Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Witajcie.

Dziś udało mi się skompletować zestaw:
- butla 40 litrów
- reduktor z dozownikiem
- maski (3 sztuki)

Za reduktor zapłaciłem 807 pln (kupiłem w firmie Korgiel http://www.korgiel.wroc.pl/reduktory_tlenowe.html).
Butlę wydzierżawiłem w firmie AirProducts - umowa na rok 238,30 pln netto (+7% VAT).
Jednorazowa wymiana butli - 108,40 pln netto.
Maski kupiłem na allegro - po 11,50 pln/szt.

Noo - sporo kasy poszło , a raczej pójdzie w płucko .
Ale mam nadzieję , że pomoże . Napisz jak będziesz w " trakcie epizodu " jak działasz a raczej jak tlen działa na Ciebie .
Jaki przepływ i czas ;
Pozdrawiam

obyś tylko się nie nadmuchał bo będziesz wyglądał tak jak ja w końcu udało ci się odkręcić zawór

tak, udało się odkręcić zawór ciężko ale poszło
Dobrze, że odkręciłem go wieczorem - klaster jakby wyczuł, że już jego czas.

W nocy ból wyrwał mnie ze snu.
Pierwszy raz zaraz po północy, po jakiejś godzinie snu. Siła bólu to jakieś level 8.
Inhalowałem się dobre 15 min, przy przepływie 6 l/m - ból minął, ale nie zasnąłem...

Drugi raz ok. godz. 2. ból wrócił (teraz level 6-7) - tym razem inhalowałem się 10 min przy przepływie 8 l/m - ból minął, do tej pory nie wrócił...
Gorzej bo nie mogłem zasnąć, zamknąłem oczy dopiero ok. 5 rano, a o 6.30 trzeba było wstać do roboty.

O ile przy pierwszym napadzie był "niespodziewany", to drugi raz raczej narastający.

Mam pod ręką imi inj - i mam do Was pytanie:
czy robić sobie zastrzyk od razu, przy pierwszych napadach bólowych?
Czy czekać na maxa, który pewnie i tak się pojawi za parę dni?

Zastanawiam się na wprowadzeniem kuracji steroidowej (enkorton), aby obniżyć poziom bólu.
Aby móc "normalnie" funkcjonować na co dzień (wiecie, praca i takie tam...).

uważaj na encorton , ja lecę na nim już kilka lat i ...hmm delikatnie mówiąc dużo skutków ubocznych przy dużych ilościach ( myślę tu o około 160 tabletek miesięcznie ) . najgorsze jest to , że ciężko po nim wrócić do rzeczywistości tzn. troszkę uzależnia ; w sensie , że się świetnie czujesz fizycznie i psychicznie .
No ale coś za coś .

Karo11o pisze: Mam pod ręką imi inj - i mam do Was pytanie:
czy robić sobie zastrzyk od razu, przy pierwszych napadach bólowych?
Czy czekać na maxa, który pewnie i tak się pojawi za parę dni?

Powracam z pytaniem - pytałem tez o to neurologa i nie dostałem konkretnej odpowiedzi.

Jakie jest wasze doświadczenie?
Czy podanie imi w pierwszych "słabych" dniach pozwala obniżyć poziom bólu, i np. skrócić czas epizodu.
Czy też czekać na maxa a tymczasem ratować się tylko tlenem?
________
I wracając do tematu tego działu - TLEN
Działa na mnie! Dziś w nocy też musiałem się inhalować - przepływ 7 l/m, czas 10 minut - minęło 13 godzin i ból nie wrócił.

Na razie zauważam, że napady przychodzą w nocy, między 00:00 a 1:00.

fajnie, że reagujesz na tlen
a co do imi, to ja niezauważyłem jego wpływu na samą długość epizodu. na konkretny napad bólu , jest oczywiście pozytywny. i często na kilkanaście następnych godzin.
twa strategia winna wziąć pod uwagę przewidywaną długość epizodu , swoje zajęcia w tym czasie i ilość dostępnych zastrzyków. trzeba kombinować i planować.
może inni mają jeszcze jakieś doświadczenia ?

ja miałem okazję brać w ostrej fazie ataku jak mnie w nocy obudził i zadziałał skutecznie ale ogólnie jak tylko się zaczyna to wbijam i zanim osiągnie swoje max - przechodzi. biję jak nie mam tlenu pod ręką, bo jak jest tlen to wolę jednak unikać faszerowania się
narazie wygląda na to, że przechodzę w stan remisji.