Członków Stowarzyszenia Chorych na Klasterowe Bóle Głowy prosimy o opłacenie składki (60zł) za rok 2022.
Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Głowy
Bank PKO BP - Nr 93 1020 4391 0000 6102 0157 5935
Tytułem: składka członkowska 2022

Witam Wszystkich

Napisz parę słów o sobie.
Awatar użytkownika
Tomek90rdm
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 15 maja 2016, 15:26

Witam Wszystkich

Post autor: Tomek90rdm »

Cześć Wszystkim.

Mam na imię Tomek i mam 25 lat. Znalazłem stronę przypadkowo i żałuję, że nie znalazłem ją wcześniej bo myślałem, że jestem jednym z niewielu cierpiących na tą chorobę. Bóle zaczęły się około 5 lat temu i na początku źle je interpretowałem bo bylem pewny, że to przez ząb i promieniuje na oko i głowę, wiec na nic mi nie dało wyleczenie wszystkich zębów wraz z usuwaniem ósemek, dentysta załamywał ręce bo nie wiedział co dalej robić. Pomyślałem, ze okulista mi pomoże ale tez na nic jego próby ale nakierował mnie na neurologa u którego byłem i skierował mnie na rezonans w zakresie nerwu trójdzielnego, niestety, jak pojechałem pod warszawę na badanie, okazało się ze nie mogę go zrobić bo mam śrubę w nodze, wiec miałem robioną tomografie pod kątem 'ból głowy' i tez nic mi to nie dało i byłem w kropce. O tym jak dowiedziałem się o chorobie ponad rok temu to tez przez przypadek, a nie od 'specjalistów', wyczytałem to w kolorowej gazecie o rożnych bólach głowy i tam było o zespole Hortona gdzie wszystko się zgadzało, poczułem wtedy ulgę bo w końcu wiedziałem na czym stoję po 4 latach bólu i cierpieniu ale nic mi po tym jak nie mam diagnozy a jak się lekarzy naprowadza to myślą ze jesteśmy debliami i się nie znamy bo to oni są najmądrzejsi i w ogóle. Około rok temu znalazłem się na SOR z powodu długiego nieustającego bólu bo zwykle boli mnie 1h a ten trwał ok. 2h i tam jedyny lekarz stwierdził u mnie Hortona i przepisał lek Isoptin który sam nie wiem czy działa i Zomiles który w ogóle nie działa. Chciałbym się starać o zniżkę z NFZ na aparat tlenowy bo wiem, ze ten mi pomaga i tutaj pytanie do Was, czy ktoś z Was ma aparat z NFZ, czy ciężko taki dostać, co muszę zrobić by taka zniżkę dostać bo niestety na zakup ze swojej kieszeni nie mogę sobie na razie pozwolić. Jeśli jest potrzebne zlecenie na aparat od lekarza specjalisty to proszę Was jeszcze o podanie dobrych neurologów np. w Warszawie lub Łodzi bo u mnie w mieście mnie nie rozumieją.

Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów :)
Awatar użytkownika
gnatek
Przewodnik
Posty: 992
Rejestracja: 26 paź 2008, 19:42
Lokalizacja: Łódź

Re: Witam Wszystkich

Post autor: gnatek »

o takiej możliwości, jak butle i reduktor w ramach NFZ, nigdy nie słyszałem. koncentrator, to może tak. przy takim np nowotworze płuc. kbg pewnie nie mają w tabelce :(
a lekarze ? jak zwykle jeżeli chodzi o Łódź, to dr Durko. przychodnia przy szpitalu klinicznym im. N.Barlickiego ul. Narutowicza/Kopcińskiego
Awatar użytkownika
Tomek90rdm
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 15 maja 2016, 15:26

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Tomek90rdm »

Ok, dzięki za info
Liliana
w Temacie
Posty: 381
Rejestracja: 29 gru 2014, 14:12

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Liliana »

Witaj Tomku :)
Przedzwoń do swojego NFZ i dopytaj o możliwości refundacji.
Być może, nie ma takiej opcji, ale może być tak, że dla chorób przewlekłych (a KBG zdaje się do takich zalicza) taka możliwość istnieje.
Kwestia żeby lekarz odpowiednio wypisał receptę.
Daj znać czego się dowiedziałeś :)
Pozdrawiam
"...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój..."
Awatar użytkownika
Olek
Site Admin
Posty: 984
Rejestracja: 04 paź 2006, 13:28
Lokalizacja: Ruda Slaska
Kontakt:

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Olek »

Witam serdecznie Tomaszu,

Tlen tylko z Butli....! Koncentratory maja za mala wydajnosc tlenu. :oops: :roll:

pozdrawiam
Olek
„Panie, daj mi siłę, abym zmienił to, co zmienić mogę, daj mi cierpliwość,abym zniósł to czego zmienić nie mogę i daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.” – Fredrich Christoph Oetinger
wlodzimierz
Zainteresowany
Posty: 212
Rejestracja: 04 lut 2010, 18:14
Lokalizacja: Świdnik

Re: Witam Wszystkich

Post autor: wlodzimierz »

JA bym najpierw sprobowal na SORze czy tlen dziala ,a potem zaczol sie starac o butle.Na nie wszystkicch dziala tlenn.
Awatar użytkownika
Tomek90rdm
Nowka
Posty: 5
Rejestracja: 15 maja 2016, 15:26

Re: Witam Wszystkich

Post autor: Tomek90rdm »

Cześć Wam,
Postanowiłem jednak skompletować butle z redaktorem na własną kieszeń po przeczytaniu postów 'tlen w polsce'. Pisałem o aparacie tlenowym bo nie wiedziałem wcześniej od czego zacząć a tylko tlen mi w głowie ;) Próbowałem z tlenem na SORze i mi raczej pomagał ale i tak pani doktor przekonywała mnie, że lepiej mi jest po ketonalu który dała mi dożylnie (z wiatrakami nie ma co walczyć..) Kto nie ryzykuje, szampana nie pije :D

Pozdrawiam
Awatar użytkownika
narcissus
Zainteresowany
Posty: 235
Rejestracja: 23 lis 2015, 15:29

Re: Witam Wszystkich

Post autor: narcissus »

Siemka, Tomasz. Tak to już jest, że łatwiej pokombinować na własną rękę, niż o pomoc "profesjonalną" zabiegać. I nerwów mniej. A ta niby pani doktor to czysta ignorancja, beton w głowie, zupełna pomyłka i kompromisacja w jednym. Proszę pozdrowić.
ODPOWIEDZ