Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2022.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2022

Dzień dobry :)

Napisz parę słów o sobie.
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Cześć, jestem Gośka, klaster towarzyszy mi od jakiegoś roku. W tym roku jest zdecydowanie bardziej napastliwy :( Ból lewej części głowy, rozdzierający, promieniujący do ucha, czoła, skroni, szyi, łzawi lewe oko oraz szybko puchnie. Wczoraj dopadł mnie ból, który w skali oceniam na 9. Przede mną kolejni lekarze :( Mając na uwadze to że klaster nie jest do wyleczenia, nie napawa optymizmem :(

W każdym razie wszystkim mówię grzecznie Dzień Dobry :)
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Dzień dobry :)

Post autor: narcissus »

Cześć grzeczna Gosiu! ;) Super, że chciało Ci się tutaj coś skrobnąć i przedstawić :D Napisz troszkę więcej, proszę. Od kiedy masz to cholerstwo, a kiedy Cię zdiagnozowano, dlaczego nikt Ci realnie do tej pory nie pomógł, jak Cię leczono etc... no i przede wszystkim jak sobie radzisz w walce? Klaster nie jest chorobą na całe życie, choć zdarza się i tak czasem, ale może być SKUTECZNIE zaleczony. Bardzo, bardzo ciepło Cię pozdrawiam. Witaj wśród nas. Głowa do góry, będzie dobrze :)
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Zaczęło się rok temu w wakacje. Ból głowy uniemożliwiał korzystanie z uroków "zagranicy". Po powrocie wizyta gdzie lekarz neurolog który stwierdził że to chyba klasterowe bóle głowy. Żadnych leków nie dostałam. Ból przeszedł więc uznałam że sprawy nie ma. W tym roku powrót, praktycznie o tej samej porze, przy czym bardziej natarczywie, jednostronnie, rozdzierająco, pulsująco. Wczoraj podczas ataku masowałam skroń i zauważyłam że uciskanie jakiegoś punktu sprawia ogromną ulgę i redukuje ból. Więc przez godzinę kiwając się w przód i tył na zmianę uciskałam skroń aż palce drętwiały i dałam radę. Przy okazji oko nabawiło się opuchlizny i wylałam morze łez. Gdzieś w mózgu czuję jakby przeskok napięcia, dość bolesny.

Po każdym ataku jestem jeszcze jakby lekko pijana, zdołowana, wystraszona. Skala maksymalnego bólu to póki co 8/9. Gdy atak przechodzi czuję jeszcze ból tak 1/2. Ale masaż skroni odkryty wczoraj mocno redukuje ból. We wtorek wizyta u lekarza. Mam nadzieję że będzie kompetentny. A jeśli nie to może następny taki będzie.

Uwielbiam chodzić w góry, mam nadzieję że choroba nie odbierze tej przyjemności :)
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 660
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Dzień dobry :)

Post autor: piter »

Yeti w górach ? :wink:
Nie znam lekarzy w Krakowie godnych polecenia , ale pewnie są .
Poczytaj troszkę forum Gosiu to skarbnica wiedzy o Klasterze .

P.S
Z klasterem przeszedłem przez wszystkie góry w naszym kraju ;najciekawszy atak ? na mięguszowieckim czarnym po partyzantce spod chłopka .
Trzymaj się .
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Dzień dobry :)

Post autor: narcissus »

Gosiu, nie daj się zbyć byle diagnozą na zasadzie "coś pani jest i zobaczymy jak będzie dalej". Zasugeruj od siebie KBG koniecznie, tym bardziej, że masz już jak rozumiem jakieś wstępne rozpoznanie. Oczywiście diagnoza już w gestii lekarza, ale tyle możesz i musisz zrobić. Informuj jak sytuacja. Pozdrawiam!
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Ale miły odzew :)

Jestem z Krakowa. Na facebooku polecono mi dwóch lekarzy "specjalistów od Hortona i innych boleści" więc można powiedzieć że wakacje mam już zaprogramowane na pielgrzymkę po gabinetach. Niemniej jednak będę bardzo wdzięczna za wszelakie info o lekarzach, przychodniach itd.

Piter, chodzenie po górach w towarzystwie ataku klastera? Wtedy chyba niebywale wzrasta ryzyko rzucenia się w dół z pierwszej lepszej skały :)

Forum jest bardzo bogate w wiedzę, nie ukrywam, natomiast pozwolę sobie zadać wam kilka pytań, coś z cyklu "czy ktoś też miał tak jak ja" :)

1. Przeskok napięcia elektrycznego w głowie - dziwne bolesne uczucie, tylko ja tak mam i czy u klasterowców to norma?
2. Czy możliwe jest że bolą mnie zęby których nie mam??
3. Czy klasterowe ćmienie to ból konkretnej części głowy wiadomej dla tego typu choroby czy może boleć np ucho, kość oczodołu, zatoki? Czy ma boleć tylko oczodół albo skroń?

