Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

WITAM

Napisz parę słów o sobie.
Kejcior
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 22 lut 2011, 19:08

WITAM

Post autor: Kejcior »

Witam serdecznie.
Mam na imię Kaśka, mam hmmm.. już 28 lat :)
Wczoraj dowiedziałam się, że mam KBG. Od tego czasu mój komputer zrobił się czerwony od szukania informacji na ten temat, aż trafiłam do Was :)
Obecnie jestem na sterydach, które owszem działają, ale niepokoję się o zdrowie ogólne. Głowa nie boli, ale chodzę jak nakręcona! Już wiem czemu "karki" biorą en szit :) Nie wiem czy jak odstawię po dwóch tygodniach to znowu zacznie się armagedon? Jutro idę na konsultację do innego lekarza.
Pierwszy raz klaster miałam 4 lata temu, w tym samym okresie - luty. Wtedy nikt nie potrafił odpowiedzieć co mi jest i dlaczego. Teraz wiem, że to było to! Trwał trzy tygodnie. Bolała mnie już cała głowa, lewe jak i prawe oko, z których miałam wyciek jak również z nosa. ataki powtarzały się co 4 godziny, trwały od godziny do półtorej.W ciągu tych 3 tyg. chodziłam do miliona specjalistów, którzy odsyłali mnie z niczym, dosłownie. Aż pewnej nocy mój atak osiągnął 10 poziom. Pamiętam jak dziś dałam sobie godzinę i po godzinie miałam zażyć całą garść ketonali i proszków na uspokojenie, nie miałam już siły ani fizycznej ani psychicznej. Ale na szczęście przestało. Następnego dnia udałam się do neurologa i który skierował mnie od razu do szpitala z podejrzeniem guza mózgu. Lekko mi się piórka najeżyły, ale na szczęście w nieszczęściu tomograf nic nie wykazał :) Pamiętam jak leżałam na leżance czekając na tomograf, gdzie słyszałam ludzi szepczących nad moją głową "ta pani coś brała? przedawkowała? jest pijana? itp. "Dostałam "coś" w żyłkę i kroplówkę. Następnego dnia rano czułam się dobrze, dolegliwości ustały. Po trzech dniach "odzyskałam wzrok". Diagnoza: nie wiemy co to, może bóle migrenowe z odczynem alergicznym, ale nie koniecznie. Dziękujemy to wszystko. Po wyjściu ze szpitala nosiłam ze sobą tramal w torebce na wszelki wypadek, nie był mi potrzebny.
Mój obecny klaster zaczął się na dobre w piątek. Najsilniejszy poziom bólu był tylko 8. Tiggerem prawdopodobnie był alkohol ( jakby nie było robi się w branży sportowej ;) )
Czytając Wasze posty i kojarząc fakty, zaczynam się zastanawiać czy nie ma to związku z wypadkiem samochodowym jaki miałam w sierpniu 2010 rok. Z tomografu głowy nic nie wyszło, z prześwietlenia mostka też nic, choć była bardzo potłuczony, (podejrzewali pęknięcie), nie mogłam się ruszać tydzień. Ale co mnie zaciekawiło lekarz patrząc na prześwietlenie kręgosłupa stwierdził: "ma pani zbyt prosty kręgosłup, co może być niebezpieczne". Czy to też może mieć związek z KBG?

Czytam forum i Wasze historie oraz doświadczenie z KBG. Z jednej strony jestem przerażona, natomiast z drugiej ciesze się, że nie jestem sama i mogłam się dużo dowiedzieć.
Chodzi za mną jedna myśl: czy da się "nauczyć" z tym żyć?

Pozdrawiam Wszystkich i liczę na odpowiedź, jeśli ktoś zerknie na moje wypracowanie ;)
Kejcior
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 22 lut 2011, 19:08

Re: WITAM

Post autor: Kejcior »

Bea pisze:Zanim założysz nowy wątek, zapytasz o coś, proszę zapoznaj się dokładnie ze stroną internetową i tym forum.
Wiele pytań już padło, jest także wiele odpowiedzi-informacji.

Wszystko po to, by uniknąć powielania tych samych informacji, których pisanie jest bezsensowne.

Proszę swobodnie zakładać nowe wątki, zwracając uwagę na odpowiedni tutuł- mówiący o poruszanym problemie, niekoniecznie podklejając się pod wątki już istniejące. Oczywiście nie w każdym przypadku jest to wskazane.
To z kolei dla przejrzystości forum i z uwagi na ułatwienie nowym osobom rozeznania się w jego zawartości.

