Mój klaster i częściowy sposób na niego

[dominik847]

Cześć Wam wszystkim
Na forum jestem kilka lat ...
Z grubsza powiem ... kilkanaście lat temu chyba z 15 lat temu ( obecnie mam 33 ) stwierdzono mi KBG.
Wiadomo na początku badania okulistyczne ... bo to ból oka czy oczodołu ... wszystko OK
Później TK głowy wszystko OK .. trafiłem na lekarza który w trakcie klastra podfaszerował mi sterydami w kroplówce ... - pomogło na 2 lata mniej więcej .. później znowu spokój no i jakieś 5 lat temu przyszły ciężkie czasu bo siła bólu była w granicach 7-8 ... wtedy trafiłem do prof. Prusińskiego który przepisał mi isoptin i który jakoś działa na mnie w dawkach 2 tabletki 120 mg (isoptin SR) rano i 2 wieczorem aleeeeeeeeeeeee

największym tiggerem u mnie jest alkohol który lubię
Potrafię dostać ataki zaczynam brać isoptin w tych dawkach 2 tab rano i 2 wieczorem i po 2-3 dniach brania jest OK ale wystarczy że wypiję drinka to 30-40 minut i ból przychodzi, walcząc latami z tym znalazłem 2 swoje domowe sposoby na złagodzenie ataku.

Gdy dostaję atak pierwsze co to idę pod prysznic i odpalam dosłownie gorącą wodę która leci mi na cześć głowy gdzie mam atak ( ja dostaję zawsze w lewej skroni ) i taka gorąca woda leci mi na głowę a ja palcami masuję sobie skroń ... tak gdzieś przez 10-20 minut i ból z skali 7-8 potrafi zejść do 0 albo do 2-4
Drugim sposobem a raczej etapem bo zawsze po takiej kąpieli piję gorącą wodę a raczej wrzątek z czajnika.
siadam w ciemnym pomieszczeniu, gotuję wodę, przelewm do szklanki i powolutku piję sobie ..( chciałbym zaznaczyć że mam bardzo wysoki próg bólu bo picie wody zaraz zagotowanej nie sprawie mi kłopotu czy problemu )

Do tego wszystkiego czasem dorzucam KETONAL w sporych dawkach bo np. tabletki 100mg łykam 3 naraz i wtedy chyba kodeina działa narkotycznie i uśmierza mi ból, wiem że to szkodliwe, ale czasem pomaga, a skutki uboczne czuję na drugi dzień jak boli żołądek ...


Tak jak dzisiaj ... od 3 tygodni mam ataki biorę isoptin 2x2 tabletki 120mg SR i jest OK a wystarczy że napiję się piwa czy whisky i 30 minut i mam atak .... no to szybko pod gorący prysznic, masowanie głowy później po wyjściu spod prysznica gorąca woda z czajnika do picia i ból z 6-7 przechodzi do 2-3 czyli w stan spoczynku gdzie mogę siedzieć i pisać na tym forum tego posta i powoli iść spać

Mam nadzieję że komuś to się przyda a napewno nie zaszkodzi no poza tym alkoholem który lubię

[gnatek]

to powinno być oczywiste. rzut choroby, to bezwzględna prohibicja.
chyba, że lubisz jak cię łeb nap....
a to, przepraszam

[Liliana]

Picia wrzątku nie polecam nawet przy wysokim progu odczuwalności bólu.
Pozdrawiam

[Iwona]

Witam,

nie ukrywam że czytając to wszystko jestem przerażona. Pierwszy klaster trwający 3 miesiące miałam w 2015 roku. Tak naprawdę nie wiedziałam wtedy co to, po jakimś czasie po prostu minęło, tłumaczyłam sobie że to dzięki antybiotykom które akurat przyjmowałam.
Teraz po 2 latach bóle wróciły, mój neurolog postawił diagnozę i leczy mnie lekami na padaczkę, napady występują co prawda rzadziej a w trakcie napadu ratuję się tlenem ale nie wiem czy to odpowiednie leki na tą chorobę.

Jak czytam to wszystko to widzę że choroba znowu wróci i będzie się ze mną latami.

