Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.
WITAM
WITAM
Witam serdecznie.
Mam na imię Kaśka, mam hmmm.. już 28 lat
Wczoraj dowiedziałam się, że mam KBG. Od tego czasu mój komputer zrobił się czerwony od szukania informacji na ten temat, aż trafiłam do Was
Obecnie jestem na sterydach, które owszem działają, ale niepokoję się o zdrowie ogólne. Głowa nie boli, ale chodzę jak nakręcona! Już wiem czemu "karki" biorą en szit Nie wiem czy jak odstawię po dwóch tygodniach to znowu zacznie się armagedon? Jutro idę na konsultację do innego lekarza.
Pierwszy raz klaster miałam 4 lata temu, w tym samym okresie - luty. Wtedy nikt nie potrafił odpowiedzieć co mi jest i dlaczego. Teraz wiem, że to było to! Trwał trzy tygodnie. Bolała mnie już cała głowa, lewe jak i prawe oko, z których miałam wyciek jak również z nosa. ataki powtarzały się co 4 godziny, trwały od godziny do półtorej.W ciągu tych 3 tyg. chodziłam do miliona specjalistów, którzy odsyłali mnie z niczym, dosłownie. Aż pewnej nocy mój atak osiągnął 10 poziom. Pamiętam jak dziś dałam sobie godzinę i po godzinie miałam zażyć całą garść ketonali i proszków na uspokojenie, nie miałam już siły ani fizycznej ani psychicznej. Ale na szczęście przestało. Następnego dnia udałam się do neurologa i który skierował mnie od razu do szpitala z podejrzeniem guza mózgu. Lekko mi się piórka najeżyły, ale na szczęście w nieszczęściu tomograf nic nie wykazał Pamiętam jak leżałam na leżance czekając na tomograf, gdzie słyszałam ludzi szepczących nad moją głową "ta pani coś brała? przedawkowała? jest pijana? itp. "Dostałam "coś" w żyłkę i kroplówkę. Następnego dnia rano czułam się dobrze, dolegliwości ustały. Po trzech dniach "odzyskałam wzrok". Diagnoza: nie wiemy co to, może bóle migrenowe z odczynem alergicznym, ale nie koniecznie. Dziękujemy to wszystko. Po wyjściu ze szpitala nosiłam ze sobą tramal w torebce na wszelki wypadek, nie był mi potrzebny.
Mój obecny klaster zaczął się na dobre w piątek. Najsilniejszy poziom bólu był tylko 8. Tiggerem prawdopodobnie był alkohol ( jakby nie było robi się w branży sportowej )
Czytając Wasze posty i kojarząc fakty, zaczynam się zastanawiać czy nie ma to związku z wypadkiem samochodowym jaki miałam w sierpniu 2010 rok. Z tomografu głowy nic nie wyszło, z prześwietlenia mostka też nic, choć była bardzo potłuczony, (podejrzewali pęknięcie), nie mogłam się ruszać tydzień. Ale co mnie zaciekawiło lekarz patrząc na prześwietlenie kręgosłupa stwierdził: "ma pani zbyt prosty kręgosłup, co może być niebezpieczne". Czy to też może mieć związek z KBG?
Czytam forum i Wasze historie oraz doświadczenie z KBG. Z jednej strony jestem przerażona, natomiast z drugiej ciesze się, że nie jestem sama i mogłam się dużo dowiedzieć.
Chodzi za mną jedna myśl: czy da się "nauczyć" z tym żyć?
Pozdrawiam Wszystkich i liczę na odpowiedź, jeśli ktoś zerknie na moje wypracowanie
Mam na imię Kaśka, mam hmmm.. już 28 lat
Wczoraj dowiedziałam się, że mam KBG. Od tego czasu mój komputer zrobił się czerwony od szukania informacji na ten temat, aż trafiłam do Was
Obecnie jestem na sterydach, które owszem działają, ale niepokoję się o zdrowie ogólne. Głowa nie boli, ale chodzę jak nakręcona! Już wiem czemu "karki" biorą en szit Nie wiem czy jak odstawię po dwóch tygodniach to znowu zacznie się armagedon? Jutro idę na konsultację do innego lekarza.
