Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Witajcie,

Napisz parę słów o sobie.
Niika
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 22 lip 2010, 21:02

Witajcie,

Post autor: Niika »

Mam na imię Weronika, mam 34 lata, jestem z Warszawy. Od 1995 roku mam klasterowe bóle głowy. Pojawiły się one u mnie po wypadku. Trwały od 45min. -do 1,5 godz., dokładnie co trzy dni przez 3 miesiące. Potem była przerwa kilku miesięczna i znów to samo. Bóle zlokalizowane są w okolicy prawego oka, towarzyszy im łzawienie i wyciek z nosa. Ból jest nie do zniesienia. Lekarze zdiagnozowali je jako bóle głowy Hortona. Przepisywali mnóstwo leków, które nie pomagały (np.Amizepin). Dopiero sterydy przerwały ból. Teraz gdy pojawia się ból , przerywam go zastrzykiem z Imigranu. I biorę Werapamil. Leczę się w Poradni Leczenia Bólu w Warszawie w Szpitalu na ul.Czerniakowskiej.
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie.
Weronika
Awatar użytkownika
herman
Przewodnik
Posty: 547
Rejestracja: 01 sty 2010, 19:16

Re: Witajcie,

Post autor: herman »

Witam kolejną towarzyszkę niedoli.
Widzę, że jesteś kolejną osobą, która donosi o tym, że bóle pojawiły się po wypadku/urazie.
Śledzę ten trop i jestem jako jedyny przekonany, że przyczyną pojawiania się tego bólu jest uszkodzenie rdzenia kręgowego w okolicach kręgów szyjnych/piersiowych. Mogła byś przybliżyć kwestię twojego wypadku i pojawienia się KBG ?? Po jakim czasie od wypadku pojawiły się bóle, czy wypadek spowodował uraz kręgosłupa ??
Niika
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 22 lip 2010, 21:02

Re: Witajcie,

Post autor: Niika »

Miło mi Cię poznać. Bardzo się cieszę, że mogę porozmawiać z kimś, kto czuje to co ja. Moja rodzina bardzo mnie wspiera w tym bólu, bardzo mi pomaga, jednak może mi tylko współczuć. Co do mojego wypadku to wpadłam pod samochód. Zostałam odwieziona do szpitala. Miałam wstrząśnienie mózgu, stłuczenie oczodołu i gałki ocznej prawej, stłuczenie oczodołu lewego. Pęknięcie ściany prawej zatoki szczękowej. W szpitalu miałam wykonane Rtg czaszki i klatki piersiowej. Były OK. Rtg kręgosłupa nie zlecili. Klasterowy ból pojawił się już w szpitalu, ale nie pamiętam, którego dnia, a w szpitalu leżałam 7 dni. Zlecili tylko kontrolę u neurologa, bo nie wiedzieli co to mnie boli. Ja też jeszcze wtedy nie wiedziałam, co mnie czeka - myślałam, że to chwilowy ból… No i ciągnie się już 15 lat (z przerwami na szczęście). Ja na początku nie umiałam umiejscowić tego bólu, on promieniował na różne części twarzy, myślałam , że to może zęby, później ucho, oko, szczęka i tak od lekarza do lekarza trafiłam do neurologa, który zdiagnozował kbg, jednak twierdził on, że kbg nie powstaje po urazie. Zrobiłam Tomografię komputerową, rezonans magnetyczny, EEG- wszystkie badania w granicach normy. W miarę jednak odwiedzania różnych neurologów i anestezjologów dowiedziałam się, że jednak jak najbardziej może być pourazowe. Jak również innych bardzo istotnych informacji na temat kbg. Chociażby to, że ból mogę starać się przerwać wyłącznie w jego początkowej fazie, bo jak już się rozhuśta to nie ma na niego mocnych. U mnie ból dzieli się na dwie fazy : pierwsza to faza bólu, który miej więcej wygląda jak u tego pana z załączonego na stronie filmu, trwa ona od 45 do 1,5 godz., a druga to dochodzenie do siebie po bólu: oko mam spuchnięte, gałka oczna przekrwiona, długo trwające ćmienie bólowe (czasami parę godzin), ogromne zmęczenie, jak po ciężkiej fizycznej pracy. Na razie działają na mnie leki, więc jakoś funkcjonuję, ale cały czas żyję nadzieją, że mi to przejdzie z wiekiem :D .
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Witajcie,

