawioną 10 litrową butlę tlenową z całym wyposażeniem. W szpitalu zareagował na tlen, więc mam nadzieję, że i w domu zareaguje. Co do 2 litrowej butli tlenowej też myślę o dzierżawie, tym bardziej, że często nie ma nas w domu. Jak na razie ból pojawia się najczęściej podczas snu, rzadko jest w dzień. W związku z tym pojawia się pytanie: kiedy ból przerywa sen i się budzicie to od razu rozumiem trzeba podać tlen, tylko że, czy jest szansa na to, że gdy ból będzie już dość mocny po przebudzeniu to tlen da radę go zwalczyć? Tej nocy idziemy na wojnę z Hortonem i chcę określić jakie mamy szanse na wygraną. I jeszcze jedno pytanie: w szpitalu tlen miał podawany na leżąco z duszami nosowymi, a znalazłam tutaj informacje o tym, że trzeba na siedząco lub stojąco? To w takim przypadku zależy od człowieka, czy rzeczywiście regułą jest pozycja w pionie? Oczywiście zakupiłam dziś i dusze nosowe i maskę tlenową. Co jest lepsze??

Co do leczenia jakie zaserwowała neurolog to na początku w szpitalu miał podawany Dexaven, w razie bólu tlen i kiedy to zawiedzie ostatecznie miał być tramal. Ale na szczęście na tlen zaregował i po 15 min ból ustał. Po wypisie ze szpitala otrzymał receptę na Cinie i profilaktycznie miał brać Mirtagen i jeszcze jeden lek niesteroidowy, ale nie pamiętam nazwy, a jestem teraz w pracy i nie mam możliwości sprawdzenia. Leki strasznie na niego działały, był ospały, otłumiony, nie do życia. W związku z czym neurolog odsunęła te leki. Na dniach będzie szedł po wypis do szpitala w związku z czym doktor przepisze mu z pewnością inne profilktyczne środki. Mam nadzieję, że dostanie receptę na Imigran, natomiast jeśli nie to na pewno Sawbono zwrócę się do Ciebie z pomocą z racji tego, że jestem na chwilę obecną laikiem w tej materii powiedzcie mi proszę, czy jest szansa zdobyć gdzieś Imigran w tańszej cenie, bo kwoty generalnie to są kosmiczne

Jak mój luby znajdzie chwilkę czasu z pewnością tu zajrzy. Niestety pracujemy w systemie 12 godzinnym w Galeriach, zatem ciężko mu znaleźć czas, tym bardziej, że jest strasznie osłabiony. Leki obniżyły odporność organizmu i niestety na dodatek się przeziębił. Co do obserwacji, jakie zauważyliśmy. Aby noc była w miarę spokojna, sypialnia musi być wietrzona, grzejniki zakręcone i rozszczelnione okna. Pozytywnie działa także wcześniejsze chodzenie spać oraz spanie trochę w wyższej pozycji, czyli 2 poduszki, a nie jedna. Z perspektywy czasu, kiedy to jeszcze nie wiedzieliśmy, że to Horton wyzwalaczem był alkohol. Było lato 2009, jakieś zimne piwko, zakraplane spotkanie ze znajomymi i od razu nocą pojawiał się ból. Z tym, że wcześniejsze klastery nie były takie silne. Zresztą w lutym tego roku, kiedy ból powrócił nie był też taki mocny i na początku Ibuprom działał, chyba że to złudzenie, a Hortonowi się znudziło i postanowił na chwile odejść. Ale z dnia na dzień ataków nocnych było coraz więcej i więcej i były coraz silniejsze, aż w końcu postawiono diagnozę i dalszy ciąg wydarzeń już znacie W 2007 roku też były bóle, potem w 2009 i teraz w 2011. Z tego wynika, że remisje trwały od 1,5 roku do 2 lat, ale jeszcze w 2009 roku nie wiedzieliśmy, że to klaster. Teraz już wiemy i będziemy walczyć

Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło i jeszcze raz dużo wytrwałości życzę