Pierwszy raz klaster miałam 4 lata temu, w tym samym okresie - luty. Wtedy nikt nie potrafił odpowiedzieć co mi jest i dlaczego. Teraz wiem, że to było to! Trwał trzy tygodnie. Bolała mnie już cała głowa, lewe jak i prawe oko, z których miałam wyciek jak również z nosa. ataki powtarzały się co 4 godziny, trwały od godziny do półtorej.W ciągu tych 3 tyg. chodziłam do miliona specjalistów, którzy odsyłali mnie z niczym, dosłownie. Aż pewnej nocy mój atak osiągnął 10 poziom. Pamiętam jak dziś dałam sobie godzinę i po godzinie miałam zażyć całą garść ketonali i proszków na uspokojenie, nie miałam już siły ani fizycznej ani psychicznej. Ale na szczęście przestało. Następnego dnia udałam się do neurologa i który skierował mnie od razu do szpitala z podejrzeniem guza mózgu. Lekko mi się piórka najeżyły, ale na szczęście w nieszczęściu tomograf nic nie wykazał Pamiętam jak leżałam na leżance czekając na tomograf, gdzie słyszałam ludzi szepczących nad moją głową "ta pani coś brała? przedawkowała? jest pijana? itp. "Dostałam "coś" w żyłkę i kroplówkę. Następnego dnia rano czułam się dobrze, dolegliwości ustały. Po trzech dniach "odzyskałam wzrok". Diagnoza: nie wiemy co to, może bóle migrenowe z odczynem alergicznym, ale nie koniecznie. Dziękujemy to wszystko. Po wyjściu ze szpitala nosiłam ze sobą tramal w torebce na wszelki wypadek, nie był mi potrzebny.
Mój obecny klaster zaczął się na dobre w piątek. Najsilniejszy poziom bólu był tylko 8. Tiggerem prawdopodobnie był alkohol ( jakby nie było robi się w branży sportowej )
Czytając Wasze posty i kojarząc fakty, zaczynam się zastanawiać czy nie ma to związku z wypadkiem samochodowym jaki miałam w sierpniu 2010 rok. Z tomografu głowy nic nie wyszło, z prześwietlenia mostka też nic, choć była bardzo potłuczony, (podejrzewali pęknięcie), nie mogłam się ruszać tydzień. Ale co mnie zaciekawiło lekarz patrząc na prześwietlenie kręgosłupa stwierdził: "ma pani zbyt prosty kręgosłup, co może być niebezpieczne". Czy to też może mieć związek z KBG?
Czytam forum i Wasze historie oraz doświadczenie z KBG. Z jednej strony jestem przerażona, natomiast z drugiej ciesze się, że nie jestem sama i mogłam się dużo dowiedzieć.
Chodzi za mną jedna myśl: czy da się "nauczyć" z tym żyć?
Pozdrawiam Wszystkich i liczę na odpowiedź, jeśli ktoś zerknie na moje wypracowanie
Re: WITAM
Bea pisze:Zanim założysz nowy wątek, zapytasz o coś, proszę zapoznaj się dokładnie ze stroną internetową i tym forum.
Wiele pytań już padło, jest także wiele odpowiedzi-informacji.
Wszystko po to, by uniknąć powielania tych samych informacji, których pisanie jest bezsensowne.
Proszę swobodnie zakładać nowe wątki, zwracając uwagę na odpowiedni tutuł- mówiący o poruszanym problemie, niekoniecznie podklejając się pod wątki już istniejące. Oczywiście nie w każdym przypadku jest to wskazane.
To z kolei dla przejrzystości forum i z uwagi na ułatwienie nowym osobom rozeznania się w jego zawartości.
Im więcej napiszesz o swoim klasterze, swojej walce, tym bardziej możesz pomóc drugiemu, a na pewno powstanie na forum obraz najbliższy naszym realiom zmagania się z chorobą.
Wchodzisz tu, szukasz info, piszesz post, czekasz na odpowiedź, daj coś z siebie, zostaw ślad- to chyba uczciwy układ?
Jeśli widzisz ankietę, wypełnij.
To także ważne informacje i nie są po to, aby tylko być.
Dobra, jestem tu faktycznie krótko. Trochę czasu mi zajmie ogarnięcie forum ale poczytam, poszukam.
Pozdrawiam K.