Post autor: gnatek »

nio. przejdzie z wiekiem... tak sobie pomyślałem 29 lat temu :(
ale są przerwy. nawet spore :)
pozdrawiam
Niika
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 22 lip 2010, 21:02

Re: Witajcie,

Post autor: Niika »

Herman, ja myślę, że coś jest w Twojej teorii. Przypominam sobie, że kiedyś (parenaście lat temu) ktoś mówił mi już, żebym zbadała kręgi szyjne, nie pamiętam czy to był lekarz, bioenergoterapeuta (bo i tu szukałam pomocy), czy ktoś po prostu, ja to niestety zbagatelizowałam :oops: Ale również chciałam Ci powiedzieć, że gdy zaczynają się u mnie bóle, a właściwie zwiastuny, to moją pierwszą bronią jest włożenie głowy pod bardzo zimny kran, wraz z karkiem, a co interesujące to czasami pomaga. Czyli tak jakby znieczulanie kręgów szyjnych przynosi ulgę :D

Gnatek,
Co u Ciebie oznaczają spore przerwy? Moja najdłuższa przerwa to trzy lata :)
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14

Re: Witajcie,

Post autor: wlodzimierz »

U mnie najdłuższa przerwa trwała 5 lat .Mój ojciec chorował tylko 5lat,i wszystko u niego mineło.
piaf5
Nowicjusz
Posty: 93
Rejestracja: 27 kwie 2009, 01:29

Re: Witajcie,

Post autor: piaf5 »

"Niika" Ale również chciałam Ci powiedzieć, że gdy zaczynają się u mnie bóle, a właściwie zwiastuny, to moją pierwszą bronią jest włożenie głowy pod bardzo zimny kran, wraz z karkiem, a co interesujące to czasami pomaga. Czyli tak jakby znieczulanie kręgów szyjnych przynosi ulgę"]
Witaj Niika! Mogę tylko dodać, że poszłam dalej z tym zimnem, przykładam zamrożony kompres. Nie lekceważę najmniejszego symptomu, bo potem to ciężko opanować - dłużej trwa. Kompresy żelowe są do kupienia w aptece. Dodam jeszcze, że szybko można się schłodzić stosując je na różne miejsca, ale najważniejsze, aby przyłożyć w miejsce gdzie rozpoczyna się ból i trzymać jeszcze troszkę, nawet jak przestanie. Teraz tylko to mi pomaga i jest skuteczne na 100%. Najszybsze schłodzenie daje kilka takich kompresów, z uzględnieniem nie tylko głowy, ale też wewnętrznej strony stawu łokciowego, karku i stóp, no stopy, to już tylko w zimnej wodzie. Poza tym, wyczytałam, że mózg chroni się przed różnymi chorobami, typu udar itp. chłodząc lodem. Ale Twoja koncepcja, że zamraża w pewnym sensie nerwy jest słuszna, bo takie mam odczucie również. Okazuje się, że ból można zwalczać w bardzo prosty sposób - przynajmniej u mnie. Ciekawe, jakie doświadczenia w tej kwestii mają inni? Pozdrawiam serdecznie.
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: Witajcie,

Post autor: sawbona »

Witam nowe i "stare" forumowiczki. Ja na KBG cierpię jakieś 10 lat. Przez pierwsze lata, powiedzmy 5-7 pomagały lodowate kompresy. Np. lód zwinięty w ściereczkę. Głowa pod lodowaty prysznic itp. Nawet teraz w lodówce zawsze leżą dwie mokre ściereczki. Tyle, że im bardziej KBG się rozrasta w moim organizmie, tym mniej rzeczy na niego działa. Podczas naszego ostatniego spotkania w Chorzowie chłopcy powiedzieli, że Horton uczy się wraz z nami. I jest to niestety prawda. Mój Horton wie co ja knuję - i broni się. Już lodowate okłady nie pomagają, jeśli już- to bardzo, bardzo sporadycznie. Głowa pod prysznicem też już niewiele daje. Ale może to tylko u mnie. Wydaje mi się jednak, że to cholerstwo nauczyło się ignorować moje krótkie potyczki z nim. Mało tego. Tlen - w zasadzie w ciągu ostatniego (właśnie trwającego) klastra pomógł mi raz! Przy 3-4 atakach w nocy i 2 w dzień. Jeden przerwany atak na dwa tygodnie! Imi- na początku dawało rezultaty po 5 minutach. Teraz zajmuje mu to 20-25 minut. Ergotamina w ogóle już nie działa. Czy ją biorę czy nie. Efekt jest tak sam. Atak. Cóż, mam takąteorię: są ludzie, którzy mają normalnego Hortona i tacy, którym Horton zamienia się w przewlekły. Ci ostatni mają mniej oręża aby z nim walczyć bo KBG na co raz mniej rzeczy reaguje. Życzę Ci więc Weroniko i Tobie Piaf byście były w tej pierwszej grupie i jak najdłużej waliły między łeb KBG lodowatymi okładami :)
Niika
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 22 lip 2010, 21:02