Pytam dlatego że czasem boli mnie cała głowa aż do mdłości, czasem pół, czasem boli górna część czaszki - wrażenie podnoszenia się jej :) Sama nie wiem, może to migrena... Albo jestem tak nakręcona że już nic nie wiem ;)

Póki co mam dwie metody na okiełznanie bólu: masaż skroni poprzez ucisk punktu który wcześniej muszę "wymacać" oraz piję etopirynę max 1000 mg jak tylko wyczuwam że coś się kluje.

Kochani, czy klaster rozwija się z upływem lat? Czy może a nie musi?

Pozdrówki i może kiedyś do zobaczenia na górskim szlaku ;)
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Liliana »

Witaj Małgosiu :)

1. Nie znam uczucia przeskoku napięcia elektrycznego, nie mam takiego objawu.
2. Ból zębów, wszystkich po stronie klastera; te, które są jak i te, których nie ma - ból fantomowy(?). Mam tak w trakcie ataku. Nieznaczną ulgę przynosi mi zasysanie powietrza (schładzanie powietrzem) albo kostka lodu w ustach (niezbyt długo, bo potem potęguje ból), a także masaż dziąseł szczęki i żuchwy prawej strony.
Ale ciekawe jest to, co piszesz o ucisku jednego, konkretnego miejsca na skroni.
Nigdy nie udało mi się znaleźć takiego, jedynego punktu. U mnie wygląda to tak, że ulgę przynosi uciskanie pewnego obszaru, np. ucha i jego okolicy, oka i okolicy, prawej strony karku, policzka, połowy czaszki okolicy ciemieniowo-skroniowej. I to jest tak, że w uciskanym miejscu odczuwam chwilową ulgę, ale za kilka sekund już nie działa i przenoszę ucisk w inne miejsce. Wszystko to, z mokrym, zimnym ręcznikiem.
3. Ćmienie występuje u mnie bezpośrednio przed atakiem, jest zwiastunem czy też tzw. aurą. Ale po pełnym ataku także następuje ćmienie, wtedy zapowiada koniec męczarni. Zdarzają się też dni, że początkowe ćmienie nie rozwinie się w atak, jednak trwa bardzo długo, czasem kilka godzin albo przychodzi kilkanaście razy w takim dniu. Zawsze dotyczy (u mnie) oka i skroni (drobne, nieprzyjemne szpilki i łzawienie) oraz zębów (jeszcze nie ból, ale zaczynasz czuć, że masz zęby).
Żadne leki p.bólowe nie działają na mojego Hortona, przyznam jednak, że nie próbowałam Etopiryny. W jakim czasie zaczyna Ci działać? Przerywa ból?
Pozdrawiam serdecznie :)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Etopirynę biorę jak tylko czuję że ból głowy to TEN klasterowy ból - nie wiem, głowa boli na wiele sposobów ale klaster jest u mnie nie do podrobienia :) Biorę wtedy lek od "pani Goździkowej" ;) i ból ustaje. W trakcie ataku jak już ból się rozpędził to nic go nie powstrzymuje, swoje trzeba odcierpieć ale masaż skroni daje ulgę. Szkoda że tak późno go odkryłam bo przypuszczam że gdyby wcześniej ktoś położył koło mnie pistolet, bez wahania strzeliłabym sobie w łeb.
Natomiast nauczyłam się jednego - nie brać dwóch pyralgin na raz :mrgreen: Kurczę poczułam się jakby ktoś zapodał mi pavulon. Never again... Pamiętam tylko jak oklapnęłam na łóżko i kwękałam "oj chyba za dużo wzięłam... oj chyba za dużo wzięłam..." :oops:

Dziś wizyta u lekarza. Nie wiem, gdzieś pod skórą czuję że i tak usłyszę że to nerwowe albo wkręcam sobie głupoty. Oczywiście napiszę o rezultatach :)
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Dziś neurolog. Diagnoza: Horton lub neuralgia. Robię rezonans żeby wykluczyć to drugie - przynajmniej ona tak mówiła. No i to tyle. Póki co mam leki Zolmiles doraźnie jakby mnie coś brało i Topamax zeżreć całe opakowanie gdzie w drugim cyklu podwajam dawkę. Miał ktoś do czynienia z tymi lekami?
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Dzień dobry :)

Post autor: narcissus »

Witaj Gosiu nasza ;) Rezonans powinien już jednoznacznie wskazać co Ci jest, czy może właśnie nie jest, więc postęp olbrzymi tak, czy inaczej. Co do Topiramatu musisz wiedzieć, że początki są trudne i możesz czuć się nieco "wypruta". Trzeba te kilka dni przepękać i tyle. Po zwiększeniu dawki pewnie też dojdą kolejne uboki, więc troszkę dobrego samopoczucia trzeba będzie poświęcić. Nie wiem na ile skuteczny to lek przy stosunkowo niskich dawkach. Pewnie to indywidualna kwestia. Pewnie zależy co jeszcze łykamy w pakiecie itp. Fajnie Gosiu, że będziesz miała w końcu rozpoznanie i zaczniesz leczenie, cokolwiek by Ci nie było. Pozdrawiam!
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Topamax to lek przeciwpadaczkowy... Jaki ma sens stosowania go u mnie? Nie dość że nie wiem na co to jeszcze mnie sponiewiera :)