Re: WITAM
cześć Kaśka spokojnie, nic się nie stało. bardzo zależy nam na każdym nowym klasterowcu , który trafi na to forum. a że czasami trochę nabałaganią, to trudno
pytanie , czy da się z tym żyć pozostaje otwartym dla każdego kogo to dotyczy. mamy tu ludzi z nawet 30- letnim doświadczeniem w walce z hortonem. więc chyba da się. przypadki chronicznej wersji są naprawdę sporadyczne, no a epizodycznie dają nam przerwy na pełną normalność. postaraj się rozpracować swoją wersję klastra. prowadź na bieżąco notatki. no wiesz, częstotliwość napadów ich nasilenie, pory dnia , wyzwalacze, przyjmowane leki itd. z czasem nabierzesz doświadczenia i będziesz przygotowana na następny rzut choroby. może trafisz na "swój" zestaw medyczny, który pomoże ci w przechodzeniu przez "te" dni.
na razie poedukuj się czytając wcześniejsze wpisy. edukuj bez przesady, bo to żadna tam prawda objawiona , tylko wpisy osób z często różnymi doświadczeniami i poglądami.
pisz co tam u ciebie na bieżąco, a my jak by co, jesteśmy do dyspozycji
pozdrawiam
ps.: oczywiście zapraszam do naszego stowarzyszenia
pytanie , czy da się z tym żyć pozostaje otwartym dla każdego kogo to dotyczy. mamy tu ludzi z nawet 30- letnim doświadczeniem w walce z hortonem. więc chyba da się. przypadki chronicznej wersji są naprawdę sporadyczne, no a epizodycznie dają nam przerwy na pełną normalność. postaraj się rozpracować swoją wersję klastra. prowadź na bieżąco notatki. no wiesz, częstotliwość napadów ich nasilenie, pory dnia , wyzwalacze, przyjmowane leki itd. z czasem nabierzesz doświadczenia i będziesz przygotowana na następny rzut choroby. może trafisz na "swój" zestaw medyczny, który pomoże ci w przechodzeniu przez "te" dni.
na razie poedukuj się czytając wcześniejsze wpisy. edukuj bez przesady, bo to żadna tam prawda objawiona , tylko wpisy osób z często różnymi doświadczeniami i poglądami.
pisz co tam u ciebie na bieżąco, a my jak by co, jesteśmy do dyspozycji
pozdrawiam
ps.: oczywiście zapraszam do naszego stowarzyszenia
Re: WITAM
Witam !!!!
JEst jest jEsT
Nie to żebym się cieszył z twojej osobistej sali tortur ale kolejna osoba potwierdza moją (słuszną ? ) teorię.
Mówcie co chcecie ... Dzięki Kaśka
Podnosisz mnie na duchu. Poradzimy sobie z tym. Niech mnie horton powącha jak nie damy rady
JEst jest jEsT
Nie to żebym się cieszył z twojej osobistej sali tortur ale kolejna osoba potwierdza moją (słuszną ? ) teorię.
Mówcie co chcecie ... Dzięki Kaśka
Podnosisz mnie na duchu. Poradzimy sobie z tym. Niech mnie horton powącha jak nie damy rady
Re: WITAM
Dzięki, dzięki
Póki co żyję, miewam się dobrze, po sterydach energia mnie roznosi, nic tylko się hmmmm... cieszyć?
ps.: oczywiście zapraszam do naszego stowarzyszenia[/quote]
Myślałam o tym, przestudiowałam statut i rozważam
Podnosisz mnie na duchu. Poradzimy sobie z tym. Niech mnie horton powącha jak nie damy rady [/quote]
howgh
Póki co żyję, miewam się dobrze, po sterydach energia mnie roznosi, nic tylko się hmmmm... cieszyć?
ps.: oczywiście zapraszam do naszego stowarzyszenia[/quote]
Myślałam o tym, przestudiowałam statut i rozważam
Podnosisz mnie na duchu. Poradzimy sobie z tym. Niech mnie horton powącha jak nie damy rady [/quote]
howgh
Re: WITAM
rzeczywiście sterydy są bardzo skuteczne, ale mam nadzieję że lekarz dorzucił ci do nich leki osłonowe i potas. no i może się zdarzyć konieczność zakupu nowych ubranek
a statuty i ich analiza są dla urzędasów, to my tworzymy naszą grupę a nie administracja państwowa . śmiało dołączaj
a statuty i ich analiza są dla urzędasów, to my tworzymy naszą grupę a nie administracja państwowa . śmiało dołączaj
Re: WITAM
w całej nieśmiałości swej, twe ośmielenie mnie ucieszyło niebywale zatem czekamy na deklarację a w zamian nicka pokolorujemy na zielono ( może być ?) i forumowe możliwości powiększymy niebywale
a ubrankami się nie przejmuj. na razie radzę pożyczać od wiekszych koleżanek bo potem zaraz wrócisz do poprzedniej wersji.
a ubrankami się nie przejmuj. na razie radzę pożyczać od wiekszych koleżanek bo potem zaraz wrócisz do poprzedniej wersji.