cześć miszka piszę tutaj, choć dotyczy to rówineż asi, która odrobinę wcześniej na nasze forum tu wpadła.
w czasie rzutu hortona oczywistym jest , wyeliminować wszelkie mozliwe wyzwalacze. najbardziej ewidentnym jest alkohol. ja , dopiero po 2 latach to u siebie zaobserwowałem ( bo wówczas zaden lekarz o tym nie mówił ) zaordynowałem sobie 1,5 -roczną prohibicję. bez specjalnego efektu z resztą może ataki były rzadsze...
na dobrą sprawę problem jest inny. trzeba poznać "swoją " wersję hortona. bo on jest osobniczozmienny
wszelkie zewnętrzne wyzwalacze można z czasem , wykryć i wyeliminować,. ale jeżeli, jak w waszym przypadku i moim, wyzwalaczem jest nasza własna fizjologia, to mamy przepier...
sen jest tym, czego nie jestesmy w stanie uniknąć. u mnie po zawinięciu się w kołderkę, po pół godzinie przychodzi atak. straszliwy ból, plucie , smarkanie, itd. wszyscy to znacie...
ale, mija godzina, mija atak. wypalamy papierosa i wykończeni zawijamy się w kołderkę...
i znów to samo. po trzecim ataku juz się zastanawiamy, po cholerę ta kołderka ? może sobie to spanie odpuścić ? mamy raptem 2 -gą w nocy.ale trudno ,mozna sobie zaległe koszule wyprasować, tv też coś nadaje. do rana wytrzymamy.
po 3 dniach juz jest trudno spałem w sumie, może ze 2 godziny... ja ,doszedłem do takiej 2-tygodniowej bezsennej akcji. juz w połowie niewiedziałem jak się nazywam i mało co na oczy widziałem. najlepsze jest to, że jako prosty robotnik pracowałem za kółkiem. jak mnie łapało, to szybko na pobocze i godzina bujania się po przydrożnych krzakach doszedłem podczas ostatniego rzutu do 14- godzinnych ataków na dobę. o ich intensywności nie będę tu już epatował. żona schodziła mi z drogi bojąc się o własne życie, a pies przez te 2 tyg w ogóle niewychodził z budy...
i wówczas gwiazdka z nieba- naukowy program badawczy w łódzkiej klinice neurologicznej. trafiłem na botox. udało się. jestem jego gorącym orędownikiem, choć nie odpuszcza mnie czasami obawa, że to tylko chwilowy kaprys hortona
a tak na marginesie, jesteście o tyle wygrani , że współcześnie macie tryptany. taki imi w zastrzyku potrafi przerwać atak w 3 minuty. ja żyłem bez niego 20 lat ,z hortonem ,bez jakiejkolwiek mozliwości ulgi. a jak już się pojawił w polsce, to rok czasu z żoną spłacaliśmy kredyt na jego zakup wzięty
ps.: kolega narzeczony, nawet z naszą przypadłością jest ewidentnie godzien polecenia
na to się nie umiera
jak stanowi nasz przewodniczący komisji rewizyjnej, "te" sprawy są powyżej średniej krajowej. czworo dzieci , i jak go znamy ,nie powiedział jeszcze ostatniego słowa
każdy z hortonowców odznacza się zadziwiającą inteligencją
jeden w drugiego, chłopaki jak malowane
bardzo wielu jest obdarzonych zdolnościami artystycznymi
a cierpienie, zwłaszcza własne, uczy pokory wobec życia i poszerza pokłady empatii istniejące w każdym z nas

a nasi, krajowi hortonowcy :
nurkują w otchłani mórz i oceanów, zwycięsko wychodząc z potyczek z krwiożerczymi stadami rekinów,
"bywają " poetami,
potrafią prowadzić filozoficzne dysputy,
latać balonem,
wybudowac dom,
dwa kilometry pod ziemią , okiełznać wielotonowe stalowe ustrojstwa co by one dalej robiły to co trzeba,
złapać dużą rybę,
nakarmić i przewinąć dziecko,
gasić pożary lub w wolnych chwilać naprawić samochód,
mogą wygrać w 1 z 10 lub chociaż ten program oglądać ,
bywać w kosmosie ( teraz chyba trochę przesadziłem )

no i są typowe dla schorzenia okresy remisji . czyli spokój i luźik do kwadratu

Witaj Gnatek

Dzięki za odpowiedź. Co do wyzwalaczy to ciężko nam je tak do końca określić. Diagnozę Hortona mamy od tygodnia i badamy go, ale on na chwilę obecną robi z nami co chce i kiedy chce.


Dziś w nocy 3 ataki, w tym 2 przerwane tlenem. Ten nad ranem, tlen nie dał rady pokonać, widocznie zbyt późno zareagowaliśmy. Moje pytanie: ile maksymalnie inhalacji tlenowych można zastosować w ciągu doby? Nie chcę, żeby ten tlen mu zaszkodził

Witamy.Pozdrawiam,nie daj się zwariować Hortonkowi z nim daje się żyć .Tylko do tego trzeba się przyzwyczaić i nauczyć z nim walczyć.Przez 29lat żyję z tym diabelstwem ,są i krótsze i dłuższe przerwy.Nie poddawajcie się w walce i nie dajcie się zwariować życie jest piękne....Pozdrawiam i trzymam kciuki ....