[wlodzimierz]

też biorę leki na padaczkę i pomagają mi złagodzić ból .nie przerażaj się walczę z tą chorobą 35lat.są lata spokoju i nawroty.taka pogoda też ma znaczenie.tlen mi pomaga .

[Niuniu]

Witaj Iwono,
Jeśli lekarz postawił Ci ostateczną diagnozę, ze to KBG to bardzo dobrze, że używasz tlenu. Wielu z nas pomaga przerwać ataki. Nie zawsze jest skuteczny (zależy jak na kogo działa), ale w porę zazyty potrafi bardzo pomóc.
No cóż... to o czym mówisz, że nawet jak przestanie boleć to w końcu kiedyś wróci to fakt, ale uwierz mi da się z tym żyć, jednak trzeba nauczyć się pamiętać o kilku rzeczach, bo tak jak mawia Olek: " czas po epizodzie jest czasem przed kolejnym". Dlatego ja juz nigdzie nie ruszam się bez tlenu i zastrzyku
Mam nadzieje, że Twój lekarz pomoże Ci dużo, a Ty sama też znajdziesz swoje sposoby zeby wspomóc siebie w tych bolesnych momentach.
Zachęcam Cię do czytania forum, znajdziesz tu odpowiedź na prawie każde pytanie.
Dużo zdrówka i sił oczywiście Ci życzę, bo początki jak.i z resztą każdy atak sa trudne.
Trzymaj się ciepło! Buziaki!

[Iwona]

Dziękuję za odpowiedzi faktycznie po lekach na padaczkę ataki występują rzadziej i nie są tak silne. Tlen raz pomaga raz mniej ale zawsze trochę ratuje. 2 lata temu przyjmowałam leki na padaczkę tylko faktycznie żeby wyleczyć padaczkę, może dlatego wtedy ataki nie występowały tak często jak teraz przy nawrocie.

Czytam forum i znalazłam już dużo odpowiedzi. Proszę tylko o informację czy te diety wykluczające histaminę faktycznie pomagają? Ostatnio najadłam się sera i czekolady a potem 2 dni spałam spokojnie bez ataku więc ciężko i w to uwierzyć

Pozdrawiam!

[Liliana]

Witaj Iwonko
W KBG jest tak, że każdy z nas ma swojego "wyzwalacza"bólu.
U mnie wygląda to tak, że w czasie remisji nic nie jest w stanie sprowokować ataku. Ale gdy pojawi się klaster (rzut choroby) nie dotykam nawet szkła z żadnym alkoholem, nie wychodzę na dwór bez ciemnych okularów, staram się, w miarę możliwości, nie narażać na sytuacje silnie stresujące, bo to są moje triggersy. Czekoladę mogę jeść zawsze i prócz obrastania w tłuszczyk nie wywołałaby u mnie żadnych, innych objawów ubocznych.
Z triggersami, tak jak z lekami w KBG to, kwestia indywidualna. Na ciebie działają leki p.padaczkowe, ja biorę w czasie rzutu Lit, który działa na mnie rewelacyjnie.
Pozdrawiam Cię serdecznie

[Iwona]

Dziękuję za odpowiedź no tak, na każdego działa coś innego. Alkohol zdecydowanie na mnie też działa, muszę zobaczyć co jeszcze.. ataki mam tylko nocami więc ciężko stwierdzić, z pewnością nie mogę spać na tej stronie po której boli bo wtedy to atak gwarantowany, spocona twarz, zatkany nos i okropny ból. Nie doczytałam jeszcze czy ktoś ma taki ból jak ja ale mnie poza oczodołem i skronią boli jeszcze nerw nad szczęką.
Jestem rolkomaniakiem i bałam się że wiatr czy zmęczenie będą powodowały ból, ale na szczęście nie. Bardziej stres.
Rzut trwa już jakieś 4 tygodnie, nic tylko czekać aż minie. Cieszę się że jest to forum i w razie pytań zawsze ktoś służy pomocą

Pozdrawiam serdecznie!

[Aleko]

Witaj Iwona.Mam podobnie jak Ty, dzięki Bogu wysiłek fizyczny nie jest wyzwalaczem, natomiast stres i alkohol na pewno tak.Cztery tygodnie to trochę czasu, może się wkrótce​ uspokoi. Życzę Ci tego!