Witam Wszystkich
: 15 maja 2016, 21:36
Cześć Wszystkim.
Mam na imię Tomek i mam 25 lat. Znalazłem stronę przypadkowo i żałuję, że nie znalazłem ją wcześniej bo myślałem, że jestem jednym z niewielu cierpiących na tą chorobę. Bóle zaczęły się około 5 lat temu i na początku źle je interpretowałem bo bylem pewny, że to przez ząb i promieniuje na oko i głowę, wiec na nic mi nie dało wyleczenie wszystkich zębów wraz z usuwaniem ósemek, dentysta załamywał ręce bo nie wiedział co dalej robić. Pomyślałem, ze okulista mi pomoże ale tez na nic jego próby ale nakierował mnie na neurologa u którego byłem i skierował mnie na rezonans w zakresie nerwu trójdzielnego, niestety, jak pojechałem pod warszawę na badanie, okazało się ze nie mogę go zrobić bo mam śrubę w nodze, wiec miałem robioną tomografie pod kątem 'ból głowy' i tez nic mi to nie dało i byłem w kropce. O tym jak dowiedziałem się o chorobie ponad rok temu to tez przez przypadek, a nie od 'specjalistów', wyczytałem to w kolorowej gazecie o rożnych bólach głowy i tam było o zespole Hortona gdzie wszystko się zgadzało, poczułem wtedy ulgę bo w końcu wiedziałem na czym stoję po 4 latach bólu i cierpieniu ale nic mi po tym jak nie mam diagnozy a jak się lekarzy naprowadza to myślą ze jesteśmy debliami i się nie znamy bo to oni są najmądrzejsi i w ogóle. Około rok temu znalazłem się na SOR z powodu długiego nieustającego bólu bo zwykle boli mnie 1h a ten trwał ok. 2h i tam jedyny lekarz stwierdził u mnie Hortona i przepisał lek Isoptin który sam nie wiem czy działa i Zomiles który w ogóle nie działa. Chciałbym się starać o zniżkę z NFZ na aparat tlenowy bo wiem, ze ten mi pomaga i tutaj pytanie do Was, czy ktoś z Was ma aparat z NFZ, czy ciężko taki dostać, co muszę zrobić by taka zniżkę dostać bo niestety na zakup ze swojej kieszeni nie mogę sobie na razie pozwolić. Jeśli jest potrzebne zlecenie na aparat od lekarza specjalisty to proszę Was jeszcze o podanie dobrych neurologów np. w Warszawie lub Łodzi bo u mnie w mieście mnie nie rozumieją.
Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów
Mam na imię Tomek i mam 25 lat. Znalazłem stronę przypadkowo i żałuję, że nie znalazłem ją wcześniej bo myślałem, że jestem jednym z niewielu cierpiących na tą chorobę. Bóle zaczęły się około 5 lat temu i na początku źle je interpretowałem bo bylem pewny, że to przez ząb i promieniuje na oko i głowę, wiec na nic mi nie dało wyleczenie wszystkich zębów wraz z usuwaniem ósemek, dentysta załamywał ręce bo nie wiedział co dalej robić. Pomyślałem, ze okulista mi pomoże ale tez na nic jego próby ale nakierował mnie na neurologa u którego byłem i skierował mnie na rezonans w zakresie nerwu trójdzielnego, niestety, jak pojechałem pod warszawę na badanie, okazało się ze nie mogę go zrobić bo mam śrubę w nodze, wiec miałem robioną tomografie pod kątem 'ból głowy' i tez nic mi to nie dało i byłem w kropce. O tym jak dowiedziałem się o chorobie ponad rok temu to tez przez przypadek, a nie od 'specjalistów', wyczytałem to w kolorowej gazecie o rożnych bólach głowy i tam było o zespole Hortona gdzie wszystko się zgadzało, poczułem wtedy ulgę bo w końcu wiedziałem na czym stoję po 4 latach bólu i cierpieniu ale nic mi po tym jak nie mam diagnozy a jak się lekarzy naprowadza to myślą ze jesteśmy debliami i się nie znamy bo to oni są najmądrzejsi i w ogóle. Około rok temu znalazłem się na SOR z powodu długiego nieustającego bólu bo zwykle boli mnie 1h a ten trwał ok. 2h i tam jedyny lekarz stwierdził u mnie Hortona i przepisał lek Isoptin który sam nie wiem czy działa i Zomiles który w ogóle nie działa. Chciałbym się starać o zniżkę z NFZ na aparat tlenowy bo wiem, ze ten mi pomaga i tutaj pytanie do Was, czy ktoś z Was ma aparat z NFZ, czy ciężko taki dostać, co muszę zrobić by taka zniżkę dostać bo niestety na zakup ze swojej kieszeni nie mogę sobie na razie pozwolić. Jeśli jest potrzebne zlecenie na aparat od lekarza specjalisty to proszę Was jeszcze o podanie dobrych neurologów np. w Warszawie lub Łodzi bo u mnie w mieście mnie nie rozumieją.
Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów
Próbowałem z tlenem na SORze i mi raczej pomagał ale i tak pani doktor przekonywała mnie, że lepiej mi jest po ketonalu który dała mi dożylnie (z wiatrakami nie ma co walczyć..) Kto nie ryzykuje, szampana nie pije 