Witaj micha

Jak widzisz Tu nie jesteś sama. Zawsze ktoś podpowie, ktoś pomoże, ktoś da dobrą radę. Krótko i na temat. Jeśli jesteście z Wawy - dzwońcie do Pani doktor Mari Wysockiej-Bąkowskiej - +48 602 482 940. Płacicie jak za wizytę a od razu narzeczony dostanie listę leków. Bo nie o to chodzi by Hortona wyleczyć - po prostu się nie da. Tryptany pomagają na daną chwilę a Pani doktor zaaplikuje leczenie co najmniej na miesiąc - jak będzie przestrzegał będzie od razu lepiej. Polecam. Nie neguję wiedzy Waszego neurologa ale ona ma tylko hortonowców...... i 30 letnie doświadczenie w walce z tą przypadłością. Dobrze wywietrzony pokój to podstawa...... przed snem. Tlen - jak się budzi i boli to od razu rurka. Czasem pomaga i na największy atak. Czy maska czy noski? To już jak będzie mu lepiej. Ja z maską się nie zaprzyjaźniłam, chociaż w domu mam. Wolę noski. Czy na stojąco, czy na leżąco. Też indywidualna sprawa. Ja i leżę i siedzę i czasem chodzę. Po jakimś czasie wszystko zostaje odarte z czaru i traktujesz to zupełnie po ludzku i normalnie. Acha, jeszcze nikt tego nie wspominał. KONIECZNIE wypróbujcie: zaczyna boleć, bierzesz ściereczkę bawełnianą ( taką z kuchni) i całą moczysz w lodowatej wodzie..... niech przyłoży do bolącej skroni i oka. U mnie cholernie pomagała przez lata całe. Jak zimne nie pomaga to odwrotnie - niektórym pomaga gorące.

Lekarze szpitalni podają zazwyczaj leki doraźnie, byle problem z oddziału i z głowy. Lepiej mieć swojego lekarza, takiego co Cię przyjmie nawet w niedzielę o 23.00 Będzie dokładnie wiedział co narzeczony brał, czego nie i na co dobrze reaguje...... Imigram to cholernie drogi lek. A w zasadzie nie lek, tylko uśmierzacz bólu. Podobnie tlen. Nie ma co radzić wam jakie leki powinien brać. Każdy indywidualnie reaguje na różne inne. Ja kiedyś na początku ataków jadłam łyżkami kawę i lodowatą ścierką ściskałam łepetynę. Pomagało! O imi pogadamy na priv

Trigery - czyli wyzwalacze. W trakcie klastra ( ataki mogą trwać tydzień, miesiąc lub dłużej) nie pijemy! Alkohol to podstawowy wyzwalacz. Resztę sami zauważycie. U niektórych czekolada, u innych orzechy - wszędzie tam gdzie histamina Ja jem czekoladę i nie umieram. Ale nie piję winą wcale ( bomba histaminowa!) i nie jadam orzechów Ryby rzadko bardzo bo sam zapach mnie atakuje....... Podobnie ma się rzecz z chińszczyzną. Po prostu lepiej sałatkę niż sajgonki ale wszystko to sami zaobserwujecie.

Hortona się nie bój. To strasznie upierdliwy ktoś ale nie jest obecny cały czas w życiu A jak napisał Gnatek i Włodek - my jesteśmy naprawdę fajnymi ludźmi Cała nas jest tęcza i wszyscy zajefajni A na poważnie, pożyjecie, zobaczycie. Na wiosnę, zimą i czasem latem trzeba być gotowym ( zmiana pogody, ciśnienia i po prostu pór roku) . Da się żyć. Zobacz, tyle nas i jeszcze nikt nie umarł a duża większość ma bardzo fajne i rozumiejące połówki

O botoksie to nie ma co jeszcze mówić. Za wcześnie, moim zdaniem.

Jesteście naprawdę super ludziskami . Podziwiam Was za tą siłę walki i wiarę w lepsze jutro. Nie wiem co to za ból, ale widzę go obok siebie codziennie. Jakaś chodząca masakra. Sawbono nie jesteśmy z Warszawy. Mieszkamy w Bydgoszczy. Jutro udaję się po wypis do szpitala. Z tego co dowiedziałam się przez telefon, będzie miał włączone profilaktyczne leczenie, coś w stylu Werapamilu lub Litu, ale dokładnie nie wiem, jutro będę mieć pełne informacje. Od 3 dni zwalczamy ból tlenem, ale nie zawsze pomaga. W następną środę udajemy się do Poradni Walki z Bólem. Dostałam namiar do lekarza od mojej babeczki z seminarium, której znajomy lekarz wie co to klaster i umie z nim walczyć. Zobaczymy co z tego będzie.


Zasada jest taka, trzeba nauczyć się z tym żyć

Pozdrawiam Was serdecznie, kisski i uściski z kujawsko-pomorskiego

Jeżeli chodzi o LIT,to i ja byłem nim leczony i u mnie nie działał.Tylko czy Tobie wyjaśnili jak go przyjmować i jak kontrolować jego zawartość we krwi.Wiązać się to będzie z badaniami . Musisz się również dowiedzieć czy w Waszej okolicy jest laboratorium które robi takie badania -nie wszystkie robią .W moim przypadku było to że nie mogłem ustawić zawartość leku na poziomie 0.7 do 1.0 we krwi.Problemem było też wykonanie badań ,bo takie laboratorium znajdowało się o 1godz .drogi od mojego miejsca zamieszkania.