Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2022.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2022

Krajowe forum Orphan

Książki, publikacje, strony internetowe, odkrycia na temat KBG.
Awatar użytkownika
Pablo
Site Admin
Posty: 148
Rejestracja: 29 paź 2008, 10:16
Lokalizacja: Zielona Góra

Krajowe forum Orphan

Post autor: Pablo »

Witajcie, po latach coś drgnęło. Dostaliśmy wiadomość od Prezesa Krajowego Forum Orphan, Pana Stanisława Maćkowiaka (którego jako Stowarzyszenie poparliśmy w ostatnich wyborach) wiadomość o publikacji planu w Monitorze Polskim.

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich - OPPHAN
KRS: 0000420685
REGON: 146208641
00-753 Warszawa,
ul. Gagarina 7

Cały plan pod nazwą "Uchwała nr 110 Rady Ministrów z dnia 24 sierpnia 2021 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich" w załączniku .
Pozdrawiam
Załączniki
M2021000088301.pdf
(1.53 MiB) Pobrany 116 razy
"... i otrze z ich oczu wszelką łzę, i śmierci już nie będzie ani żałości, ani krzyku, ani bólu już nie będzie..."
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Krajowe forum Orphan

Post autor: gnatek »

no cóż, poczytałem i szału nie ma. z grubsza plan ma być podstawą do dalszych działań w ramach dostępnych środków... no i rozpisany na najbliższe 2,5 roku, czyli do najbliższych wyborów. najważniejsze jest na ostatniej stronie, czyli finansowanie tych zamierzeń. na leki i jakąś bezpośrednią pomoc chorym 0 zł. miliony za to znalazły się na internetowy portal informacyjny i jakiś elektroniczny dokument chorego. jak dla mnie kolejna okazja do skoku na kasę. jak słynny swego czasu portal informacyjny dla bezdomnych :( czyli, na zachodzie bez zmian :(
ODPOWIEDZ