Re: Witajcie,

Post autor: Niika »

Witam Dziewczyny,
Zanim u mnie zdiagnozowano kbg parę lat radziłam sobie z nim sama. Właśnie np. lodowatymi kompresami lub kąpielami brr…Tylko miałam troszkę więcej cierpliwości do tej przypadłości :? . Obecnie moja cierpliwość niestety się wyczerpała i mam wrażenie, że wszystko boli mnie bardziej. Ale jest też pozytyw - rzuciłam palenie, bo myślałam, że może nikotyna wywołuje te ataki. I tak nie palę już 7 lat (po 10 latach kopcenia) :D .
Pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Witajcie,

Post autor: januszx64 »

ponad ćwierć wieku to mam żadnej przerwy nie miałem jedynie ataki trwały miesiąc dwa mniej nisz zwykle i jeszcze jedno kiedyś były tylko latem teraz są i zimą { kiedyś je prze chytrze , tak myślę , no jestem pewien
Niika
Nowka
Posty: 13
Rejestracja: 22 lip 2010, 21:02

Re: Witajcie,

Post autor: Niika »

To ja Cię podziwiam Janusz. Ja straciłam cierpliwość do tej choroby już dawno, jak tylko przychodzi atak to również i depresja.
Jak ją przechytrzysz, to daj znać jak się tego pozbyć :D ,
Pozdrawiam,
W
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Witajcie,

Post autor: gnatek »

jak chcesz janusz "go" przechytrzyć to musisz coś zmienić w dotychczasowym życiu. np. zacznij spać gdzie indziej. najlepiej u sąsiadki, bo najbliżej :lol:
Awatar użytkownika
januszx64
Zainteresowany
Posty: 147
Rejestracja: 02 mar 2009, 14:48

Re: Witajcie,

Post autor: januszx64 »

u tej ropuchy u tej rury ,u tej pindy ,u tej co najbliżej , no dobra tak spróbuję :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Witajcie,

Post autor: gnatek »

jak masz ładniejszą troche dalej , to trudno. niech będzie dalej :D
Elka
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 26 sie 2010, 22:54

Re: Witajcie,

Post autor: Elka »

Tak, mi czasami też pomaga zimna woda.Kiedyś dostałam taka małą chińska(chyba)buteleczkę z olejkiem chłodzącym to też czasami pomaga, nacieram zaraz jak czuję, że zaczyna się coś dziać. Bóle są nie do wytrzymania, od wczoraj zaczęłam pić ziółka(mieszanka O. Klimuszko na nerwobole) jeszcze nie wiem jaki efekt, ale trzeba próbowac wszystkiego:) Pozdrawiam
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Witajcie,

Post autor: gnatek »

przykro mi Ela, ale w/g mnie to chybiony pomysł :( popić ziólka sobie możesz, tyle że nadzieja na wyzdrowienie, raczej mizerna :(
sugerowałbym wizytę w wyspecjalizowanym ośrodku. najbliżej masz warszawę.
pozdrawiam waldek
Awatar użytkownika
sawbona
w Temacie
Posty: 254
Rejestracja: 13 gru 2006, 09:08

Re: Witajcie,

Post autor: sawbona »

Ja w ziółka też nie wierzę. Oczywiście napić się można, czemu nie.....ale klaster to sprytna bestia. Nawet jeśli przez chwilę będziesz miała wrażenie, że jest lepiej - to raczej ułuda. Efekt placebo.
ODPOWIEDZ