Osoby, które zadeklarowały członkostwo w Stowarzyszeniu Chorych na Klasterowe Bóle Głowy, prosimy o opłacenie składki członkowskiej (60zł) za rok 2024.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2024
Uwaga! Jeśli wpłacacie składkę w czyimś imieniu, z czyjegoś konta lub wpłacacie na poczcie, wpiszcie w tytule wpłaty imię i nazwisko osoby, której wpłata dotyczy.

Klaster u dzieci

Jak to wygląda u każdego z nas, jak sobie radzimy, problemy, trudności, zwycięstwa, pytania.
zubek.am
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 17 paź 2019, 15:39

Klaster u dzieci

Post autor: zubek.am »

Dzień dobry wszystkim, jestem tu nowa, ale nie ja nie mam boli klastrowych, takie bóle pojawili się pare miesięcy temu o mojego 3 letniego synka 😭 ataki bólu ma codziennie, nie są bardzo silne, ale i tak dają mu i nam niezłe popalić... jestem załamana jak czytam, oglądam filmiki o tym jak silne potrafią być to bóle, nie mogę patrzeć na cierpienie moje synka!!! I nie chce takiego życia dla niego, życia w cierpieniu...
Czy jest w tej grupie ktoś kogo dziecko cierpi ba takie bóle?
Proszę napiszcie
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Klaster u dzieci

Post autor: gnatek »

takie rozpoznanie rzeczywiście jest ? i z ośrodka, który ma odpowiednie doświadczenie ?
bo takie przypadki są niesłychanie rzadkie :(
zubek.am
Nowka
Posty: 2
Rejestracja: 17 paź 2019, 15:39

Re: Klaster u dzieci

Post autor: zubek.am »

Tak, jest to wstępna diagnoza postawiona przez neurologa dziecięcego z Prokocimia ( szpital dziecięcy w Krakowie ).
Pierwszy raz o bolu głowy powiedział w maju, potem zaczął się skarżyć coraz częściej, bóle pojawiały się w różnych okolicznościach i o różnych porach, zrobiliśmy rezonans, tonografie, na szczęście badania ok, w główce czysto. W lipcu pierwszy raz musieliśmy podać leki przeciwbólowe, ponieważ płakał i sam prosił o syropek, trwało to tydzień, później się troszkę uspokoiło. W sierpniu zauważyłam, ze podczas bólu czasami ma zaczerwienione lewe oczko, czasem była wydzielina w lewej dziurce nosa ( boli go lewa strona ) i jak zaczynał płakać to właśnie najpierw łza pojawiała się w lewym oczku. Gdy powiedziałam o tym neurologowi powiedział ze najprawdopodniej to klastrowe bóle głowy i ze ostatnio zdiagnozowali takie bóle u niemowlaka! Lekarz chce wdrożyć mu leki przeciwpadaczkowe, ale najpier musimy zrobić eeg głowy ( termin mamy na 10.11). Ostatnio zauważyłam ze bóle pojawiają się rano po przebudzeniu, popołudniu i wieczorem. Takich boli ma ok 3-4 na dobę. Oczko mu nie łzawi, nie jest czerwone, ale zatyka mu się lewa dziurka w nosie, podczas boku nie może się ułożyć, nie może sobie miejsca znaleźć, czasami muszę go nosić i bujać, nie chce żadnego dotyku, masaży w okolicy glowy, ból pojawia się i znika samoistnie po ok 20-40 min... dzisiaj głowa boli go prawie cały dzień, mocniejszych ataków miał 4... przeraża mnie to strasznie !!!!
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 994
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42

Re: Klaster u dzieci

Post autor: gnatek »

no to rzeczywiście masakra :( choć może jeszcze warto tę diagnozę zweryfikować. tak na wszelki wypadek. poczytaj sobie nasze forum, będziesz wiedziała więcej. nie wiem czy obraz choroby u dziecka odbiega od tego co jest naszym udziałem i czy lekarze mają inne opcje leczenia, ale pewnie będzie bardzo podobnie. my łapiemy się różnych, często dość drastycznych prób walki, które ze zrozumiałych względów nie mogą być zastosowane w Waszym przypadku. i pewnie, sam będąc na Twoim miejscu zacząłbym od tych najlżejszych. nie będę Ci nic więcej sugerował, bo i tak trzeba słuchać lekarzy. miejmy nadzieję, że jak się nagle pojawiło, tak szybko się skończy i nigdy nie wróci. czego Wam, szczerze życzę :)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 999
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28

Re: Klaster u dzieci

Post autor: Olek »

Witajcie,
moja pierwsza propozycja byla by , pogadaj z tem lekazem a zeby podac podczas ataku telen z butli ……
wyprubowac czy u syna dziala. W gabinatach lekarze maja butle z tlenen.
Zacznij prowadzic kalendarz i zapisuj kazdy atak ….rozpoczecie i czas trwania i jako matka z zachowania sile bolu.

Moze postarac sie o termin w klinice neurologicznej Krakow, Lodz, Warszawa ….Zentrum zdrowia dziecka?????

Pozdrawiam i trzymam kciuki
Liliana
w Temacie
Posty: 390
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Klaster u dzieci

Post autor: Liliana »

Ogromnie Wam współczuję, zwłaszcza maluszkowi. Doskonale wiem, co znaczy rozdzierający ból serca z powodu bezradności.
Spróbujcie, tak jak Olek powiedział, przerywać ataki tlenem. Lekarz nie powinien robić z tym kłopotu, a tlen można mieć też w domu.
Nie załamuj się, bo jeśli maluszek jest dobrze zdiagnozowany to, można włączyć leczenie. Ból jest wielki, ale najważniejsze; na KBG się nie umiera. Jeśli będzie wdrożone dobre leczenie to wszystko może minąć albo wycofać się na długo. Ja już piąty rok nie mam (na szczęście!) żadnego ataku i nie biorę żadnych leków.
Pamiętajcie też, że dziecko nie powinno zobaczyć Waszego przerażenia, bo będzie miało jeszcze większe poczucie zagrożenia. To bardzo ważne!
Powodzenia. Pozdrawiam serdecznie.
ODPOWIEDZ