Dzięki za odzew. O rezultatach będę informować na bieżąco. Kochane z was ludzie :)
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 986
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Olek »

Hallo Gosiu,
witam serdecznie i pozdrawiam.
jak wysoko masz ten topamax dawkowac....?
wspomnial lekarz o werapamilu lub Licie....? lub indometacynie....?
dlaczego zaraz topamax....? Sorry, lecz osobiscie reaguje na ta nazwe alergicznie....!
kazdy lekarz wypowiada ten wyraz czy w na zachodzie czy u was jak by to byl super lek na KBG....?

osobiscie testowalem go dwa razy.... :twisted: :oops: :oops: :(
do tego poznalel i rozmawialem z wieluma innymi klasterowiczami i na pytanie dlaczego ten lek
tak czesto zostaje uzyty w kbg..... nie dostalem odpowiedzi od zadnego lekarza...???? :oops: :evil: :roll:

przepisuje tobie Topamax lecz na temat Tryptanow nic nie nawinol...? :roll:
co z Tlenem prubowalas juz tlen przy ataku....?

Pozdrawiam
Olek :wink:
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
Awatar użytkownika
piter
Przewodnik
Posty: 660
Rejestracja: 12 lis 2006, 09:05

Re: Dzień dobry :)

Post autor: piter »

Dlaczego leki tzw. przeciwpadaczkowe i podobne ? Ja przez lata katowałem się tymi lekami w dużych dawkach pod kontrolą lub bez kontroli neurologa . We wstępnych rozmowach z neurologiem i później w etapach rozwoju epizodu jedyną konkretną odpowiedzią na pytanie dlaczego tego typu leki mają mi pomóc ( nigdy w 100% nie stwierdziłem by mi pomogły ) była wiedza lekarza nie poparta leczeniem klinicznym , iż leki tego typu rozszerzają naczynia krwionośne mózgu , które zwężają się poprzez ilość zbyt dużych dawek serotoniny podczas naszej choroby . Jakoś tak kombinują lekarze .
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Dlatego też z pewnością pojdę do kolejnego lekarza. Za dużo negatywów naczytalam się wczoraj o tym leku i zwyczajnie się boję brać coś co ma średnie medyczne uzasadnienie.
Za mały sukces poczytuje sobie odkrycie że w moim przypadku -a pewnie i waszym też - stres jest ewidentnym wyzwalaczem. Wczoraj młodszy syn mocno mnie zestresowal na wieczór więc w nocy atak - trudno ocenić w skali bo od razu podwójna dawka etopiryny i masaż skroni - ból zdecydowanie zelżał.

Idę zatem do innego lekarza.

Dobrego dnia wszystkim :)
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Horton sobie poszedł. Mam nadzieję że to tabletka Zolmilesu go przegoniła. Trzeci dzień mam spokój i -tfu! tfu! - oby nie wrócił.

Natomiast żeby nie było tak wesoło - młodszy syn coś "złapał". Starszy przechodził to samo równy miesiąc temu: ból brzucha przy pępku,szereg badań, usg, krew,mocz itd - nic nie wyszło. Chirurg dziecięcy powiedział że to jakiś wirus i ból brzucha jest spowodowany tym że wirus siedzi w węzłach chłonnych które są zlokalizowane właśnie w okolicach pępka. Po kilku dniach ustąpiło. A co najlepsze - jest to ból który pojawia się tylko w nocy...
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Dzień dobry :)

Post autor: narcissus »

Po prostu odpuścił Gosiu. Pewnie się wystraszył ;) Życzę, żeby tak już Ci zostało :) No widzisz, nocne atrakcje już chyba takie u Was rodzinne ;) Pozdrawiam!
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

No i się pochwaliłam... Dziś rano dał znać o sobie. Ale dzięki tabletce był znośny. Widać stwierdził że miałam za duzo spokoju. :)
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Dzień dobry :)

Post autor: narcissus »

Gocha, badania zrobisz chyba :??? Informuj jak wyniki. Bez nawet tu nie właź ;) Różnie bywa. Zdrówka życzę!
Yeti
Nowka
Posty: 18
Rejestracja: 05 lip 2016, 21:41

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Yeti »

Siemano :)

Za aż 6 dni mam rezonans... Wczesniej tomograf ale nic nie wykazał. Jedynie lekkie chyba nadciśnienie w zatokach czy jakoś tak.
Bóli nie ma. Tzn może jakieś ćmienia ale to pikuś w porównaniu do tego co było kiedyś. Natomiat są bóle ale jakieś dziwne. Bolą mnie oczy, przenoszenie wzroku, od tego głowa mnie boli i mnie aż mdli. Niefajne uczucie. Poprosze o skierowanie na rezonans kręgów szyjnych i rtg kręgów szyjnych. Może tu coś pokaże.

Pozdrówki dla wszystkich.
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Liliana »

Witaj:)
Okulistę też bym proponowała.
Pozdrawiam:)
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
ODPOWIEDZ