Im więcej napiszesz o swoim klasterze, swojej walce, tym bardziej możesz pomóc drugiemu, a na pewno powstanie na forum obraz najbliższy naszym realiom zmagania się z chorobą.
Wchodzisz tu, szukasz info, piszesz post, czekasz na odpowiedź, daj coś z siebie, zostaw ślad- to chyba uczciwy układ?

Jeśli widzisz ankietę, wypełnij.
To także ważne informacje i nie są po to, aby tylko być.

Dobra, jestem tu faktycznie krótko. Trochę czasu mi zajmie ogarnięcie forum ale poczytam, poszukam.
Pozdrawiam K.
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: WITAM

Post autor: gnatek »

cześć Kaśka :) spokojnie, nic się nie stało. bardzo zależy nam na każdym nowym klasterowcu , który trafi na to forum. a że czasami trochę nabałaganią, to trudno :)
pytanie , czy da się z tym żyć pozostaje otwartym dla każdego kogo to dotyczy. mamy tu ludzi z nawet 30- letnim doświadczeniem w walce z hortonem. więc chyba da się. przypadki chronicznej wersji są naprawdę sporadyczne, no a epizodycznie dają nam przerwy na pełną normalność. postaraj się rozpracować swoją wersję klastra. prowadź na bieżąco notatki. no wiesz, częstotliwość napadów ich nasilenie, pory dnia , wyzwalacze, przyjmowane leki itd. z czasem nabierzesz doświadczenia i będziesz przygotowana na następny rzut choroby. może trafisz na "swój" zestaw medyczny, który pomoże ci w przechodzeniu przez "te" dni.
na razie poedukuj się czytając wcześniejsze wpisy. edukuj bez przesady, bo to żadna tam prawda objawiona , tylko wpisy osób z często różnymi doświadczeniami i poglądami.
pisz co tam u ciebie na bieżąco, a my jak by co, jesteśmy do dyspozycji :)
pozdrawiam
ps.: oczywiście zapraszam do naszego stowarzyszenia
piaf5
Nowicjusz
Posty: 93
Rejestracja: 27 kwie 2009, 01:29

Re: WITAM

Post autor: piaf5 »

Witaj Kasiu w naszym gronie!
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: WITAM

Post autor: herman »

Witam !!!!
JEst jest jEsT :D ;) :D
Nie to żebym się cieszył z twojej osobistej sali tortur ale kolejna osoba potwierdza moją (słuszną ? ) teorię.
Mówcie co chcecie ... Dzięki Kaśka ;)
Podnosisz mnie na duchu. Poradzimy sobie z tym. Niech mnie horton powącha jak nie damy rady ;) :D
Kejcior
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 22 lut 2011, 19:08

Re: WITAM

Post autor: Kejcior »

Dzięki, dzięki :)
Póki co żyję, miewam się dobrze, po sterydach energia mnie roznosi, nic tylko się hmmmm... cieszyć? :)

ps.: oczywiście zapraszam do naszego stowarzyszenia[/quote]
Myślałam o tym, przestudiowałam statut i rozważam :)


Podnosisz mnie na duchu. Poradzimy sobie z tym. Niech mnie horton powącha jak nie damy rady ;) :D[/quote]

:) howgh :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: WITAM

Post autor: gnatek »

rzeczywiście sterydy są bardzo skuteczne, ale mam nadzieję że lekarz dorzucił ci do nich leki osłonowe i potas. no i może się zdarzyć konieczność zakupu nowych ubranek :)
a statuty i ich analiza są dla urzędasów, to my tworzymy naszą grupę a nie administracja państwowa . śmiało dołączaj :)
Kejcior
Nowka
Posty: 4
Rejestracja: 22 lut 2011, 19:08

Re: WITAM

Post autor: Kejcior »

Taaa.. jest osłona, jest i potas :) ubrania hmm.. powiedziała, że prze dwa tygodnie nie przytyje. Ale co tam co ma być to będzie, ważne żeby nie bolało :)

no to się ośmielę :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: WITAM

Post autor: gnatek »

w całej nieśmiałości swej, twe ośmielenie mnie ucieszyło niebywale :) zatem czekamy na deklarację a w zamian nicka pokolorujemy na zielono ( może być ?) i forumowe możliwości powiększymy niebywale :)
a ubrankami się nie przejmuj. na razie radzę pożyczać od wiekszych koleżanek bo potem zaraz wrócisz do poprzedniej wersji.
Dan
Nowicjusz
Posty: 78
Rejestracja: 18 maja 2009, 06:40

Re: WITAM

Post autor: Dan »

Witaj Kasiu.
Jak widzisz jest tu nas parę osób i jakoś sobie radzimy więc i Ty możesz liczyć na wsparcie.

ps. Jak tylko zaczniesz zmniejszać dawkę sterydów od razu poczujesz się lepiej
ODPOWIEDZ